Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?

@cecily Ďakujeme, zvládli sme to boli trocha komplikácie, ale uz je to na dobrej ceste .A ako ste vy natom ?

@renca312 Ďakujeme, máme sa dobre. Malý veselo štvornožkuje, ale sám chodiť zatiaľ nechce ani za svet. Na rehabke povedali, že už nato má, ale ešte je neistý, bojí sa. Tak čakáme 😉

@moloko Ahojky, veľa síl, tebe aj bojovníkovi...my sme v podobnej situácií...Dadik má závedené 3 vnútorné shunty a aj napriek tomu mi dodáva silu zvládať to a prekonať všetky ťažké dni 😉

@dadidadi my máme jen jeden shunt, to jen revize se dělala na 3x, tak věřím, že to konečně bude v pohodě😉 na malém nejde poznat nic, už i tu chůzi srovnal, ale stalo nás to dost nervů všechny ty hospitalizace..do té doby jsme neměli žádný problém, Vojta je teda trochu hypotonický v ose, takže nemá 100% držení těla,teď jsme obnovili rehabky, ale laik to nepozná a vím, že při této diagnóze je to úplná prkotina😉 a proč má malý 3 shunty? Musí je mít nebo se nějaký nedal vytáhnou?

@moloko Dadik je dosť komplikovaný prípad...jeho mozoček je natoľko poškodený, že likvor nekoluje medzi komorkami a preto musí byť likvor odvádzaný z každej komory osobitne a preto má tri, ale sú spojené do jedného a do bruška má len jeden vývod...na začiatku mal 2 mesiace externú drenáž a potom dali najskor 1 vnútorný a časom pridávali a medzitým sa mu ešte upchali a odpojili pri cvičení Vojtovky a raz sa mu omotal okolo črievka - bolo nepriechodné...no proste - darí sa nám 😢

ak chces napis internu postu mne sa narodilo dieta s hydrocefalom

@dadidadi aha, tak to mě moc mrzí☹ je to těžké vidět ty,které milujeme ze všeho nejvíc,co všechno musí absolvovat a vydržet..je mi z toho fakt smutno☹ držím moc palečky,ať už jde vše jenom k lepšímu a taky přeji hodně síly, Tobě i celé rodince!! Moc se držte😉

@antana123
@renca312
@moloko ahojte zienky...my mame doma dvojicky dievcatka a z toho ma jedna 3komorovy obstrukcny hydrocefalus...tiez sme si toho strasne vela zazili a najme ona.od narodenia bolo v nemocnici 3mesiace s vynimkou jedneho tyzdna.Zial ja som pri nej nemohla byt kedze druhu som kojila...bolo to strasne obdobie.Tamarka tak sa vola ten nas maly anjelik si prezila 5operacii,zakazdym sa nieco upchavalo a tak.Po tej poslednej sme sli konecne domov a bolo vsetko ok ,teda v ramci moznosti.Az doteraz,zial nas caka zase operacia kedze Tamarka naraz vela podrastla a ten kanalik co ma zavedeny do komorky sa jej vysunul,teda ho treba vratit spat. ☹ Inak je to velmy sikovne a usmievave dievcatko a dufam ze to tak aj ostane.Nuz a co sa tyka cvicenia (my sme cvicili Vojtovku), tak to sme po mesiaci prestali,lebo jej to nerobilo dobre,Zakazdym mal vyklenutu fontanelku a bola podrazdena.Nakoniec sme cvicili na fit lopte a formou hry,plus masaze.Zacala chodit ked mala rok aj 4mesiace....Drzim Vam vsetkym palce a verim ze vsetko sobre dopadne a ze bude uz len dobre 🙂

Dobrý den prosím o zkušenosti,určitě to tu někde je podobná otázka,snažila jsem se číst,ale na druhou stranu čím víc hledám tím víc se bojím.Tak se omlouvám za opakovanou otázku
Jsem ve 22tt ,udělali nám UTZ a zjistili,že jedna komora mozková je symetrická,ale rozměr 9 což je prý hraniční ,doktor do zprávy doporučil konzil. UTZ ,ale nezapomněl dodat,že by to mohl být hydrocefalus,takže od té minuty jsem vystrašená,snažím se na to nemyslet ,ale nejde to :(
Můj lékař mě poslal pro jistotu a hlavně můj klid do gennetu,prý se normálně s touto hodnotou miminko jen častěji sleduje.
Máte prosím někdo zkušenost s touto hodnotou v tomto týdnu jak se to dál vyvýjelo?Moc díky

