Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
dadka39
21. okt 2014
@13ivan13 Ahoj,ja mám 41 a liečbu mi schválili,mam Avonex.
dadka39
21. okt 2014
@sasila Ahoj,máš aj nejKé iné príuneky SM?Alebo len ten očný nerv?
sasila
21. okt 2014
@dadka39 ahoj 🙂 nasli mi lezie na mozgu na MR, ale inak nic ine mi nebolo absolutne, len zrazu jedneho dna ten zapal ..
maritana
10. nov 2014
@ninka09 ahojky,ja beriem len vitaminy.
ninka09
10. nov 2014
@maritana Ahoj aké vitamíny? Ja neberiem nič, zatiaľ sa cítim veľmi dobre (klop, klop, klop)
maritana
10. nov 2014
@ninka09 super,ze sa citis fajn 😉 beriem milgamu N,vitaminD,E
nela2
15. nov 2014
@marika6 ahoj, tiež mam sm a beriem Tysabri už 6 rokov.. cítila som sa dobre počas celých rokov, až teraz v auguste po chrípke sa mi stav zhoršil, v novembri je zasa všetko ok.. Ty si nikdy nebrala žiadnu liečbu? Ja mám obavu že ked prestanem brať Tysabri že sa mi stav zhorší.. dievčatá nepoznáte niekoho kto to prerušil? Nemám sa s kým o tom poradiť..
13ivan13
21. nov 2014
ahojte poradte mi prosim som po porode a nastavila ma neurologicka z avonexu na Rebif , ale pri avonexe som nemala tak casto trpnutie ruk-dlani , a este brnenie v tvari take chladive .. mate niekto skusenosti ? alebo je to nedostatok vitaminu? beriem kolostrum , milgamu n , c-ko, a teraz asi mesiac D. dakujem
sasila
26. nov 2014
Ahojte, je tu aj niekto kto je kvazi na nejakej alternativnej liecbe? po tom prvom ataku som rychlo dostala druhy, zacalo mi brniet v rukach aj nohach tak ma hned supli na infuzie a este beriem Prednison. Popri tejto kortikoidnej liecbe som isla k liecitelovi a odkedy beriem ,,jeho liecbu,, som sa dala dokopy a konecne sa citim fajn ako kedysi... 🙂 len nechcem nic zakriknut...
misenka123
26. nov 2014
Ťažko hodnotiť, čo Ti zaberá... Po kortikoidoch sa máme všetky výborne, ale nie navždy.
@sasila
ika5555
29. nov 2014
Ahojte,som rada ze existuje takato diskusia.je 100 krat lepsia ako vsetky ubezpecenia lekarov.preluskala som vsetkych 101 stran a musim sa vam podakovat za prisun pozitivnej energie a povzbudenia do buducnosti pre seba,aj vsetky maminy ktore trpia touto pliagou.
misenka123
30. nov 2014
@ika5555 tiež som to tak vnímala, keď som to objavila... Že ženy s touto pliagov žijú, pracujú, starajú sa o domácnosť a žartujú. Chodila som si čítať, ked mi bolo zle. 🙂 Koľko máš rokov? Pozerám, že si z TO. Ja so, z PE. 🙂
ika5555
30. nov 2014
Tato diskusia ma vzdy vytrhla z depky a pomohla mi ist dalej.. fakt..mam 35,jedno 12 rocne dievcatko,jedosku v puberte 🙂
ika5555
30. nov 2014
@misenka123 citala som sice vsetko,ale ty sa ako dlho liecis na sm a ake si mala zaciatky?
misenka123
30. nov 2014
požiadaj leteku o pridanie do súkromnej skupiny...
ika5555
30. nov 2014
@misenka123 oki,skusim,dik🙂
ika5555
30. nov 2014
@leteku ahoj,som tu nova,preluskala som vsetky stranky kym som sa zapojila a chcem sa spytat ci sa k vam mozem zapojit do sukromnej skupiny,ktoru si zatial vytvorila...dakujem za odpoved a pekny den 🙂
ika5555
12. dec 2014
Vidim,ze tu uz dlho nikto nediskutuje...kde ste vsetkyyyy?
dadka39
12. dec 2014
Ahoj,ja som tu len nestíham aj písať....predvianočný zhon ma postihol
😉
ika5555
14. dec 2014
@dadka39 ahoj 🙂 aj ja mam zhon.až mám strach aby ma nakoniec nedohnal do nemocnice namiesto štedrovečerného stolu :-| cítim sa a dve veci už 2 týždne a neviem či mám zavolať lekárke,alebo je to len únava....
dadka39
14. dec 2014
@ika5555 A ake máš konkrétne potiaže?O atak ide vraj vtedy,ak problémy pretrvávajú viac ako 3 týždne
ika5555
15. dec 2014
@dadka39 niekto hovorí,že 2 týždne,niekto dokonca že ak potiaže trvaju viac ako 24 hodín už môže ísť o atak..ja naozaj neviem.preto som sa chcela poradiť.nemá ani silné trpnutie,len cítim väčšiu unavu ako inokedy a to hned po prebudení,buši mi srdce ako keby som neviem čo robila,pravú nohu a ruku mám ťažšiu no zároven v nich mám pocit slabosti...napr.pri umývaní zubov mi z ruky akoby odíde život...ale tá neskutočná vyčerpanosť.pred mesiacom som začala brať avonex a teraz toto....
dadka39
15. dec 2014
@ika5555 Ahoj,aj ja užívam Avonex.Po mesiaci užívania ešte nemožno pocítiť jeho účinok.
ika5555
15. dec 2014
A ak by som mala slabsi atak aj pocas liecby,nezoberu mi ho?
ika5555
15. dec 2014
@dadka39 no tak volala som s lekarkou a zajtra sa mam za nou zastavit,vysetri ma a uvidime co dalej.ci to je len vycerpanost,alebo ci treba hospitalizaciu (co dufam ze nie),alebo len ambulantne 3 krat solumedrol spominala...tak uvidim.ako dlho uzivas avonex ty dadka?a ako zvladas tie stavy po aplikacii?po akom case si zacala citit zlepsenie?to je otazok ze?prepac,ale nemam sa koho pytat kedze nikoho s touto diagnozou nepoznam...
misenka123
15. dec 2014
@ika5555 kam chodíš do sm-centra?
ika5555
16. dec 2014
@misenka123 dobre ranko,do ruzinova....
misenka123
16. dec 2014
@ika5555 Pozerám, že si z Topoľčian.., to máš dosť ďaleko.
ika5555
16. dec 2014
Ahoj,momentalne ale byvam v ba.a prave lezim na infuzke.nakoniec je to predsa len atak 😞

Začni písať odpoveď...

Odošli