Polycystické obličky. Je tu niekto s touto diagnózou?
Ahojte..zalozila som tuto temu pre ludi s touto diagnozou.Pokial sa tu niekto taky nachadza,budem rada ak popiseme.Zaujima ma vsetko ohladom takychto obliciek..mne toto ochorenie diagnostikovali po 5 rokoch neustalych problemov,bolesti,ktore su niekedy az neznesitelne..Najskor sa cysty javili ako obycajne "neskodne" NIKTO S TYM NIC NEROBIL,LEN SI MA POHADZOVALI LEKARI MEDZI SEBOU a nevedeli zistit co mi je.Kazdy den mam zvysene teploty 37,3-37,7 st.,unavu,bolesti.atd.Krvne testy su v poriadku..Docitala som sa,ze toto ochorenie je dedicne,akurat ze u nas to nikto nema...no nechapem...Chcela by som aj babo a vzhladom na toto,neviem ci by to bolo mozne..su tu take maminky ?
@sakkira ahoj 🙂 ano uz sme doma...prisli sme v stredu dopadli sme dobre varixy momentalne nemame 🙂 a tesime sa tomu 🙂 narkozu marek zvladol dobre a ani po tom ho nic nebolelo...aj napriek tomu ze nam dr.povedal ze bolo veeelmi otiazne sa mu dostat cez dychacie cesty lebo ze ma veeelmi uzucke dychacie cesty a maluuu pusinku...vraj ho museli mar x intubovat....no ale mame to za sebou...inak mame vsetko v norme aj krvne vysetrenia funkcia pecene aj obliciek je dobra....no a stretla som sa tam na chodbe s jednou babou,bola tam s chlapcekom tiez boli na varixy :( strasne sa bal lebo chodia uz casto...dokonca bola z popradu ...jej syn ma caroliho chorobu...cize pecen a transplantacia pecene...:(
Tak som rada, že ste v poriadku a doma.. Aj môj ma podozrenie na caroliho syndróm. A ten chlapec uz ma transplantáciu či ako koľko mal rokov a prečo sa bal? Kolko dni tam musia byť po tom odstraňovaní tých varixov? A vám teda robili aj to predtransplantacne ?
@sakkira nasa dr.tiez pise marekovi do papierov caroliho chorobu s tym ze nefro mi vysvetlila ze kedze je genet.potvrdena autozomovo recesivna policysticka choroba obliciek a pecene tak je to vlastne ako keby to iste...pretoze to k tej diagnoze proste patri...ten chlapcek ma 7 rokov...bal ta lebo uz tam chodia casto viac menej kazdy mesiac uz im robia vlastne aj tu sklerotizaciu a boli tam od pondelka do pondelka...predtransplantacne nam nerobili a co mi vravela ta maminka tak oni maju byt transplantovany v prahe a ze tam vlastne musia ist aj na to predtransplantacne...ze to im neurobia v ba....
@evita860 Hm, chudatko, že každý mesiac :( Tak to asi fakt je lepšie transplantovat novú nie ? A zisťovala si si od niekoho ako to je s transplantaciou pecene ? Lebo na nete čo som si čítala tak boli prípady, že príbuzny ( matka ) darovala iba časť pecene a ta potom dorastla. Alebo brať sestre....A inde som zas čítala, že časť sa dá darovať len deťom do 20 kg. Potom sa musí jedine od mŕtveho darcu..Tak mám v tom guláš..
@sakkira mne kosnacova povedala ze iba do 20 kg od ziveho darcu...a tak povedala aj tej maminke toho chlapceka...kazdy lekar ti povie ze transplantacia je to posledne riesenie....su tam obrovske ryzika a preto to natahuju a oddialuji kym sa da....neviem preco jej povedala tu prahu.musim jej zavolat ze ci sa jej nato pytala,ale uvazovali sme ze asi preto ze on ma chory iba jeden organ ,kdesto marek bude musiet mat transplantovane dva organy naraz...ale to je iba nasa dedukcia ...ked budem vediet viac napisem ti...ok?!
Ahojte.nikdy som sa nezapojila do diskusii, ale cca pred 3 mesiacmi sme zistili synovi /3,5r/nález na pečeni,neskôr na obličkách a biopsia pečene a MRI s diagnózou kongenitálna fibróza pečene ako varianta ARDPO.na výsledky genetiky zatiaľ čakáme.syn zatiaľ funkčne,laboratórne -pečeň ,obličky aj tlak v norme,máme zvýšené pankreatické enzým -amylazy,Lipazy.stále sa neviem zmieriť s nálezom,preto hľadám maminky s podobným ochorením- poraďte-kde ste sledované-teda detičky /my zatiaľ BB a Mt- kde moc nevedia čo s nami/,poraďte ako dieťa zaraďujete v kolektíve,športy?,čo alternatívna liečba?,čo varíte -dieta?
