Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?

@nika3 Však on ani velkou hlavu nemá. Ve srovnání s jinými dětmi má zhruba stejnou, někdy dokonce menší. Prostě úměrnou své postavě. Adámek se zatím taky vyvíjí dobře, až na pasení koníčku, ale to má kvůli ochablým svalům. To snad brzo doženeme.
A tu hadičku budou dávat synovi kvůli tomu, že má větší hlavu?

no prve musime ist merat tlak a podla toho dnes nam to maly robit lenze berieme antibio takze nam to odlozili a podla toho uvidia lebo maly ma ten likvor(vodu)dost vela a mohla by mu zatlacit a potom by uz bolo zle ale co ja viem aj vtedy sa zavadza lebo moze tlacit na krcnu chrpticu a si ju nemusia udrzat ja uz som stoho paf to cakanie je najhorsie ale este som sa chcela spytat co je ten port o tom som este nic nepocula

@nika3 ten port je místo hadičky. Nevím, jestli jsem doktory úplně dobře pochopila, protože oni dávají vždy tak kusé informace, že by se v tom prase vyznalo 😠 Ten portík by měl být v návaznosti na zvětšené komory a přes něj by se měl dát přebytečný mok odsát. Zatím jen kontrolují, jestli se komory nezvětšují, což se neděje a nějak v půl roce by se to začalo řešit dál. Tak uvidíme, jestli mu ten mok budou odsávat nebo ne, sama pořádně nevím. Ale nejsem odborník, takže nevím, jestli jsem to dobře popsala. Navíc v tom stresu to člově nějak nevnímá. Důležité je, aby byl v pořádku 🙂
Budeme tedy držet palce a dej určitě větět, jak jste dopadli

Ahojte, som mamička 4-ročného chlapčeka, ktorému minulý rok objavili vrodenú chybu na malom mozočku (Arnold - Chiari malformáciu Typu I.). Našťastie sme doteraz bez hydrocefalu, ale sme na pozorovaní. Neurologička nám doporučila operáciu, ale neurochirurg po konzultácií na seminári nám operáciu odložil a kázal urobiť len kontrolnú MMR za rok. Doložil však, že ak by sa nám niečo nezdalo máme hneď prísť.
Chcela by som sa Vás teda opýtať, či by ste mi nevedeli povedať aké môžu byť príznaky začínajúceho hydrocefalu?
Táto vrodená chyba na mozočku pokiaľ sa netvorí hydrocefalus, alebo nie sú nejaké iné ťažkosti sa ani neoperuje. Najradšej by som bola, keby tá oparácia ani nikdy nebola, ale na druhej strane mám hrozný strach z toho hydrocefalu. 😒

@zuzanada Ahojky, moc me mrzí, co Vás potkalo ☹ Můj Adámek má hydrocefalus a ten se dá poznat buď zvětšující se hlavičkou, nebo na UTZ, MMR. Jinak se to bohužel nezjistí. Jakto, že se na to přišlo tak pozdě??? A co ta chyba vlastně pro malého znamená?

@venika86, prečo sa na to prišlo až teraz? Musím povedať, že Maťo bol do tých cca 2,5 roka úplne v poriadku ak nepočítam znížený svalový tonus, keď bol maličký. To sme cvičili od jeho 3 mesiacov Vojtovku, ale do roka to bolo O.K. Po tom 2,5 roku sa mi nezdalo, žeby jeho psychomotorický vývoj bol v poriadku. Čakala som do tých 3-och rokov, či sa to nejako nezačne upravovať, ale ten rozdiel od ostatných detí sa akosi stále zväčšoval, tak som začala lekársky kolotoč. No, bolo to strašné, väčšinou som si vypočula aká som hysterická a malý je moc precitlivelý a pod. Nakoniec som išla na vyšetrenie do Prahy, tam mu stanovili dg. atypický autizmus a na základe toho nás až naša neurologička poslala minulý rok na MMR, kde sa na toto prišlo. Je to pomerne vzácna malformácia a pokiaľ tonzily mozočka nezasahujú moc do miešneho kanála, tak sa s tým dá celkom kvalitne žiť. Jemu to však zasahuje 12 mm (5mm je už významný nález). Toto mu môže spôsobiť okrem bolestí hlavy, poruchy stability, brnenie nôh, vracanie a pod.........aj to, že sa mu zablokuje prietok mozgomiešneho moku a tým sa vytvorí hydrocefalus. To zablokovanie sa môže stať kedykoľvek ako bude Maťo rásť a tonzila malého mozočka mu bude viac tlačiť na miechu a tým upchávať prietokový kanál.

