Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?
Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
@venika86 napsala jsi to krásně,přesně tak,nezbývá než se s tím naučit žít,i když někdy je to tvrdý a těžký
kdysi jsem sem přispěla,ale nějak nebylo s kým si psát,Honzík má hydrocefalus získanej kvůli moc brzkýmu narození a celkovýmu krvácení do celýho těla a krevní sraženina v hlavě má za následek právě hydrocefalus,Honzík je sice ve svém vývoji opožděnější,ale zase tak strašný to není,chodit taky začal dýl,asi ve 20 měsících,cvičili jsme vojtovku a opět ji cvičíme,kvůli mluvení,je mu špatně rozumět,ale chodí,běhá,skáče,rozumí,mluví,hadičku,kdo o ní neví,tak ji nevidí,půjde do 1. třídy,sice jde na praktickou školu,ale já jsem za to ráda,na něco je extrémně chytrej,má neskutečnou paměť a některý věci mu zase nejdouale co,mohli jsme už několikrát dopadnout hůř,takže si nestěžuju,jo a jsme extrém,nemá velkou hlavu,ba právě naopak,má ji menší než 3 letá dcera
teď je dohola,protože právě na začátku prázdnin musel absolvovat pročištění a výměnu shuntu,ale snad zase budeme mít na dlouho klid 😉
všem přeju pokroky a samý radosti 😉 😉
ještě jsem sem chtěla vložit fotku,že vypadá fakt normálně 🙂 🙂
@mispuli to je paráda, že se tak hezky vyvíjí 😉 budu držet palce, aby to prvňávčkovi ve škole šlo!! Adámek taky nemá vůbec velkou hlavu. Kamarádka má stejně starého syna a ten má větší hlavu, jak Adámek. Prostě má hlavičku, jak z prdu kuličku 😀 😀 Jinak Honzík je pěkný kluk. Jen se chci zeptat, jaký je rozdíl v praktické škole od té klasické? Taky trošku počítám s tím, že možná budeme potřebovat trošku speciálnější péči, ale to předbíhám ....
@venika86 dřív se tomu říkalo zvláštní škola,ale nám to vyhovuje,protože připravujou děti na praktickej život,nezatěžujou je zbytečnostma a hlavně pro nás hrálo to,že je tam strašně málo dětí ve třídě,individuální přístup a ještě asistentka,takže jsme do toho šli 😉 ,on by možná ještě zvládnul na základce 1. stupeň s asistentkou,protože by nebyl tak rychlej,ale druhej stupeň by už určitě nezvládnul,když vezmu předměty typu chemie,fyzika,zeměpis a spol..
@mispuli jasně, na tom není nic špatnýho. Koukala jsem na fotky malého a nevím, jestli to chápu dobře, že se mu stal úraz a teprve po tom mu zjistili hydrocefalus? já jsem právě hrozně zvědavá, jak to bude s Adámkem. Zatím pozorujeme, že pozadu fyzicky, ale nevím, jak je to třeba s mentální stránkou a kdy mi budou schopni říct něco víc. Je šikovnej na žvatlání. Umí máma, táta, bába, teta, jája, áda a všechno možný. Docela dobře ovládá ručičky, ale nechce dělat nic na povel. třeba paci paci vůbec a pápá jen když se mu hodně chce.
@venika86 nee,on má hydrocefalus od narození,já měla velkej úbytek bílkovin,tudíž těžkou preeklampsii a on to chudák odnes,prostě měl krvácení do celýho těla a v hlavě se mu bohužel udělala krevní sraženina,úraz měl až ve 3 letech,shunt už bude mít zřejmě nadosmrti,ale zase je pravda,že v lázních jsem viděla děti,co shunt neměly a vypadaly daleko hůř než on,tím tě nechci strašit,každý dítě je jiný a každý se s tím vyrovnává jinak,někdo nemusí mít následky vůbec,tak přeju,ať patříte do tý druhý kategorie
s mentální stránkou je to těžký,myslím si,že dřív jak ve dvou letech ti stejně neřeknou nic
Ahoj holky mám taky chlapečka, který má hydrocefalus. Má shunt, ale jinak je v pořádku. Dneska mi spadl na skříňku na bříško neboli na jizvu kde vede hadička. Hrozně se bojím jestli se mu nezalomila hadička. Neptali jste se některá doktora jak by se musel hodně bouchnout do bříška?? díky za odpovědi.
@jirina7 Můžu se zeptat na bližší podrobnosti? Jak to u Vás celé probíhalo? Adámek je taky v pořádku až na hypotonii. Myslím si, že chápe vše co se po něm chce. Teď jsem ho několikrát vytáhla do sedu a řekla u toh hačí. Pak jsem ho jen chytla za ruky a řekla hačí a zvedl se sám. Tak snad je to dobrá známka a bude to takto i nadále pokračovat 🙂
Díky mispuli za odpověď trochu jsi mě uklidnila. Když bude 3 dny v pohodě tak snad už budu uplně klidná.
Venika86: Honzík se mi v 9 měsících začal plazit tím způsobem že používal půl těla jako když dostal mrtvici. šli jsme na utz mozku a tam mu zjistili cystu která se mu naplnila mozkomíšním mokem a tlačila mu na pohybové centrum. Když mu ji propíchli tak za 3 dny zjistili že se mu přestal díky té cystě vstřebávat mozkomíšní mok. Mozek si přestal pamatovat tu funkci. Naštěstí se na to přišlo včas a Honzík je jinak v pořádku. Doufám že to bude i nadále. Toho shuntu se hrozně bojím ty rizika jsou veliká ale hlavně že může dělat uplně vše.
