Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@misenka123 a ty kam chodis?zvazujem totiz navrat do TO a potom neviem ako by som to riesila...
@ika5555 Ahoj,tie chrípkove stavy mi prešli asi po 3 mesiacoch,ale asi každý to zvlada ináč.Pichám si ho od 06/2013.Asi po pol roku som sa cítila lepšie.Ja som s Avonexom celkom spokojna.Picha sa raz týždenne,to sa da v pohode.Na tie infúzky chodíš ambulantne alebo ťa hospitalizovali?
@dadka39 ahoj,chripkove stavy su slaby vyraz u mna.horucky uz ustali,ale tie bolesti po aplikacii to je teta narez 🙂 ale pravda je,ze raz za tyzden je lepsie a ja osobne si neviem predstavit pichat si napr.do brucha....a na infuzku som bola ambulantne.este zajtra a pozajtra a uvidime ci sa to zlepsi.teraz citim skor zhorsenie.strasne ma zacali bplet bederne klby ☹ je toto mozne?ze po solumedrole?
ahojte ,chcem sa opytat ci by mi nezobrali vodicak keby mi zistili SM alebo nejake ine obmedzenia nie su a este na tuto diagnozu je invalidka aspom polovicna ci nie.Bojim sa ze to mam asi aj ja,tie divne pocity v hlave akoby opitost ,skoro kazdy den niekolko hodin hmla pred pravym okom ,uzkost strach slabost a tiez som taka akoby mimo reality.dakujem za odpovede
Ahojte dievčata,manzelovi navrhla pani doktorka či nechce od noveho roku uzivat copaxone liekovou formou,ze by si uz nemusel davat injekcie,ale len taletky.Nemate s tym niektora skusenost? Pani doktorka hovorila,ze je tam vela neziaducich učinkov......
@dadka39 ved to je to ze neviem zatial co mam ,v januari idem k neurologovi uz viac ako rok mu vravim ze mam hmlu pred okom a boli ma hlava poslal ma na MR hlavy a som mala nieco male 1 mm tak mam opakovat po roku MR ale ziadne ine vysetrenie mi nedal len ze mam ist na ocne a tam skontrolovat pozadie a bolo to v poriadku no uz rok mam hmlu a nikde ma neposiela ako sa zistuje to ocny zapal nervu vies mi poradit kde sa mam pytat na ake vysetrenie ci to tiez na tej mag.rez. vidia
@ika5555 ahoj. Ja chodím do sm centra v Nitre. Po solumedrole mám na totálku všetko zhoršené... Ledva chodím a zlepšenie prichádza postupne tak po 2 týždňoch, takže buď v kľude
@lucia1181 tabletkový copaxone? to bude asi niečo iné, o takom som ešte ani nečítala. Ako novinku teraz zavádzajú copaxone na pichanie 3-krát týždenne. Tabletkový liek je napr. Gilenya..
ahojte neviem ci pisem spravne, po sialenych bolestiach celeho tela krcoch v rukach nohach pocite nedokrvovania koncatiny som podstupila seriu rtg vystreni. rtg snimok mam popisany ze v bedrovom klbe alebo niekde tam v Tom puzdre mam lozisko SM. casto ma bolia koncatiny nedokrvuje sa napr prava ruka noha studena ako lad a Lava normalne tepla. casto mam pocit unavy, su to naozaj priznaky sm? ako sa chranit? nechcem skoncit na posteli :(
@misenka123 od januára 2015 bude v tabletach liek TECFIDERA
@nela01 ahoj 🙂 vodicat ti koli MS nemozu zobrat. Dokonca ak budes pracovat aspon na polovicny uvazok .. mozes dostat kompenzaciu na auto na presun do prace a na zivot ;) samozrejme vsetko zavysi na % ;) v akom by si bola stadiu a tak 🙂 Ale najprv tie vysetrenia 🙂 Mozno ani SM nemas ;) Drzim palce ;)
@zemruska ahooj ;) na posteli nemusis vobec skoncit 🙂 Velmi dobre pomaha cvicenie... plavanie... hypoterapia ;) aj ked to budes mat niekedy tazke... no cvicenie a pohyb robi vela.JE TO ZAKLAD!! To ze ma clovek SM ... neznamena hned ... ze musi skoncit na vozicku alebo ako leziaci v posteli. DOST aj pomaha... spravne stravovanie 🙂 Ovocie ... zelenina... spaldova muka 🙂 skus uplne vylucit bielu muku zo svojho zivota 🙂 vela vody treba pit 🙂 Mojej mamke aj dost pomaha VODA+MED+SKORICA ;) je to zazrak prirody ;) drzim palce ! 🙂
