Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?

@maria1610 ahojky, tak Adámek taky nemá zavdený shunt. Právě se učí chodit sám (je mu rok a půl) už zvládne několik kroků, ale nemá ještě dokonalou stabilitu. Taky občas pozoruju, že nevydrží být dlouho soustředěný, tak uvidíme. A jak Vám diagnostikovali autizmus?? Docela mě to zajímá, protože občas se na to příjde až později. Tak podle čeho se to jako pozná?

@maria1610 ahojik meli jsme se Stepankem neco velmi podobneho, akorat s tim rozdilem ze nam drenazka nepomohla a musel byt zavedeny schunt. po operaci dostal infekci presneji ,, zanet mozkovych blan,, tak mu museli schunt vydelat a cekat na to az se malicky dostane z te strasne infekce jakmile mu odeznela po antibiotikach byl mu opet zaveden schunt 22. nam bude 20 mesicu zatim taky nechodime ale snazi se stavet na nohy a za jednu ruku vali jako dabel..... a vcera nam udelal po prve tri korky sam, tak uvidime jak to bude dal 😉 , ale snad to vybojuje a bude na tom co nejlepe. Ale je pravda ze se mi zda taky takovy nesoustredeny ale jak rikam treba to chce vse cas a cas nakonec ukaze 😉

@venika86 ahoj venika,hlavné je,že chodíte,super gratulujeme! 🙂 uvidíš aký bude mentálny vývoj,to ti nikto dopredu nepovie,ale držíme palce,aby tvoj chlapček zvládol toho čo najviac,mojej Deniske je v špec.škole dobre,normálnu by kvôli spomalenému vývoju nezvládla a ja by som ju nikdy nasilu do ničoho nenútila,to nemá zmysel. ako sa vám darí? 🙂

@venika86 Ahojky,to pivo mi narobilo chute 😀 ked som kojila Dadika, každý den som si dala jedno čierne - vtedy neboli také fajn ako dnes, ale určite mu tým neublížiš... v sobotu sme sa vrátili z tých Pieštan, tak sa snažím nejako zorientovat... a vy sa ako držíte a čo Adamkove pokroky????

@dadidadi do pivko jsem si dala, ale poprvé a naposledy. malej mi strašně řval bolením, takže už to riskovat nebudu. Adámek zatím sám pořád nechodí, spíš se asi bojí, než že by to nezvládnul, tak musíme čekat. Alešek pase koníky jako o závod, tak jsem moc ráda, že nemá zatím žáný problém. Jiank je to vše tak náročné, že občas padám na hubu :-/ A pomohl zase Davidkovi ten pobyt?

@pumka nechodí teda ještě úplně sám, ale to bude snad brzo. Jinak se mi zdá, že je to naprosto normální 19. měsíční kluk, který se směje, zlobí a všechno co ostatní děti. Nepozoruju žádný rozdíl, jen možná není tak samostatný. Teď bojujeme s jídlem. Snažím se ho naučit jíst samotného, ale většinou je jídlo okolo, jen ne v Adámkově bříšku.

@venika86 no vidíš paráda,ked nieje žiadny iný problém,tak sa ti onedlho aj postaví sám na nožičky,aj u Denisky to tak šlo. 🙂ako sa ti to vidí so sústredením?pre Denisku je veľmi únavné dlhšie sa sústrediť,pri písaní a kreslení sedieť dlhšie než hodinu,to vôbec nehrozí,tak sa tej prvej triedy od septembra až bojím,tak uvidíme... 😒

@pumka to těžko říct. Předse jen je ještě maličký, abych dokázala usoudit, jak moc se dokáže soustředit. Ale když ho fakt něco baví, tak u toho vydrží klidně i půl hodinky. Však to jistě zvládnete, bude to dobré, jak si třeba trošku zvykne. Hlavně si myslím, že vydržet si malovat třeba dýl než hodinu, to by nebavilo snad žádné dítě. Nepamatuju si, že bych takhle dlouho vydržela. Taky jsem chvíli dělala to a pak ono.

@venika86 Ako ja hovorím, za tie peniaze musí - ale fakt je, že pomohlo i ked o tom radšej nehovorím, lebo čo je pre nás obrovský posun, to pre niekoho nič neznamená a potom mám po radosti... začal sa mi pretáčat aj na pravý bok a dokonca už aj spinkáva na boku - to predtým nemohol - nedokázal sa na boku uvolnit. aj ručičku má volnejšiu a je ukecanejší - ne, ba, va, ma - len keby to vedel ešte nejako spojit 😅 posun by bol rýchlejší, keby som to mohla s ním cvičit aj doma - ale bohužial, vetšinou som doma sama a tam tie cviky s ním cvičili vždy aspon 3 ...

