Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Je tu niekto kto má narkolepsiu?

mici19
24. máj 2019

Ahoj, chcem sa opýtať či tu je niekto alebo či poznáte niekoho kto ma narkolepsiu. Je to dosť neobvyklá choroba a ja široko ďaleko nepoznám nikoho (okrem mňa 🙊🙈). Bolo by fajn poznať niekoho a občas sa porozprávať s niekým kto prežíva niečo podobné.

blueberryqueen
22. máj 2020

@mici19 ahoj ja som pacientka s narkolepsiou

vladenna123
3. jan 2021

@mici19 Ja som pacientka pani dok. Feketeovej v Košiciach. Mam46 rokov. Mam genetickú formu po oboch rodičoch, ale nik to nemal. Užívam aspendos už 4,lebo mi asi nezaberá. Pondelok, utorok sa celkom dá, ale 3 ďalšie dni sú hrozné.Vikend bez liekov, v sob. som OK ale v nedeľu som zlá a unavená. Neviem kedy to na mňa príde-už si to ani ne uvedomujem že som mimo, telo funguje ďalej, kedy som sa aspoň zastavila a odkvecla, bolo by lepšie.Som kvalitarka a raz som sa ocitla v šatni s dielom v ruke a neviem ako som sa k dielu ani do šatne dostala. Do obchodu nemôžem chodiť sama,aj v malom obchodíku sa stratím, už sa mi par krát stalo ze som nemohla nájsť východ. Viem ze som plakala ale čo som hovorila neviem. Neviem písať-ručne vypisujem report 4 vetami. V strede prvej ma to chytí - začnem písať drobno všelijaké čísla percenta a nezmysly, tak sa postavím a idem sa prejsť, vrátim sa dve slová ôk a potom znovu. Bud zostanem dlhšie o hodinu-toľko mi trvá-alebo poprosím kolegyňu aby napísala co jej nadiktujem. Každý deň aj 5 krát, žiadne 5 minútové stavy, hodina aj do konca s. smeny. Kataplexia je tiež môj každodenný problém, ak nájdem chybu v procese výroby, musím to konzultovať a to sa mi nedá pre tiky v tvári-nedá sa mi rozprávať, radšej sa nehýbe pre kolená, od vrátim tvar a snažím sa ukludnit a hlavne zjednodušiť vetu. Doktorka kázala 10 minútové zdriemnutia medzi liekmi v práci, už sa mi stalo že som tak spravila a do konca smeny som bola mimo. Už som aj havarovala, v obchode ma skoro riešila polícia, lebo som zobrala košík s kabelkou a odišla bez zaplatenia. Neskutočne som pribrala 30kg,niekedy mám hrozne depky. Prosím ako mam na to ísť, invalid ku mi nepriznali.

zarapara
29. mar 2021

@mici19 ahoj. Prosím Ťa, ako sa u Teba prejavuje narkolepsia? Ďakujem