Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@leteku ako sa ti darí teraz?
@slavka1988 - ahoj mám sa v podstate dobre. Zdravotne už cítim, že SMka je tu, ale ináč sa mám dobre. Rodinka mi robí naďalej radosť, aj keď tento rok máme náročný. Staršia maturuje a mladší má prijímačky na strednú.🙃
@leteku často myslím na teba ze ako to zvládaš
Ahojte🖐🏽som ,,takmer novodiagnostikovana" 😪 Mri mozgu a miechy potvrdili lezie ktoré spĺňajú kritériá pre MS.Čaka sa na výsledky likvoru. Bola som hospitalizovana,4 dni som dostávala kortikoidy,ale moje ťažkosti pretrvávajú,mam trrputie obidvoch noh od zadku až po palce,na ľavú nohu nestúpim ani na patu ani na špičku a iba na ňu smachtlem,bolest v lytku,cakala som ze po kortikoidoch sa to aspoň trochu nejako zlepší,nikto mi nič nepovedal iba mam termín v Sm centre o dva týždne kde mi povedia konečne vysledky,poprípade liecbu. Maa iba čakať?alebo mam navštívil neurologa?bojím sa ze tie nohu už nerozchodim dobre ked sa stale na nieco caka🥲🥲
Ahojte🖐🏽som ,,takmer novodiagnostikovana" 😪 Mri mozgu a miechy potvrdili lezie ktoré spĺňajú kritériá pre MS.Čaka sa na výsledky likvoru. Bola som hospitalizovana,4 dni som dostávala kortikoidy,ale moje ťažkosti pretrvávajú,mam trrputie obidvoch noh od zadku až po palce,na ľavú nohu nestúpim ani na patu ani na špičku a iba na ňu smachtlem,bolest v lytku,cakala som ze po kortikoidoch sa to aspoň trochu nejako zlepší,nikto mi nič nepovedal iba mam termín v Sm centre o dva týždne kde mi povedia konečne vysledky,poprípade liecbu. Maa iba čakať?alebo mam navštívil neurologa?bojím sa ze tie nohu už nerozchodim dobre ked sa stale na nieco caka🥲🥲
@pajka27 ahoj.Ja som diagnostikovaná od oktobra. V januari mi boli podávané kortikoidy.
Kedy boli tebe podávané kortikoidy? Mne napr. po nich bolo ešte horšie. Skončila som nakoniec v nemocníci, lebo som nohu ťahala za sebou a nevedela pohnúť rukou. Až teraz je to lepšie. Noha sa mi nevrátila do normálu . Špičku nohy neohnem, bolesť nohy stále. Skús sa pridať na FB do skupiny skleróza multiplex SM. Tam skôr nájdeš odpovede .
@pajka27 ahoj.Ja som diagnostikovaná od oktobra. V januari mi boli podávané kortikoidy.
Kedy boli tebe podávané kortikoidy? Mne napr. po nich bolo ešte horšie. Skončila som nakoniec v nemocníci, lebo som nohu ťahala za sebou a nevedela pohnúť rukou. Až teraz je to lepšie. Noha sa mi nevrátila do normálu . Špičku nohy neohnem, bolesť nohy stále. Skús sa pridať na FB do skupiny skleróza multiplex SM. Tam skôr nájdeš odpovede .
@gubcikova ahoj🖐🏽ďakujem ti krasne za info☝️
Je to iba týždeň co mi dali kortikoidy,ale bez info ci bude zlepšenie,kedy alebo ci vôbec ma to hrozne nebavi.Povedali mi ze mam vela cvicit ze šport je základ.
Hm takže predpokladám ze už máš liecbu?Ako ju znášas?🙂
@gubcikova ahoj🖐🏽ďakujem ti krasne za info☝️
Je to iba týždeň co mi dali kortikoidy,ale bez info ci bude zlepšenie,kedy alebo ci vôbec ma to hrozne nebavi.Povedali mi ze mam vela cvicit ze šport je základ.