@dludli ahoj. s hydrocefalom sa da zit...na praxi mame dost vela malych babatiek, treba ich hned po narodeni cca do 1 mesiaca operovat, ale potom vedu plnohodnotny zivot...

@venika86 no to je pravda,ale zas my hodinu v kuse pri kreslení,ani pri písaní nevysedíme,delíme si to na štvrťhodinky,inak sa to ani nedá,medzitým sa aj hráme,alebo robíme iné. 🙂 trochu zle som to napísala.no neostáva nám iné len čakať čo vývoj prinesie 😉

@stanka1986ke No veľmi záleží na tom aký je to hydrocefalus.Niektoré detičky to nemajú vôbec ľahké.Je pravda ,že keď je hydrocefalus v ľahšej forme, nemusí to zanechať žiadne výrazné následky.Žiaľ ja mám osobnú skúsenosť.Môjmu vytúženému dieťatku diagnostikovali obojstranný hydrocefalus v 30 týž. tehotenstva,bolo to tak závažné ,že v 31 týž. tehotenstva nám zomrel.Bola a stále je to pre nás hrozná rana,no snažíme sa na tom zlom hľadať aj to dobré,že náš chlapček netrpí,nemusí podstupovať žiadne operácie.Obdivujem Vás MAMINKY ,ktoré máte tieto detičky,že máte takú silu a zvládate to spolu s nimi.Veľká poklona.Tá bolesť v srdci zo straty dieťatka je nekonečná,ale verím že takto je to pre malého lepšie.Túžim aby sa náš chlapček raz vrátil späť v zdravom telíčku,no zároveň neviem či ešte niekedy budem schopná nosiť pod srdcom dieťa a báť sa ,nech sa zas nestane niečo podobné. ☹

@stanka1986ke Ahojky, veru, ako hovorila "montek" nie každé dieta má šancu na plnohodnotný život... Dadika mi operovali ked mal 1 mesiac, bude mat 3 roky a za sebou 9 operácií a má zavedené 3 shunty... jeho vývoj je na úrovni 4 mesačného bábetka... hrozné čísla - však - a to nás z porodnice púštali so "zdravým" chlapčekom... záleží, na akých odborníkov narazíte...

@stanka1986ke suhlasim, tiez som taky pripad, aj ked ako sa uz stale vacsinou jedna operacia nestaci, tiez ich uz mam styri.

@dadidadi áno poznám Váš príbeh,Dávidko je vo veku mojej dcéry,muselo byť ťažké vyrovnať sa s takým osudom,život ľudí riadne skúša.Náš chlapček bol tiež zdravé miminko do toho 30 týž. tehotenstva.Až zrazu sa všetko zvrtlo.Je ťažké vyrovnať sa s tým ,že zrazu mu také svinstvo poškodilo mozog. Hovorím si ,že jeho smrť bola pre neho vykúpením,mal by zažívať také peklo ,to radšej nech je v nebíčku.Malá to tiež zle znášala a to má len 2r.8m. ,plakala že chce naše miminko.Keď mi povedala ,maminka neboj tatik naše miminko donesie z nemocnice,tak som neudržala slzy.Teraz už je lepšie,už neplače,povie naše miminko je hore v nebíčku,je z neho anielik.Každý deň na neho myslím,stále ma napadajú myšlienky ako by nám bolo fajn,keby sa bol narodil zdravý.Je to ešte moc čerstvé a bolestivé,ale dúfam,že raz sa nám vráti...

@lucka2405 V tom nešťastí máš obrovské šťastie,že si na tom tak dobre 🙂 😉

@montek ahoj, je mi luto ze sa vam take cosi prihodilo.. 🙄 . ak sa smiem spytat co mu poskodilo mozocek? nejaky vonkajsi zasah lekarov ci?

