Polycystické obličky. Je tu niekto s touto diagnózou?

sofinka30
21. máj 2009

Ahojte..zalozila som tuto temu pre ludi s touto diagnozou.Pokial sa tu niekto taky nachadza,budem rada ak popiseme.Zaujima ma vsetko ohladom takychto obliciek..mne toto ochorenie diagnostikovali po 5 rokoch neustalych problemov,bolesti,ktore su niekedy az neznesitelne..Najskor sa cysty javili ako obycajne "neskodne" NIKTO S TYM NIC NEROBIL,LEN SI MA POHADZOVALI LEKARI MEDZI SEBOU a nevedeli zistit co mi je.Kazdy den mam zvysene teploty 37,3-37,7 st.,unavu,bolesti.atd.Krvne testy su v poriadku..Docitala som sa,ze toto ochorenie je dedicne,akurat ze u nas to nikto nema...no nechapem...Chcela by som aj babo a vzhladom na toto,neviem ci by to bolo mozne..su tu take maminky ?

sofinka30
autor
21. máj 2009

Fííha ,nikto nic.Pripadam si taka jedinecna 😀 ...no ak by nahodou niekto,budem rada ak sa ozvete 😨

sofinka30
autor
25. máj 2009

tak ale tu uz prestava vsetka sranda 🙄 ..davam vam tuto temu este raz do pozornosti a dufam ze sa mi niekto ozve..teda nie ze by som vam priala mat toto ochorenie,ale snad som tu neni sama a touto diagnozou..teraz neviem ci na mna vsetci kaslu 😖 ,alebo je toto tak vzacne ochorenie..takze ak predsa len niekto,kto vie o com pisem,budem rada ak sa ozve...vdaka a pekny dnik vsetkym 😅

bibianna
25. máj 2009
junovka
25. máj 2009

sofinka, ja sice mam ochorenie srdca, tiez tvrdili, ze mam to dedicne, u nas nema nikto to.Ked som chcela prve dieta, tak mi vraveli ze moje dieta to po mne zdedi......a????......klop-klop-klop...mam dve deti a ani jedno dieta to po mne nezdedilo. 😉

Asi som ti to velmi nepomohla, ze? 😒

sofinka30
autor
25. máj 2009

bibi o takej liecbe som este ani nepocula,takze ma to dost zaujalo...vdaka.junovka tak to je super,ja mam uz 1 syna,ma 12 r. a este sme neboli na sone s oblickami.pokial nema problem a pokial som o tom co mam nevedela,ani som to neriesila..takze tvrdenia lekarov asi nie su vzdy na 100 % ..dakujem babiky,prajem vela zdravicka

junovka
25. máj 2009

aj tebe Sofi 😉

sofinka30
autor
25. máj 2009

vdaka junovka.. 😵

bejbypd
25. máj 2009

aj ja mam tuto diagnozu moji dvaja bratia taktiez...moj starky na to zomrel,jeho sestra to ma ta uz desat rokov zije stransplantovanou oblickou a moja mamina na to zomrelaked som mala 16...je to kruta choroba s neznesitelnymi bolestami ked uz je to v pokrocilom stadiu,cysty okrem obliciek napadaju srdce pecen a aj pluca...ja som na to sledovana od malicka len desat percent dievcat to zdedi po mame u chlapcov je ovela vacsie riziko...liecba o ktorej viem jedine dialyza a potom transplantacia...ja to mam ok mam len jednu cysticku zatial moj najstarsi brat ma 30 rokov a uz ma cysty aj na semenikoch...ak chces mat dietatko porad sa s doktorom moja miska je zatial uplne zdrava ale deticky musia byt pozorovane kedze je to dedicne ochorenie...drzim palce

sofinka30
autor
25. máj 2009

bejbypd ahoj,no to mi je luto ...vzhladom na to,ze viem co to je a ake je utrpenie velke,je mi do placu aj z tvojej rodinky,sice vas nepoznam.neznesitelne bolesti-doslova paralyza,vtedy neviem ani rozpravat,normalne dychat,mam len paniku v ociach...kym to neskonci.Liek na to takmer vobec nezaberie...je to take aj u vas ?a co som nikde necitala su zvysene teploty.U nas to nikto nema,co som rada a ticho prosim boha nech to nema moj syn...pretoze to neprajem ani najhorsiemu nepriatelovi..Syna urcite zoberiem na sono..

