Máte skúsenosti s Talesemiou?

erikasadek
11. dec 2008

Ahojte, zakladam tuto temu, pretoze tato choroba je mozno zriedkava na slovensku, ale inde je velmi pritomna, trpia nou hlavne stredomorci, a azijcania...
kedze moj muz je stredomorec, ma ju, ale bez problemov.
je to choroba dedicna, takze samozrejme ze, aj moje deti ju maju, zatial len moj prvy syn vykazuje vyssie hodnoty a ide na specialne vysetrenia v january...
ja by som chcela vediet ci , ste tu niektore mamicky, ktore hlavne mate zahranicnych partnerov, a vase deticky maju tuto krvnu anomaliu; ako sa prejavuje u vas, teda u vasich deti... ?

ja osobne mam trochu s tejto choroby strach, pretoze moze byt uplne nevinna, alebo mat vazny priebeh, ktory konci niekedy aj smrtou....
dajte mi vas pribeh, a poznatky.... budem rada...
velmi ma to trapi v poslednej dobe, tak budem rada ak mate niektora skusenost , pridajte sa.....

maalinkate
7. nov 2010

ahaaa 😅 tak potom dobre..vidis to aka som..a s tymi horuckami je to pravda? ze to zhorsi stav?
a ta pecen a slezinka?

maalinkate
7. nov 2010

mne testy robili ja ju nemam..a otec dietata nema vobec o neho zaujem, takze jemu testy nerobili..ale on mal anemiu ale ineho typu, hereditalnu takze tak

erikasadek
autor
7. nov 2010

@maalinkate no kvpi tej peceni s anedava zelezo.. lebo sa stava ze pecen nedokaze spracovat a len ostav v peceni atym padom sa toxicky otravuje.. 😉
takze kvoli tomu. 🙂

erikasadek
autor
7. nov 2010

@maalinkate takze ju mal jeho otec.. nemoze mat dieta inak je to geneticke;. 😉

co s atyka horucky neviem nikto mi nikdy nic take nai nepovedal a tu je to velmi bezne;.
a nevidela som na synovy neaky problem ked mal horucky a ver mi ten mal uz aj 41°C a normal...

maalinkate
7. nov 2010

tvoj syncek aj dostaval transfuzie? kolko ma rokov? aj je pod dohladom lekarov?

erikasadek
autor
7. nov 2010

@maalinkate nedostaval pretoz epri beta thalasemii sa nedava!!!!
je to uplne neskodne!!
horsie je ked ma alfa teda ak su obaja rodiacia.. geneticky nosici vtedy musi casto na trnasfuzie uplna vymena krvy a samozrejme neskor transplantacie kostnej drene ale u beta toto nie je!!!

maalinkate
7. nov 2010

tak potom naozaj nechapem o co tym doktorom ide..ale moj drobec mal hodnotu erytrocitov 56 preto musel na transfuzku a od vtedy nastastie nebol, len ma plasia tymi horuckami vraj preto lebo biele krvinky zabijaju cervene, klesnu hodnoty a musi sa podat krvicka..a ty kam chodis s malym
hematologovi?

erikasadek
autor
7. nov 2010

@maalinkate j anezijem na lsovensku takze ti nepomozem somm v parizi a tu som v rukach v tych najlepsich ...
ja som boal len 2 krat na vysledky a po vysledkya od vtedy lekarka mi jasne napisala spravu.. nepotrebueje sa vidiet az do dospelsoti mojho syna;. 😉
pozri aj moj muz to ma a zije ani o tom nevie.. 😉
ked ma tvoj syn neake vyssie hodnoty erotrocitov tak preto .;ma to trochu komplikovanejsie;...

inak dobra sprva, ak ma niekto thalassemiu tak nedostane malariu.. 😉
co tebe moze byt fuk kedze u nas malaria ni eje;. 🙂
drzim vam palce;. 🙂

erikasadek
autor
7. nov 2010

tu si precitaj trochu j eto komlikovane, ale aspon nieco..
http://www.uhkt.cz/files/nrl-dna/divokyFinal.pdf

mortishia333
3. feb 2011

ahojte baby, no konecne aj niekto iny, kto tymto trpi. mne pocas prveho tehotenstva tuto chorobu zistili. ja mam talasemiu minor a liecia ma zatial len kyselinou listovou a moj hemoglobin sa zastavil na hodnote 90. v nemocnici pri hospitalizacii mi podavali dvakrat transfuziu s erytrocytmi, ale zlepsenie som necitila. inak bezne problemy ako unava, dychavicnost, zavrate, odpadavanie a pod. ale musim sa snazit, lebo mam 3rocneho syna a najnovsie sa mi narodil syncek, teraz ma mesiac. na krv idem po sestonedeli, tak som zvedava, aku hodnotu bude mat moj hemoglobin teraz. ked chodim k lekarom a poviem im tuto diagnozu, krutia hlavami, ze na slovensku este niekoho takeho nevideli, tak som rda, ze nie som jedina!

sumienka2525
25. júl 2011

Som rada ze som nasla tuto stranku a dozvedela som sa aspon nieco o tejto chorobe aj ja kedze ju ma moj priatel na co som dosla len pred par dnami.

sumienka2525
25. júl 2011

A vraj ak ju maju obydvaja rodicia je to velmi nebezpecne a dieta sa vraj doziva tak 30 rokov zivota .