@montek bože, je mi strašně líto, co vás potkalo. Dívala jsem se, že Šimonek by byl stejně starý jako náš Alešek ☹ musí to být neskutečně těžké, ani si to nedokážu představit.
Taky jsme málem o Adámka přišli, nabízeli nám ukončit těhotenství ve 24. týdnu, ale naštěstí jsme si ho nechali a bylo to to nejlepší rozhodnutí v našem životě. Je to rošťák, sluníčko, naše všechno.
Budu držet palce, aby se rány co nejdřív zahojily a nejlépe dalším uzlíčkem 🙂

@venika86 Ďakujem pekne.Ano je to hrozne ťažké sa s tým vyrovnať.Tak som vždy túžila mať dve detičky,nebolo to vôbec jednoduché,lebo mám problém otehotnieť,musela som podstúpiť umelé oplodnenie aj pri malej aj pri malom.Tešili sme sa ,že je to zázrak,že sa nám to podarilo oba razy na prvý krát.A potom sa stal tento šok.Najťažšie je pre mňa vyrovnať sa hlavne s tým,že zrazu zdravý človiečik mal tak poškodený mozoček ,že nemal šancu žiť.Je to pre mňa nepochopiteľný údeľ,prečo sa mu to tak stalo ☹ už bol len krôčik k tomu aby sme to dotiahli do úspešného konca.Nikdy ma nenapadlo,že sa môže také dačo stať v tak vysokom štádiu tehotenstva.Váš Adamko 🙂 mal veľké šťastie,že poškodenie nebolo veľké,asi skoro žiadne,keďže je taký šikula,teším sa s Vami 🙂 Náš Šimonko mal tak utlačený mozog ,že nemal šancu...

@kvietocek7 Ahoj ,nie v 30 týždni tehotenstva zistili,že sa mu začal hromodiť v hlavičke mozgomiešny mok ☹ utlačilo mu to tak mozoček ,že nemal šancu na život.Do tedy zdravé stvorenie v brušku.A prístup lekárov? Hrozné ,ako keby sa jednalo o obyčajný pohár ,ktorý sa rozbil." No pani teraz už s tým nič neurobíme,musíte ho do konca vynosiť a potom buď zomrie,alebo prežije ,ale bude úplný ležiak a mentálne to tiež nebude dobré.Ešte nemáme všetky výsledky,na pitve potvrdili len diagnozu hydrocefal.Rieši sa ešte prečo sa to všetko stalo,na genetike je to hrozne zdlhavé,no tam boli doktorky hrozne súcitné,milé.
Neviem či sa to dá tak povedať,no pre mňa keď mi povedali ,že nežije bola malá úľava.Predstava ,že by mal podstupovať operácie,liečby ... čo by mal drobček náš za život...Je to možno pre niekoho hrozné,že to povie matka.Ale ja som zdravotník,viem čo by to obnášalo a nechcela by som aby trpel.Budeme ho vždy ľúbiť,stále na neho myslím,každý deň mu pálim sviečku a prihováram sa mu nech sa vráti v zdravom telíčku,že ho ľúbime...

@montek Nie je to hrozné - ked si ako matka povedala, že jeho smrt bola pre teba úľavou - a hlavne pre toho anjelika... Ja zažívam to, čo si si ty pre svoje dieťa neželala... ked nám na to prišli a tri mesiace sme boli v nemocnici s externou drenážou - vela krát som tam ráno prišla a možno, že aj som chcela, aby bol prikrytý bielou plachtou a povedali mi... že ho už nič nebolí.... Silné slová, ale kto nezažil, nepochopí... Jeho opakované bolesti, operácie, bolestivé rehabilitácie - neviem, ako to zvláda... ale pokial bojuje Dadik, tak my sme to prijali a sme pri nom...hoci už nám bolo odporúčané---- dat ho do ústavu...

@dadidadi Bože až mi stoja na tele všetky chlpy,fakt silné slová.Dať do ústavu,tak toto som si bola hneď istá,že ho do ústavu nedám,ak prežije a bude bojovať ,ako hovoríš ty.Proste toto by bolo pre mňa asi ešte horšie,žiť s pocitom ,že je niekde v ústave.Myslím ,že týmto deťom je určite lepšie keď sú doma,rodičia im dajú lásku a starostlivosť. Je to určite hrozne náročné fyzicky aj psychicky pre celú rodinu,ale raz to je moje dieťa, tak sa postarám.No vôbec by som neodsúdila ľudí ,ktorý sa rozhodnú dať do ústavu.Je to každého osobná vec,ako sa rozhodne,či zvládnu starostlivosť sami alebo zveria niekomu inému.
Ja do kostola nechodím,no za veriacu sa pokladám.Keď som sa dozvedela ,že malý má túto diagnozu a je to veľmi zlé,šla som do kostola,pomodliť sa a poprosiť ,nech sa stane čokoľvek,len nech náš drobček nemusí trpieť.Neviem či to môžem tak povedať,no verím, že boli moje slová vyslyšané.
Krásne povedané,keď Váš chlapček bojuje,prijali ste to a ste pri ňom.Veľká poklona z mojej strany... veľa síl....

