Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?
Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
@venika 86 Tak to ti zo srdca blahoželám! Šťastie už sadlo aj na teba. Teraz príjmaj len samé pozitíva a všetko bude v pohode! Len ked ti už začne Adamko behať, bude sa ti ťažšie držať s ním krok, lebo budeš behať s jedným za druhým... Ale je to super, že sa ti tak posunul vpred, takým tempom aj predbehne rovesníkov!
Ahoj, klídek, hydrocefalus sa dá skvele liečiť. Presnejšie symptómy sa dajú liečiť. Do mozgovne (vnútrajšok lebky) sa zavedie hadička, ktorá odvádza mozgovomiechový mok do tráviacej sústavy. Nie je to nič smrteľné a dieťa to v ničom nemusí odmedziť, jeho vývoj môže byť úplne normálny. 🙂
@venika86 prepáč, nechcela som nikoho uraziť. Áno, poznám prípad, napr. sestry mojej kamarátky, keď lekári ju operovali neskoro a zle, a jej vývoj ustrnul na úrovni 6 ročného dievčaťa a neskôr sa pridala aj epilepsia, slepota atď, Netvrdím, že to nemôže dopadnúť zle. Ale to tvrdím, že to nemusí dopadnúť zle. Mám známeho, ktorý nedávno skončil matfyz a má hydrocefalus. Žije úplný život, nevyzerá "divne" ani nič podobné. Nepoznám celý príbeh, neviem či sa už dieťatko autora otázky narodilo alebo nie. Ale tak pokojne ju oberaj o nádej, ak myslíš. Možno ju takýto "triezvy" pohlad poteší.
@zrzulka-neviem,ale moja skusenost,sice pred 12 rokmi,ale na Ba kramaroch ma/teda mojho mm lebo som bola mesiac pred porodom/ na ARO v pohode pustili a bol cez den s nasim vtedy 5 r.synom.
@venika86 gratulujem k babetku aprajem ti aby bolo zdrave.
Ja mam dnes uz 17 r syna ktoremu zistili tiez okolo 19-20tt tehu hydrocefalus ,len ja som mala aj zvysene AFP testy.Bola som vtedy na utz u Kleskena na kramaroch ,kt mi povedal,dost drsne ze maly ma rastep chrbtice,hydrocefalus-nikdy nebude chodit a plno dalsich"povzbudivych viet a odporucil mi abort.
Ja som to vsak odmietla .Syn nastastie shunt nepotreboval-ale tiez sme si uzili svoje -caste navstevy neurochirurga -merania a dilema ci dat alebo nedat shunt-mal a ma hranicne hodnoty.V asi 4 rokoch mal diagnostikovanu epilepsiu a ma aj arnold chiarri.A napriek vsetkemu je CHodiaci /samostatne od 3rokov,ale postavil sa a chodil okolo nabytky asi od 14m/
Venika ja mam po nom dalsie 3 deti a su zdrave-netreba na to mysliet -i ked ta pochybnost tam vzdy bude.Aby si si mala pokoj daj si urobit vsetky dostupne vysetrenia
@human já rozhodně nikomu naději neberu. Právě proto je tu tato diskuze, aby jsme si dodávali sílu a podporovali se. Jen mi přišlo malinko nevhodný způsob, jakým jsi celý příspěvek napsala. Já mám zatím to štěstí, že můj syn si vede dobře, až na hypotonii trupu, ale cvičíme Vojtovku
@mata262 děkuji, věřím, že všechno bude v pořádku.
Jen jestli se mohu zeptat co je to ta arnold chiarri? Nikdy jsem o tom neslyšela. Takže si na začátku vedl dobře? Já mám právě taky strach, aby na něco nepřišli až v pozdějším věku. A jakto, že trvalo tak dlouho než začal sám chodit?
