Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@misenka123 sak toto,tu aj ked nemoze,sadnem do taxiku a idem...dosmatlem sa do ambulancie a odsmatlem naspät 😵 ale tam....no neviem ako to poriesim.myslela som,ze su to len prehnane obavy zaciatocnicky,ale ako vidim,asi nie ☹ o chvilu idem na posledny solumedrol.vcera vecer brutal bolesti klbov,rano hlava,dnes cestujem do topolcian na cele sviatky tak to dufam prezijem.a v piatok sa tesim na avonex.uvidim co mi porobi v takomto stave,to bude zas noc...co sme mi komu spravili,hm?ale sme silne,vydrzime 🙂
mam kamaratku, co ma diagnostikovanu SM a nema ziadny príznaky, ani neberie lieky .. viete co jej pomohlo a co ju drzi v zdravi?? neuverite, ale strava... Dala sa na PALEO stravovanie a zivotny styl a fakt je uuuuplne OK , okrem toho samozrejme aj duchovna stranka, zacala sa venovať aj joge, energiam a take....ale zaklad je to PALEO 🙂 takze vyskusajte, da sa to.
@katrin21 ahoj, tak to je sila ! Netrpím síce SM (dúfam), mám "len" neurogennu tetaniu ale niekedy velmi nepríjemnú. Chcem Ti podakovat za tvoj príspevok, pretože si ma tou info o paleo strave velmi inspirovala... skúsim to tiež.
@silvia1101 kupi si v Panta Rhei knihu od ROba Wolfa Paleo dieta... ono to je blby nazov,lebo nejde len o dietu... ale tato kniha je dobra a su tam aj recepty.... a aj popis co a preco a naco... a ako nase telo funguje a je to rozravanim, takze sa to dobre cita 🙂
NO a su aj ine knihy, ale tato je na zaciatok asi najlepsia + stranka paleo.sk
Pre riesenie zdr. problemov je dobre ist na ketogenne paleo, teda to najprisnejsie, ale da sa to, ja som na nom bola teraz 5tyztdnov, teraz uz idem na klasicke paleo... ja som chcela aj zhodit par kil 🙂 daj som dala dole 5 🙂 takze super. to mi staci.....
Skvele sa s tym riesia rozne autoimunitne ochorenia, traviaci trakt , reumatoidne artritidy ( tiez autoim. povod) apod..
Inak, ta moja kamoska nie je jedina.. chodil aj po FB pribeh jedej pani v zahranici, co bola uz na voziku, odchadzala pomaly a vdaka paleu funguje a citi sa skvele 🙂.
a je tu aj skupina o paleo strave ... na MK
@nyusika jasne, a moja kamoska je osvietena asi, ked jej to funguje...
prepac, ale ked si skor ty neprestudujes o com to je a preco to funguje, tak tiez nehovor 🙂
ani si nevies predstavit, ako vplyva strava na vsetko od buniek az po cele organy .... metabolizmus, reakcie tela, vsetko... chemicke procesy.. mozog....
ja chcem len pomoc.. joga + paelo je super cesta.... verte neverte... u kazdeho je to inak ,ale moze to pomoct a za skusku nic neda....
kamoska odkedy je paleo, tak napr nema astmu ! a je bez liekov a bola silna astmaticka.. dalsi zazrak?
len taky naznak o com to je.. ale je toho viac, co si treba samozrejme prestudovať...
aj v tej knihe sa o tom vela pise..... a napisal ju vzdelany clovek, ziadny sarlatan... ktorému mama zomrela na systemovy lupus a on sa zacal zaujimat, preco. a co sa da robit...
http://www.paleo.sk/prevencia-civilizacnych-och...
ono, aj keby sa clovek nevyliecil, OK.. ale moze dojst k vyraznemu zlepseniu stavu a zmierneniu obťažujúcich priznakov choroby.. co je velmi dolezite, hlavne ak vieme, ze poistovna u nas liecbu preplaca len do urciteho veku nieco po 40tke, vsak? takze.. treba hladať aj ine cesty a skusať, prajem vela stastia a zdravia 🙂
nooo...paleo môže byť cesta.. Skúste prelúskať internet ...Terry Wahls, doktorka s sm, ktorá sa vďaka paleo postavila z vozíka a má dobre prepracovaný plán stravovania...
http://www.amara.org/en/videos/TMgs2nzD4IfV/sk/...
http://terrywahls.com/category/video/
@misenka123 ved to iste som aj ja dala 🙂 ten link 🙂 je to tak 🙂
na margo paleo diety len tolko, mam par znamych ktori na nej ficia a jeden po mnohych rokov neberie lieky na tlak a druhemu zmizli vsetky vyrazky z tela ktorych sa nevedel zbavit viac ako 15 rokov..
No moj nazor je taky, ze strava ti nezabezpeci dobry priebeh SMky ako fajn zdrave stravovanie, ale pokial mas smolu a hnusny typ SMky tak ti nepomoze nic. Ja mam zatial velke stastie a moj jedalnicek je teda nic moc.
@leteku neber nádej...aj tá niekedy lieči... Strava je základ, určite pomôže.
@misenka123 - ja nechcem brat nadej, len nemam rada taketo zarucene vyliecenia.
Baby vo stvrtok som dobrala solumedrol a pravu stranu tela mam stale slabu,ziadna zmena,nic...je mozne ze nezabral,alebo mozem cakat ze este pride ucinok?vybrala som 3 krat po 500 ml...
