Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?
Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
ahojte baby,tak dnes som bola na utz kde mi doktori pozerali babo a zistili,ze prava mozgova komora je rozsirena 125mm s plexus chor.,neviem co to znamena ale mam ist do BA k dr. Cunderlikovi a ten bud vyluci alebo potvrdi. ☹ velmi sa bojim,ze nebude vporiadku dr.povedal ze je to hydrocefalus a ani neviem co to je 😔
ahoj spiruanka, Dr. Cunderlik je velmi prijemny clovek a hlavne velky odbornik, vsetko ti povie kludne sa ho mozes na vsetko spytat.
Ja som sa prave dnes vratila z nemocnice, po potrate mojho babenka ktore malo zial tazky hydrocefalus. Hydrocefalus je nahromadenie mozgovo miechoveho moku v mozgu. z nejakeho dovodu sa kanalik ktorym odteka upcha a tekutina zostava v mozgovych komorach ktore sa rozsiria a zatlacia tkanivo na okraj. Tak ze mozog babetka sa nemoze normalne vyvyjat.
V 98% vznikne u plodu hydrocefalus nahodne 2% pripadov su genetickeho povodu (ochorenie sa viaze na muzske pohlavie).
Ja som zial nejaky zvlastny pripad lebo som mala mat dievcatko aj chlapceka s tymto ochorenim.
Moje babo malo vazne postihnute 1 aj 3 komoru. Mozno u vas to nebude az take vazne.. Drizim palce aby to dobre dopadlo, daj vediet ked budes vediet nieco nove.
Ahoj holky.
Ráda bych se k Vám přidala, bohužel.
Včera jsme byli na NT testu ve 20. týdnu a našemu chlapečkovi našli nějaký nález na mozku.
Přesněji dilatace post. komor - 10,5 a 13mm, cerebelum 16,5mm, vs.s rozovlněné str. echo.
Jsou tam prý nějaké větší odchylky, takže mě v pondělí čeká odběr plodové vody a také magn. resonance mozku malého v Olomouci.
Máte s tím některá nějakou zkušenost? Strašili nás, že to může mít spojistost s nějakým postižením.
Jinak je ale zcela v pořádku, co se týče šíjového projasnění i nosní kůstky, vnitřností atd.
Také to může být jen vývojový stav, který se prostě sám upravý. Jsem z toho zoufalá a nevím, co si o tom myslet.
Zdravím holky,
já se chci taky přidat, páč můj chlapeček má čtyřkomorový hydrocefalus. získal ho poporodním krvácením do mozku, protože se narodil předčasně, ve 26.tt jako jedno z dvojčat. ale máme jen jeho. už tři měsíce má zavedený shunt a podle lékařů máme blbé vyhlídky do budoucna. máme počítat s postižením především spodních končetin a mentálně se taky neví. cvičíme vojtovu metodu a maličký je zatím šikulka, vzhledem k nálezu je naprosto pohyblivej, podle lékařů neuvěřitelně! je tu nějaká maminka, která už má děťátko s touto nemocí?
Ahoj holky, mohla bych se k vám přidat? Ve 32tt zjistili naší holčičce hydrocefalus internus a ageneze corpus callosum. Bohužel nám řekli, že nemá šanci přežít, že hydroccefalus už hodně "vytlačil" mozek.... 1.7. nastupuju do Motole, kde pravděpodobně vyvolají porod..... ☹ ☹
Ahoj dievcata,moje dievcatko ma shunt zavedeny uz 19 rokov .Narodila sa s hydrocefalom a razstepom chrbtice,ale vsetko sme zvladli skoro na jednotku.Kto jej diagnozu nepozna,nic nespozoruje.Na poslednom rodicovskom zdruzeni,mimochodom na zdravotnej skole,mi jej triedna profesorka povedala,ze cely prvy a druhy rocnik o tom ani netusila 🙂 .Celych 19 rokov od operacie mame pokoj,az na bezne detske choroby nas nepostretlo nastastie nic vazne.Dokonca mame este dalsie dievcatko 18 rokov,a aj chlapceka 14 rokov a ti sa narodili uplne zdravi.Drzim vam vsetkym palce,a zelam vela odvahy a trpezlivosti.