zuzana76
25. máj 2009

ked som bola ja s malym syncekom v nemocnici, bola tam jedna mlada mamicka, 22 rocna a jej syncek, vtedy mal 1 rok aj 5 mesiacov mal tuto diagnozu, casto na nich myslim, nemam na nu kontakt a ta mi opisovala co je to za chorobu, horucky, bolesti a vraj to ma asi 1 clovek zo 100 000, to jej povedal lekar, ked to zistili jej malemu tesne po narodeni, ked robili sono obliciek u novorodencov. Tiez ich bude cakat transplantacia, mozno su uz aj po nej, myslim na nich a aj vam vsetkym s touto diagnozou zelam vela zdravia

sofinka30
autor
25. máj 2009

ahoj zuzka ..ja neviem kde som na tu pliagu prisla..ale doteraz som nechcela verit tomu ze ju mam.preto,ze to ma byt dedicne a ja som to nemala po kom zdedit.a aj keby to ma sestra mojej starkej,co uz sa asi s istotou nedozviem,nejak to preskocilo generacie...co mi tiez dost nesedi.Moj urolog mi povedal,ze to zvykne "pobolievat" ...no to sialena bolest a pobolievanie je dost rozdiel.A este sa vas spytam,mne bolest vyvolava pohyb,alebo aj nic-ked som v klude,ale aj chlad...minimalny chlad a zasype ma bolest akoby ma bicuju cez ladviny,brucho..ostre,stiplave,otrasne...je to normalne ?teda pytam sa hlavne bejby ci sa s tym nestretli pri tejto diagnoze v rodine..a dakujem baby ☹

zuzana76
25. máj 2009

ofi, je mi to naozaj luto, ale niekedy sa choroba zjavi sam od seba, aj ja mam pernicioznu anemiu a hypotyreozu a nema to nikto v rodine, nikdy sme nemali problemy so stitnou zlazou a krvou v rodine a ja mam oboje, zelam ti vela zdravia a este aspon jedno zdrave babetko

sofinka30
autor
25. máj 2009

no to vobec neviem co mas,ale tiez to vyzera nesympaticky uz len podla nazvu ..dakujem zuzi,tiez prajem vsetko dobre a nech choroby nejeduju.Ja by som bola stastna keby mam este babo,nic ine som si doteraz nezelala,ale ked su bolesti a pomyslim na babo,tak si poviem ze keby ma má toto drzat cez tehotenstvo,tak to je pre mna jasna samovrazda..asi by som to nezvladla.A mozno by sa to upravilo..no neviem.Iste je len to,ze tehotenstvo je dvojita zataz na organy..tak bohvie ako by to moje ladviny tiez zvladli..dost sa bojim.no nic,budem asi len verit ze sa stane zazrak a bolesti skoncia..

bejbypd
25. máj 2009

sonja tie bolesti co opisujes normalne nie su ale ano co si pamatam mala ich aj moja mamina..ludia s polycystickymi obickami su velmi citlivy na zapaly tebe zvycajne zapaly obliciek alebo mocoveho mechura hlavne pri tychto zapaloch su rozne triasky,zvysene ci velmi vysoke teploty a ukrutne bolesti kedy sa clovek len trasie a nemoze sa ani pohnut...drzim palceky aby bol syncek v poriadku a ty aby si to zvladla odporuca sa raz rocne sono,obmedzit nejaku velku pohybovu zataz a ja raz rocne chodim do martina na izotopicke vyetrenie ktore je presnejsie ako sono obliciek..inak treba davat pozor na nachladnutie v oblasti obliciek...a este samozrejme pravidelne kontroly v nefrologickej ambulancii...

sofinka30
autor
25. máj 2009

bejby tak teraz si ma presvedsila ze je to ono...tie triasky tiez doverne poznam,naposledy vcera 😢 .na sono idem o 3 tyzdne,na izotop.vys.som bola min.rok,funkcia pravej je znizena..najhorsie je,ze som bez prace koli tomuto,lebo tie stavy su casto-niekedy viac,niekedy menej horsie...som z toho zufala.pohyb zataz-ja mam niekedy uz problem so vsetkym.zrejme vdaka chorym ladvinam mi odchadza vapnik z kosti,tak su riedke ako reseto...tak som niekedy skor ako na odstrel suca 😝 ...vdaka bejby 🙂

