Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
dadka39
21. júl 2014
misenka123
22. júl 2014
@consuelle vďaka 🙂
misenka123
31. júl 2014
dievčence, leteli ste niekedy s copaxonom? Môže ísť do príručnej batožiny?
lucia1181
1. aug 2014
@misenka123 manzel letel s copaxone,ale mal od doktorky taku knizku,vola sa to preukaz pacienta,vyplnila mu to a mal si to dat do pasu 🙂.Nemali sme najmensi problem na letisku,ale pozerali aj ten preukaz v pase 🙂
misenka123
21. aug 2014
Tak som letela s copaxonom. Pre istotu som pred tým volala na letisko, či to bude ok. Paninka videla problém v tých chladiacich nábojoch, keďže je v nich tekutina a to sa nesmie, tak ma prepojila priamo na to "kontrolné" oddelenie a bol tam vedúci, kt. zrovna mal mať službu, keď budeme letieť. Chápavo uznal, že nevie si predstaviť, ako inak chladiť v chladiacej taške ako chlad. nábojmi, ale že ho mám ohlásiť, keď tam budem. Aj sa stalo, všetko ok, len nejaký prístroj na kontrolovanie tekutín mu nechcel pustiť moje chladiace náboje, tak muesl ísť z nich zobrať stery a bolo... Komédie 😃 😃 😃
dadka39
22. aug 2014
@misenka123 komedia 😃
dadka39
9. sep 2014
@consuelle hladala som v tom videu niečo pozitívne,ale nenašla som.Odporúčam radšej nepozerať. :-|
consuelle
9. sep 2014
@dadka39 pre MNA bolo pozitivně viac veci,netreba sa vzdávat,ze hoci je chora chce svou život žít a nie přežívat,ze skutocni priatelia ta nikdy neopustia...mne sa to pacilo:-)
bijan
10. sep 2014
Ahojte,je tu niekto z TT?je vôbec v TT nejaký kvalitný neurológ,čo sa týmto ochorením zaoberá?ďakujem za info
inava
16. sep 2014
ahojte dievčatá, mám Sclerozu multiplex 30.mája sa mi narodila dcéra, ktorú kojím, chcela by som ju naučiť na fľašu no tú odmieta, moja lekárka mi povedala, že by som mala kojiť maximálne 3 mesiace a potom opäť si pichať injekcie Copaxon. Ako dlho ste kojili pri SM-ke? ďakujem za radu.
curlynka
26. sep 2014
ahojte, ja momentálne nemám diagnostikovanú sklerózu, ale idem 16.10.2014 na MR. Asi od júna som mala pocity únavy najprv, točenia hlavy, neskôr sa pridali mravčenie prsov na rukách a teraz už mravčenie polky tela, ruky, nohy...okolo ust, na chrbte ako kedy..niekedy nič. Neurologička ma poslala na EMG kde mi zistili vysoko pozitívny test na tetaniu, dala magnezium a poslala ma domov a objednala na MR. Teraz citm neklud, nervozitu, zabúdam niekedy, nesústredím sa, potím, sem tam tupa bolest v hlave na inych miestach, ked bolest hlavy tak skor od smädu alebo migréna.. Som v strese, čo viem, že je spúšťačom chorôb.A chcela by som dieťa, ale ak mi v októbri zistia sklerózu, aký je potom postup??? vtedy nie je hneď najlepšie mať dieťa, že???? ďakujem za radu
dadka39
26. sep 2014
@curlynka Ahoj,pockaj na výsledky MR.Pravdepodobne to je len tetania.Hlavne sa ty musíš ukludniť.Davaj si hlavne magnesium aj 3x 500mg denne.Hlavu hore a nerozmýšlaj zbytočne dopredu,budeš to potom riešiť. 😉
erickatt
26. sep 2014
Drahy teraz letel s inzulinovu pumpu a striekackami a inzulinom a v pohode
ninka09
4. okt 2014
Ahojte je tu niekto kto má SM ale je bez liečby?
tetkabetka
9. okt 2014
@inava Ja si myslím, že to je individuálne. Mne sa stav po pôrode trochu zhoršil a tak spätne som zhodnotila, že ani tie 3 mesiace, čo som kojila, mi nestáli za to. (3 mesiace boli prirodzene, nie že by som to vtedy stopla, proste mi odišlo postupne mlieko, tak či tak bola na UM) Radšej som si mala dať zastaviť laktáciu už v pôrodnici a rovno si začať pichať. Ale raz mi písala jedna žena, že nej sa stav nezhoršil a v pohode kojila tuším až rok.