Hm takže predpokladám ze už máš liecbu?Ako ju znášas?🙂
@pajka27 ahoj, zial nikto nevie ci, ako a kedy sa po ataku zlepsi stav. Ked tu polistujes spatne, popisoval som, ako atak prebieha a co robia kortikoidy. V kratkosti: pocas ataku nase biele krvinky preniknu do mozgu (kam normalne nemaju pristup) a zacnu likvidovat myelin okolo nervovych prepojov. Tym sa narusi prenos signalu, co pocitujeme ako bolesti, nefukcnost a ine. Biele krvinky v mozgu vytvoria zapal a volaju dalsie biele krvinky na pomoc, co len atak zhorsuje. Nevie sa presne ako kortikoidy funguju, ale predpoklada sa, ze spomalia biele krvinky a tak dalsie neprichadzaju na pomoc. Mozog ma vlastny opravny mechanizmus, ked na poskodene miesto pridu obranne latky mozgu a nicia nase biele krvinky a liecia zapal. Ked kortikoidy spomalia biele krvinky, prichadza ich menej a tak mozog ma viac priestoru zapal riesit. Cele je to vsak len o sile nasho tela. Bud poskodenu cast mozgu vylieci a funkcnost sa nam obnovi, alebo poskodenie v mozgu ostava a nam ostava nejaky postih. Poskodene miesta je vidiet na MRI ako lezie.
Na to aby mozog dokazal poskodene miesta obnovit je potrebne aby mal dostatok potrebnych latok (zo stravy), taktiez pouzivanie nasho tela ho nuti obnovit poskodene nervove prepoje alebo vytvorit nove cesty.
Takze riesenim je spravna strava, pohyb (na zaciatok mozno rehabilitacie). ALe tiez dostatok vitaminu D a zvladanie stresu, pripadne lieky. Zial ani to nemusi niekedy pomoct a postih nam ostava.
@pajka27 ahoj, zial nikto nevie ci, ako a kedy sa po ataku zlepsi stav. Ked tu polistujes spatne, popisoval som, ako atak prebieha a co robia kortikoidy. V kratkosti: pocas ataku nase biele krvinky preniknu do mozgu (kam normalne nemaju pristup) a zacnu likvidovat myelin okolo nervovych prepojov. Tym sa narusi prenos signalu, co pocitujeme ako bolesti, nefukcnost a ine. Biele krvinky v mozgu vytvoria zapal a volaju dalsie biele krvinky na pomoc, co len atak zhorsuje. Nevie sa presne ako kortikoidy funguju, ale predpoklada sa, ze spomalia biele krvinky a tak dalsie neprichadzaju na pomoc. Mozog ma vlastny opravny mechanizmus, ked na poskodene miesto pridu obranne latky mozgu a nicia nase biele krvinky a liecia zapal. Ked kortikoidy spomalia biele krvinky, prichadza ich menej a tak mozog ma viac priestoru zapal riesit. Cele je to vsak len o sile nasho tela. Bud poskodenu cast mozgu vylieci a funkcnost sa nam obnovi, alebo poskodenie v mozgu ostava a nam ostava nejaky postih. Poskodene miesta je vidiet na MRI ako lezie.
Na to aby mozog dokazal poskodene miesta obnovit je potrebne aby mal dostatok potrebnych latok (zo stravy), taktiez pouzivanie nasho tela ho nuti obnovit poskodene nervove prepoje alebo vytvorit nove cesty.
Takze riesenim je spravna strava, pohyb (na zaciatok mozno rehabilitacie). ALe tiez dostatok vitaminu D a zvladanie stresu, pripadne lieky. Zial ani to nemusi niekedy pomoct a postih nam ostava.
