Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?
Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
@venika86 Ahojky! Adamko sa ti už sám posadí? To je krása! Úprimne závidím a blahoželám k pokroku! Je to malý šikulko! A druhé asi skúša to isté v brušku! Teraz si to nacvičuje a potom pôjde naostro!!! My sme s Dávidkom boli v Martine, boli sme objednaní na magnetickú rezonanciu, ale Dávidko tam v noci dostal horúčku, soplil a kašlal, tak sme museli odísť domov a preliečiť sa! Už sme to mohli mať za sebou a mohli sme vedieť, na čom sme, lebo jeho stav sa nijako nezlepšil, práve naopak! Tak sme stále v neistote!!!
@dadidadi ahoj 🙂 jj, je to veliký šikula. Byli jsme týden na chaloupce a moc mu to prospělo. Dělá brm brm ručičkou na pusince, pápá a zkouší si sednout. Sice to není ukázkové, ale nám to zatím stačí 😵 Zítra jdu na ultrazvuk s druhým prckem, tak už budem vědět pohlaví 🙂 a snad bude mimi v naprostém pořádku.
Teď to všude řádí ty nemoci. Mrzí mě, že jste si to museli taky vybrat a ještě v tom nejhorším období. Úplně chápu tvou nejistotu, byla bych na tom stejně. A kdy máte v plánu další termín v nemocnici? 🙂
@venika86 Ahojky, tak to som rada , že vám to vychádza a ste v pohode! Minule si mala v príspevku, že ešte nemáte meno pre malého drobca! Už máš Adamka, mne sa aj to páčilo, ale nakoniec máme Dávidka a to meno mu sadlo presna na mieru! Ja síce malý, ale bojovník - ako bol skutočný Dávid a ten Goliáš, proti ktorému bojoval, tak to je ten jeho hydrocefalus! Ale vy ste si svoje už vybojovali, takže príjemné chvíle pri výbere a dúfam, že jedno robí pokroky a druhé pekne rastie a obidvaja ťa poslúchajú!
@dadidadi ahojky 🙂 Zatím jméno pořád nemáme. Líbí se mi Aleš, Matěj a Kryštof. Ale tatínek tím výběrem není úplně nadšený. No bude to boj 🙂 S tím bojovníkem máš pravdu. Davídek je obdivuhodně statečný chlapec. Koukala jsem na tvoje fotečky, jak cvičí a tak. Musí toho taky vytrpět a vy s ním. Ale určitě se to vyplatí, uvidíš 😉 Jinak já už mám břuch jak v 7. měsíci minimálně 😀 je to už docela složitý. Adámek po mě pořád lozí a sápe se na mě a mě je to nepříjemné. Ale je moc malý, aby to pochopil, tak to musím nějak vydržet. Už máme kočárek pro prcky, tak se to stává čím dál víc skutečnější. Za 14 dní bude Adámkovi rok, tak budeme mít velkou slávu 🙂 Už je objednaný dort, dárečky .... Není ani možné, jak rychle to uteklo. Ani se nenadějeme a budeme 4. A jak u vás s operací????
@venika86 Ahojky, Dávidkovi chcú dávať ten tretí shunt, ale až keby to bolo akútne, ale od augusta začal dostávať bolestivé krče, ktoré hneď prestanú, keď ho zoberieme na ruky, preto to nie je klasická epi a ani zmena liekov nepomohla a shunt funguje, preto chceli urobiť magnetickú, aby vedeli, čo sa deje, či sa mu nerozširuje komora a netlačí ho - možno na to reaguje bolesťou! Ale keďže sme museli ísť domov, tak nič nevieme! Keď sa Dávidko prelieči, pôjdeme na druhý pokus a dovtedy vydržať tú neistotu z nevedomosti!
drzim Vam palecky at maly davidek vse zvladne ale je to veliky boovnik myslim na vas a drzim vsechny palecky co mam 😉. je opravdu obdivuhodny ja se s tim dokaze poprat. Vela ho obdivuji
dadidai, milena84 a všetky ostatné babulky, náhodou som narazila na tieto stránky a rada by som sa zapojila.