@sparky07 ahoj ja som sice nevedela v tehotenstve o nasej diagnoze ale moj syncek sa narodil s razstepom chrbtice stym ze castou pridruzenou diagnozou je hydrocefalus chvalabohu mame iba hranicne komory cize sme sledovany ale nemame nic zoperovane a mam doma krasneho 20mes chlapceka 🙂 mozno vam to postihne tak ze budete mat trosku slabsie svalstvo a budete musiet cvicit ale to sa spravi a budu vas sledovat aby sa komory nezvecili vtedy je uz potrebna operacia drzim palce treba verit moj chlapcek nemusel chodit a dnes cupita a je sikovny a krasny milujem ho 😀 😀 😀 😀 😀

Ahojte dievcata... davno som uz pisala ze cakam babatko s hydrocefalom... to babatko uz ma 8 mesiacov uz je to skoro batola, len sa este nebatoli...
Musim najst cas a precitat spatne co sa tu stalo...a ako sa vam maminky dari...
My chvalabohu hydrocefalus teda nemame, mame uplnu absenciu Corpus Callosum...
Maly je zatial uplne v poriadku tak ako ini "normalny" rovestnici, nema ziadnu mentalnu retardaciu ani ine poskodenie mozgu zaco sme velmi vdacni
Tak ako sme sa velmi bali, tak to dobre dopadlo teda zatial klop klop... drzim kazdej mamicke palce a prajem vam vela zdravicka drobcom a maminkam trpezlivosti vela 🙂)

Ahojte, neviem či tu ešte niekto chodí.Malinkému(ešte je v brušku) namerali zvačšené mozg.komory..Bohužiaľ až dvojnásobne. Môj dr.vraví že je to hraničné a ešte tam hydroc.nie je rozvinutý, ale dr.na špecializovanej diagnostickej klinike zase vravel už o hydrocefale pripadne ageneza corpus callosum ale kedže sa mu to presne nezobrazovalo objednal nás o 2týždne na konrolné sono či to rastie alebo čo a ďalej sa rozhodne...Teraz som ako na ihlách a čítam všetko čo o tom nájdem.... ☹

@ladylenka21 ahoj....presne takto to zistili aj mne v 28tt....mam dvojicky a jedna z nich ma hydrocefal ....viem si predstavit co prezivas a aj ako sa bojis,.....ale hadam to bude dobre....moja ma uz 2roky a je sikovna a vobec nezaostava za tou druhou....Dr. mi povedala ze cim neskor sa to zisti alebo teda cim neskor sa to prejavi v tehotenstve tak je lepsie......drzim palce ...nech je to ok ...ak by si chcela vediet nieco viac kludne napis ip... 😉

@spajky aj my máme menyngomielokélu, ArnoldChieryho malformáciu aj hydrocefalus...malá bude mať 2 roky no s mojou pomocou urobí pár krokov no zatial sa ma nie, vraj bude chodiť len to potrvá dlhší čas..

@lauren21 my mame maningomielokelu v krizovej oblasti cca 6x4cm mame hranicnu jednu komoru cize nemame hydrocefalus ale sme sledovani okrem toho mame centralnu tonusovu poruchu a parezu dolnych koncatin maly cvicil do 18m vojtovku vtedy zacal chodit inak je uplne ako zdrave deti ma 23m a rozprava jedna radost akurat este cakame co ukaze cas ci sa mu porusilo centrum v mieche co ovlada vylucovanie 😒

@ladylenka21 uz ste boli na tom vysetreni? verim,ze je vsetko v norme 🙂 ono, aj mne povedali ze bude downov a nakoniec to bola velka hlavicka..Neskor sme zacali byt sledovany na hydrocefal-nastastie aj ten sa vylucil.Tolko som sa nastresovala - cely tyzden som nespavala,ach jo tazko pomysliet.Nakoniec bolo vsetko ok. Len sa treba snazit mysliet pozitivne,opak dietatku jednoznacne neprospieva-to sa potom odrazilo na syncekovi,bol velmi placlive babatko a doteraz je dost citlivy..tiez je augustovi. Drzim palce-urcite vsetko dobre dopadne. Len ak dr vedia ze hlavicka je vacsia treba sa spytat na indikovany cisarsky porod.Deticky s vacsimi hlavickami sa zvyknu tazko rodit a mozu nastat komplikacie. Vela stastia!!!