@123martin ahoj,ďakujem ti krasne za odpoveď. Musím si tieto veci ešte naštudovať,predsa len som začiatočník ale znie to logicky ze jedine co do tela dávame nám môže pomôcť.Radsej by som na tejto stránke nebola ako bola,ale som vďačná ze sú tu aspon ochotní ludia🙂☝️
@123martin ahoj,ďakujem ti krasne za odpoveď. Musím si tieto veci ešte naštudovať,predsa len som začiatočník ale znie to logicky ze jedine co do tela dávame nám môže pomôcť.Radsej by som na tejto stránke nebola ako bola,ale som vďačná ze sú tu aspon ochotní ludia🙂☝️
@pajka27 ja som ti písala spravu
Ahojte. V skratke. Uz styri roky cca trpim hroznou bolestou hlavy, 2022 mi robili MR, eeg ct, vsetko ok. Skoncía som po xy vysetreniach, ze to je uzkost a mam AD. Pred rokom som zacala tak divno vidiet, akoby v dyme/hmle. Neurolog mi spravil iba take vysetrenia kladivkom a eeg, ze keby boli zmeny, on to vidi na reflexoch. Vsetko ok, opakovane i ocne pozadie. Asi dva mesiace dozadu som mala akoby vypadok videnia. Par sekund. Hrozne som sa zlakla. Neurologicka na pohotovosti spravila ct s kontrastom, vsetko ok a par dni na to znova ocne, vsetko ok. Sem tam mam tocenie hlavy - ale kulminuje mi to s cyklom. Plus mi hrozne busi v hrudi srdce a som nenormalne unavena. Koncom mesiaca mam zniva kontrolu u neurologa. Pytat znova MR? Moze byt toto SM? A este - ak vam diagnostikovali sm, ulavilo sa vam s liekmi? Ja uz neviem ci je toto vsetko uzkost/tetania alebo sa mam v tom rypat :(
Ahojte. V skratke. Uz styri roky cca trpim hroznou bolestou hlavy, 2022 mi robili MR, eeg ct, vsetko ok. Skoncía som po xy vysetreniach, ze to je uzkost a mam AD. Pred rokom som zacala tak divno vidiet, akoby v dyme/hmle. Neurolog mi spravil iba take vysetrenia kladivkom a eeg, ze keby boli zmeny, on to vidi na reflexoch. Vsetko ok, opakovane i ocne pozadie. Asi dva mesiace dozadu som mala akoby vypadok videnia. Par sekund. Hrozne som sa zlakla. Neurologicka na pohotovosti spravila ct s kontrastom, vsetko ok a par dni na to znova ocne, vsetko ok. Sem tam mam tocenie hlavy - ale kulminuje mi to s cyklom. Plus mi hrozne busi v hrudi srdce a som nenormalne unavena. Koncom mesiaca mam zniva kontrolu u neurologa. Pytat znova MR? Moze byt toto SM? A este - ak vam diagnostikovali sm, ulavilo sa vam s liekmi? Ja uz neviem ci je toto vsetko uzkost/tetania alebo sa mam v tom rypat :(
@breeen skôr by som sa prikláňala k tetanii
Som tu nová. SM mi diagnostikovali pred troma rokmi. Teraz má čaká zmena liečby. Navrhli mi Tysabri. Ale ja sa toho veľmi bojím...
Čo na to tysabráci?
Teraz čakáme na výsledky odberu krvi.
Dobrý deň prajem, chcem sa opýtať je typickým prejavom tento choroby aj tŕpnutie čela a zadnej časti hlavy či jemné trpnutie jazyka? Mám aj jemné závraty ale niesu silé. S chodzov či zrakom problém nemám a je pravda že som psychicky dosť vypätá ale trvá to už 2 týždne takýto stav. Ďakujem vám veľmi pekne všetkým za odpovede.
Dobrý deň prajem, chcem sa opýtať je typickým prejavom tento choroby aj tŕpnutie čela a zadnej časti hlavy či jemné trpnutie jazyka? Mám aj jemné závraty ale niesu silé. S chodzov či zrakom problém nemám a je pravda že som psychicky dosť vypätá ale trvá to už 2 týždne takýto stav. Ďakujem vám veľmi pekne všetkým za odpovede.
@ester1307 toto bude tetania. Dávaj si magnézium.