Ja už nemám malé deti, ale niečo spoločné s vami mám. Moja najstaršia dcéra má 23 rokov, narodila sa so srdečnou vadou, ktorú jej museli operovať, keď mala iba 3 týždne. Ja som mala vtedy len 19 rokov. Hrozne som vtedy trpela a mala som o ňu veľký strach. Bola hrozne maličká. Keď čítam vaše príspevky akoby som to znovu prežívala. Všetkým vám prajem veľa šťastia aby všetko dobre dopadlo. Z mojej dcérky je dnes slečna a aj keď mám okrem nej ešte 2 dcérky a mám ich rovnako rada, myslím, že tá o ktorú som sa najviac bála, je pre mňa najväčším darom. Je veľmi dobrá a má rada všetkých ľudí. A ešte sa chcem pochváliť, že 1.1.12 ak všetko dobre dopadne, budem babka.
Dievčence , veľmi vás obdivujem a verím, že všetko zvládnete tak, aby ste boli šťastné.
@alina123 Ahojky! Tak to ti blahoželám! Ja som tiež rada, že som na tejto stránke, lebo sú tu - bohužiaľ - mamičky s rovnakými osudmi - prežívajú trápenie, strach o zdravie a život svojho dieťaťa a niekedy aj bezmocnosť, keď nevedia pomôcť! Ale mne veľmi pomáhajú aj slová - môj synček Dávidko má hydrocefalus a sú tu aj mamičky s podobným osudom, síce sú to pre mňa cudzie mamičky, ale ich slová dokážu tak povzbudiť a nakopnúť, že som veľmi vďačná! Kto neprežil - nepochopí!
@dadidadi Ahojky, tak jak to u Vás vypadá s magnetickou rezonancí?? Už to doufám proběhlo.
Mě teď dává mimi v bříšku pěkně zabrat. Když dýl chodím, tak večer ani nemůžu vstát ze sedačky, jak mě bolí spodek a třísla. A to mám to nejhorší před sebou 😖 Jinak Adámek oslaví v pátek roček, tak bude o víkendu oslava, už se ale spíš těším, aby to bylo za náma a já měla klid. A dnes si Adámek stoupl v postýlce 😵 Měl nožky daleko od sebe, tak to nebylo úplně ono, ale vůbec jsem to nečekala, je to velkej šikula. Zkouší to i u nábytku, ale tam mu to moc nejde, protože to má dost vysoko. Jsme ale moc pyšní 😵
@venika86 Ahojky! Tak to blahoželám - Adamko šikulka a veľa zdravíčka k prvému rôčiku! Ale asi si tú oslavu moc neužiješ - ten zhon a emócie okolo toho to dá zabrať, ale kvôli Adamkovi musíš - ten tvoj šikulka si to zaslúži! Ja som v tehotenstve mala podobné problémy - potrebovala som len kľud a... posteľ! Čo sa týka Dávidka, ešte stále sme doma a stále v neistote - jeho stav sa neupravil, ani nezlepšil! Ani do Martina nemôžeme ísť - ani po tom mesiaci nie sme v pohode - vybral antibiotiká, ďalšie balenie liekov, teraz berie tretie, ale stále je zahlienený a kašle! Pokiaľ sa tohto nezbavíme, tak len tŕpneme! Už keď sa dostáva do normálu, nachytám niečo ja, potom Anemari a sme na začiatku - pri jeho oslabenej imunite to nachytá znova!!!
@dadidadi To mě moc mrzí, doufala jsem, že už budete vědět něco nového. Snad už se z toho Davídek brzy vyhrabe a bude líp. Jinak my už máme po oslavě, byl to fakt shon, ale dort byl nádhernej a Adámkovi moc chutnal 🙂 I když se za ten rok událo hrozně moc věcí, tak mi příjde, že to uteklo šíleně rychle. Už nemáme doma miminko, ale velkýho chlapa 😵
@mispuli Děkujeme moc za přáníčko 😵
Ahojky, hľadám do budúcna pre Dávidka nejaký rehabilitačný pobyt, na Slovensku, aby to aspoň čiastočne preplácala poisťovňa, ale hľadám pobyt, kde sa necvičí Vojtovka - máme zakázanú! Ide o nejaké neurofiziologické cvičenia, alebo niečo podobné! Poraďte, ak máte nejakú skúsenosť s takým pobytom! Vďaka!
