Som mama so sklerózou multiplex

leteku
21. nov 2007

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.

bekulkamama
1. jún 2009

petra: ahojky nj to je, jednou mě taky chytl atak očí, a šup klasika! Už sem byla na přeléčení kapajdama... ☹ to je furt něco ☹ drž se!! 🙂 bude líp..

bekulkamama
8. jún 2009

kde se touláte? ☹

leteku
autor
8. jún 2009

ahojky, no ja som akurát dobehla domov od lekárov. Terezka je už zdravá zato o mne sa to povedať nedá ale snáď sa to rýchlo zlepší. Vonku je tak krásne škoda byť doma. A ty ako? Fazuľka v brušku poslúcha?

bekulkamama
8. jún 2009

ahoj Leni, to mě mrzí, že jsi nachcípaná ☹ jj v práci už to komentují, je to vidět, nějak mi ten pupek roste moc rychle 😀

leteku
autor
8. jún 2009

to fakt? ako budeš vyzerať v 9 mesiaci? Ja som sa nevedela dočkať kedy už bude vidieť bruško a teším sa nato aj teraz. Sme takmer na 100% rozhodnutí, že do toho ideme, manžel by chcel aj hneď ale keďže som nie úplne fit tak to odkladáme ale budúci cyklus, možno .... Ešte si vybavujem doplnkové poistenie aby som mala neskôr vyššiu materskú, joj už sa teším dúfam, že to pôjde bez problémov.

bekulkamama
9. jún 2009

to neznám jako doplňkové pojištění?
to jsem moc ráda, že do toho jdete! Neboj těhotenství eresce prosípívá nemám žádné trable..
mimo ty těhotenstké že 😀 trochu ty nevolnosti přijdou nečekaně ale jen krátce tak v poho...
no v 9 budu jako tank 😀 mrkni do alba, mám tam foto...

petrajah
9. jún 2009

Ahoj holky! To jsem ráda, Leni, že plánujete mimčo, to je super a moc přeju, ať vám to vyjde co nejdřív.To připojištění taky neznám, nebo to spíš nesleduju. A co jde mimo mě, tak výše mateřské....jestli se dá říct "výška". 😖
bekul. - tank nebo velryba, třeba na konci těhot. budeš stejná, přibýrat tak nebudeš. Já jsem taky měla hned břicho a na konci jsem jak tank nevypadala. Jezdila jsem na kole a dokonce jsem jela za kamarádkou na babetě. (ale byla jsem blázen). 🤐

bekulkamama
9. jún 2009

Peti: kde se touláš? 😀
fakt? to si mě uklidnila já se toho bojím, zatím jen chodím ale začnu i plavat a to kolo to nevím, z toho mám trochu strach, taky mám pánské, asi na to nevylezu 😀

leteku
autor
9. jún 2009

Ahojky. To pripoistenie je kvôli vyššej materskej, teda maximálnej. Musíš byť poistená 270 dní pred materskou. Včera sme s mužom nad tým špekulovali a ak do toho pôjdeme tak sa snaženie odkladá na koniec júla začiatok augusta. No uvidíme.
Radka také bruško mám teraz a to nie som tehu 😀. No ja som na konci tehu vyzerala ako tank a poriadne veľký.

bekulkamama
9. jún 2009

😀 já budu asi taky 😀

petrajah
9. jún 2009

S váma se člověk nenudí!! 😀
S tím připojištěním to máte jen asi v SK, že?
Jo a to břicho bych nekomentovala, takový jsem neměla ani nepamatuju, asi po žaludečně-střevních potížích a za svobodna!!Ale začínám cvičit, tenhle půlrok asi každý týden a pak zdolám kinder čokoládu.... 😔

bekulkamama
10. jún 2009

noooo tak tady v ČR jsem žádné pojištění navíc nenašla, krom toho naše vládá by nás krouhla zase jinde ☹
no já mám pocit, že mám břuch já v 5. měsíci 😀
ale to zhazování pak, no to se teda vůůůbec netěším, teď jak mi nebývá dobře se teda rozhodně moc nehejbu 😖

leteku
autor
10. jún 2009

no to pripoistenie je asi len v SR, je to diera v zákone, ktorá sa dá dobre využiť. Je tam podmienka byť poistený 270 dni pred materskou tak som to dnes uzavrela.
Radka neboj zhadzovať budeš ani nebudeš vedieť ako, pri drobcovi to pôjde raz dva.

bekulkamama
11. jún 2009

no jo to je fakt, člověk se nezastaví co? 😀 s tím pojištěním to máte dobré, já mám problém s pojištěním s ereskou, životní mi nedají a na úrazovém chtějí vyšší poplatky, takže někdo za určitou pojistku platí 200 měsíčně a já za stejnou (stejně plnění) bych platila 320,- šílený co? je to nefér.. ☹

petrajah
11. jún 2009

to je fakt blbý!Já jsem žádný životní pojištění neřešila, úrazový nemám taky. 😕

liana
12. jún 2009

leteku a kde si poistená? normal si v zdravotnom dotazníku uviedla že máš SM?