bejbypd
25. máj 2009

sofinka naozaj nie je zac...este ma napadli nejake priznaky napr.clovek je velmi velmi unaveny naozaj aj pri najmensom pohybe uz ked je to velmi zle ale..no kontrolovat treba hlavne aj tlaky v oblickach,ureu a kreatinin ten kreatinin by mal byt maximalne hodonota do 90 moja mamina mala 600...s tym mozu byt spojene aj bolesti hlavy,nalievanie vodou,opuchnute brucho nohy ruky,palenie mocoveho mechura a podobne...mala by si co najmenej takmer vobec solit,nic stiplave a privelmi ochutene,dobry je melon na odvodnovanie a pit vela vody tie oblicky ked su chore musia sa nastartovat...je to smutne asi si teda prva v rodine ale da sa to niekedy dlho udrzat na rovnakej urovni...ja to mam diagnostikovane cca 15 rokov ze naozaj potvrdene a mam to stale rovnake len jedna cysticka dokonca raz sa mi aj zlepsilo no davam na seba pozor nikdy nenosim hole krize a podobne...keby ta nieco este zaujimalo kludne sa pytaj

sofinka30
autor
26. máj 2009

ahoj bejby..unava je tiez,casto posledne mesiace musim poobede spat co ja predtym nikdy.Nic nevydrzim dlho robit a co ma hneva najviac je moja zahradka...stravim tam pol hod.,max. hodinu a som znicena.opuchnutie noh mam len trosku,v priebehu dna sa to strati,ale ked v noci zalahnem,niekedy citim dost opuchnute ruky a s nohami neviem co mam robit-podoba sa mi to na syndrom nepokojnych noh a tiez niekedy silna bolest kosti.to si zas myslim ze to koli ich rednutiu.No citim sa na figu,hole krize u mna neexistuje a to ja som praveze taka hakliva na chlad,ze mi fakt vadi minimalny..trosku citim prievan,alebo chlad aj od noh a uz aj mam tie strasne "slehy "cez brucho.no je to hnus.hodnoty kreatin..atd.boli ok.pred rokom.odvtedy mi nic nevysetrovali.nemali co riesit..Vlastne celych 5 rokov.teraz mam tych cyst velmi vela na oboch oblickach,doktor mi k tomu povedal zatial len tolko,ze sa uz nebudu stracat,alebo zmensovat,bude ich len pribudat - velkostou aj poctom.o diete nepadlo pol slova,takze to mi je novinka..vela tekutin sa snazim pit..a bejby braskovia su na tom ako?Myslim aj ako sa citia ...tebe prajem nech sa stav udrzi aspon tak ako je teraz,ked uz to asi nejde na 100% ..

sofinka30
autor
30. máj 2009

bejby trosku sa mi tema posunula do pozadia 😒 ,tak ju vratim blizsie..niekde som citala /ale uz neviem kde to bolo/,ze su 2 druhy polycyst.obl...1.je typ,ktory sa da diagnostikovat uz novorodencom a ten 2.sa da odhalit az okolo 30.roku zivota.Nevies o tom nic blizsie ?A tiez sa chcem spytat ..nemas vypracovanu nejaku konktretnu dietu,ktora sa musi dodrziavat pri tejto diagnoze ?Mne napriklad vadi mlieko,alebo mliecne vyrobky ako je jogurt,alebo doma urobeny puding...nieco som nasla na google,ze mlieko obsahuje vela bielkovin a to asi na chore oblicky treba dost obmedzit..no nie som si ista v nicom...

bejbypd
30. máj 2009

ahoj prepac ja som uz pomaly aj zabudla na tuto temu mam vela behania okolo malej lebo to je take sidlo male🙂tak k otazke:ten jeden druh sa prejavuje uz od narodenia dokonca sa to da zistit uz naprilklad na 3D sone v tehotenstve babatku...no a s tym druhym moze to byt pravda lebo mojej mamine to zistili az ked som sa narodila ale vtedy uz to mala pokrocile a mala presne 30 rokov...no a k mojim bratom jeden ma 26 ma tu diagnozu ale len dve cysty zatial vse ok,druhy to ma dost zle cysty aj na semennikoch nielen na oblickach byvalo mu velmi zle tak mu zakazali akekolvek jogurty a hlavne nie activiu takze asi k tym jogurtom a podobne no neprehanat to s tym..no a ktomu jedlu hlavne nie vela vysmazaneho alebo vobec,pecene hej ale bez koze,melon kludne aj vela ak sa da celkovo ovocie moze byt no v primeranom mnozstve...zo zeleniny skus preferovat skor rajciny,paprika velmi drazdi aj zaludok tak to moc nie...nic stiplave,ziadna maggi a podobne ochucovadla,sol v uplne minimalnom mnozstve mozno skor skusit nahradit nejakymi bylinkami,udeniny a podobne tiez sa radsej vyhybat...jednoducho potraviny ktore zatazuju privelmi zaludok zatazuju aj oblicky...dufam ze som aspon trochu pomohla a ako sa citis?