@montek to ano, ked si predstvim co vsetko sa mohlo stat, tak mam fakt obrovske stastie ze sa to zistilo vcas ale asi nejvacsiu zasluhu na tom maju doktori ktori to vsetko na zaciatku dobre urobili, lebo keby sa nepodarila prva operacia tak je jasne ze dnes by mohlo byt vsetko inak:(
drzim palce vsetkym maminkam, ktorych deticky nemali tak vela stastia ako ja, nech je ich zivot stale iba lepsi🙂)

@lucka2405 Tak v tomto máš určite veľkú pravdu.Naozaj vo veľkej miere záleží na rýchlej diagnostike a adekvátnej liečbe.Mne keď to v 30 týž. tehotenstva povedali,že malému sa hromadí mozgomiešny mok,chcela som len nech niečo robia a nečakajú kým sa narodí.Nech ho operujú ešte v bruchu,ako som to niekde čítala.No také dačo sa robí len asi v zahraničí.Lekári povedali,žiaľ musíte ho vynosiť až do konca a potom sa uvidí.Zaplatila som si viacerých odborníkov na Slov. aj v Čechách ,myslela som že snáď niekto povie : ...ano dá sa s tým dačo robiť aj počas tehotenstva...No žiaľ nik mi to nepovedal.Tá predstava,že môj chlapček má veľký problém a musí byť ešte v mojom tele dva mesiace a do tej doby mu nemôžem pomôcť ,bol to hrozný pocit.Myslela som len na to,že do tej doby to môže byť ešte oveľa horšie.Náš chlapček odišiel na druhý svet ešte skôr ,ako sa narodil... Verím,že pre neho to bolo to najlepšie.My na neho nikdy nezabudneme ...

@montek No ked mna cakala mamina tak sono este nebolo, narodila som sa normalne mala som 2700g a 48 cm, ze nieco nie je v poriadku zisitla doktorka na prehliadke v 1 mesiaci, tie reci niektorych doktorov boli tiez podla toho co mi mamina povedala dost hrozne, nieco v tom zmysle ze aj tak z nej nic nebude, aj tak bude asi cely zivot lezat a jest mixovanu stravu a pod. a vraj ak sa aj operacia podari tak nie je nic vyhrane, ale ja si myslim ze som to fakt vyhrala, od poslednych operacii su uz 2 roky a zatial vsetko funguje ako ma, no a prave sme s manzelom v obdobi kedy sa snazime o babatko my🙂 , tiez mam stastie ze som takeho nasla, lebo pri vysloveni tej diagnozy sa chlapi tusim dost boja:(( on si so mnou tym presiel ked som v priebehu 3 mesiacov mala 2 operacie, vtedy sa nastastie na mna nevykaslal, lebo vtedy sme boli spolu iba nieco okolo 6 mesiacov. Niekedy ma dost zaraza situacia ked doktori napriek tomu ze vedia aku ma diagnozu dieta tak niekedy cakaju, naco vlastne?? Vsak lepsie to asi nebude bez nej, teda myslim si.

obdivujem Vás všetky...fakt klobúk dole...ste Ženy s veľkým Ž
držte sa .prajem veľa síl a hlavne psychickú rovnováhu 🙂

@venika86 si sa pýtala, ako nám diagnostikovali autizmus - ja som si spočiatku neuvedomovala varovné signály, Filipko bol ako maličké dieťaťa veľmi pokojný - "kde ma položíš, tam ma nájdeš" - veľa sa zabával sám, ignoroval, keď som mala snahu hrať sa s ním - celé hodiny dokázal pozorovať kolieska na autíčkach a pod... - myslela som si, že je detailista, pozorovateľ a pod... - no keď ani ako dvojročný nerozprával NIČ, vyhľadala som logopéda a zisťovala som, čo by to mohlo byť, objednali sme sa do autistického centra ANDREAS a tam nám (asi v štyroch rokoch) diagnostikovali autizmus

@lucka2405 Dúfam,že sa budete čoskoro radovať z pozitívneho tehotenského testu 🙂 Tvoj manžel je určite fajn človek,stojí pri tebe aj v tých ťažkých životných chvíľach čo je na nezaplatenie .Aj mne je môj muž veľkou oporou ... Na to že sme spolu cca 9 rokov,máme za sebou toho dosť....

@montek to dufam aj ja uz sa nato straaaaaasne tesime🙂 este aby som to upresnila ked som mala tie dve operacie tak to sme spolu este len chodili cca 6 mesiacov, a som strasne rada ze sa vtedy nezlakol a nezutekal🙂