@ika5555 aj ja som chodila tyzden ambulatne do ruzinova na solumedrol,a tiez mi nebolo nic moc,stale som bola slaba,aj nohy slabe.. tak mi este doktorka predpisala Prednison na domov.. ale zlepsenie pride casom,aj mne je uz lepsie 🙂
a ohladom tej stravy a vsetkeho skor sa priklanam k nazoru leteku.. a myslim ze kazdemu pomoze to v co veri,ja som mlada baba,bez deti,zivot pred sebo.. tiez sa nemozem opustat hned 🙂 len zacali pre mna byt dolezite ine veci.. samozrejme je to tazke,vobec nevladzem tak ako predtym az mam pocit ze po zisteni SM je mi horsie ako predtym pritom som s tym uz musela snad nejaky ten cas zit :D vzdy si poviem ze stale su na tom ludia aj horsie a nemaju taku podporu ako ja 🙂
@ika5555 mne to trvý vždy dlho, kým sa mi polepší.. 14-15 dní...
@sasila no dnes to je uplna hroza.niekto si mozno povie ze stres,vianoce a tak.ale nie...praveze som odisla prec z blavy,klud,pohodicka...des ma chyta z toho,ze mi blbne ta noha,mam pocit ze je to este horsie,nevladzem,vianoce za dverami a teraz co mam robit?no nic.budem cakat,mrazi mi lytko,ale nebudem sa vracat do bratislavy,tak som sa tesila ze odidem na vianoce s dcerou k mamke :(
@ika5555 úplne ťa chápem...tiež som sa tešila na Vianoce...minulý rok som silvestrovala na infúzke a teraz sa nado mnou tiež nejak zmráka... ☹... Ale neboj, ja som mala také stavy po solumedrole vždy... akoby mi začal ďalší atak. Trvalo to kým sa to ukľudnilo. Asi nám veľmi ani to počasie nepomáha. ☹
@misenka123 ahooj 🙂 tak moja mamka bola ockovana v 15.r .. ako normalne povinne ockovanie. A potom ked v 16. mala ist do Amerinky... tak ju zase museli ockovat. Neviem presne aka vakciina to bola... ale bolo to to iste... co dostala v 15r. Nasla pred pol rokom ockovaci preukaz... tak v tedy jej to napadlo. A lekar jej povedal .. ze ano mohol byt aj toto spustac... v Amerike uz mala ataky ( v tedy ani nevedela ze to je atak) ale mala velke pocity slabosti. a v 19 ked jej zomrel ocko ... sa jej to spustilo naplno .... !! no a trvalo v tedy vela rokov... kym jej to potvrdili ze ma SM . A co presnejsie o stravy ?? tak uplne vylucila bielu psenicnu muku. Nahradila ju spaldovou a celozrnou a raznou 🙂 prestala vyprazat. Vo vecsine si robi veci nad parou. Pije vela vody. Na ranajky si dava ovocie ;) aaa uplne zle jej robia kupovane sunky... parky... klobasy .. Ak jej dame my .. .doma vyrobene... tak toto jej nic nerobi 🙂
@misenka123 trosku si ma ukludnila,dakujem ti...naozaj je to dnes akoby druhy,silnejsi atak.nechala som aj pecenie,vsetko,nevladala som stat,nic.je to hrozne...drzim palceky nech sa ti nepohorsi.ja obdivujem tie kocky co tu aj pisali ze hraju volejbal,bicykluju atd...ved to ja nedokazem ani ked som relativne ok.nemam na to energiu...pytam sa samej seba cim to je,preco?ved mam len 6 lozisk v hlave,miecha cista,vep,baep neg.nechapem to....po sviatkoch idem na mr...uvidim,ale aj tak som stale na tom v podstate dobre,ale fyz.takto.nechcem byt takato neschopna,nevladat nic...
Mile SM-karky,prajem Vam krasne prezitie Vianocnych sviatkov v kruhu rodiny,v prijemnej atmosfere,v co najväcsej pohodicke a s laskou.a vela velaaaaa darcekov,ale hlavne velaaa silnych krocikov 🙂
@ika5555 ako? už je lepšie?
@misenka123 ahoj,je lepsie.ak sa fyz.nenamaham je lepsie.ale tak to bolo aj pred tym a tak je asi nam vsetkym...vcerajsi avonex som trosku horsie zvladala,ale hlava ma bolela od rana (migrena),no a po injekcii sa to znasobilo,najradsej by som si ju aj s chrbticou vtedy odsrobovala 🙂 ale teraz je to uz lepsie..a co ty?ako sa citis?pisala si,ze sa nad tebou tiez nejak zmraka,dufam,ze ti je lepsie...
ešte stále sa zmráka....vyčkávam, že to prejde samo, neche sa mi na kortiko...
@misenka123 a ako sa ti to prejavuje?
@ika5555 mám také nejaké oslabené nohy...jedna sa mi podlamuje v kolene, celé sú nejaké ťažké a pritom ťažko ovládateľné ako z gumy....
@dadka39 @misenka123 dievčata je mozne,ze to bude ten novy liek,lebo pani doktorka Prochadzkova povedala,ze nejaka novinka od januara.....vraj,ked sa mu nemeni stav,tak moze skusit tie lieky namiesto injekcii.No ked to ma mat tak vela neziaducich učinkov,tak radsej ostane na copaxone injekciach.Po 3 rokoch na copaxone mu nepribudlo ziadne nove lozisko