sofinka30
autor
30. máj 2009

pomohla bejby...dakujem,ale citim sa uplne strasne,vcera som mama taky ten zachvat bolesti,aj teraz som ako na ihlach..jogurt to moze vysvetlovat,vcera som si dala 2 take vacsie...to vyrobil moj manzel doma.No boli vyborne...ja som nevedela vobec o tejto chorobe a ze to mam uz vobec nie a preto neviem nic ani o diete..a co sa divim,doktor mi nic nespomenul..no skusim podla tvojich rad.A mozem sa spytat ci ma brat kedze uz mas taketo problemy aj vyrazne zmeny napr. v kostiach /rednutie/ a ake ma hodnoty kreat.a ureu ?Lebo ja som sa prehrabovala v zdrav.dokumentacii a ja mam tieto veci v poriadku,tak nechapem..i ked podla scintigrafie spred roka-napriek dobrym vysledkom z mocu a krvi je podla scintigr.funkcia pravej nizsia...preco sa to neukaze v moci ?No vravim,vela veci mi tu nesedi..

bejbypd
30. máj 2009

no takto blizsie o brachovi tie hodnoty a tak naozaj neviem... ale tiez mi nesedi ze ako cloveku ktory ma problem s oblickami cize tebe doktor nic o tom obmedzovani sa v jedle nepovedal je to velmi zvlastne...nechapem naozaj,a tie hodnoty no na to ze mas teda znizenu funkciu tej oblicky a mas dobre hodnoty kreatininu jedine vysvetlenie ze ta druha oblicka ti stale stiha pracovat za obidve ale nepacia sa mi u teba tie caste stavy bolesti to nie je bohvieco naozaj byt tebou idem sa dat poriadne ale poriadne znova vysetrit a trebars sa aj popytat doktora na to jedlo a podobne...a to rednutie v kostiach bracho nema,s tym mam problem ja aj ked oblicky chvalabohu funguju velmi casto ma bolievaju ruky lepsie povedane kosti je to neprijemne velmi---naozaj v tejto chvili mozem poradit len poriadne vysetrenie a stoj si za svojim aj pred doktormi...dufam ze ti bude uz lepsie,ono mozes mat aj zvysene tlaky v oblickach to byva aj zo stresov aj ja som to mala a mesiac som uzivala nejake lieky ale ani za svet si nespomeniem ako sa volali a potom to bolo ok...drzim palceky a daj vediet ako ti je...

sofinka30
autor
30. máj 2009

ono je celkovo divne ze takto trpim uz 5 rokov a nikto nevedel co mi je...bolest je prakticky kazdy den,teploty tiez..teraz 3 tyzdne po punkcii sa citim ako pred smrtou 😝 ..uz dlho sa chystam urobit iba jedno jedine-dat vsetko preverit na urad na dohlad nad zdr.starostl.co aj urobim.taky list tam este nevideli.. a ak boli kamery v topolcianskej nemocnici,nasmerujem ich do partizanskeho.. HNUS .Bejby tebe pekne dakujem a priebezne ti napisem co nove..pekny vecer papa

sofinka30
autor
30. máj 2009

no este sa k tomu vratim trosku pokojnejsie 🙄 ...ono ja uz mam dost nervy,vsade kde som doteraz prisla riesili iba to,ze sa ich to netyka a kto iny to ma riesit..doslova kazdy doktor kydal na ineho a davali ruky prec.Co bolo na sone pre 1 rosirene,pre druheho vobec,ta moja karta je pekny bordel a chaos.Cest vynimkam..asi 2-om.Ale to je na dlho..no jednoducho pohar pretiekol.Asi preto ze citim ze uz fakt nevladzem.10.6. idem k 1 doktorke iba na konzultaciu.Nech sa na "liecbu" pozrie niekto nezavisly a podla toho co povie,posielam to vysie.Iba to som chcela povedat v predchadzajucom prispevku.Lebo bejby ja fakt neviem ku komu mam ist.v tomto state tusim pokial netrasies obalkou uz medzi dverami,alebo nemas dobre znamosti,kaslu na teba..moje skusenosti-bohuzial.tak este raz-pa 🙂