@asenko ahoj asenko uvidis co ti povedia podla genetiky aku diagnozu uzatvoria nasa genetika sa riesi uz 3 rok kedze vzhladom na nasu diagnosu sa musela robit az v prahe u nas tento druh nerobia... verim ti ze sa nedokazes zmierit a bohu zial sa asi ani nezmieris :( no naucis sa s tym zit casom ,vsetko chce cas :( moj syncek ma polycisticke oblicky aj pecen funkciu ma zatial dobru ma zmeny na pazeraku ale varixy zatial chvala bohu nemame a dufam ze ani tak skoro nebudeme mat... my sme boli najskor sledovany v kosiciach ale tym ze sa nam k oblickam pridala pecen museli to riesit v bratislave vraj jedine tam ...ale aj tak nas vlastne budu posuvat dalej zrejme nemecko alebo praha ...nasa diagnoza konci transplantaciu u nas dvoj kedze su postihnute dva organy a vseobecne transplantacia pecene sa u nas na slovensku nerobi u deti...co sa tyka kolektivu zaradujem mareka normalne chodil aj do skolky a teraz chodi do prvej triedy ale sporty vobec...mame akukolvek fizicku zataz zakazanu...je oslobodeny od telesnej chodi miesto toho na rehabky v skole maju tu moznost. ale inak ked som s nim ja dovolim mu aj bicykej pobehat a tak ale vsetko v norme aby sa nepresiloval...neviem ako vasa diagnoza no na nasu sme ziadnu alternativnu liecbu nenasli :( co by sa aj dalo vyskusat a mohlo by pomoct na pecen a oddialit varixy robi zataz na oblicky cize nemozeme :( dietne zatial nevarim nejak extra ale vyhybame sa slanemu vzhladom na oblicky ,a na pecen sa vyvaruvavame sladkemu a prepalenym tukom dam mu trebars aj rezen ale na uplne cerstvom oleji a naozaj iba raz za cas...a nas upozornili aj na malsa ako rama veto atd vraj normalne klasicke maslo je naj...ak by si sa chcela porozpravat viac kludne mi napis do spravy pytaj sa vyrozpravaj atd kludne ...zatial ahoj
Je prosim vas aj sukromna skupina? Nechcem takto verejne, dakujem
@evita860 naša genetika išla do Nemecka,mala by byť do 3 mesiacov.biopsia pečene aj MRCP a MR obličiek ukazujú na recesivnu formu polycystickych obličiek -caroliho ch.malý je tiež v škôlke,bol to náš /ako rodičov/ náhodný nález.dala som celej rodine diétu,nevypražame ,varím na pare,dosť rýb,ovocné zeleninové šťavy,pestrec mariansky,nechtík ,Lapacho čaje.stou súkromnou skupinou je to dobrý nápad,len neviem ako sa to zavedie.baby ak ste zručnejšie skúste.
Už na sono su viditeľne zmeny.
@asenko vdaka tejto verejnej stranke sme sa maminy s podobnym problemom vobec nasli ...a myslim ze nas takto verejne najde aj tak len ten kto hlada lebo ma podobny problem,,,verejne neverejne podla nicku ta aj tak nik nepozna...
@asenko aj nasu genet.posielali do nemecka ale bol problem s poistovnou tak to posielali do prahy malo to trvat cca pol roka a uz su tomu 3 roky...moj syn ma potvrdenu autozomovo recesivnu polycysticku chorobu obliciek a pecene..cize to co si myslia ze mate aj vy.nasli mu nieco uz pri narodeni ale nik nepovedal ze co to je...az sa nam to zacalo prejavovat tym ze mava otravu krve...ako nahodny nales vas rodicov,ze to mate aj vy ako rodicia ci ako to myslis? tomu som nepochopila...najhorsie na tom je ze tomu nepomoze ani ziadna dieta ani nic ine...nie su nato lieky ani nic...je to proste casovana bomba a nikto nevie kedy to pride...proste to pride ...tym ze su postihnute oba organy musia byt transplantovane obe naraz bez ohladu nato ci jeden s nich je este ako tak ok...je to vlastne to ze sa v oblickach a peceni tvoria male cisty ludovo povedane pozieraju dobre tkanivo a tym nicia funkcnost organov...spadaju k tomu dalsie diagnozy ako spominane varixy krvny tlak chronicka unava atd...ako dlho to viete?
Náhodný nález- tym myslim že sme na to prišli my s manželom ,vyhmatali sme tvrdú zväčšenú pečen a leteli sme na sono.nik v rodine nič podobné po 4 generácie nemal,tak to skôr tipujú ako náhodnú mutáciu.vieme o tom od konca októbra 2014.
GFS nás este len čaká.
Maly zatiaľ OK,v Ba sa zaoberá polycystickými obličkami Prof kovacz,maju asi najväčší súbor pac.,ale sledovaný môžu byť u neurológa a gastroenterologa v BB,mt ,alebo na ktoromkoľvek vyššom pracovisku
@asenko no to sme aj my u nas v pp sme v gastre sme v nefre a sme v imuno ambulancii ale ked sa nieco deje posielaju nas do ba ku doktorke Kosnacovej...a aj celkovo tie veci ohladom transplantacie a najme ohladom pecene riesi ona...co vam vlastne povedali ? povedali vam to co nam ci nic?ak chces mozme si aj zavolat hocikedy...
V Ba sme zatiaľ osobne neboli,dávame dokopy výsledky,poslala som dokumentáciu,počkáme na genetiku do tych 3 mesiacov.limitujuce su obličky,tie zatiaľ komplet v norme,kúpim tlakomer,uvidíme ako dlho sa budú držať.
@asenko nam sa tlak pokazil az teraz v lete ked sme dostali kiahne uplne sa zosypal zacala odchadzat pecen nalievalo mu brusnu dutinu pluca tekutinou..do toho sepsa...uz si mysleli ze je to tu ale chvala bohu sa to ustalilo a vtedy ten tlak...u nas sa stale hovorilo iba o oblickach az ked mal 5 tak zacali riesit zmeny na peceni a teraz viac menej aj tu pecen riesia viac kedze pecen je neudrzatelna na umelo a k nej spadaju aj tie varixy ktore su vlastne zivot ohrozujuce kedy kolvek...
@evita860 Ahoj. Stále musím na Váš myslieť...či už ste doma a ako ste dopadli...daj vedieť...