Skleróza multiplex
Ahojte, mozno to sem nepatri ale velmi sa potrebujem poradit. Mojmu priatelovi zistili sklerozu multiplex. Aj ked je v poriadku, atak vyliečený, velmi sa o neho bojim, bojim sa co bude v buducnosti. Prosim, ak mate skusenosti, napiste mi, ci mozem byt pozitivna, nebat sa, a byt silna. Verim, ze v dnesnej dobe je veda pokrocila a liecba ucinna, ale neviem sa zbavit strachu o neho a strachu z tejto choroby. Dakujem vam.
@peter952 Bolo by to prilis jednoduche, keby za SMkou bola iba vakcinacia.
Pricina SMky, podla doterajsich informacii, nie je jedna. Je to pravdepodobne suhrn viacerych pricin. Jednou z nich je geneticka predispozicia. Ak nie su nachylne geny, tak nebude ochorenie. Ale nie vsetci s genmi dostanu SMku. Dnes je rozsireny nazor imunitneho ochorenia. "Zblbne" imunitny system a zacne utocit na vlastne bunky. Jednou z velmi pravdpodobnych hypotez (stale vsak nie dokazanych, ale vysoko pravdepodobnych) je mimikry bielkovin z mlieka. Niektore sa velmi podobaju na myelin. Bezne vsak bielkoviny z creva neprestupia do tela ale su rozlozene v traviacom trakte. Musi sa zase nieco pokazit, aby cudzie bielkoviny presli do krvi, kde ich rozpoznaju biele krvinky a zacnu na ne utocit. Kedze niektore mliecne bielkoviny sa podobaju na myelin, moze sa tak imunitny system naucit bojovat proti vlastnemu telu (su hypotezy, ze mlieko moze sposobovat aj ine ochorenia, napr. cukrovku). Zblbnute biele krvinky sa vsak bezne k myelinu nedostanu, mozog chrani hematoencefalicka bariera. A opat je tu dalsi problem, ta sa musi narusit (z nejakeho dovodu), aby cez nu presli biele krvinky a zacali poskodzovat myelin.
Je to velmi zlozity a komplexny retazec a povedat, ze vakcinacia to sposobuje je prilis jednoduche.
Velmi dobre o tom pise australsky univerzitny profesor mediciny Jelinek na strankach https://overcomingms.org/ Na zaklade prehladu vedeckych studii vypracoval seriu odporucani pre SMkarov ako minimalizovat zhorsovanie zdravotneho stavu. Slovenske preklady su dostupne na https://akoprekonatsm.wordpress.com/
Na tuto temu robi aj dalsi vyskum.
@123martin pricina moze byt aj virusova alebo parazitarna. A s tym sa da bojovat
@peter952 zial ja nie, ale tak som citala a bolo mi aj povedane. spustac moze byt jeden alebo kombinacia, mozno aj stres, sami lekari nevedia. a kym nebudu vediet, nemozu ani liecit, bo liecit sama priciny choroby a nie nasledok.
@mia002 podla MRI nalezu ma mozgu a mieche + lumbalna punkcia + evokovane potencialy - vsetky 3 veci musia ukazat na SM, ak jedna z nich je negativna, pravdepodobne to nie je SM a vacsinou sa caka - niekedy moze ist o klinicky izolovany atak a teda atak/priznak sa prejavi len raz a potom uz nie, alebo veeelmi dlhu dobu nie, takze nie je uplne zrejme ze ci to je alebo nie SMka, pri Smke ale vzdy je nalez na mozgu/mieche - lezie, teda miesta kde chyba myelinovy obal na nervoch, pozitivita v likvore a tie evokovane potencialy neviem co maju ukazat
ľudiaaa ešte stále potrebujem viac ako 70 respondentov :( prosím povyplňajte, zaberie vám to 20 minút. ďakujem❤ https://docs.google.com/forms/d/1K29u7bQTjI_NcQ...
ahojte, chcela by som sa opytat, ako prebiehal porod u vas, ktore mate sm? Totiz mne neurolog povedal, ze sposob porodu je na porodnikovi. A porodnik mi hovori, ze to musi urcit neurolog. Pocula som aj take, ze prirodzenym porodom sa moze choroba nastartovat a ze je lepsie riesit porod cisarskym. Dakujem za kazdu osobnu skusenost 🙂
@zaba_v_ponozke Smka nie je indikacia na cisarsky, prve dva porody som mala spontanne, prve tehu bezproblemove, takze nebol dovod na sekciu, v druhom tehu som mala vyrazny atak a neurolog navrhoval sekciu, no maly sa vypytal skor v 37tt takze opat prirodzene, teraz v tretom tehu som mala viacere komplikacie, najzavaznejsie bola akasi blokacia v krizovej oblasti a vystrelovali mi sedacie nervy, bolest bedrovych klbov a tak - nemohla som sediet, lezat uz vobec nie, rozhybat sa bol problem, nemohla som pre to spat, takze aj vyrazny unavovy syndrom a neurolog mi napisal indikaciu na cisarsky - takze pokial nie su ine komplikacie "len" SMka, na cisarsky to nestaci a porod je prirodzeny....atak to nenastartovalo ani raz, dokonca ze sa moze kludne aj epidural, ja som sa bala, nakolko po lumbalke som bola 2tyzdne k.o. takze uz som nechcela zasahy do miechy....kojila som do cca 4-5mesiaca, potom nabehla opat na liecbu....teraz som mesiac po porode, v polke marca mam MRI a podla nalezu uvidim ako rychlo pojdem spat na liecbu...drzim prsty, pokial nemas ine komplikacie, nemusis sa bat prirodzeho porodu, pre babo je aj lepsie a prirodzenejsi, dolezite aby si bola ty v pohode a mala podporu pri porode - ci uz muza, alebo niekoho ineho da to vela do pohody a podpory...ak by si sa chcela pytat, kludne napis spravu 🙂
Inak atak porod nenastartoval ani raz, casom sa ale zacolo postupne cosi rozbiehat (preto len par mesiacov kojenia), ale ja to vnimam, ze to z unavy, prebdetych noci a taak...syn druhy bol riadny zaberak na psychiku a nervy, urevany, nespokojny, kolikovy....a mala je teraz tiez a uz citim, ze to na mna leze :D ale zatial nic vyrazne, opat raz dolezita pomoc muza, ze vstava v noci aj on, ci je s dietatom ked je doma a ty si oddychnes, vylozis nohy, vanu, ci kamsi vypadnut lebo s nepohodou ide ruka v ruke stres, unava a atak...
