Skleróza multiplex: Ako sa s ňou vyrovnať?

Ahoj. Ja ju mam dignostikovanu tiez iba nedavno, polovicov júla, tak ze som v tom novačik. Jedinym priznakom bolo stratenie zraku praveho oka a nic ine. Ziadna bolest oka, hlavy, trpnutie niektorych casti tela (dufam ze tak to aj zostane). Uz mam schvalenu liecbu Kesimptou a mala by som s nou zacat v druhej polovici septembra. Ja som tuto dg prijala velmi dobre a snazim sa to aj nadalej tak brat. Ved mi mohli povedat ze mam maligny tumor a musia mi vybrat oko, vtedy by to pre mna bola zla sprava. Vzdy to moze byt horsie. Nastavit sa pozityvne, nemisliet na to najhorsie. Kolko ludi pise ze sa da zit plnohodnotny zivot s SM... Tak to aj vy tak berte, uzivajte si v zivote ako keby ste tuto dg nemali. Ja mam dve deti, manzela a nedopustim si ani na minutku mat negatyvne stavy. Ja nemam cas byt chora 🙂

@ivanajovanovic Dobry vecer, mozem sa opytat ci musim absolvovat aj lumbalku alebo to ide aj bez toho a staci MR?

Ahoj, sestra ju má už okolo 5 rokov (teraz má 30). Občas sa cíti unavená, ale inak žije plnohodnotný život 🙂

@kvecinka321 dobrý deň, môžem poprosiť aj ja. Ďakujem

@kvecinka321 Ahoj, mohla by som aj ja poprosiť??

@elizita ahoj. Aj ty máš SM?

@ivanajovanovic dobrý deň. Môžem sa spýtať ,ako prebiehala strata zraku? Ako dlho trvalo.
Ďakujem ☺️

Hlavu hore! 🙂

Pri tejto diagnóze/nediagnóze je najpodstatnejšia psychika.
Napíšem môj príbeh:
Rok 2012: Diagnostikovaný zápal očného nervu, nedokázal som náhle v priebehu pár dní prečítať s jedným okom nič. Po piatich dňoch v nemocnici , kde do mňa čapovali Solumedrol som bol ako rybička. Nasledoval klasický proces ostatných vyšetrení. Evokované potenciály, MRI, ktoré potvrdili nejaké lézie. Lumbálnu punkciu som si spraviť nedal, nakoľko nemám rád invazívne metódy. Diagnózu som nikdy neprijal, nepripustil som si, že som chorý a výsledok MRI dodnes pokladám za hlúposť.

Diagnóza bola CIS - SM. Klinický izolovaný syndróm. Nasledovala liečba Copaxone, každý deň injekcie. Keďže mi 2 roky nič nebolo, odmietol som ďalšiu liečbu a povedal som si, že idem žiť ako normálny človek, veď mi nič nie je.

Od konca liečby ubehlo 9 rokov, od stanovenia diagnózy 11 rokov. Problém s okom pred 11 rokmi bol môj prvý a posledný problém, ktorý sa týkal SM. Nevediem nejaký prehnane zdravý život. Jediné čo robím, je to, že si vždy cez zimu doprajem 2-3 týždne pri mori na Slnku, keďže čím ďalej k rovníku, tým menej SM. A za mňa to funguje. Ale ako vravím, prvoradá je psychika. Držím palce ....