@mata262 inak ani nasa dcera nema shunt tak verim ze uz mat ani nebude.cize tvoj syncek bol uplne bez neho? prepac ze sa ta takto narovinu pytam ale vacsina deti co ma hydro ho maju, dokonca aj ako behame s malou po lekaroch tak sa niektori odbornici cuduju ze nema.Syn sa zaradil do bezneho zivota?chodil do specialnej skolky/skoly? nasa mala zacala chodit v 2 rokoch ale trosku na chodzi vidiet ze je ina. samozrejme aj na ruke kedze ju nepouziva. ma hemiparezu.terapeutka nam povedala ze 90%deti v neskorsom veku zacne stacat chodidlo dnu, ja si toto nejako nechcem pripustit, v podstate nam nedavali tu na sr vobec sancu ze by vobec niekedy chodila 😠 😠 😠 😠 😠 bola malicka vtedy ale ja som si povedala ze chodit bude 😵
@venika86 neboj adamko bude v poriadku, ma starostlivu maminku ktorej na nom zalezi...teraz je vsetko hlavne v nasich rukach...vedela by som ti napisat roman o tom cim sme si presli/prechadzame...a tie nase deti to vycitia. ja mam doma dracicu ktora sa nevzdava...vies ked som s nou bola vo "vezeni" tak tam bola jedna sestricka ktora ma presne ako
@human povzbudzovala. tiez mi hovorila ze su ludia ktori sa uplne normalne zaradia do zivota a ti co nevedia by ani nespozorovali ze im nieco je. Mala tiez spoluziacku so shuntom. Mna osobne to vtedy velmi povzbudilo. paradoxne viac som bola "vyhukana" z toho ze nepocuje ako z toho ze ma hydrocefalus. kedze v tej dobe som vobec nevedela ze to moze byt "problem". Oni mi vtedy hovorili ze ma "len" zmeny na mozgu ale diagnozu som az v prepustacej sprave nasla. Btw mala asi 3 mesiace kym mi dosla suvislost medzi hemiparezou a tym hydrocefalom
@zrzulka my sme tiez len cez den mohli byt ,ja som myslela ,ze si ani cez den nemohla.Syn je bez shuntu a co sa tyka hydrocefalu uplne bez operacie-i ked snaha vtedy este prim.Brozmanovej bola operacia-dokonca nas poslala na konzultaciu za prof. MUDr. Juraj Šteňo, CSc./neurochirurg/.len moj doki povedal ,ze nebudu sa liecit papiere,lebo ma hranicne hodnoty ,ale ze by ho mal vidiel-nevidel a samozrejme chcel operovat.Rozhodnutie bolo na mne .ja som sa rozhodla,ze ho nedam.potom sme boli na konzultacii ked tu bol nejaky ,tusim z uk doki.ten ked videl snimky a aj syna ,povedal,ze pokial nema ziadne tazkosti-okr.epi,tak on by do toho nebabral 😀 .
Inak chodi do skoly pre telesne postihnutych ,na mokrohajsku-momentalne ide na strednu skolu.Neviem presne aku diagnozu mate vy,ci mate aj rastep.
@venika86 arno chiarri je posunuty zadny mozocek do mozgovo-miesneho kanala,mame typ 2,co ludia s rastepom mavaju.No pri tejto diagnoze zlepsenia ani moc necakame ,skor ,ze sa moze stav zhorsit.
Inak preco zacal samostatne chodi az tak neskoro netusim ,ked popri nabytku behal cca od 14m ,netusim ,mozno strach?neviem.Ma aj teraz problem sam ustat na jednom mieste bez toho ,aby sa pridrzal,alebo musi chodit.