@zemruska moja mamka ma MS ... priznaky mala od 16 r /ockovanie/ ... prepuklo jej to v 19r.a az v 38 jej zistili SM... v tedy to islo trosku pomalsie... este ta choroba nebola tak znama. Bola na tom zle.. palice.... potom vozik a nakoniec nemocnicna postel. Povedali Dr. ze uz nic z nej . No mamca si povedala.. ze ma deti /rozvedena + 2 deti/ ... a ze sa musi z toho dostat. Nosili sme jej same vitaminy do nemocnice. Tak sa dostala domov... z postele na vozik .. z vozika na palice. Z pomalej chodze na rychlejsiu 🙂 Stala sa predsednickou Presovskeho klubu. Pred par rokmi zalozila chranenu dielnu a snazime sa postavit rehab. centrum na SM .. prve na svk ... robia sa rozne zbierky...;) Chodi po konferenciach ;) po svete ;) a zbiera mudrosti 🙂 Keby som nevidela na vlastne oci .. co dokaze cvicenie.. a strava... tak by som tomu neverila ;) a dalsia vec.... dobre je sa odcervit ;) aj tie potvory male robia velku neplechu ;)
@misenka123 do nr?a si tam spokojna?aky tam maju pristup?dnes som mala neprijemny zazitok,ale nie v nemocnici,v praci...su tam super tak som bola prekvapena,z reakcie ked som povedala ze nepridem do prace ani v pondelok a v utorok...neboli nadseni...a to som dlho tahala sama,pracujem manualne,vycerpana jak "hovado".sice povedia rob pomaly,prestavky a tak,vzhladom na dg,ale aj tak,spravit musis vsetko pokial si chces pracu udrzat...mam kopec starej dovolenky ktoru som si nemala kedy vycerpat,kedze kolegyna stale chybala,ale nevadi...naloz na kona,on to zvladne..neviem ako dlho to dokazem fyzicky takto este tahat,v poslednej dobe som mala pocit,ze taham z posledneho...mlada zena...no zly den dnes.dufam,ze zajtra bude lepsie..
@misenka123 este taka otazka,ked mas nejaky problem,musis ist vlastne vzdy do nr,nie do beznej nemocnice v meste...tam asi solumedrol nepodaju ani akutne,vsak?vsetko musi ist cez sm centrum myslim..ide o to,ze ak by sme sa prestahovali do to,tak partner by viac menej pracoval v blave a s nami by bol tak 2 dni v tyzdni,cize ja bez auta tam atd...
@ika5555 Do Nitry som išla, že je to najbližšie Sm centrum a že je tam doc. Brozman. Toho som však videla, len kým ma nenalomil na liečbu. Teraz so mnou rieši len sekundárna doktorka. Sestričky sú super, taký rodinný prístup, tykáme si, mám aj číslo na mobil. Už je tam ale dosť veľa pacientov, tak to začína byť také preplnené... Infúzky dávajú aj ambulantne. Mňa diagnostikovali v Bojniciach na neurológii, ale už tam nechodím, všetko riešim v Nitre.. Neviem, či by si niekto zobral na zodpovednosť pichnutie solumedrolu, hlavne ak sa už liečiš. Tam treba všetko hlásiť, sestrička ma zdrbkala aj za to, že som nenahlásila, že si dávam pichať inf. vit C.
@misenka123 ahoj,vies toho sa trosku bojim.budem tam taka odrezana,bez auta,trepkat sa busom ak by som schytala atak..nemam s tym este take skusenosti tak mozno preto prehnane obavy.vsetko daleko,od ruky...preto sa mi tazko odhodlava aj k tomu kroku prestahovania sa...
@veronikax veľmi dobre sa to číta, možno by si nám mohla popísať trošku viac, ako zmenila stravu. A ešte ma zaujala informácia, že po očkovaní. Ja mám tiež podozrenie, že mi to rozbehlo očkovanie proti tetanu.
@ika5555 chápem, tiež si neviem predstaviť, ako by som to riešila, keby ma nemohol voziť manžel... 😅
@misenka123 kam chodis ty?zvazujem navrat do topolcian,neviem ako by som to potom riesila....