Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?

@bara2112 Mozem aj ja prispiet? Aj ked nie som mamicka, ale sama ho mam a obcas s ním bojujem🙂 ?

@lucka2405 Pravdaže ,u nás v rodine to má brat .Vopred Ďakujem.

@bara2112 Nie je zaco tak vyplnim🙂 a ako sa mu vodi? Ak mas cas a chces napis kludne aj iP 🙂

No 22.1.2015 bude rok od operácie zatial je v pohode niesú žiadne komplikácie .bratovi to zistili vo veku 14.nevie sa príčina ako sa to udialo .ale je tam ešte jedná diagnóza a ta je trocha horšia Arnold-Chiariho malformácia prave pre nu sa nedalo upravit jeho cievu ktorou odteká mozgo.mok.tak sa musel vkladat tyv.santh.A co ty ako sa tebe darí ,

@bara2112 No ja mam za sebou uz 4 operacie, mne to zistili ked som mala mesiac, mam uz druhy shunt ten prvy vydrzal do 10 rokov, tomuto druhemu sa zatial dari dlhsie🙂) a este mam za sebou jednu gynekologicku tak teraz bojujem aby sme mali babatko, lebo sa nam nedari, moj cyklus je na bode mrazu PCO a strasne velky pocet vajicok takze MS bez liekov iba obcas, inak sa mam fajn. Na ten shunt si zvykne ja obcas ani neviem ze ho mam, dolezite je aby jeho telo neprotestovalo a zvyklo si nan. zvlastne ze to zistili az tak neskoro to ja by som uz asi nezila, on mal predtym nejaky uraz?

@lucka2405 Ahojky moje, chcela by som pridat jednu otázku: spomínaš, že ked si mala mesiac, dali ti shunt a mala si ho desat rokov...nemala si s tým problémy, nemuseli ti ho ani predlžovat? Môj synček má už 3 shunty s vývodom do bruška a spomínali, že tak za 5 rokov by sa mal predlžovat, no zatial má stále ten istý - síce má len 5,5 roka 🙂

@dadidadi Ahojky🙂 davali ho ked som mala 2 mesiace, ked som mala mesiac tak to zistili ale este bolo treba vselijake vysetrenia a tak, mne to bolo aj vidno na hlavicke tak cca do 1,5 roka, ze je dost velka potom uz nie, ano vydrzal tych 10 rokov, ale kolko skutocne fungoval neviem, lebo asi do 4 rokov mi to mamina musela vecer stlacat na kozi - pumpovat, a potom vraj uz nebolo treba, ale problemy som nemala s nim ziadne, ja som mala ten prvy iba do srdcovej cievy tak tusim to hovorili az tento druhy mam do brucha, uz ma 20 rokov, chudacik moj normalne uz je dospeli🙂 ale zatial funguje, chceli by sme aj babo, ale po gynekologickej stranke to tiez nie je bohvieco, tak dufam, ze sa stane zazrak 🙂
Ja mam trojkomorovy a tvoj Dadik ma aky?

@lucka2405 Davidko má štvorkomorový, no má aj redukciu mozgového tkaniva - čiže, ako som to laicky videla na CT - on vlastne nemá mozoček - namiesto 6cm - akože loptičky - mozgu, má len 2cm...narodil sa zdravý, v porodnici dostal infekciu, tá zničila kanáliky na odvod likvoru, ale hlavička sa neroztahovala, ani nezväčšovala, ale tá infekcia utláčala mozoček a ten nemal kam rást ☹ teraz má v hlavičke 3 shunty

@dadidadi joj chudatko🙂 tak mu drzim palceky aby sa mal len lepsie a lepsie, no mne rastla hlavicka ja som vyzerala do roka trocha smiesne preto mam aj malo fotiek z toho obdobia, nasi ma moc nefotili ale napr. co mam fotku z uvitania tak tam to dost vidno tam mam 7 mesiacov.

@lucka2405 ono tá hlavička síce vyzerá smiešne, ale že je to lepšie - aspoň likvor netlačí na mozoček a ten sa normálne vyvíja, no u Dadika to bolo naopak...ale aj tak je šikovníšek...taká malá šikulka...

ahojte mamicky...dnes mi povedali ze cakam dievcatko z coho som sa velmi tesila no zaroven mi gyn povedala ze ma zvacsene mozgove komory co pravdepodobne znamena hydrocefalus zajtra idem na ine vysetrenia no to cakanie a vobec neviem ako dalej co to znamena a obnas taka choroba som v 21tt

@renkaaemka Ahoj tak ako dopadli vysetrenia?

Ahoj...zle...boli sme v ba na konziliarnom sone tam som ho videla bol to chlapcek a v 22tt umreol

ahojte, par dni po porode mi povedali ze drobec na cystu v hlavicke. ale ze to neni nic vazne. pre pokoj v dusi som sla za detskym primarom neurologie kedze je to rodinny znamy. po sono hlavicky mi povedal ze je to hydrocefalus - pri porode (pravdepodobne) doslo ku krvacaniu do mozgu cim vznikla zrazenina ktorá zabranovala odtoku likvoru a tym padom sa hlavicka zvacsovala. Par tyzdnom sa to sledovalo a po CT-čku mi chirurg povedal ze hned rano ho budu operovat (mal 2,5m.). Zaviedli mu do hlavicky VP shunt - ventil. Z ventilu ide hlavicka popod kozu az do bruska. A tak mu likvor odteka do brusnej dutiny kde sa vstrebe. Dnes ma drobcek 10,5m a klop klop nemame ziadne postihnutie a ani nezaostava za rovesnikmi. Susedka ma 3,5r.dievcatko ktore ma to iste a je to riadna zdrava šibalka. Tak dufam v stastnu buducnost. Len pre info: hydrocefalus je definovane ako neodtekanie mozgomiesneho moku. Je vsak niekolko xy hydrocefalov, mi sme mali jeden z tych lahsích druhov.

