Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?

@milena84 Prečitala som si tvoje prispevky a držim ti palce, nech všetko dopadne OK.Ja nemam s malym taketo problemy,boli sme už sice 2 krat v nemocnici aj ho operovali, ale to boli oproti tymto vašim pribehom maličkosti.Napriek tomu viem, ako ma to odrovnalo a ako som si myslela, že to už nezvladnem.Nas trapi ekzem, opakovane virozy,s jednou sme skončili v nemocnici a tiež bol na operacii hemangiomu pri očku.Proste už 10 m stale niečo riešime,som z toho unavena,ale vaše -tvoje problemy si vyžaduju ešte vačšiu davku trpezlivosti a energie.Takže želam vela štasia a zdravia. 🙂

@milena84 drz se je to urcite velmi tezke a nedokazu si to predstavit ale urcite vse dobre dopadne ,musi!!!!!

@venika86 ahooj jak se vde a co malej??? co ty komurky jeste mu to meri?? nebo uz je to o.k a jak se tobe dari v roli maminky 😉

@milena84 velmi vam drzim palce, vzdy sem nakuknem, ci nie je nejake nove spravy. verim, ze operacia uz bude tentokrat bez komplikacii a uz len pozitivne spravy budu. malicky je taky rozkosny. ach neviem preco sa taketo veci deju, a preco sa deju vacsinou dobrym ludom...

@milena84 taky držíme palečky 😉 věřim že ti je hrpzně, ale pokud to štěpánkovi pomůže, tak to za to stojí! 😉 a o to víc si ho pak budeš užívat 🙂

@niva82 To máš pravdu, ve vsem, musim vydrzet, hlavne kdyz to stepankovi pomuze, to je ted to nejdulezitejsi

@kkattty Malej zatím dobrý. Příští týden jdeme na ultrazvuk, podle toho rozhodnou, jestli dělat mag. rezonanci. Tím, že se mu to tak stáhlo, by ho zatím jen sledovali, tak uvidíme.
Holky, buďte silné, stojí to za to!! 😉

Ahoj holky, po dlouhéééé době jsem tu u vás.... Adélka se narodila 22.7. a podle doktorů se chovala jako normální zdravé miminko....dokážete si představit ten šok, když 5 týdnů tvrdili, že nepřežije a pak nám ji dají.... no prostě zázrak 😵 komory se nezvětšují, operace není třeba, větší problém je chybějící bílé tělísko mezi hemisférami, podle neurologa by měla mít jen pporuchy učení...ale na začátku října se přidala epilepsie a závěr neuroloa: aicardiho syndrom - většina dětí má těžkou mentální retardaci, nejsou schopné školní docházky a průměrný věk dožití těchto dětí je snad kolem 8 let ☹ šok je to hrozný, ale doufáme, že to ten syndrom není (usuzují jen podle symptomů...)...
a podle pana doktora bychom si měli brzy pořídit další dítě, abychom se nefixovali jen na Adélku a Adélce sourozenec pomůže ve vývoji - bude jím "tažená"..... manžel to vzal zodpovědně a už plánuje dětský pokoj pro dvě holčičky (je pevně přesvědčený, že i druhý mimísek bude holčička 😀 )

@hansed to je supeer, jen nechápu, že hydorš je dg k nepřežití....že Vám tvrdili toto...no....fakt takto si hrát s vašima nervama....myslíš agenezi corpus callosum?a jen poruchy učení? no.....je to troichu vážnější vada pokud se opravdu jedná o agenezi....

@hansed a ještě byste měli mít genetické vyš...ten aicardiho sy je velice pravděpodobný bohužel ale snad je z 90% geneticky podmíněný a vázaný na chromozom X čili na ženské pohlaví

ještě toto, pokud j to přímo ageneze nebo jen částečná nebo afunkční spojka jsou prognozy naprosto odlišné, předpokládám, že by měli udělat Adélce magnetickou rezonanci...ta to potvrdí na tuty, nebo vyvrátí

@lucenek já byla na rezo v těhotenství a malá teď v říjnu a opravdu je to ageneze corpus callosum.....nevíš něco víc o aicardiho syndromu? vím, že je vázaný na gen a na chromozom X a další miminko by mělo být zdravé...