Ahojte, mam sm - obe ocne nervy zasiahnute, mr potvrdilo lezie, lumbalka - tiez potrdila sm, hospitalizacia- kortikoidne infuzie, teraz liecba kesimpta, podala som ziadost o invalidny dochodok. cakam na odpoved. mate aj vy s SM indavlidny? schvaluju to? dakujem

@zojaaa ahoj, nemám s tým žiadnu skúsenosť…asi záleží na tom aký si stav a ako ti napíše papiere lekár

aj ja mam, dg od 2018.. viacmenej "len" trpnutie ruk a obcas noh, kym som neotehotnela uzivala som lieky Tecfidera (uz neuzivam 4ty rok), po dokojeni by som mala zacat znova s liecbou ale chcem prejst na iny liek kedze som mavala neziaduce ucinky
uz som si zvykla na to, v podstate pokial kdesi o tom necitam alebo niekto nespomenie, zabudam ze ju mam chvalabohu... okrem toho, mozem odporucit ze sa da vybavit invalidny dochodok kto ma SM.. kludne mi napiste ak by niekto potreboval nejake info 🙂

@monny222 ahoj mohla by si mi prosim ta dat viac info ? Dakujem🙂

@janica333 ahoj, napíš mi správu co by si chcela vediet, nech nezabudnem, keď budem mať chvíľku ti napíšem 🙂

@monny222 ahoj, tiež by som potrebovala viac informácií. Skúšala som sa pýtať na ID, ale vraj by mi ho neschválili. Začalo mi to tŕpnutím ľavej pery a jazyka, ktoré prechádzalo do ľavého oka. Postupom času stále únava a slabosť rúk a nôh. Mám diagnostikovanú SM rok. Vraj to posudzujú podľa nejakej škály a keďže mám napísané 1,5 a musí byť aspoň 3, tak nemám vraj nárok. Podľa čoho to schválili tebe? Ďakujem

@voska ahoj, ak myslime tu istú škálu EDSS tak áno, ja mam 3, takže mne schválili.. popravde teraz neviem ci úplne odzaciatku som mala 3, nemám teraz doma kartu tak to neviem kuknut, ale teda v čase podania som už mala.. takže áno toto je kritérium pre posúdenie ID - ja mam polovicny vlastne schválený spätne od diagnostikovania co uz je 7my rok

@monny222 Áno presne túto škálu myslím. Musím sa na to spýtať doktorky, lebo ju mám udanú len raz a to len od diagnostikovania. Tak ďakujem krásne 😘

no ja stale cakam na vyjadrenie od posudkoveho…. ziadost mam podanu od septembra a doteraz to nikto nechytil ani do ruk… uz som tam volala a vraj mam cakat… ale ja som nikde v papieroch nenasla nejaku skalu… tak neviem… okrem ineho to uz je moja druha autoimunna choroba, prvu mam vela rokov crohnovu chorobu, crevo operovane, 40 cm mi vyberali, aj som brala biologicku, ale to mam teraz prerusene, lebo beriem na tu sklerozu. ale nejaku obodovanu skalu som nenasla ani v jednom papieri od neurologa z centra sm..

@zojaaa zaujímavé, ja som to mala v každej správe co som chodila na kontrolu.. to riadne dlho čakáš na to vyjadrenie, toto je systém fakt 🤦‍♀️ aleee, jediná výhoda je, ze ti to vyplatia spätne ak by..

@kvecinka321 môžem poprosiť do správy info o tých rozhovoroch a podobne ďakujem

Dobrý deň prajem, chcem sa opýtať je typickým prejavom tento choroby aj tŕpnutie čela a zadnej časti hlavy či jemné trpnutie jazyka? Mám aj jemné závraty ale niesu silé. S chodzov či zrakom problém nemám a je pravda že som psychicky dosť vypätá ale trvá to už 2 týždne takýto stav. Ďakujem vám veľmi pekne všetkým za odpovede.

@ester1307 Smka ma velmi vela prejavov , trpnutie v zadnej casti hlavy moze byt z krcnej chrbtice, rovnako aj trpnutie jazyka moze byt priznakom tetanie. Urcite bude pre vas najlepsie navstivit lekara , tam sa dostanete ku odpovedi skor , ako tu , a usetrite si stresy. 🙂
Zelam vela zdravia

@janica333 ďakujem veľmi pekne za odpoveď 🙏🏼🩷 aj Vám prajem veľa zdravia.