Nakoľko Maťo nevie povedať, či ho niečo bolí, alebo sa necíti O.K., preto potrebujem vedieť nejaké vonkajšie prejavy hydrocefalu. 😒

@zuzanada My taky cvičíme od 3. měsíců Vojtovku. Zatím se Adámek taky vyvíjí normálně. Jen je fyzicky trošku pozadu. Adámkovi dělali magnetickou rezonanci mozku když mu nebyl ani měsíc. Myslíš, že tam by se poznalo, kdyby nebylo něco v pořádku? Řekli mi, že mozkouvou tkáň má v pořádku. Přiznám se, že jsi mě trošku vyděsila, že do 2,5 roku nikdo nic nezjistil. Jak si můžu být jistá, že je Adámek taky v pořádku? ☹ Doufám, že se hydrocefalus neprojeví, ale opravdu to nepoznáš. Můžeš mu pouze měřit hlavičku, ale ta roste tak jako tak ..... A nebylo by lepší pro jistotu provést operaci? Vím, že je to hrozná představa, malej byl na operaci v měsíci. Byl tak malinkej 😢 Ale od té doby vím, že kdyby něco, můžou rychle zasáhnout. Nemáme shunt ale port. V podstatě byl taky na operaci jen pro jistotu. Pak jsem byla ale klidnější

@venika86, môj drobec mal od malička trošku väčšiu hlavičku ako ostatné deti, ale ja som si neuvedomila, žeby to mohlo byť niečo zlé a neurologičke sa zdal byť v poriadku. Maťo bol tiež po tej psychomotorickej stránke vždy trošíčku pozadu, ale ja som to pripisovala tomu, že je proste trošku lenivejší a všetko časom dobehne. On to v podstate aj trošku dobieha, len čím ďalej tým menším tempom.

Nuž, ono to dieťa je do tých troch rokov pokiaľ nie je výrazne pozadu (napríklad v roku stále leží) ťažko diagnostikovateľné kôli tomu, že mnoho detí nie je "tabuľkových", ale do troch rokov všetko doženú. Ja osobne zastávam názor, že čo má prísť proste príde a veci treba riešiť, keď sa vyskytnú. Aj tak si neviem predstaviť, čo by som mohla ešte urobiť viac. Malému som sa snažila vrámci mojich možností venovať čo najviac. Od maličkého mala (od roka) bol v detskom kolektíve (chodil do jasličiek) a aj napriek tomu nenapredoval ako iné deti.
Ja som teba ani nikoho nechcela nastrašiť. Ja verím tomu, že keď lekári vedia o tom, čím Adamko prešiel, tak vedia posúdiť, či vývoj ide v poriadku. Nestresuj sa pokiaľ sa ti zdá, že je všetko v poriadku.

Ja viem, že v dnešnej dobe je operácia mozgu na veľmi dobrej úrovni. Maťo má ale vzácnu malfornáciu a s tu tým moc chirurgovia skúsenosti nemajú. Ak by naozaj išlo do "tuhého", asi by som to riešila cez Brno, alebo Prahu, kde už nejaké skúsenosti s týmto majú. 😒

no pridam sa k vasej teme hydrocefalus sa moze prejavovt aj ked ma dieta oci zapadajuceho slnka,nema stabilnu chodzu moze vracat ale tak prutko ako gejzir no nam maly ist merat tlak no nemerali maly bol stale chory teraz sme na liekoch a nabuduci tyzden ideme na neur budu mu robit EEG a CT no musim poklopkat ze ked zase berie lieky tak sa mu rast zastavil no uvidime co bude mi sme boli vBA no pan doktor je tiez odbornik no uvidime drzim vam palce

@nika3, ďakujem za info. A aj ja Vám držím palčeky. 🙂

@nika3 vidíš, to s těmi očičkami mi úplně vypadlo. Adámek to měl když byl hodně maličký. Pořád koukal za sebe, ale naštěstí to přeslo. A vy berete léky na zastavení růstu hlavičky? Nevím, jestli jsem to pochopila dobře.

lieky berieme preto aby mu nerastla hlavicka na v BApovedali ze to je aby ten mok odtekal lebo mojmu synovi sa nevstrebava tak ako by mal mi berieme rano a vecr pol tablet diluran

