Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?

Ahojte ja som v 38tt, pred 2 týždňami mi zistili že môj malý ma rozšírené mozgové komory na 15mm. Povedali mi iba "nebojte sa to ešte nemusí nič znamenať". To, že by to mohol byť hydrocefalus som našla až sama na internete. Posledných pár dní prežívam totálne peklo. Síce som sa dočítala, že sa to dá operovať, ale to že by mohol hneď zomrieť ma ani nenapadlo. Pred 2 rokmi som prekonala rakovinu prsníka a to že sa mi po 3/4 roku od skončenia liečby podarilo otehotnieť som považovala za to najlepšie čo ma v živote stretlo. Celé tehotenstvo prebiehalo OK, ultrazvuky v 19tt a 30tt nenaznačili nič zlého. Nepamätáte sa ako veľmi mali vaši anjelikovia tie komory rozšírené? Mne povedali, že tých 15mm sú hraničné hodnoty.

juj janka no tak to netusim mne tie papiere vsetky uz zobrali.ale ked som bola na 3Da potom v ba a tam mi robili uzv hlavicky tak ju mal celu ciernu a len v strede take biele a to bol mozog takze mojmu sa nevyvinul vobec tak si myslim ze nemusis stresovat a verit ze je to ok pokial ste nemali ziadne problemy doteraz..vies oni zvyknu niekedy povedat ze bude take a take a nakoniec je babo uplne zdrave a zistia ze bud ma iba vacsiu hlavicku alebo ze je babo vacsie a preto to tak skresluje vysledky-musis mysliet pozitivne 😉

Ahoj Janka.Mne lekari ani nepovedali,ze o kolko su tie komory zvacsene.Na 3D som tiez videla,ze v hlavicke je iba voda a mozocek stlaceny na 6mm-iba taka skrupinka.Myslim si,ze keby to bol v pripade tvojho babatka hydrocefalus,lekari by ta s tym oboznamili.Mna riesili hned,ale uz sa nedalo nic robit.Mozno bude mat babatko iba trosku vacsiu hlavicku a uvidis,ze bude v poriadku.Drzim ti palce a hlavne sa nestresuj a radsej este poziadaj aby sa ti na to pozreli. 😕

Ahojte dievcata,
tiez sa pridam k tejto debate, s manzelom sme zufali, pretoze zistili, ze v 23 tt ma nas syncek hydrocefalus - hodnoty asi 1,7 cm. Pochodili sme vela lekarov, pretoze sa musime rozhodnut, ci buduci tyzden pojdeme na prerusenie tehotenstva, alebo pojdeme dalej. Hydrocefalus je trojkomorovy a buduci tyzden mi maju odobrat pupocnikovu krv, aby zistili, ci je geneticky v poriadku, alebo nie. Ani si neviete predstavit, co prezivame ... ja naozaj neviem, ako sa mame rozhodnut. Vo stvrtok budeme mat vysledky.
Janka 1110, tazko posudit len tu hodnotu, teda aspon podla toho, co nam hovorioi lekari. To sa posudzuje individualne.
My vraj este mame sancu ... hlavicka je normalnej velkosti.

maso, rozhodnutí je na tobě (vás), já jen vím, že se s tím dá žít. našemu synovi se toto rozjelo až porodě, což je asi veliký rozdíl, ale žije a je moc šikovný (můžeš se podívat ne fotky). není to lehké se starat o dítě s tímto postižením. Davídek má shunt vedený z dvou komor, z té druhé jsem si to výce méně vynutila. jestli se rozhodneš pro to aby vaše mimi žilo, budeš se muset připravit na dlouhé čekání, mnoho operací, nmoho starostí s úřady, pobyty v léčebnách i lázních, noční výlety sanitkou, cvičení atd.(nemusí to tak být, je to individuální), ale na druhou stranu budeš vidět jak roste a dude ti to všechno vracet. Davídek je strašně miloučkej a moc rád se tulí, je tozlatíčko. 😵 nevím jak bych se být tebou rozhodovala já, je to těžké, ale vím že se určitě rozhodneš správně 😉 moc vám držím pěsti (přináší štěstí) a přála bych si aby bylo vše v pořádku a toto rozhodnutí jste nemuseli absolvovat. 😕