@mata262 dakujem
😉 nie dcera nema rastep, ona ma nasledkom hydrocefalu hemiparezu ale chodi i ked moc sa jej nechce, vysackuje brata z kocika 😀 Tiez ma epilepsiu resp. mala 2 krat zachvat v zime. Teraz je na liecbe takze nastastie sa to uz nezopakovalo. Lieky zabrali. teda aspon u nas 😉
Ono tie rozhodnutia su tazke, viem o tom svoje... Tiez o vsetkom vela studujeme kym sa rozhodneme. Ja by som tiez asi nedala, hlavne ked tu v teme citam ake problemy mozu byt.O 😖 ☹ 😒
@zrzulka inak ,co sa tyka epi,tiez sme na liecbe a zachvaty mava malo,teraz pred tyzdnom mal a predtym pred cca 2 rokmi.Ale aj to je velmiindividualne niekedy ma aj 2-3 za rok.Ja osobne si myslim ale ,ze to u neho vyprovokuje zvyseny tlak v hlave a zatlaci mu to niekde ,co vyprovokuje zachvat.Ale vdzy mu je pred zachvatom zle /na vracanie/,alebo ho boli hlava.Ale nie vzdy tento stav skonci zachvatom.Ale zachvat bez toho aby mu bolo zle este nemal.Vzdy mu je zle od rana-takze viem ,ze musim davat pozor 😉
Ak sa mozem opytat z coho jej vznikol hydrocefal?
@mata262 Nasa dcera mala zachvaty vzdy ked mala teplotu takze nam povedali ze ich vyprovokovala horucka. teraz vzdy ked ma teplotu trpnem ci sa to nezopakuje ale tym ze berie lieky tak nastastie nic. Tu liecbu ma tusim na tri roky a potom sa uvidi. nam nas neurolog povedal ze niektori ludia maju len jeden zachvat za cely zivot. tak si nechcem pripustat zeby mala byt epilepticka.Ved uz ma toho aj bez nej dost 😅 Ale ked ma horucku tak som vzdy ako na ihlach.To je fajn ze ti syn povie ale nasa mala este nevie povedat ani to ci ju nieco boli.vyjadrovanie pocitov to uz je vyssi level... 😅 Ona ma hydrocefalus nasledkom ochorenia aj vsetky ostatne zdravotne problemy ktore sa pridruzili.Mozno z konskych davok antibiotik na ktorych bola 2 mesiace, My si myslime ze vdaka tomu prisla o sluch. hydrocefalus kvoli tomu ze prekonala meningitidu. Nie som odbornik a nikto z odbornikov to nepotvrdi ani nevyvrati. Ti vedia akurat tak buzerovat 😠 😠 😠 😠 😠 😠 vsak vieme o tom vsetci svoje. Vcera som bola pre zmenu s malym u koznej a ked som sa opytala ci mast ktoru mu predpisala je hormonalna mi odpovie to vas vobec nemusi zaujimat 😕 😕 😕 Hovorim jej ale mna to zaujima. vy nie ste lekar. Niekedy mam vsak pocit ze si musi vsetko nastudovat a az tak ist ku nim s presnym cielom co vlastne potrebujem. Niekedy som z toho uz znechutena. stetavate sa aj vy s takymto pristupom? Aby clovek za vsetko bojoval. Ked sme nedavno vybavovali dcere jedno vysetrenie odchadzala som pomaly so slzami v ociach ked jej dali termin na jedno dolezite vystrenie o pol rok 😝 Tak sme vybavili vysetrenie na opacnom konci SR. Clovek aj chce tym nasim detiskam pomoct ale niekedy mam pocit ze je to boj s veternymi mlynmi
@zrzulka lekari moc nemaju radi ked su "mamicky "moc mudre.Mne sa stalo s druhym synom -4dni mal neklesajuce horucky a zhodou okolnosti v piatok ho zacala boliet hlava v celovej oblasti ,ked som sa lekarky pytala,ci to nemozu byt dutiny,ze nie .Robila mu test na meningitidu-ci sa predkloni,ale on nevedel,povedala mi nech to vyskusam ,ked nebude mat teplotu /pod 37,5/co on mal aj po analg.38 a po cca 3h mal cez 39.Povedala ak to nespravi mame ist na infekcne-a to bola CHYBA,samozrejme si ho tam nechali,bez rodica,cely vikend s nim nic nerobili,nikto mu nekazal sa smrkat-co mu stav zhorsilo.Ked som tam volala ,sestricka mi nechcela ani povedat ci ma a aku teplotu.V pondelok mu zistili zapal dutin a v utorok som ho brala na reverz domov-dostaval sa z toho dlho a odvtedy trpi na dutiny.Keby ma vtedy dokina pocuvala,mohol dopadnut lepsie.A tych skusenosti mam viaaaac.