@hansed hm..ageneze totální...nesouhra mezi levou a pravou hemisférou, v kombinaci s prozatím nepotvrzeným aicardem....těžká psxhcomotorická retatrdace....dítě se do urč. doby vyvíjí normálně poté se přidá epilepsie a začně zaostávat..děti jsou většinou ležící, plně odkázaní na své okolí....vznikají i kontraktury, svalová dystrofie......dál nechci pokračovat ☹

@hansed ve vašem případě i druhé dítě může být takto postižené.....bohužel bych si vyžádala aspon genetickou konzultaci...pak jsou cílené metody IVF a selekce chromozomů a předejití této genetické vadě
ještě tam je součinná slepota u aicarda...výrustky na sítnici oka....

@lucenek tak neurolog nám tvrdil, že to je vzácné a druhé dítě to mít nebude...hm, tak nevím, co teď dělat.... je fakt, že malá se vyvíjí zatím dobře, ale už měsíc má diagnostikovanou epilepsii....takže se asi mám na co "těšit"....

@lucenek je nějaká možnost, jak stoprocentně určit, že to je určitě aicardiho syndrom?

@hansed neurolog není genetik, je to dědičné vada na 46 chromozomu něco ti pošlu.....
100% dg bude po MR mozku, EEG, oční vyš...tyto tři by měly dát konečnou oidpověď a neurolog se opravdu plete......a poruchy učení u ageneze corpus callosum, jsou orpavdu vyloučeny, jelikož levá a pravá hemoisféra splu nekomunikují dítě se nic nenaučí......

no podorbně bych ti to mohla mailem vše odkázat....tady je tomoc velké a nebere to soubor......

@lucenek my právě na MR byli a on to uzavřel jako aicardiho....už jsem psala genetičce, jestli nás vezme....myslíš, že děti s ACC nejsou schopné se nic naučit??

@hansed no a oční měla Adélka?kvůli výrustkům na sliznici oka a na očním nervu......
bohužel děti mají těžkou psychomotorickou retardaci....... ☹
ale asi základy se nějak naučí...neumím to dost dobře vysvcětlit

@lucenek byl u nás primář očního prý má něco na očním pozadí.... a všechny děti? neurolog říkal, že většina....zatím doufám, že nebude tak zle ☹

@hansed tem aicardi je právě..ageneze CC, výrustky na oku vedoucí ke slepotě a epilepsie nebo infntilní spasmy které v epilepsii později dojdou.....jakoby trojvada ale je geneticky podmíněná
hele ten neurolog ví míň jak já 😅

@lucenek no tak to jsem ráda, že k němu chodíme 😅 koukám do zprávy z očního - "ložiska peripapilární atrofie nevidím"...ptala jsem se toho očaře a tvrdil, že malá vidí dobře...tak fakt jako nevím

@lucenek písla jsem ti do IP moji e-mailovou adresu, kdybys mi mohla prosím poslat ty informace 😉

@hansed jj to oční se bude opakovat bud se projeví výrustakam na sítnici nebo na očním nervu....dochápzí pak postupně ke slepotě.....vlivem růstu těch výrostků...ježiš jak blbě sem to napsala, no snad mě chápeš....

máš to tam...já frčím uza chvli na hřbitov, tak jsme ti poslala cestičku jak se k nim dostat 😉

@lucenek to je mozno pravda, ze gynekolog vie menej ako ty, ale mohla by si trosku s citom prosim?
chrlis tu pre hansed jednu zlu prognozu za druhou akoby si oznamovala predpoved pocasia, beries jej setky nadeje, preboha ved to jej milovane dieta, ta zenska si toho strasne vela preskakala...pardon, ze sa do toho miesam, ale pride mi ta tvoja forma podania nesmierne kruta

@lucenek díky moc 😉

myslela som neurolog, ale to je jedno....