Ahojte,tak Vas zdravim a ako som uz na zaciatku tejto temy pisala aj my mame syna Simona s hydrocefalom spolu so spinou bifidou.Tiez nam to zistili neskoro az v 35tt. ☹ a komory boli okolo 1,5cm.Tiez mal hlavicku normalnej velkosti,ale ono sa to rozbehlo a vo vacsine pripadov rozbehne az po porode.Hlavicka zacala rast zo dna na den a po mesiaci od narodenia mu museli voperovat shunt,cize zvod z mozgovej komory do dutiny brusnej.Je to hadicka,ktora odvadza prebytocny likvor - mozgovomiesny mok.Prajem Vam,aby sa lekari mylili,alebo aby ste dopadli co najlepsie.Drzte sa baby!

Ahoj erika, díval jsem se na fotky, máš krásné chlapce. obdivujem tě, že ještě po Simonkovi jste si pořídili dalšího. Na těch fotkách vypadají jako dvojčata. Můžu se zeptat jak na tom teď Simonko je? Pořád cvičíte Vojtovku? Davídek, leze po čtyřech a stoupá si na nožky, když se něčeho drží, ale velice špatně. Včera jsem měla obrovskou radost, když jsem viděla, že v postýlce přeručkoval z jednoho kraje na druhý (na té kratší straně). Jinak nám psycholožka řekla, že má středně těžkou retardaci. Je fakt, že moc nemluví, ale já se s ním dorozumím a na pokyny reaguje. Má spastickou pravou ruku, otvírá ji, hraje si s ní, ale nic do ní nevezme, vše bere do levé. a největší problém máme s jídlem, musíme mít všechno mixované, neví jak to má v pusince zpracovat (pokousat). No, toby možná bylo všechno. 😅

jj, mám kamarádku s hydrocefalem, jako mimčo ji prý málem nechali umřít, že se s tím nic nedá dělat, ale její mamka někde vyběhala operaci, zavedli jí hadičku do trávicího traktu, kam ten mok odtéká a je v pohodě
a teď má asi půlroční holčičku 🙂
rodila tedy plánovaným císařem, normálně ji nechat nechtěli, ale daří se jim dobře a holčička je zdravá 🙂

kyri, tak to je super, že je holčička zdravá a manina je úžesná jak bojovala. Přeji jim mnoho štěstí. 😉

Ahoj dejl,Simonko je mentalne uplne ok,akurat s chodzou je to horsie.Postavit sa postavi pri opore a aj prejde par krokov popri gauci,ale v priestore sa pohybuje po styroch.Ma skoliozu,kyfozu a lordozu takze operacia je nevyhnutna a potom sa uz hadam rozbehne.Strasne mu verime a ma nato vsetky predpoklady.Ucil sa chodit aj pomocou chodiaceho pristroja - reciprokacnej ortezy kuk album 😉 .Tento rok mal aj vaznejsiu operaciu nozky,takze sme moc nenachodili.Ale sme trpezlivi,ved sa nemame kam ponahlat.A to "pořídení dalšího" 😀 nas necakane a poriadne zaskocilo...ale co uz,malo ta asi tak byt 😉 ...Velmi ta aj ja obdivujem a drzim Vam aj ja palce,aby ste bojovali statocne.P.S.Vojtovku necvicime od 1,5 roka.Kazdy den rehabilituje v detskom rehabilitacnom centre,ktore volame skolka.

erika, dívala jsem sa do alby, takový strojek měl od kamarádky syn, má roštěp páteře, teď už je na vozíčku. no, jsem zvědavá co nás bude ještě čekat. 😨 my vojtovku cvičíme stále a ještě dlouho budem. ☹ Ještě jsem se na něco chtěla zeptat, ale už si nemůžu vzpomenout, tak zase jindy. 😅

Erika1 a to, že má ráštep chrbtice ti povedali tiež v tom 35tt? Ja som to nevydržala a zašla som minulý týždeň na 3D k primárovi Holáňovi (bola som u neho aj v 19tt - vtedy bolo všetko OK), je to špecialista na prenatálnu diagnostiku. Pýtala som sa ho či by videl ten ráštep a povedal, že chrbtica je "čistá". Myslíte, že by mi niečo tak závažné mohol zatajiť, aby ma nestresoval pred pôrodom? Inač povedal, že mozog je podľa neho vyvinutý a mentálne by mohol byť OK. Či je to hydrocefalus alebo niečo iné sa ukáže po pôrode. Vraj by to mohlo byť aj zápalového charakteru. Ja fakt neviem, raz som optimistická raz totálne depresívna.