@grossmann dakujem 🙂 sm som dostala az po prvom porode, takze tam som neriesila ale zas porod u nas bol na ... a preto chcem ist do ciech kde nedavaju vyvolavacku a radsej nechaju zenu rodit prirodzene, jedine ze ozaj daka komplikacia, to je o inom. Ja sa praveze bojim uplnej narkozy. A neviem ci by boli ochotni mi dat len epidural aby som bola privedomi a zas ako pises, ze si bola ko, aj o tom som pocula, ze niektore zeny su po epiduralke mimo nejaky cas a nevedia chodit poriadne... to tiez nechcem riskovat. dakujem 🙂 moc si mo pomohla 🙂
@zaba_v_ponozke Ahoj, ja som mala obidva porody spontanne a bez komplikacii.
@miska246
Ahoj moja chcela som sa opytatt aku si mala liecbu ja mám od dalšieho týždňa začínam liečbu Avonexom mám sa báť. Poradte my
@stankoavladka Avonex. asi si sa uz docitala aj ta upozornili, ze ma vedlajsie ucinky a jeho ucinnost je nejakych 33%. Aby choroba napriek tomu nenapredovala pridaj si k liecbe aj upravu stravy, omega3, vitaminD... vela o tom pise na http://akoprekonatsm.wordpress.com
@123martin Vieš mne nedal nikto na výber ziadnu liečbu vcera my volali z SM centra že mám schvalenu liečbu Avonexom ale ja neviem ja sa citím uplne ok . Ty máš niejaku liečbu lebo máš alternatívnu liečbu
@stankoavladka poslal som ti spravu.
INFO: konferencia Európskej platformy SM 🙂
Ak máte záujem zúčastniť sa na konferencii Európskej platformy Sclerosis multiplex 8.-9. júna v Bratislave /2 konferenčné dni zadarmo, cestu a ubytovanie si hradíte sami/, napíšte mi mail: juliana.ilencikova@yahoo.com: meno, priezvisko, vek, zamestnanie. Musím poslať zoznam záujemcov do EMSP čím skôr. Podmienka: aktívna angličtina na hovorovej úrovni.
Ďakujem 🙂
Veronika 🙂
@stankoavladka ahoj, mas ten avonex? ako ho znasas?
Dnes je svetový deň Sclerosis multiplex ;)
@veronikax viem že je to príspevok starý pár rokov, ale zaujíma ma ako ste na tom s tým rehabilitačným centrom, či ešte funguje ten spomínaný SM klub a pod. Ja mám dg.SM 7rokov a o chvíľu prechádzam na 2.líniu liečby, preto by som sa rada porozprávala s niekým čo to zažíva podobne
@zanna28 ahoj, 1.linia nie je ucinna? Mas zhorsovanie a nove lezie?
viac sa diskutuje tu: https://www.modrykonik.sk/forum/moje-zdravie/silna-prihoda-mamy-bojujucej-so-sklerozou-multiplex/ a v skupine https://www.modrykonik.sk/group/10609/
@123martin vyzerá že 1.línia už nestačí, v priebehu tohto roku mi pribudlo niekoľko lezii, postupne a posledná mr ukázala aj aktivitu, takže mám za sebou infúzie a ešte doberam prednison.
Dávno som sa nezúčastnovala diskusií, tak som ani nevedela že tu pribudli nové skupiny s tou dg.
Našla som akurát tú kde sa písalo o SM klube v Prešove a keďže som z PO tak by som sa s nimi spojila...
PRÁCA:
Ponúkame prácu na čiastočný úvazok šikovným ručičkám na plnom ID v chránenej dielni v Sabinove a v Prešove. Záujemcovia, píšte mi do správy.
Ďakujem.
Baby prosím vás počuli ste o swankovej diéte?
@lubka393 NCSM.sk je nová webka. Lebo sme dostali do prenájmu novú budovu. Predtým bola stránka ncsm.szm.sk 🙂 To na starý projekt bolo robené. Na novej webke sa pracuje...a budú sa tam pridávať ďalšie veci ;)