@venika86 Ahojky! Tak už sme boli na kontrole v Martine! 9 dní sme čakali, kým mu urobili MR hlavičky - to ukázalo, že komôrky sú v poriadku a ani shunt nie je povytiahnutý, alebo upchatý - čo nás vcelku potešilo, ale neukľudnilo - mysleli sme, že vyriešime ten jeho problém so záchvatmi! Takže nám ostáva u neurologičky zmeniť liečbu a čakať, ako na ňu Dávidko zareaguje! Ale včera mi volali z Martina, aby sme sa tam v pondelok vrátili! Nevieme čo, či je to zlé, alebo čo sa deje! Robili mu aj rentgen celého priebehu shuntu - ale ten si pozeral iný doktor, ten náš mal voľno, tak neviem, či tam niečo objavil, ale snáď sa to vyrieši! A čo vy? Adamko už pobehuje a maličké v brušku je v pohode?
@dadidadi Ahojky, tak každopádně je dobře, že MR dopadlo dobře. Ale na druhou stranu chápu obavy z toho, že nevíte proč jsou ty záchvaty. Snad příjdou na něco, aby mu pomohli a už se tolik netrápil. Určitě pak dej vědět, jak to v pondělí dopadlo. No jinak Adámek se krásně rozlezl a už si hezky stoupá u nábytku. Na rehabce ho moc chválili a prej snad už dlouho cvičit nebudem. Alešek v bříšku se má taky k světu. Pěkně mě kope a velký utz dopadl výborně, takže jsme šťastní. Snad letošní svátky utečou rychle a budeme ho mít brzo u sebe 🙂
Ahojky holky chodí vaše děti na kontrolu očního pozadí. Honzíkovi byli 2 roky a ještě nebyl. Četla jsem že by děti se shuntem měli chodit nevíte někdo??
@jirina7 Ahojky, Dávidko má shunt a chodíme na kontrolu každý rok, ale výsledky máme skreslené - Dávidko je aj mentálne postihnutý, takže sa vyšetreniu bráni a povedať nám nevie či a ako vôbec vidí! Ale na očné nás poslali hneď po zavedení shuntu! Teraz máme 2,5roka a boli sme 3 krát!
Nás se jenom zeptají zda-li jsme byli na očním a já řeknu že ne a oni na to nic neřeknou. Tak právě taky čekám kdy mi řeknou ať tam zajdu na oční pozadí. Myslíte, že by jsem poznala, kdyby se něco dělo?? V létě byl na kontrolní magnetické rezonanci a tam to bylo v pořádku.
@jirina7 určitě bys poznala,kdyby se něco dělo,dítě se změní,není mu dobře,zvrací,je apatický,takže pokud je veselý a bez problémů,tak je to v pohodě 😉
jako ono ani to oční pozadí nemusí bejt průkazný,pokud tam zrovna není ten tlak,teˇd se nám to stalo o prázdninách,ač měl Honzis shunt přiucpanej,tak se to očním pozadí neprojevilo
@venika86 Ahojky, takže ako vždy, pekne sa nám nedarí! V pondelok sme boli v Martine, kde nám oznámili, že 7. 12. budú Dávidka opäť operovať! Zavedú mu ešte tretí shunt, ale záruku, že mu tie záchvaty zmiernia mi nikto nedá! Ale treba to skúsiť, nechcú čakať,kým to bude zase akútne!
Ahoj holky, dneska jsem byla s holkama na očním pozadí a máme ho v pořádku, takže jsem moc ráda. Davídkovi taky držíme palečky aby mu to pomohlo.
@dadidadi nen mu se to neucpalo malej dostal infekci a skrze bakterii ktera se usidlila kolem schuntu mu ho museli vytahnout a az mu prez antibiotika vylecili zanet tak mu to v operovali znovu lale nemel to ucpany mu to od te doby funguje porad tedy zatim a doufam ze i bude. Kdyby nedostal tu infekci a ta bakterie te infekce ho neosídlila tak by mu to neoperovali dvakrat. Mozna jsem to tu spatne napsala ale opravdu ucpany to zatim nemel ani jednou