Janka, nemohol by ti to zatajiť, pretože do 24tt by zo zdravotných dôvodov ešte mohli ukončiť tehotenstvo 🤐

Janka, zatajit ti to určitě nemůže! ale asi jsi to špatně pochopila, Eriky syn roštěp páteře nemá, má hydrocefalus (aspoň co jsem pochopila já).
Já jsem psala, že syn mé kamarádky má roštěp páteře a ten už má 20 let.

Dejl, spina bifida je ráštep chrbtice.
Sue, myslela som, že či by mi to zatajil teraz, nie v tom 19tt. Ináč ráštep sa vraj spoľahlivo dá rozoznať od 21tt.

Dejl,Simonko razstep chrbtice ma.Je to spina bifida.

Janka,najprv mi v NR zistili "nahodou" rozsirene mozgove komory, nasledne nato sme isli do BA a tam Dr.Cunderlik na 3D UZV diagnostikoval aj spinu bifidu.Urcite by ti to nezatajili,keby to videli,ked ti nezatajili ani hydrocefalus.V NR je take "uzasne" sono a este ho k tomu robi aj sestricka,ze tam razstep nevideli.Uz ti ine nezostava len zachovat pokoj,mas to za par a potom sa uvidi.Ked ti mozem poradit,zajdi si este teraz pred porodom za Dr.Smrekom do Detskej fakultnej nemocnici na Kramaroch a porad sa s nim.On je neurochirurg,super specialista na hydrocefaly,pomohol aj nasmu Simonkovi.Ked chces napis IP.Drzim palce,aby to dopadlo co najlepsie!

Aha, tak to se moc omlovám. 😅 Opravdu nejsem znalec a někdy má problém i s tou slovenštinou. 😅

Minulý pondelok som bola v DFN na Kramároch u primárky Brozmanovej, vraj sa tiež špecializuje na prenatálnu diagnostiku. Všetko čo povedala bolo citujem: "No a načo to sem posielajú, čo mám s tým robiť? Je to 37tt, porodiť sa TO musí a potom sa uvidí!" Nepovedala, že je to určite hydrocefalus. Ako sa hovorí nádej vždy umiera posledná. Stále si hovorím, že aj keď by bol, snáď mal ten jeho mozoček dosť času nato, aby sa vyvinul, keď nato prišli až teraz.
Pamätám sa, že keď mi môj gynekológ robil sono v 30tt povedal, "zatiaľ nevidím nič, čo by nás malo znepokojovať" A teraz neviem, či to povedal preto, že už tam niečo videl alebo bolo vtedy naozaj všetko OK. Celé tehotenstvo si ma viedol v rizikovej poradni kvoli tej prekonanej rakovine.

Jani,ja som tiez absolvovala prenatalne sono u Dr.Brozmanovej a presne si pamatam,co nam povedala:"Naco Vas sem poslali,ved tie komory su neni az tak rozsirene,su uplne v norme,je to v poriadku.Najdolezitejsie je ako bude na tom s nohami,lebo mentalne bude ok."Ked sa Simon narodil,robila mu po tyzdni sono mozgu a povedala,ze to bude ok a shunt nebude potrebovat,kiez by bola mala pravdu.Nakolko mu ale hlavicka stale rastla,uz sme ich prosili o shunt my,kym nebolo neskoro a mozog nebol utlacany.Dr.Brozmanova je primarka neurologie povazovana na Slovensku za najvacsiu kapacitu,ale najviac o hydrocefaloch vedia neurochirurgici,a aj tak by som na tvojom mieste kontaktovala dr.Smreka,robia s tym denno-denne 😉 .