My sme mali v hlavicke len mozgo moesny mok ziadny mozog plod napadla infekcia ktora napadla cievy co odvadzaju mok z hlavicky

@nikenzi Ahoj tak to ma tesi, nech sa mu dari🙂 ja som natom podobne, vsetko ok aj napriek 4 operaciam, neviem ci ich je niekolko, ono ide skor o to ako skoro sa to zisti a co sa s tym robi, ako velmi je poskodeny mozog.

@renkaaemka To ma velmi mrzi, ze to takto dopadlo.

@lucka2405 pomalicky sa z toho dostavam no bojim sa mat dalsie babo

@renkaaemka Neboj sa ono sa to nemusis zopakovat a ja verim tomu, ze ani nezopakuje🙂

Mamicky prosim Vas teraz som v 26tyzdni a na sono ma dr.upozornil na zvacsene mozgove komory. Kladla som mu otazky, vyjadril sa, ze sa nejedna o patologicky nalez a, ze sa to bude sledovat. Po pravde som na smrt vystrasena doteraz bolo vsetko v poriadku aj dotetrajsie vysetrenia a vysledky. Na co sa mam pripravit?

Zdravím,
Maminky potřebuju asi jen trochu uklidnit, nebo dostat více informací. 10.11 Jsem byla na UTZ v 22.týdnu. Mému doktorovi se nezdála velikost zadního rohu mozkové komory hodnota byla tuším 9,34 mm. Dnes jsem byla na kontrole a velikost jedné komory je 5mm a druhé 14mm. Objednali mě na 1.12 do fakultní nemocnice do rizikové poradny.
Otázka je co mě v poradně čeká (předpokládám, že další UTZ), zda jste některá měla podobný problém a jak to dopadlo. Našla jsem několik diskuzí, ale závěrů moc ne. Chtěla bych prostě vědět co mě čeká a na co se připravit. Děkuju moc za každou odpověď.

@lucka2405
@lucka2405 ahoj Lucka aj mojej dcére 14 ročnej zistili ľahký trojkomorovy hydrocefalus a cystu v epyfyze,narodila sa zdravá a asi tak od 12 veku, začala často hlava bolievat boli sme na lek.vyšetreniach C.T aj M.R. a potvrdili túto diagnózu, neviem aké má prognozy do budúcna, neviem z čoho to vzniklo...je normálna baba aj učí sa dobre,len sa skoro unaví a tie bolesti hlavy ju veľmi trápia. ...ako sa Vám darí?

@katka2020 Ahoj, riesili to aj operačne alebo nie? Je zvlastne, ze to zistili az tak neskoro, asi preto, ze lahka forma, no u mna to tiez tak bolo s tou unavou ako kedy, obcas som si musela po skole ist lahnut a ucit sa az neskor lebo tiez ma bolievala, teraz to uz ani nejako nepozorujem velmi nebolieva, inak som robila vsetko co sa dalo s mojou diagnozou, ano bolo take, ze nasi sa bali tam nesmies toto nerob ale ono to nebolo az tak velmi obmedzujuce, dalo sa, zalezi ci to ma riesene operacne a kedy od toho sa odvija aj vsetko do buducna🙂 mne sa dari dobre teraz mam uz 6,5 roka pokoj od operacii, len zenske problemy ma trapia, inak fajn bola som teraz na kontrole a vraj uz nemusim iba ak by sa nieco dialo pripadne keby boli pocas tehotenstva problemy, ktore by vraj nemali byt🙂) mne na bolest hlavy najlepsie zaberal acylkoffin ale uz som ho veru davno nebrala🙂

@lucka2405 ahoj Lucka,nie dúfam, že sa to nebude musieť operacne riešiť,má ľahkú formu, v epyfyze má cystu,tak neviem buď to má z toho,alebo úraz v minulosti spadla na snowboarde,taktiež mala kliešťa,prekonaná infekcia ani sami lekári nevedia. ..boli sme na MR vďaka,komory sa ani nezmensili ani nezvatsili ,no uvidíme teraz zacne škola, tak ako bude fungovať A akú šírku komor si mala,keď ti to už museli opetativne riešiť?

@katka2020 to ja uz neviem ale asi dost vela, mne rastla hlavicka uz v prvom mesiaci bola tusim taka ako maju rocne deti, tak sa mi zda ono aj na fotkach do roka to dost vidno preto ich vela nemam🙂) ale v roku to uz postupne mizlo nebolo to vidno, no ja uz mam druhy od 10r a 4 operacie ala da sa zvladam to🙂)
tak snad to bude ok, no z toho kliesta b to mohlo byt a aj ten uraz asi vsetko dokopy, ale je dobre, ze to zatial nemusia operovat🙂)

Ahojte maminky prosím vás je tu nejaká maminka ktorej dieťatko má diagnózu rastep chrbtice a trojkomkrovy hydrocefalus ako náš synček chcela by som sa niečo popýtať ďakujem ❤️

@ominko ano moja dcerka ma aj aj

@saskaaninka dobrý deň a koľko má rokov ak sa smiem spýtať ďakujem

@ominko vo februari mala 5 rokov 😊 je uplne super sikovna rozprava ako 10rocna baba hlavicka jej ide az velmi 😊 co som velmi stastna ... Prikladam foto malej 😊