Ahoj leteku, tiez mam SM, mám 29 r. Diagnostikovali mi ju takmer po pol roku ako sa prejavili problémy. To bolo pred 2 rokmi. Za prvý rok som mala 4 ataky, kazdy iny no stale boli silnejsie a trvali dlhsie. Nastastie som tiez dostala interferony. Uzivala som ich 7 mesiacov a bolo to super, citila som sa ovela lepsie a cely cas som bola bez ataku a obmedzeni. Inak velmi mi pomohla zmena rezimu - dala som vypoved z hektickej prace a zacala som pracovat doma podla toho ako som sa citila. Penazi je sice menej ale tie mi aj tak nepomozu. Potom sa mi podarilo otehotniet, liečbu som vysadila, no cele tehu bolo uplne super bez problemov, citila som sa takmer ako zdrava. Rodila som sekciou, mám 3 týždňového synčeka - zdraveho 🙂 Obavam sa vsak ale co pride teraz. Zatial mam mlieko, tak by som chcela kojit 4 max. 6 mesiacov a potom spat na interferony. Dufam, že atak ma minie a potom budu lieky tak pomahat ako pred tehu. Modlim sa aby uz vynasli nejaky spôsob na vyliečenie, lebo je to velmi hnusná choroba. My SMkari si musime verit a dufat v lepšie časy aj čo sa týka zákonodárstva 🙂
Drzim palceky
@gemerka dobrý deň prajem, chcela by som sa informovať ako u vás atak prebieha, a koľko cca trvá. Ďakujem vám predom veľmi pekne za odpoveď.
@gemerka dobrý deň prajem, chcela by som sa informovať ako u vás atak prebieha, a koľko cca trvá. Ďakujem vám predom veľmi pekne za odpoveď.
@ester1307 ja som mala len jeden.Môj prvý.Ochrnula mi noha.Začala som ňou hýbať po 4roch dňoch.Aj bez kortiko.Kortiko mi nasadili až 10 dní od ochrnutia lebo ešte sa zisťovalo či mám SM
Ahojte... môžem sa spýtať, či je tu niekto s SM-kou, kto bol na operácii krčnej chrbtice? Mám naplánovanú operáciu na október a rada by som vedela, aké s tým máte skúsenosti... Ďakujem
Hello je tu niekto kto trpí vertigom?
Už mám krv kuse betahistin a cavinton Forte ... Existuje aj niečo prirodnejsie prípadne niečo iné ? Skúšam aj akupunkturu ale na Vertigo mi nepomohla ... Na migrénu napríklad áno ;)
Ahojte, trosku sa pripojim a popytam na vase skusenosti. Manzel bol hospitalizovany 10 dni. Pre
podozrenie na SM. Mr ko hotove, drobne lezie v bielej hmmote kore toho casu nesplnaju SM. Lumbalku mu bola odoslana,ale vysledky este nema. Caka ho dalsie mr chrbtice o tyzden. Na mr mal aj trosku podozrive cievy. V prepustacej sprave je , ze mala pravdepodobnost malej cievnej prihody. Doktor mu nasadil kortikoidy solu- medrol. No po tomto sa mu zhorsilo videnie do dialky. Kortikoidy mu nasadili vo stvrtok . Je mozne, ze tieto kortikoidy mohly ovplyvnit videnie? Moje okuliare mu sedia ok ( nosim 1 a 1a1/4).posledmu davku kortikoidov dostal v pondelok rano prefpokladam ( v sprave je celkove mnozstvo napusane 5g).
Trosku sme ostali v panike..samozrejme, ocnemu ho obnefnam cim skor...len by ma zaujimalo, ci tieto kortikoidy mozu mat vedlajsi ucinok vplyv na zrak. Vdaka.
Ahojte, trosku sa pripojim a popytam na vase skusenosti. Manzel bol hospitalizovany 10 dni. Pre
podozrenie na SM. Mr ko hotove, drobne lezie v bielej hmmote kore toho casu nesplnaju SM. Lumbalku mu bola odoslana,ale vysledky este nema. Caka ho dalsie mr chrbtice o tyzden. Na mr mal aj trosku podozrive cievy. V prepustacej sprave je , ze mala pravdepodobnost malej cievnej prihody. Doktor mu nasadil kortikoidy solu- medrol. No po tomto sa mu zhorsilo videnie do dialky. Kortikoidy mu nasadili vo stvrtok . Je mozne, ze tieto kortikoidy mohly ovplyvnit videnie? Moje okuliare mu sedia ok ( nosim 1 a 1a1/4).posledmu davku kortikoidov dostal v pondelok rano prefpokladam ( v sprave je celkove mnozstvo napusane 5g).