ahojky, mne sa narodil syn s hydrocefalom a bolo to niečo strašné čo si musel vytrpieť a my tiež. toľko operácií čo podstúpil a pri poslednej dostal ešte zápal mozgových blán a od vtedy to s ním išlo... nakoniec už mal tak poškodený mozog, že nedokázal ani sať a prijímať potravu,tak mu museli zaviesť sondu do žalúdka a tak sme ho krmili. žil 16 mesiacov a potom nám zomrel. nikomu neprajem to,čo sme prežívali. o tom ako to dieťa ku koncu vyzeralo tu radšej nebudem rozpisovať aby sa niekto nenaľakal. teraz čakám tretie dieťa, som v 7t.t a poviem vám,že keby bolo čo i len podozrenie na to, že budem mať postihnuté dieťa hydrocefalom alebo i inak tak ja by som sa rozhodla tak, že preruším tehotenstvo. už by som to asi psychicky nezvládla, ale to je môj názor. prajem všetkým veľa šťastia

ahoj babulky 😉
nedá mi nenapísať vám... čítala som si zo zaujímavosti vaše príspevky a poviem vám, že vás veľmi obdivujem. ja si také niečo ani neviem predstaviť, ale to asi každá z nás, pokiaľ to nezažije na vlastnej koži. ja som šťastná, že mám dve zdravé deťúrence a o to mi je viac ľúto, že to nemôže mať každá mamička....
všetkým vám moc držím palce, aby ste sa dočkali už len zdravučkých bábätiek 😲

sona, je mi moc líto co jste si prožili. nebudu psat, že vím jak jste se cíti, protože si to nedokáži vůbec představit, ale věřím, že to muselo být psychycky náročné. 😢
Přejem ti do tohoto začínajícího těhotenství jen hnoho štěstí, zdraví a hlavně aby i to malé bábetko co čekáš bolo zdravé. 😉

Ach dievčatá keď to čítam len mi slzy lejú a lejú... 😢 Ja som pred dvoma mesiacmi prežila niečo podobné, tiež som bola na vyvolávanom potrate pre vrodené vývojové vady bábätka. Zistili mi to na sone v 23tt, dievčatko malo nielen hydrocefalus, ale mu chýbala aj časť mozgu a k tomu malo ešte tanatoforickú kostnú displáziu (prestali sa vyvýjať kosti). Hydrocefalus bol z tých diagnóz ešte to "najlepšie". V konečnom dôsledku mi povedali že nemá šancu na prežitie a možno by nevydržalo ani do pôrodu. Bolo to hrozné! ☹ Mala som pár dní na to rozhodnúť sa, či potrat alebo nie - lebo vraj vyvolávaný potrat sa podľa zákona môže kôli závažným zdravotným rizikám vykonať len do 24tt. Bolo to to najťažšie rozhodnutie v mojom živote. Po desiatich rokoch všemožného snaženia sa o bábätko, počas ktorých som absolvovala snáď všetko od HSG až po ICSI a zrazu sa stal zázrak a ja som ostala spontánne tehotná, po tej úžasnej radosti...som sa zrazu mala rozhodnúť, že či dám preč bábätko s ktorým sme si už vyťukávali morzeovku na bruško...no úplne absurdné! ☹ A ešte sa to robí tak, že si to musí žena pri plnom vedomí odrodiť. Nepríde vám to príliš kruté? Veď ešte aj tie ženy, ktoré si to dajú vziať možno s prozaickejších dôvodov do 3.mesiaca to majú jednoduchšie - tie si len 10 minút pospia a zobudia sa a je po všetkom. Nejde o tie bolesti, ale o tú psychiku. No radšej budem trpieť ja akoby malo trpieť neskôr bábätko. 26 hodín pôrodných bolestí bolo nič oproti tomu ako ma bolela duša. Teraz čakám na výsledky z genetiky. Mám strach znovu otehotnieť pokiaľ nemám istotu, neviem, či by som to ešte raz zvládla. Obdivujem všetky ženy, ktoré niečím podobným prešli a vydržali to so zdravými nervami, lebo je to neskutočne ťažké (alionuska, hedunecka - klobúk dole, čo ste vydržali, bodajby ste už teraz zažívali len samé šťastné chvíle). Nechápem ako môže niekto odsúdiť ženu, že si bábätko nechá aj keď vie že je postihnuté a takisto ženu, ktorá si postihnuté bábätko dá preč, lebo oboje je strašne ťažká voľba a v duši to zanechá následky na celý život . Dievčence, držím vám všetkým palce, ste veľké bojovníčky, dúfam, že keď sa z toho viac spamätám zaradím sa k vám a dokážem aj ja bojovať ďalej. Prajem všetkým veľa šťastíčka aby ste videli krásny úsmev na tváričkách svojich miminiek. 😉