rumka
10. okt 2014
Ahoj maminy , má niektorá z vás skúsenosti s príspevkom od sociálneho úradu na zdravotné pomôcky ? moja mamina má SM a teraz jej vybavujem zvislú plošinku , ak niekto má skúsenosti rada by som si vymenila skúsenosti.
marika6
16. okt 2014
@inava prveho somkojila osem mesiacov druhu rok a pol a tretia ma dva a stvrt a kojime zevraj kojenim sa stracaju loziska na mozgu tak budem kojit co najdlhsie, a stvrte ked pride tak tiez 😞
@ninka09 Ja som bez liecby sm mam dg od 1997, mala som ataky ochrnutu uplne ruku ale vratilo sa do povodu. Vdaka Bohu
marika6
16. okt 2014
🙂 to mal byt usmev
dadka39
16. okt 2014
@marika6 Ahoj,ak sa smiem opýtať,kolko máš rokov?
marika6
16. okt 2014
39
misenka123
17. okt 2014
@marika6 tak toto je naozaj pozitívne! Málokedy sa podarí niečo také nájsť... :-N
misenka123
17. okt 2014
žeby som skúsila ešte tretie? :-N :-N :-N
marika6
18. okt 2014
@misenka123 zalezi ako sa citis, moja suseda tiez so sm sa chysta na stvrte , ona uz bola par krat aj na injekciach
letekuautor
18. okt 2014
BAby len nezabúdajte, že SMka je mrcha a môže sa zjaviť veľmi nečakane. Ja môžem o tej mojej povedať, že je zatiaľ ku mne veľmi priateľská a môj zdravotný stav je zatiaľ 100% ale tretie dieťa už radšej riskovať nebudem aj ked by som aj chcela. Každá SMka je iná takže to čo niekomu nemusí urobiť nič (dlhodobé kojenie) môže u iného urobiť atak ako sviňa (prepáčte ale ten môj posledný bol taký krajšie sa ani nazvať nedá). Takže môjho mladšieho som kojila už len veľmi opatrne a po pol roku sme to ukončili a už som 7 rokov bez ataku.
miska246
18. okt 2014
@inava Ahoj, ja som kojila svoju dcerku 1 rok a nikdy by som to nespravila inak. Neboj sa, len smelo do toho
misenka123
18. okt 2014
ja sa na to tretie vôbec nechystám... Stačí mi to, čo mám a modlím sa, aby som sa čo najdlhšie vládala o ne starať 🙂 Obe som kojila rok, ale to som ešte netušila, čo mám v sebe... 😞 Ale keby mám len jedno, druhé by som určite riskla 😉 Držím Vám palce! Kojenie je pre dieťatko úžasný vklad do života!
misenka123
18. okt 2014
@leteku to je tak úžasné, že si tak dlho bez ataku... Toto je strašne divná choroba, má toľko podôb, toľko tvári...
@leteku nevieš, čo je s @bekulkamama a @petrejah? Tak dlho sa neozvali... Naposledy, keď mali meniť liečbu.. Trochu sa o ne bojím 😞
sasila
20. okt 2014
Ahojte dievcata 🙂 konecne som si po tyzdni nasla nejake forum o SM 🙂 mam 22r, a pred dvomi tyzdnami som sa dozvedela tu stastnu spravu o SM....prvy atak- zapal ocneho nervu ...ako kazdy clovek som si precitala vsetko mozne, a vysli mi z toho asi 2 najzakladnejsie veci a to su, ze kazdy jeden clovek ma uplne iny priebeh a hlavne je to o psychike.. spravne? samozrejme ma chcu co najskor nastavit na liecbu, pravdep. Copaxone.. zistovala som si uz aj ine alternativy a zvazujem, ale zatial som viac naklonena normalnej liecbe... som v stadiu zbierania informacii, ako kazdy na zaciatku 🙂 budem vdacna za kazde nove info 🙂
13ivan13
21. okt 2014
ahoj sasila ja som mala ten isty progres ale mna nastavili na avonex , tiez som tomu neverila take sme mlade preco a tak ale ako pise Leteku nikdy nevies kedy a ako zasiahne atak . co znamena ze citat si je jedno ale ked to pride tak mozu a nemusia este zabrat kortikoidy. Ja som tiez rozmyslala o alternativnej liecbe aj o akupunktúre o kryokomore , ale som na liecbe uz aj preto ze stale neviem dokedy ju dospele zeny mozu brat. Neviem ci ked ma clovek len nevolnosti, je dlhsie bez ataku ma len lezie .. tak mu liecbu schalia ako 40 rocnej ? a este sa chcem spytat ci berie niektorá Rebif. dakujem za info