hansed - to je mi opravdu líto. Ani se to slovy nedá vyjádřit 😢
Buď silná, držím palce ...
venika86 - díky moc, snažím se být silná, ale někdy to na mě přijde, nejhorší je to čekání....
hans...drž se to se nedá fakt zvládnout 😔 😢
ahoj,
mě řekli ve 21 týdnu na vývojovém ultrazvuku, že miminko má zavoďněný mozek - hydrocefalu, prý by dítě po porodu zemřelo (většinou na infekci dýchacích cest). Hned druhý den jsem nastoupila do nemocnice na ukončení těhotenství. Stalo se to v květnu, ale pořád je to jako zlý sen. Čekali jsme na výsledky a jsem ráda, že to vyšlo jen na vývojovou vadu a ne na genetickou, nic nám nebrání začít znovu. Posílám hodně síly.
@alionuska ahoj, tohle je také můj případ. Žádné hodnoty mi neřekli, jen, že je to neslučitelné se životem, popravdě ani po tom nepátrám. Teď začínáme pracovat na miminku, tak to snad dopadne dobře.
@deniska2007 nám hydrocefalus zjistili v půlce června, na začátku srpna jsem měla rodit.... k tomu všemu zjistili, že jí chybí corpus callosum, což je kus mozku mezi hemisférami ☹ prý to není genetické, ale z infekce.... a protože jsem 6 týdnů před porodem, nemůžou jen tak vyvolat porod, ve čtvrtek jedu do Motole na rezonanci a pak se rozhodnou.... 2 týdny čekám, co se mnou budou dělat, jsou to nejhorší 2 týdny v našem životě ☹ ☹ už bychom to chtěli mít za sebou, abychom mohli jít dopředu a začít pracovat na dalším miminku....
Denisko, přeji ti hodně síly, a hlavně, ať se brzy zadaří další miminko a vše je v pořádku 😉
@hansed to samé i já, také z nachlazení. Stačí blbá angína nebo chřipka a je vše v......já měla rodit na začátku září. Prošla jsem si vyvolání a vypuzení. Hlavně se drž, nám to zjistili jeden den a hned druhý mi to vyvolávali, nedovedu si představit čekat co bude, stačila mi jedna nekonečná noc. Buť hodně statečná, bude líp, já už tomu začínám pomalu věřit.....je mi to moc líto.
@deniska2007 my ještě nevíme, z čeho se to stalo, byla jsem na plodovce a výsledky budou až se vrátím z Motola.... mě nemůžou hned vyvolávat, protože jsme už v 8. měsíci, napřed se musí zjistit, jak moc je poškozený mozek (i když všichni tvrdí, že prostě nemá šanci), a teprve pak řeknou, co bude dál.... zítra mám nástup, tak doufám, že nejpozději v pátek ráno nám řeknou, co a jak..... prostě už aby to bylo za námi, děláme si plány na léto, kam pojedeme na výlety, na návštěvy apod., prostě abychom měli nějaké zabavení.... myslím, že ani všechno nestihneme 😉
taky věřím, že bude líp....jen mě mrzí, že se to stalo až ve chvíli, kdy jsem to měla do porodu za pár a cítila jsem pohyby a všechno....
já věřím, že jednou, a to velmi brzy, bude líp a ty i já budeme mít další miminko, které nám ti naši andílci pošlou za sebe 😉
Ahojda holky, z motola mě pustili domů, porod vyvolají až 19.7., aby byla případně holčička donošená. Každopádně, rezonance ukázala ještě závažnější poškození než ultrazvuk ☹
Rozhodla jsem se, že založím stránky, kde by bylo vše o hydrocefalu napsáno tak nějak lidsky...a kde bychom si mohli všichni vyměňovat zkušenosti apod.
