Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@inom75 ano, zabudol som, ovsene vlocky a kukuricnu kasu si sladim tiez medom. Ale napr. na makovu kasu mi viac pasuje biely cukor.
meditacie som robil anglicke zo stranky overcomingms.org. Ale videl som, ze cesi maju celkom dobre na https://www.mindfulnessclub.cz/nahravky Odporucal by som na zaciatok body-scan.
@123martin teraz ciatam na topkach….
Použitie a výhody oleja copaiba
1. Má protizápalovú aktivitu
Chronický zápal je príčinou viacerých ochorení. Olej z kopaiby má protizápalové účinky. V štúdii vykonanej na hlodavcoch so sklerózou multiplex táto zložka znížila produkciu molekúl spojených so zápalom. Aj výskum na hlodavcoch s kolitídou odhalil, že tento produkt ho dokázal znížiť, napriek tomu, že neovplyvnil poškodenie hrubého čreva.
@kvetinka75 a predsa sa Vám potvrdila sm aj s jednou léziou?Ďakujem
@ivca82 môžem sa opýtať ako ste nakoniec vtedy dopadli?Bola to SM?Ďakujem
@dannniellla kedy? Neviem na aky prispevok reagujes. Ak vseobecne, tak ano, mam SM.
@ivca82 áno bola som zvedavá či to bola nakoniec SM.Mám pocit že keď je u niekoho podozrenie tak už to potom tak či tak SMka nakoniec vždy je.Ako si sa s tým vysporiadala a ako sa cítiš?
@dannniellla tak prvy rok bol tazky, hlavne prve mesiace, kym to clovek spracuje a je to vsetko nove. Mam sa v podstate fajn, zhorsenia a podobne uz niesu take stresujuce ako na zaciatku. Ked su zle/namahavejsie dni, tak pouzivam palicku pri chodzi aj na kratku vzdialenost, ked nieco nevladzem, tak sa z toho nezblaznim. Za mna je najhlavnejsia psychika, pohyb a strava a potom je to fajn.
@123martin ahoj, mozem poprosit tvoj nazor.🙏
https://www.facebook.com/watch/?v=2923500051274851
@inom75 hm, auyrveda....ja som vzdy veril ludskemu rozumu a vede. Ayrveda je stara vychodoazijska veda o stravovani a lieceni. Ked Jelinek uvadza, ze sa v stravovani treba inspirovat vychodoazijskou kuchynou, tak tam je aj aurveda. Ale ja by som sa na ayrvedu nespoliehal. Je to nieco stare, my mame tiez svoje bylinky a o ich vplyve sa moze kazdy presvedcit. ALe ze by sa dalo vyliecit pitim nejakych bylinkovych cajov? O tom neexistuje dostatok dokazov.
Ano, dychove cvicenia (meditacia) je odporucana, ma preukazany myslim 10-20% pozitivny ucinok pri SM. Pozitivny pristup alebo vo vede zname placebo (verim, ze to co robim mi moze pomoct) ma preukazany pozitivny ucinok (dokonca tak velky, ze ludia, ktori uzivaju placebo maju zlepsenia, hoci neuzivaju ucinnu latku). Kurkuma ma tiez preukazany pozitivny ucinok na SM. Avsak aby sme dostali dostatok kurkuminu do tela bolo by treba brat velke davky. Podobne som cital vedecku studiu, ze ucinna latka skorice ma pozitivny ucinok na SM. Ostatne bylinky nepoznam.
ayurveda ma svoje pravidla stravovania. Ako kombinovat, nekombinovat, jedla kedy jest teple, kedy studene. Detaily neviem. Da sa to vsak skusit. Osobne vsak nie som presvedceny, ze by mi to pomohlo zastavit SMku. Ako sa totiz robi vedecke skumanie napr. ucinnosti lieku? Zoberie sa skupina 1000 ludi, rozdelia sa na dve skupiny, jedna berie ucinnu latku, druha placebo (neucinnu latku). Po case sa zhodnotia vysledky. Napr. 50% ludi s ucinnou latkou malo zlepsenia, 15% ludi s placebom malo zlepsenie. Navzajom sa to porovna a vyhodnoti, ze ucinna latka skutocne dosahuje pozadovany ucinok. Moze byt totiz, ze len 20% ludi s ucinnou latkou ma zlepsenie. Potom sa vyhodnoti, ze dany liek nie je dostatocne ucinny. To vsetko sa spise a zverejni vo vedeckom casopise. (mimochodom, ziaden liek nema 100% ucinnost. Lieky na SM 1.linie maju len 33% ucinnost, lieky 2.linie okolo 50-70%).