halienka-boze naozaj smutny pribeh.... 😔
zivot vie byt naozaj kruty poriadne ...silno drzim palce,nech sa Ti podari otehotniet co najskor,aby si na tu strasnu bolest rychlo zabudla a zelam Ti aby si sa v blizkej buducnosti tesila zo svojho zdraveho dietatka... 😵 ňtentoraz Ti to vyjde... 😵 😵 😵

Halienka.Ani neviem co ti mam na to napisat.Sama si si musela prejst svojim utrpenim a je mi luto,ze nas trpiacich,je tolko vela.Tiez ti prajem,aby si bola stastna 🙂 Myslim si,ze aj ty si velka bojovnicka a kazda zena,ktora sa musi s niecim takymto popasovat,zmierit a vyrovnat si zasluzi obdiv.Sme silnejsie,ako si myslime...a to je dobre.

dievcata klobuk dole pred Vami.... nevedela som co idem citat podla toho nazvu, ale odrazu mi chodili zimomriavky po tele..... velmi smutne a hrozne Vam drzim palce, nech uz nikdy nic podobne nezazijete a tesite sa zo zdravych deticiek.... z celeho srdca vam to prajem

halienka nieco podobne som prezila aj ja..mne sice vyvolavali porod 5tt kazdy den do mna pxali vselijake tycinky, tabletky a neviem este co lenze moj sebik nechcel von a kedze som mala uz silny zapal a islo zo mna take zelene tak som musela podstupit urgentny cisarsky takze ja som bola uspata-to co si prezivala ty pri porode muselo byt hrozne 😔 ano zakon je do 24tt ale mne to spravili az v 26tt cize po tajomky lebo dufali ze porodim normalne..
ja som nemohla na to mysliet a hrozne som sa trapila tie 2mesiace a asi sa nado mnou zlutovali tam hore a ostala som teho a dnes ma moja krasna zdrava heidinka 2mesiace a veeeeeeeeeeeeeeeeelmi ju lubime
prajem ti aby si mala svoje babakto coskoro spat v brusku a aby bolo zdravucke-ja som sa ukludnovala tym ze sebik musel ist do nebicka aby ho anjelickovia vyliecili a ze mi ho poslu spat do bruska a uz zdraveho-musis verit ze vsetko dobre dopadne 😉

Joj dievčence, moc vám ďakujem za povzbudivé slovká, taká som z toho rozhodená, sorry, že si tu tak vylievam srdce. Hedunecka, neskutočné čím si si musela prejsť, 5tt čakať na to kedy "to" príde - no to by bolo hádam po mne. Ja som si tiež musela doslova vypnúť mozog, lebo asi sa to inak nedá zvládnuť. Chvalabožku, že už máš svojhu bambulku Heidinku pri sebe. To sú krásne slová o vyliečení anjeličkami, to mi veľmi dobre padlo, dúfam, že aj moje bábenko sa ku mne tak vráti.

Soni, je mi veľmi ľúto čo sa vám stalo. Ak sa môžem opýtať, ten hydrocefalus ti zistili už pred pôrodom alebo až po ňom? Maličký mal aj nejakú inú vrodenú vadu alebo iba ten hydrocefalus? Držím palce, aby sa ti narodilo krásne zdravé bábo.

Halienka, držím silno palce, aby si čím skôr otehotnela a všetko bolo OK.