@spajky presne to isté má aj moja malá, ona má 3 motorový ten hydrocefalus no hlavu má veľkosťou normálnu ako zdravé dieťa,tiež nás len sledujú zatial nebola treba operácia hlavy,má aj paraparézu dolných končatín,a tiež má za sebou hneď po narodení operáciu plastiku v krízovej oblasti meningomyelokéli..tiež sme cvičili vojtovku,no nám pomohla len na lozenie...malinká mi chodí len s oporou,sama ešte nevie...teraz sa chystáme na rehabilitáciu do TETISU v Dunajskej Lužnej,tam sa špecializujú presne na náš stav,tak dúfam že nám pomôžu..

@kvietocek7
Ano, boli sme na usg .Nezväčšilo sa to našťastie, ale musíme rodiť v BA pre prípad keby ho hneď bolo treba operovať. Sekcia je istá len ju treba naplánovať.Tak dúfam že sa nám to podarí...Nevieš či nemá niekto skúsenosť s pôrodom na Kramároch a následnej operácii dieťatka?

@ladylenka21 nie to ti neviem poradit -ale skus si dat tu na MK do vyhladavania alebo si zaloz temu a maminky sa ti urcite ozvu a poradia ti.Velmi drzim palce! A hlavne sa nestresuj diagnozami.Budem cakat ked sa ozves aj po porode 🙂ak ti mozem poradit tak urcite sa dobijaj kyselinou listovou-folid acid

@lauren21 tam sme m neboli chodili sme 3x na pobyt do martina kde je specializaia na vojtovku bola som tam velmi spokojna

@spajky aj Dunajská Lužná je nato špecializovaná

@lauren21 viem tam som mala tiez ist ale zevraj je to iste tak naco ist tak daleko

@spajky no my to máme bližšie tak preto pôjdeme tam,referencia to má dobré tak dúfam že to malinkej pomôže !

@lauren21 vsak to verim ze ano nas ma uplne slabu parezu hned od zaciatku a nizky tonus v nohach a vysoky v lavej ruke

Ja mela druhy screening v pohode, akorat si nebyli jisti ze je srdicko v poradku. Pozvali si me na dalsi UZ ve 25 tydnu...zaver: Hydrocefalus inernus, sire postrannich ko mor do 16mm vcetne dilatace cisterna magna, vyrazna reducke mozkoveho parenchymu. Tezke poskozeni plodu. Po odberu plodove vody a pupecnikove krve cekame na genetiku... prohledala jsem cely net ale takhle jsem to nikde napsany nenasla...Ve stredu jdeme na dalsi UZ kde bude i neonatolog. Nemam tuseni jak velke postizeni... existuji nejake referencni hodnoty?

Ahoj, právě čtu vaše příběhy. Mám vnoučka, kterému jsou tři týdny a má hydrocephalus, je po operaci dali mu shunt. Dceři na to přišli až v 39 týdnu.Včera mi říkala, že se mu shunt ucpal.Dceři tam doktoři říkají šílené diagnozy, jsme z toho hrozně všichni smutní. Malinkej je moc hezkej, přibírá na váze, dcera kojí, což se divím při tom hrozném stresu má ještě mléko.

@venika86 Ahojky moje, ako žijete po tolkom čase?? Držíte sa? A hlavne malý fešák, i keď, už je z neho asi veľký chlap...My sme sa vrátili z pobytu v Kováčovej - Maríne 😉

@digina123 Ahojky, želám vela síl dcérke a vnúčikovi...je tu vela mamičiek, ktoré vedia, čo prežívate...patrím medzi ne aj ja :( Môj synček Dávidko má 5 rokov a má zavedené 3 shunty...Už má za sebou 10 operácií, kedže sa občas ten shunt upchal - tak, ako aj vám - alebo sa povytiahol, odpojil, prisal na stenu a neodvádzal...je to beh na dlhé trate..to, že dcérka kojí, je nádherné...potrebujú to puto 🙂 Ja som Dadika kojila 1,5 roka 😉

Milé mamičky chcela by som Vás pekne poprosiť o vyplnenie môjho dotazníka. Viac sa dočítate v dotazníku. Téma:Hydrocefalus. Za vaše odpovede ďakujem.. http://www.iankety.sk/surveys/