@nika3 to jsem ještě neslyšela, že by na to byly léky. Myslela jsem, že jedině shunt 😨

no ten shunt ano tie lieky mozu ale numusia pomct skus sa sptat svojho lekara uvidis co ty povie daj potom vediet

moja sestra ma dieta s Dandy walker syndromom ma niekto take dieta a ako sa vyvija dakujem

Ahojky! Môj synček Dávidko má 2 roky a má hydrocefalus! Nemôžeme cvičiť Vojtovou metodou, preto chodíme do Adeli centra. Dávidko je telesne aj mentálne postihnutý. Neviete niekto o iných možnostiach rehabilitácie! Vdaka

Dávidko -2roky so svojou sestričkou Annou Máriou - 8 rokov. Dávidko sa narodil zdravý Hydrocefalus mu diagnostikovali ako 1 mesačnému..http://static1.asmira.com/photo/12/387512/forum...

@dadidadi jsou krásní 😵 Jak se Davidkovi daří??

Až teď jsem si přečetla příspěvěk nad tím 😅 Já znám Vojtovku, kterou cvičíme. Pak tak Bobath, ale pokud je tělesně i mentálně postižený, tak to asi nebude to pravé. Můžu se zeptat, jak se to Davídkovi stalo a kdy Vám řekli všechny diagnózy. Mám Adámka taky s hydrocefalem. Teď mu je 8 měsíců a cvičíme Vojtovku. Je hypotonický, tak proto.

Davidko sa narodil zdravý, v porodnici prekonal infekciu- zápal v krvi, domov nás púšťali so zdravým chlapčekom. Po 2týždňoch na prehliadke- pri meraní hlavičky-mal ju zväčšenú, vypuklú fontanelu a dostával krče, kt. dostával aj v pôrodnici, ale neprikladali tomu význam - novorodenci to vraj tak mávajú, tak sme tomu ani my doma neprikladali vyznam! Pri sono vyš.hlavičky nám oznámili, že Dávidko má poškodený mozog a bude teles. aj mentál. postihnutý, potrebuje operáciu, ale oni by to tam nevedeli riešiť, tak nás poslali do Martina! Tam Dávidkovi dali vonkajšiu drenáž, mal ju 1,5mesiaca, aby sa mu vyčistil likvor, mal v ňom zhluky bielkovín a potom mu dali vnútorný shunt s vývodom do bruška! Po 3 mesiacoch nás pustili domov! Začali sme cvičiť Vojtovku a vtedy začali dalšie problémy- pri cvičení mu 2krát povytiahli shunt- dalsie operácie,preto nám ju zakázali. Občas sa mu to povytiahne, alebo upchá! 6.júna mal 2 roky a za sebou má už 8 operácií! Poslednú mal 19.mája 2011 - povytiahnutý shunt!

@dadidadi To mě moc mrzí 😔 Nejhorší je vědomí, že byl zdraví a nemuselo to tak třeba dopadnout, ale to jsou jen doměnky. My shunt nemáme, jen takový port v hlavičce. Ale nevěděla jsem, že by se shunt mohl povytáhnout. Mám známou, jejíž chlapeček má shunt a Vojtovku normálně cvičí. Tak jak je to možné?

Keby nám niekto povedal,že po príchode domov z pôrodnice máme Dávidkovi merať obvod hlavičky a sledovať fontanelu, prišlo by sa na to skôr a následky nemuseli byť také obrovské. Ale nerobili sme to ani pri dcérke - 8 rokov, tak prečo teraz? Ale spätne, ked si pozeráme fotky, je na nich vidieť vystúpenú fontanelu a zväčšujúcu sa hlavičku! Ale pre každého je miminko to najkrajšie a dokonalé, a niekedy nejaké nedostatky si nechce pripustiť!

Čo sa týka toho shuntu - najskôr mal Dávidko zavedený len jeden, ale to sme chodili na operáciu čo 3 mesiace- upchatý,alebo povytiahnutý, tak nám potom zaviedli ešte jeden - ked zlyhá ten prvý! Tak to sme vydržali 1 rok bez operácie! Po roku sa opäť povytiahol, preto sa rozhodli pre alternatívu - zavedú mu ešte aj tretí, aby v každej komore mal jeden! On totiž nemá už ani 4 komory, ale len 3 také zdeformované medzi ktorými nekoluje likvor, ale hromadí sa v každej komore zvlášť. Preto toto riešenie. Tá Vojtovka je bolestivá a pri plači sa mu hromadí viac likvoru - shunt nestíha odoberať- a vytláča ho! A pri cvičení sme vždy držali hlavičku a tým šponovaním sa vytiahol!