ale mam aj dobre skusenosti ,zalezi od toho na akeho doktora clovek natrafi-na niektorich lekarov nedam dopustit.A co sa tyka dolezitych vysetreni o tom viem tiez svoje-ked zacal mat problemy ,dalo sa vysetrenie vybavit hned 😕 😕 😕
A ked sa malej vyskytli krce len pri horucke -nie su to len febrilne krce?Drzim teda palce ,aby ste sa aspon tejto diagnozy zbavili.Syn mal asi pre 4mes. 41stup.horucky,nevedela som ich tiez zrazit-ale nastastie mu ziaden zachvat nesposobili-ale bola som v kontakte s neurolog.,ta mi povedala ,ze nech si zavolam RZP a diazepan mu radsej nedavam,aby nebol otapeny a nenechali si ho potom v nemocnici-nakoniec zistili hnisavu anginu,ale vtedy mi nebolo vsetko jedno ,lebo isty cas nam nepomahali ani zabaly a sprcha mu znizila len asi na 39,3.
@human Ahojky - všetko je podľa mňa v určitom štádiu a do určitej miery liečiteľné - ako píšeš, ale my do tej kategorie nepatríme! Neskoro nám na to prišli - nemal žiadne príznaky - aspoň také o ktorých by som mala vedieť a vdaka tomu jeho mozoček, ktorý má mať priemer 6cm má len 2cm - jednoducho ho nemá, má len likvor, ktorý navyše nemá kam odtekať -má zavedený shunt do bruška a v hlavičke má 2 shunty a musia mu zaviesť ešte aj tretí!!! Má 2 roky, ale telesne aj mentálne je na urovni 4mesačného bábätka!!! Shunty mu umožňujú žiť, ale všetko brzdia - kvôli nim nám zakázali cvičiť Vojtovkou! Preto za pomoc Dávidkovi platíme nekresťanské peniaze!!!
@dadidadi skúšali ste aj zahraničie? Nič v zlom, ale to, čo je na Slovensku "nemožné" a "nevyliečiteľné" a "nedá sa", to je v zahraničí zrazu liečiteľné a možné. Mám známeho, ktorý mal niečo so zrakovým nervom a celý život bol slepý. Až kým nešiel do Británie. Tam sa zrazu dala chyba odstrániť ani nie veľkým chirurgickým zákrokom...
@dadidadi on s ním cvičíval i dřív, ale pak se cviky hodně měnily, tak to bylo jen na mě. No, snad mu to půjde,někdy je moc opatrnej a předse je potřeba dát trošku protisílu. Jinak jsem dnes našla druhý zoubek, špičák nahoře. Byla jsem docela překvapená, ještě nemá ani všechny řezáky 😲
@zrzulka mě můj doktor, který nakonec operoval Adámka říkal, že spousta lidí s hydrocefalem vystuduje vysokou školu a tak. V tu chvíli mi to přišlo až směšné, to my vůbec nepotřebujeme. Hlavně když bude šťastný a zdravý a je jedno, jestli bude mít vysokou školu. Jediné z čeho mám strach je, že mu na něco příjdou později, ale myslím, že jakmile se narodí druhé miminko, tak nebude čas na toto myslet a to je dobře 😉
@venika86 Veni presne mne to pripada stejne smiesne ked mi povedia ze nepocujuci mozu vystudovat VS, ludia s hydrocefalom taktiez.... Tiez nam ide hlavne o to aby bola sebestacna, aby sa v co najprijatelnejsej miere zaradila do spolocnosti. myslim ze to ci ma clovek alebo nema VS mu na inteligencii neprida. To asi stara skola ked sa ludia oslovovali titulmi, to im pridavalo na dolezitosti ma takyto pocit. V dnesnej dobe moze mat titul uz kde kto. Staci ked mu to maminka ci tatino kupi 😝 😝 😝
@human My takú alternatívu, ako je zahraničie vôbec nemôžme riešiť! Dávidkov stav je - ako mi bolo povedané v nemocnici - ako časovaná bomba! Nechápala som, ale život ma veľmi rýchlo zaškolil! Zhoršenie Dávidkovho stavu prichádza bez varovania z minúty na minútu! V takom prípade je nutné okamžite s ním bežať do Martina, aby mu pomohli,ak sa to ešte dá! Nikdy nevieme, či budeme nocovať doma! Posledný krát v máji sme o 23.00hod museli prísť do Martina a o druhej hodine v noci už bol na operačnom stole! Preto je pre nás a pre Dávidka nevyhnutné, aby sme sa zdržiavali v blízkosti Martina! Po toľkých operáciach ho poznajú a vedia to hned riešiť! Vdaka im za to! Veľká vzdialenosť je problém a v cudzine by bol problém aj dorozumieť sa, vysvetliť jeho stav a Dávidkovi by tak unikali minúty, na ktoré sa to niekedy ráta!