@jirina7 náš Honzis nejdřív válel sudy,ale pak se plazil možná podobným způsobem,vždycky jsme se mu smáli,že je jako Meresjev 😀 😀 ,na shunt si časem zvykneš,jako pořád šílím,když se majzne nebo tak,ale časem ten strach otupí a není takovej,hlavně my jsme byli teď docela šokovaný,páč jsme chtěli do školy od neurochirurgů nějakou zprávičku do školy,jako co může a co ne a bylo nám řečeno,že může dělat naprosto všechno,i kotrmelce a tak,takže je to na životě fakt neomezuje a hlavně jsme případ,kdy díky shuntu vede Honzík plnohodnotnej život 😉
@mispuli ahoj přesně tak jak píšeš náš Honzík se taky tak plazil a všichni trvrdili že to je normální no byl to pro nás šok. Do té doby jsme vůbec nic nevěděli. Můžu se zeptat jestli Honzík chodil normálně do školky?? Já ho chci dát už ve 3 letech jestli bude i nadále vše o.k. Jak máte už dlouho shunt a museli jste jít už na reoperaci?? Nebo vám to pořád šlape??? To je noční můra. No snad si časem zvyknu.
@ jirina7 Ahojky, ja mám tiež synčeka, má zavedený shunt do bruška! Pýtala si sa či si môže poškodiť ten shunt, on je v podstate elastiský a brušná stena ho chráni, ale ak by sa niečo poškodilo a on neodvádzal, spoznala by si to na tom rezervoáriku - ak ho má! Dávidko ho má za uškom, ked sa niečo poškodí, po zatlačení sa mu rezervoárik nenaplní!
@dadidadi děkuji Ti za odpověď. Ventil mi říkali v nemocnici ať radši nešaháme protože nesprávnou manipulací by se mohl poškodit. Určitě jsi mi udělala radost ohledně bříška. Pořád mu kontroluji kalhoty aby ho neškrtili a něco se mu nestalo s hadičkou. V nemocnici strašili že se snad no dá zalomit. Jak vám shun fungoval nejdéle?? Hrozně mě zajímá jak dlouho to vydrží funkční. Máš nějaké zkušenosti i od jiných maminek z nemocnice? díky za odpověď
@jirina7 Ahojky, ja ťa nehcem strašiť, pretože ja mám dosť nepríjemné skúsenosti so shuntom! Som taká tá vynimka, ktorá sa vždy objaví! Dávidko má 2 roky a za sebou 8 operácií - vždy kvôli shuntu! Alebo sa povytiahol, alebo sa mu upchal! Naposledy ho operovali v máji tohto roku! Jemu sa stav zhorší bez nejakých príznakov, ako je zväčšenie hlavičky, zvracanie..., preto nám kázali kontrolovať funkčnosť ventilu stlačením, vdaka tomu, čo najskôr zistíme problém! Preventívne mu ho skúšam raz do týždňa, ale ked sa mi niečo nezdá - zmena jeho nálady, prudký plač, tak mu ho skúšam okamžite! Z tých 8-operácií 5krát sme to zistili vdaka ventilu!!!
@ jirina7 Ahojky, neviem, ako veľké je tvoje malé, ale za normálnych okolností sa to u malých detí mení tak raz za 5 rokov - lebo rýchlo rastú a potom je ten shunt krátky a treba ho predlžiť!
ahojky mám teprve 2 roky starého Honzíka. Doktor říkal že tak v sedmi letech mu to prodlouží v bříšku a do hlavy vůbec nepůjdou. Tak to tak hrouzné není.
Mne shunt fungoval od 2 mesiaccov do 10 rokov, potom ho museli kompletne vymenit, ten prvy bol le ndo srdca a ten druhy do brucha, 16 rokov bol klud, a minuly rok sa mi upchal v bruchu a za dva mesiace odpojil na krku zatial je pohoda🙂
@lucka2405 To jsi mi udělala radost, že to dokáže tak dlouho fungovat. Prosím tě uhodila jsi se někdy do shuntu nebo do břicha. Vůbec nevím jakou to má odolnost. Prosím tě jak se to může rozpojit?? Chtěla by jsem tě poprosit jestli by jsi mi napsala nějaké zkušenosti nebo co ti doktoři říkali jak je to odolné. Bojím se malého i stříhat strojkem aby jsem mu něco neudělala. díky moc za odpověď
strasne dlouho se mi nedarilo se sem prihlasit nevim z jaeho duvodu ale uz to zase skoro po trictvrte roce jde 😉 my mame syna ted bude mit 11mesicu schunt ma od narozeni. Cvicime taktez vojtu ikdyz s prestavkama skrze nemoce. koukam kolik je tu novych prispevku na forum a kolikart my z toho uplne zamrazilo. vsem strasne drzim palecky at vse dobre dopadne a jde vse jen k lepsimu. I my verime tomu ze malej Stepanek bude v poradku ikdyz s opozdenim ale to jsou kolikrat i zdrave deti.
Damy kdo s hydrocefalusem rodil?
@andr Ahoj prosím Tě mohla by jsi mi napsat nějaké zkušenosti se shuntem?? Jestli jsi se někdy uhodila do břicha a hlavně jak ta hadička je odolná hlavně na bříšku a nevíš kdy hrozí vytržení?? Stalo si mi že jsem malému rovnala kalhoty a trochu jsem mu zatahala za kůži jakoby štípla. Bojím se aby jsem mu s tím něco neudělala.
Najde se tu nějaká maminka, která by si chtěla dopisovat a předávat zkušenosti??
Chtěla jsem ještě samozřejmě dodat,že všem tady přeji a držim palečky k tomu,aby miminka byla nakonec zdravá,pokud možno vůbec neomecněla a maminky,kterých se to týká,ať jsou moc moc silný. Držte se.