Ahoj holky, naše Barunka měla také hydrocefalus, ale u nás to bylo způsobené tím, že jí nádory ve 4 jámně lební ucpaly ten kanálek kudy mozkomíšní mok odtéká do tělíčka. Nejdříve nám v Motole vyoperovali 99,9% zhoubných nádorů z mozku a čekalo se jestli se vše samo nezpraví a nebo jestli budeme muset dostat šantík. Bohužel mozkomíšní mok stále neodtékal (Barunka měla zavedenou venkovní drenáž a podle toho kolik na 12 odváděla doktoři rozhodli, že budeme mít šantík). Samotná operace šantíku trvala cca hodinku a půl. Následně bylo vše bez problémů, jizva na hlavičce i na bříšku se krásně hojila a hlavička nám pomalu začínala zplaskávat. Měla ty šantíku, který si sám reguluje "spád" a množství likvoru, které odvádí. V našem případě to bylo super, protože jsme absolvovali několik magnetických rezonancí a po nich se šantík nemusí přenastavovat. Barunka žila s šantíkem téměř sedm měsíců a naprosto bez problémů.

@dadidadi mrzí mě, že vám šantík takhle zlobí ☹, to snad není ani možné, že byste měli takovou smůlu pořád na nefunkční

@dadidadi Teda vy jste si užili, jen co je pravda 😢 To mě moc mrzí! Adámkovi zjistili hydrocefalus už v bříšku. Byla jsem zrovna ve 20. týdnu, takže jsem ještě podstoupila odpět plodové vody a ještě dělali mag. rezonanci Adámkova mozku. Všechno vypadalo jakš takš dobře, ale stejně nám nikdo nedokázal říct, jestli bude nějak postižený. Zatím se vyvíjí hezky, tak snad nám to vydrží
@miky Sledovala jsem příběh Barušky a věř, že mě to hrozně vzalo za srdce!! Taky jsem zapalovala svíčku a u toho si i poplakala. Je neuvěřitelné, jak maminy dokáží soucítit s ostaními. Vůbec jsem Barunku neznala, ale přesto mě z toho bolelo u srdíčka 😢

@venika86 strašně mě překvapilo, kolik lidí tady na koníkovi při nás stálo a drželo nám palce. Nikdy bych nevěřila, že lidé, kteří se osobně neznají si dokážou být tak blízcí a snaží se nezištně pomoct. Já si myslím, že Barunka to všechno teď v nebíčku také ví a snaží se na všechny hodné lidi, kteří jí drželi palce a mysleli na ní dávat pozor. Byla to moc šikovná a statečná holčička. Doku jsme se nedostali na dětskou onkologii, tak bych nebyla věřila kolik rakoviny je mezi těmi nejmenšími - nejvíce zhoubných nádorů tam měly dětičky od 2-3 let......Na oddělení bylo místo po 14 dětí ve věku 0-6let a pořád bylo plno 😢

@miky Přesně tak!! Je důležité, že k sobě umějí být lidé i hezcí. Při tom, co se jinak na světě děje.
Je hrozně smutné, že takhle malé děti musí trpět, to by se dít nemělo 😔

Ťažko sa znáša, ked dieťa trpí, alebo ak nedajboh príde k tomu najhoršiemu! Za toľké mesiace strávené v nemocnici som spoznala veľa mamičiek, veľa osudov a príbehov! Ked bol Dávidko na JIS-ke, spávali sme vždy 3 mamičky v jednej miestnosti. Ale oni len prichádzali, pobudli 2-3 dni a odišli. Len ja som zostávala! Nebolo to ľahké, vždy som sa vcítila do smútku každej z nich a mne to uberalo síl. Kedˇ som občas zašla do mesta a videla tých bezstarostných ľudí, mamičky s kočíkmi, usmiate tváre, ktoré ani netušili koľko sl´z a utrpenia je za múrmi jednej budovy...! Hovoria mi, že je to nespravodlivé. ale ja im odpoviem, že nemajú pravdu! Moje dieťa je iné a preto to tvoje môže byť zdravé...., tak si to váž!!!

@dadidadi Já si moc vážím toho, že je Adámek takový, jaký je!! Každý jeho úspěch a novou věc strašně prožívám ... Bylo to vymodlené miminko, počali jsme ho pomocí IVF a pak v těhotenství další rána. Naštěstí je pozadu pouze fyzicky a snaží se to dohánět, je to velká šikulka 😵