Trosku sme ostali v panike..samozrejme, ocnemu ho obnefnam cim skor...len by ma zaujimalo, ci tieto kortikoidy mozu mat vedlajsi ucinok vplyv na zrak. Vdaka.
@anonym_2c5697 Asi nikto z nas laikov nebude vediet povedat. Solumedrol je infuzne podavany hormon prednizon vo vysokych davkach. Ma vedlajsie ucinky a mozu byt aj s tazsim priebehom, ale tie sa po dobrati a ustaleni organizmu maju upravit. Takze by som ocneho nechal na neskor. Solumedrol (prednison) ma za ulohu potlacit biele krvinky, ktore v pripade SM robia neplechu. Kedze biele krvinky su potlacene, je vacsie riziko infekcii. Teraz by som velmi po lekaroch zbytocne nechodil. Skoda, ze mu MR chrbtice neurobili pred solumedrolom. Ten moze nejake lezie "vyliecit" a uz ich nebude vidiet.
@anonym_2c5697 Asi nikto z nas laikov nebude vediet povedat. Solumedrol je infuzne podavany hormon prednizon vo vysokych davkach. Ma vedlajsie ucinky a mozu byt aj s tazsim priebehom, ale tie sa po dobrati a ustaleni organizmu maju upravit. Takze by som ocneho nechal na neskor. Solumedrol (prednison) ma za ulohu potlacit biele krvinky, ktore v pripade SM robia neplechu. Kedze biele krvinky su potlacene, je vacsie riziko infekcii. Teraz by som velmi po lekaroch zbytocne nechodil. Skoda, ze mu MR chrbtice neurobili pred solumedrolom. Ten moze nejake lezie "vyliecit" a uz ich nebude vidiet.
@123martin ano urcite🙂 ja len ze o vedlajsich ucinkoch doktori moc nehovoria a povedia,to prejde. Urcite vsetko konzultujem v prvom rade s doktormi🙂
Dakujem krasne🙂 a ocneho uz mame za sebou🙂 zatial bez zmeny od posledneho vysetrenia. tak to je pozitivne. Tato ocna nam aspom vsetko pekne vysvetlila, ukazala na obrazkoch co co znamena...tak som rada, ze sme isli. Clovek sa o trosku viac vyzna v tych papieroch potom🙂
Prosim vas, chcela som sa este opytat. Je normalne, ze po vysadeni solu medrolu ( 5 dni po 1g, ) sa zvysi chodenie na zachod? Viem, ze zavodnuje, ale uz 6 ty den v noci 5x na zachod. Mate s tym skusenost? Vdaka.
Prosim vas, chcela som sa este opytat. Je normalne, ze po vysadeni solu medrolu ( 5 dni po 1g, ) sa zvysi chodenie na zachod? Viem, ze zavodnuje, ale uz 6 ty den v noci 5x na zachod. Mate s tym skusenost? Vdaka.
@anonym_2c5697 Prednizon je hormon vyrabany v nadoblickach. Ked ho umelo daju do tela, nadoblicky prestanu vyrabat tento hormon, pretoze ho je v tele dostatok. Ked ho teraz vysadia, nadoblicky nevyrabaju prednizon, vznika obdobie bez tohto hormonu v tele, a to je vyvedene z bezneho rytmu. Trva isty cas, kym sa zacne v nadoblickach znova vytvarat tak, aby ho bolo v tele tak-akurat. Mne davali prednison este po starom - po vysadeni infuzii solumedrolu som bral niekolko tyzdnov znizujuce sa davky v tabletach prednisone. Verilo sa, ze to pomoze nadoblickam postupne sa zapojit a vyrabat vlastny hormon a tak sa zmiernia priznaky. Neskor sa zistilo, ze rychlejsi navrat do normalu je, ked vysadia solumedrol a nechaju to tak (co vsak verim, ze s telom po vysadeni zamava)
Netreba sa po par dnoch obavat a treba pockat. Nepamatam uz, ci som chodil castejsie na zachod, ale pamatam, ze mi pri nom bolo blbo, aj ked niektore veci sa praveze zlepsili (teda zaberal).