pripoistenie závažných ochorení je super, ako zdravý človek by som si ho určite dala, lebo človek ozaj nevie aká pliaga ho kedy chytí. bohužial ja som nepoistitelná pre pripoistenia, na životke sa dá poistiť, ale iba investičné ako šetrenie, žiadne závratné sumy.

leteku
autor
12. jún 2009

Baby to nie je komerčné poistenie, to je pripoistenie v sociálnej poisťovni. U náš ak človek nezarába okolo 30 000 čo je najvyšší vymeriavací základ tak si môže do tejto sumy odvádzať poistenie a na konci by mala byť najvyššia možná materská. Neviem to lepšie vysvetliť.

bekulkamama
15. jún 2009

ahojky holky, jsem to zakřikla, včera jsem vyzvracela každé jídlo které jsem se pokusila sníst ☹ hrůůůza ☹

leteku
autor
15. jún 2009

Bude lepšie, neboj.
Moja Terezka včera dostala horúčky, večer mala 40 stupňov, takže sme jej dávali studené obklady. Dnes sme strávili celé doobedie u lekárov. Dali jej antibiotiká a pohrozili že ak ich nebude chcieť tak pôjde do nemocnice na infúzky. Tak pevne dúfam, že večer to do nej dostaneme.

leteku
autor
16. jún 2009

Tak dnes poobede asi ideme do nemocnice. Horúčka síce ustúpila ale včera jej robili testy z krvi a dopadli katastrofálne, má nejakú baktériu. Antibiotika vyvracala takže to asi ináč nepôjde. mám z toho strach. Vám prajem krásny dník

petrajah
16. jún 2009

Leteku, to je smůla, a jakou bakterii? Náš Vojta ve 4 letech po neštovicích taky skončil v nemocnici na kapačkách, měl silný průjem, zvracení, dehydrataci, ale věř, že jsem byla ráda, že mu tam pomohli, doma bych to nezvládla.Za chvilečku bude zdravá, infúze zaberou, uvidíš. když tam budeš s ní, bude to fajn. Já jsem měla doma 5 měs. Michala s neštovicema, tak tam byl Vojta sám, a to byla pro nás taková bezmoc!Ať jste brzo zdraví!!!

leteku
autor
16. jún 2009

Ahojky. Tak zatiaľ nie sme v nemocnici. Lekárka nám dala iný sirup, ktorý sa užíva len raz do dna, s tým, že ak to do nej dnes nedostaneme tak zajtra máme prísť a ideme do nemocnice. Robila jej ináč zase ten test, tak bolo to o niečo lepšie ako včera. Pred chvíľou sme do nej dostali takmer celú dávku, bolo to normálne násilím ale nevyvracala to tak snáď to bude O.K. Ešte dva dni a uvidíme. Držte nám palce.
Petrajah - to si vôbec neviem predstaviť nechať také malé dieťa samé v nemocnici. Musí to byť hrozné aj pre dieťa aj pre rodičov.

bekulkamama
17. jún 2009

leteku: to mě mrzí a jak je Terezce? Už ji ty teploty trochu opadli?? 😖
já držím pěstíky, snad to nebude nic vážného, bože to jsou trápeníčka toto ☹

leteku
autor
18. jún 2009

Ahojky, tak dnes sme boli na kontole, hodnoty klesajú a to znamená, že sme takmer zdravé, teda terezka. Ešte dnes dostane antibiotiká a už by to malo byť O.K. Som strašne rada.
Bekulkamama - ako sa máš? Bruško poslúcha?

petrajah
24. jún 2009

Ahoj Let., tak jak je malá na tom? Jste zdraví?
Jak se všichni máte? 😵

leteku
autor
24. jún 2009

ahojky, tak Terezka už je zdravá ako rybička akurát nám hrozia ovčie kiahne a máme pred dovolenkou. Som úplne na nervy, ak to schytám ja tak baby sa odkladá. ☹

petrajah
25. jún 2009

Tak to je super, jen nerozmím "ovčie kiahne". Jak se blíží u nás dovolená, tak zákonitě děcka lehnou. Anebo rovnou na dovolené. Tak doufám, že je to letos nenapadne. 🤐
Mějte mějte se pěkně!

leteku
autor
25. jún 2009

Myslím že sú to po česky neštovice ak sa nemýlim.

mata2
26. jún 2009

Ahojte,tak som bola na neurologii,a podla dr. to SMka neni 😉 .ale nepovedala ,co to teda je.ak sa zas objavi nejake trpnutie,mam si zacat davat magnezium a prist na kontrolu.ze potom mi predpise Timonil.
mam sice vsetky priznaky SMky /okrem inkontinencie/,ale kedze na MR /robenej pred 1,5r/ nemam ziadny nalez,tak to SM neni.

petrajah
29. jún 2009

To je super, aspoň něco. I když máš problémy a nikdo neví, čím to je, tak snad to nebude nic vážnýho!! Měj se fajn a jsem ráda, že do této diskuze nepatříš!! 😵