Ahojky 🙂
po delší době koukám na koníka a vidím téma, které se týká i nás,tak písnu svoji zkušenost 🙂
Malej se narodil a nárůstkem na páteři, přesně tam dole jak je kostrč měl kost navíc, každý rok jsme jezdili na ortopedii do HK kde nás sledovali jestli to neroste,ale nikdo s tim nic nedělal až teď,když jsme byli předs dvouma měsícema na ko a byl tam zástup za našeho dr. se to tomu zástupu nelíbilo a poslal nás na chirurgii, že má podezření na cosi,ale že nebude předbíhat, tam nás poslali na CT a UTZ, tam se zjistilo,že malej má Spina bifida bez hydrocefalu- roštěp páteře bez hydrocefalu - otevřený páteřní kanálek,který se porodem normálně uzavírá a poslali nás na neurochirurgii, tam, že si myslí,že to bude v pořádku,ale že musíme vyloučit jestli tam nezasahují nervy a nevytýká mozkomišní mok,že kdyby jsme to nevyloučili a malej mi začal škobrtat nožičkama,bylo by pozdě, takže na Magnetickou resonanci pod narkozu, byli jsme na tom asi před měsícem. Na pokoji jsme leželi se stejně starou holčičkou, která,ale měla diagnozu právě s hydrocefalem - spina bifida s hydrocefalem a rozdíl mezi námi a nimi jsme pocítili zásadní. Holčička byla postižená, nemluvila, nechodila,jen se otáčela,měla plínečku což děti mají třeba do 7 mi let s hydrocefalem,byla moc krásná,ale s tim hydrocefalem, prostě je to postiženej človíček, měla typicky velikou hlavu a jen vydávala zvuky, měla zavedenej šunt za ouškem do bříška a bude to tak mít na celý život. Je to strašný, ale já byť to vyzní blbě, ale já věděla,že si můžu oddychnout,že malý je v pořádku, protože v žádném podobném stavu malý není. Díky bohu nám postižení a zásah jakéhokoli moku vyloučili, tak se jen modlíme,aby to tak bylo napořád a my se nemuseli bát,že najednou s Pé´tulkou třeba něco bude. Je prý snad pár procent lidí s tím postižením, který to třeba zjistí úplně náhodou v průběhu života a nikdy se jim to neprojeví, tak my jen doufáme,že patříme k těm málo procentům. Bylo mi to moc líto,protože holčička byla opravdu krásná a hodná a maminka moc statečná,ale musí to být strašný pro všechny.
@dadidadi ahojky, tak jsem byla včera u doktora a miminko je v pořádku a srdíčko krásně tluče 😵 Jsem teď v osmém týdnu, jen ty nevolnosti jsou teda hrozné 😒 Ani ne za 3 týdny jdu na další kontrolu, tak se těším jak poroste 🙂
A jinak Adámek už se zkouší dostat na kolínka, tak jsem moc šťastná, zase se posunul vpřed 😵