eeeva
11. júl 2009

Ahoj mam taky isty problem ako ty polycysticke oblicky mam 38r a 3 deti 19rsyna 16rdceru a 10r dcerku o tyzden sa k nam prida syncek ak bude vsetko vporiadku a porodim nacas.som na ciastocnom dochodku toto ochorenie je dedicne moje dcerky ho pomne zdedili ale syn nie tehotenstva som mala tazsie ale pozri kolko nas je tohto porodu sa vsak obavam zvisil sa mi tlak a to dost dufam ze to oblicky vydrzia.pa pa

sofinka30
autor
15. júl 2009

eeeva blahozelam k takej rodinke a potesilo ma,ze pri tejto diagnoze tehu nemusi byt tak problem,ale u mna sa to prehupslo do inych rozmerov.bola som u tej novej doktorky a ta si dala dokopy moje vysledky a mysli si,ze i polycyst.obl.budu v mojom pripade iba "symptom" ineho ochorenia..ochorenie,ktore napada nervstvo,oblicky a kostru /osteoporoza pri normalnej hladine vapnika/,tiez tie teploty a ze som schudla asi 10 kg...ale nepovedala mi ziadnu konkretnu diagnozu,iba ze su aj velmi nezvycajne...chce mi porobit nejake specialne testy..takze musim teraz len cakat a dufat,ze to nebude az take zle... 😨 ..tebe drzim palceky a daj vediet ak sa drobec narodi..zelam vela sil a zdravicka 😵

sofinka30
autor
8. sep 2009

eeeva tato tema je trosku zabudnuta,tak ju obnovim,lebo mam sokujucu informaciu od nefrologicky..povedala mi,ze tie cysty mozu byt v celom tele a aj na mozgu !!! mate s tym skusenosti ?? eeeva bola by som rada,keby sa ozves co je s tebou... ked si mi uz neodpisala ☹

bejbypd
9. sep 2009

sofi cysty z polycystickych obliciek mozu byt najcastejsie na peceni,srdci a plucach aspon ja tak viem moj brat ma aj na semennikoch vraj...a ty sa mas ako?zdravotne uz trosku lepsie?

sofinka30
autor
9. sep 2009

ahoj bejby ..dik,ale je to na figu..akurat zajtra mam volat o vysledky k 1 dokt,uz ma to nebavi.o tom ze mozu byt vsade kde si napisala som vedela,ale o tom,ze by mohli byt na mozgu som nevedela a preto ma to celkom sokovalo.co sa tyka dedecnosti-povedala mi,ze sa nemusim obavat zeby to mal moj syn,skor mozem cakat ze vnucence potom,alebo pravnucence..ze aj u nas to niekto musel mat na 100 %,len vtedy nebolo sono ani nic ..

mireno
13. sep 2009

ahojte všetci ktorý ste tu už písali. aj ja mam problem s cistamy na obličkách, no zatiaľ chvala bohu bez ťažkostí. až s hrôzov čítam čo ma možno že čaká. chodím každé dva roky na kontroly a vždy je to o niečo vetšie. ale lekári zatiaľ nebijú na poplach a ja som zatiaľ bez bolestí, takže je to v pohode. až na tu unavu. unavení bývam často a aj často močím aj v noci aj cez deň. ale bolesti niesu žiadne. mam tri deťi a zatiaľ to nemá ani jedno. chvalabohu.

sofinka30
autor
14. sep 2009

mireno ale nie su cysty ako cysty..mas diagnostikovane prave polycysticke oblicky ?lebo viem,ze v ladvinach mozu byt aj cysty obycajne,neskodne,ktore treba len posledovat a ak su vacsie,treba ich odsat.moze byt 1,2,3 ..pri polycystickych ich ja velmi vela a su skor male..zvysuje sa ich pocet.moze sa stat,ze sem tam 1 z nich vyrastie rychlejsie a viac a potom ju treba tiez odsat..to je super,ze nemas bolesti..prajem nech to tak aj dlho zostane