http://www.andilek-adelka.estranky.cz/
stránky jsou ještě v začátcích, tak omluvte jejich stav.... kdybyste chtěly něco přidat, změnit apod., písněte mi mail, je v kontaktu 😉
😢 @lucenek ahoj uz je to si sice 2 roky co si tu pisala a teda ze by si aj co to vysvetlila...No ja mam hranicne hodnoty jednej z mozgovych komor...A vsetci hovoria ze sa s tym nic neda robit len cakat ako sa to bude vyvijat ale ja si myslim ze daco sa musi dat...jedno za kolko aj pozicku by som si vzala vitaminy hoci co...V pripade ak sa to bude vyvijat zle vie niekto poradit aky je idealny postup a ta vpjtkova metoda? vsade sa pise abysa s nou zacalo hned ale ja som nikde nenasla kde ju cvicia ani Bratislave ....a drzim palce vsetkym statocnym maminam...
zdravím děvčata... též se k vám přidám. během těhotenství mi doktorka na 3d ulktrazvuku zjistila že mozk.komory nejsou v pořádku... od té doby lítám jenom po doktorech a stresuju se. malá se narodila, dnes jí je osm měsíců a je bedlivě sledována, doktoři říkaj že to je takovej malej zázrak, komory jsou zvětšené, průtok v hlavičce je naštěstí ok, hlavička je normálně veliká a vývojově naprosto v pořádku. ale i tak nás doktor straší s operací... je tu maminka co má s operací kdy se zavádí shunt zkušenost?
niva82 tak my jsme na tom asi podobně. Taky máme zvětšené komory, jinak co se týče mozku vše Ok. Teď jsme na 16mm a taky to vypadá na operaci. Pan doktor mi dnes řekl, že se shunt zavádí hned po narození. Zřejmě budeme mít plánovaný porod císařským řezem v 37. týdnu a hned po porodu by šel na tu operaci. Asi není na co čekat. Těžko říct u tebe, myslím, že by se to mělo řešit co nejdřív. Je opravdu skvělé, že je jinak naprosto v pořářku. Můžu se zeptat na kolim mm jsou komory zvětšené?
komora má nyní 12mm... což není tak hrozný. průtok mozkomíšního moku je v pořádku, takže operace bude proto, aby ji nerostla moc hlavička - za těch osm měsíců ji narostla na obvodu o 15cm... a přitom velkou hlavičku nemá, roste celá, protože se narodila v termínu a měla 2300gramů a 45cm. tak ještě měsíc budu jak na trní než malá půjde na magnetickou rezonanci a podle ní se uvidí. a to podotýkám, že malá už na ní byla dvakrát... ale co, raději lítat furt po doktorech, jen aby to dobře dopadlo.
já myslím, že 12 mm není moc. Vem si, že náš malej má už 16mm a to ještě musíme čekat dva měsíce do porodu. Samozřejmě chápu tvoje obavy, ale určitě to bude v pořádku. Budu Vám držet palce 🙂
no v těhotenství to taky nevypadlo růžově... dva týdny před porodem mi řekli, že asi hodně velkej průs.... 🤐 ale naštěstí to dopadlo nejlíp jak mohlo. tak i vám budu držet palečky 😉
následky by snad z toho být neměly... ta operace by měla zabránit špatnému vývoji, takže by mělo být všechno ok 😉
@terysek Ahoj, neviem ci sem este chodis vidim ze tvoj prispevok je z roku 2007, ale konecne som nasla niekoho kto ma rovnaku diagnozu ako ja teda hydrocefalus so santom az v bruchu a tusim mas dieta, tak sa chcem spytat ako prebiehalo tehotenstvo, lebo moja neuroligicka tvrdi ze asi nebudem moct mat deti vlastne to nevie na 100%. diky za odpoved. ja mam 26 r a velmi rada by som mala vlastne deti🙂
Ahoj holky,
chtěla bych všechny vás moc podpořit co se týče hydrocefalu, nezoufejte!