Mimochodom, ak by mal muz potvrdenu SM, odporucam stranky Overcoming MS o uprave zivotneho stylu a vplyve na SM http://akoprekonatsm.wordpress.com U mna nedavno preslo 10 rokov bez noveho ataku, niektore priznaky mi ustupili, drzim sa tam uvedenych odporucani, lieky neberiem a citim sa lepsie ako predtym.
@anonym_2c5697 Prednizon je hormon vyrabany v nadoblickach. Ked ho umelo daju do tela, nadoblicky prestanu vyrabat tento hormon, pretoze ho je v tele dostatok. Ked ho teraz vysadia, nadoblicky nevyrabaju prednizon, vznika obdobie bez tohto hormonu v tele, a to je vyvedene z bezneho rytmu. Trva isty cas, kym sa zacne v nadoblickach znova vytvarat tak, aby ho bolo v tele tak-akurat. Mne davali prednison este po starom - po vysadeni infuzii solumedrolu som bral niekolko tyzdnov znizujuce sa davky v tabletach prednisone. Verilo sa, ze to pomoze nadoblickam postupne sa zapojit a vyrabat vlastny hormon a tak sa zmiernia priznaky. Neskor sa zistilo, ze rychlejsi navrat do normalu je, ked vysadia solumedrol a nechaju to tak (co vsak verim, ze s telom po vysadeni zamava)
Netreba sa po par dnoch obavat a treba pockat. Nepamatam uz, ci som chodil castejsie na zachod, ale pamatam, ze mi pri nom bolo blbo, aj ked niektore veci sa praveze zlepsili (teda zaberal).
Mimochodom, ak by mal muz potvrdenu SM, odporucam stranky Overcoming MS o uprave zivotneho stylu a vplyve na SM http://akoprekonatsm.wordpress.com U mna nedavno preslo 10 rokov bez noveho ataku, niektore priznaky mi ustupili, drzim sa tam uvedenych odporucani, lieky neberiem a citim sa lepsie ako predtym.
@123martin tak vysledky likvoru potvrdili SM. Je tam 8 pasov , a IgG typ 2....cize budem v tejto skupine asi aktivnejsia. Asi budem mat vela vela otazok este.
@123martin tak vysledky likvoru potvrdili SM. Je tam 8 pasov , a IgG typ 2....cize budem v tejto skupine asi aktivnejsia. Asi budem mat vela vela otazok este.
@anonym_2c5697 na FB je skupinka Skleroza multiplex SM. Je aktívna a je nej dosť členov. Mne tam veľmi pomohli. Ja som diagnostikovaná rok. Ja som mala 10 pasov
@anonym_2c5697 na FB je skupinka Skleroza multiplex SM. Je aktívna a je nej dosť členov. Mne tam veľmi pomohli. Ja som diagnostikovaná rok. Ja som mala 10 pasov
@gubcikova dakujem velmi pekne. Ja budem toto este dlho spracovat...dufam, ze sa mas uz lepsie a zvladas to. Neviem, ci chcem ist do FB skupiny, rada si strazim sukromie a hlavne diagnoza je mojho manzela. Dufam, ze to psychicky ustojime ( na sm videl umierat jedneho z rodicov).takze ma zo sm traumy uz od detstva.
@gubcikova dakujem velmi pekne. Ja budem toto este dlho spracovat...dufam, ze sa mas uz lepsie a zvladas to. Neviem, ci chcem ist do FB skupiny, rada si strazim sukromie a hlavne diagnoza je mojho manzela. Dufam, ze to psychicky ustojime ( na sm videl umierat jedneho z rodicov).takze ma zo sm traumy uz od detstva.
@anonym_2c5697 Skupina je súkromná. Zomreli priamo na SM? Ja som sa s tým vyrovnala, aj keď ma to obmedzuje. Počúvam svoje telo. Sú obdobia zle a sú dobré. Teraz od augusta je to dobre .
@zuzickazuzanka ahoj.Ako sa Ti prosím Ťa darí teraz?Stále užívaš aubagio?Nemala si ani po čase po ňom nežiaduce?Ďakujem