Nic take som z ayurvedy necital. Preto nie je sa o co opriet. Ze to tvrdi nejaky Ind? ze maju vseobecnu skusenost z historie? Ako je to dokladovane, kde je to dokladovane? Vedecke vysledky su dokladovane a spatne vyhladatelne. Nepresvedci ma ani tvrdenie nejakeho cloveka, ze jemu sa pri ayrvede stav zlepsil. Ako som pisal, placebo ma silny pozitivny ucinok. Vo vedeckych studiach skutocne esistuje iste percento ludi s placebom, ktori maju zlepsenie SMky. Tito ludia budu tvrdit, ze "novy liek", ktori brali v ramci studie im pomohol zlepsit stav. A pritom sami nevedia, ze nebrali ucinny liek ale len placebo. Ale placebo je pozitivne. TO znamena, ze ked som presvedceny, ze robim spravnu vec, stav sa mi zlepsi. Ale to, ze sa rozpravam s niekym, kto tvrdi, ze pri niecom sa mu stav zlepsuje neznamena, ze sa mu zlepsuje z toho niecoho. Neveril by som ani nejakemu anonymnemu 123martin 🙂 bol by pre mna len impulz pozriet sa blizsie na to co tvrdi. Tak som sa aj ja dostal ku Jelinkovi a az studovanim jeho materialov som tomu dal sancu.
Preto budem jest kysle potraviny, pokial nenatrafim na hodnovernu studiu, ze to nie je spravne. Avsak neviem, ako by sa urobila taka studia? Ze by polovica ludi s dokazatelnou SM jedla kysle a druha nejedla? Povedzme polrok? a vyhodnotil sa vysledok? Tu sa nemusi zobrat 1000 ludi, mensie studie sa robia s mensim poctom ludi, povedzme 30:30? Mozu to ayurvedi urobit a dokladovat potom vysledky.
@inom75 Tak na insdpiraciu. Dnes na ranajky chlieb s tahini maslom a bananom. K tomu mi pasuje zelerova tycka 🙂 Rad po ranajkach zahryznem orechy, striedam ich, dnes mam mandle a dam si jablko. Na obed bude teply kuskusovy salat s cicerom so zalievkou, po obede si dam nejake citrusove ovocie a na veceru mozno sosovicova pomazanka s nejakym pecivom, ci chlebom a salat, paradajka.
@inom75 a ako tip na vianoce. Asi budem mat misom glazovanu rybu: https://overcomingms.org/live-well/recipes/miso... Ta je celkom chutna. k tomu asi v rure pecene zemiaky.
Ahojte. Chcem sa opýtať či sa dá diagnostikovať SM aj z EMG vyšetrenia ? Idú mi robiť EMG, polygrafické vyšetrenie, STEMG a SSEP
@tetkabetka Dobrý večer, viem že táto vaša otázka je uz dávnejšie, možno ste na nu uz aj nasli odpovede, ale tak predsa len vám napíšem.
Konkrétne liek Avonex, známa ho pichala 5 rokov, raz do týždňa...po piatich rokoch z neho dostala trombozu a nasledne emboliu pľúc, vdaka bohu z toho vyšla, teraz berie tecfidera a telo to absolútne neprijíma... stále zvracia, je jej naozaj, naozaj veľmi zle ...akonahle lieky vysadí je jej úplne dobre...tak ja len takto...ak ste náhodou uz za tie roky, získali nejakú skúsenosť s tymito liekmi,naozaj by som bola rada za vaše skúsenosti.... ďakujem
@123martin tak ja si sladim ovsene vlocky len agavovym sirupom. Ak mam abstak, zmiesam 2 lyzice medu s pol lyzickou skorice a hned mi je lepsie...😍😝
Biely cukor mam obcas v kave, ale vacsinou pijem bez.
A tie meditacie..... To musim pozriet, lebo som nikdy nic meditacne neskusala. 😔 Vies odporucit nejaku stranku, kde by som kukla?