mě strašili moc, že malý bude mít hydrocefalus, napsala jsem o tom i asi o dvě stránky dál příspěvek, našli mu komory 11mm (na samém rozhraní) a po přirozeném porodu (mimochodem moc krásném rychlém -pouhé 3 hod. a bezbolesténém) se narodil zdravý chlapeček. Na mé přání mu udělali sono hlavičky a komory měl 7mm, takže super 😵 😵 😵 je úplně v pořádku, žádný hydrocefalus 😵 😵 😵
Tak třeba i vy budete mít štěstí, moc všem držím pěstičky a přeji šťastné konce a zdravá miminka 😵
Ahojte no ja mam tiez hydrocefalus uz 26r za sebou 4 operacie ale tiez to nikto ani netusi teda nikto cudzi by si to vobec nevsimol, dokonca ani to ze mi v marci znova operovali hlavu, no to vdaka mojim hustym vlasom🙂 takze sa s tym da kludne normalne zit dokonca v Ba na kontrole mi povedali ze mozem mat aj deti, takze vam vsetkym ktori mate dieta s touto diagnozou drzim palce, mne povedali ze ked sa to operuje vcas je sanca na normalny zivot no a ja som toho dokazom🙂
@kmoor Ahoj no ja som sa narodila s3 komorovym zistili to ked som mala mesiac operovali ma v 2 mes, tiez povedali rodicom ze asi nebudem chodit asi nebudem ani sediet ci rozpravat, dokonca jeden doktor sa vyjadril tak ze z toho nic nebude necakajte nic extra, a ked ma v Ba operovali tak chodit som zacala v 15 mes mam shunt az do brucha dokonca mozem mat aj deti takze tiez som nemala velke vyhliadky ale oni ani nevedia odhadnut ako je poskodeny mozog dalo sa len cakat tak drzim palce.
Zuzka, ved to?! Ja som po prvom tehu zmenila lekara zo Zamkov do BA prave preto aby ma mohli lepsie sledovat, lebo moja lekarka v Zamkoch mi povedala ze ona ani nevie kam ma ma poslat. Druhe tehu prebiehalo bez problemov, vsetky merania boli OK, bola som aj na amnio a bambulka sa nam narodila zdrava. Tak sme chceli dalsie babo aby nebola sama, ved ona je zdrava, tak som na hydrocefalus uz aj zabudla.. a teraz ten sok zistia to az v 21 tyzdni.. A lekar co mi robil ultrazvuk povedal ze on by to videl aj skor, ze nie je mozne ze to nevideli na merani NT ani v nemocnici.
Predstav si ze som pred mesiacom zacala trocha krvacat a tyzden som bola v NZ nemocnici a vobec to nevideli, ze vraj babo je v poriadku.
Mne tiez v Zamkoch nemocnici dva dni vyvolavali porod a potom urobili cisarsky. A ked setricka telefonicky objednavala tabletky na vyvolavanie porodu, tak jej povedali aby nimi setrili.. 😠 keby mi povedali ze si ich mam zaplatit z vlastneho tak to urobim. Podla mna cisarsky je uz len posledne riesenie ked sa nedari porodit. Ked ma prijimali do menocnice tak hovorili ze 3 dni vyvolavaju porod a az potom cisarsky a Dr.Cunderlik hovril ze u prvorodiciek to moze byt az 5 dni. Tak preto som ja na NZ nemocnicu dost nahnevana, lebo tomu prvemu cisarskemu sa podla mna dalo vyhnut. Teraz sa najviac bojim toho aby to zase nebol cisarsky, lebo sa chceme napriek vsetkemu este pokusit o dalsie dietatko. To je asi tak ze ak nemas niekde znameho kazdy sa ta chce cim skor zbavit ... aspon mne to tak prislo.
Tak teraz sa musim spravne rozhodnut, urobit maximum preto aby to dobre dopadlo.
A potom tebe zistili na geneteike nejaku pricinu poskodenia plodu?