Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ika5555 to mi je ľúto, ale neboj...mne tiež dlho trvalo,kým som sa ako tak stabilizovala. Čo Mr, to pribudnute ložiská.3 mesiace copaxon A atak. Skús nejaké pomocné veci do stravy... rybí olej +konopný, vylúčiť cukor, mliečne, obmedziť až vylúčiť lepok, papať veľa avokada A hlavu hore.
@agostina Ahojky. Píšeš, že to máš 14 rokov, aké druhy liečby máš odskúšané? A zdravotne si na tom za tých 14 rokov ako? Myslím len tak globálne. Že či žiadny progres, alebo len slabý zanedbateľný progres, či uf, je to poznať za toľko rokov?
@misenka123 ahoj...vies ja vlastne ani neviem...myslis ze to este pretrvava ten isty atak,alebo to moze byt druhy?som z toho zmätena...myslela som si,ze budem ok a teraz toto..citim,ze to nie je dobre.ale dycham,chodim,zijem,tak este stale dobre,no nie?🙂ibaze sestricka ma strasi,ze ak nenecham tuto robotu co mam,ze to nedopadne dobre,aj ked vie,ze je to s robotou tazke,ale...ja viem...citim,ze to nezvladam fyz.uz to vidia aj tam.tuhnem ako stolverka,ale co budem preboha robit?ved najst si dnes pracu nie je lahke...z toho som zufala...ostatne sa spravi...
@dadka39 pracujem v zariadeni opatrovatelskych sluzieb.zo zaciatku ako opatrovatelka,ale len kratucko,pretoze som citila,ze si tych ludi nevezmem na zodpovednost,nakolko pri mojich 49 kg im byt fyzickou oporou a nakladat ich na voziky,zdvihat ich mi uz robilo problem...a ak by mi niekto spadol,tak by som si to vycitala.tak sa ma opytali,ci by som tam nechcela zostat,aj ked len upratovat a umyvat riady.kedze tam tych ludi mam rada,vies oni ti prirastu k srdcu,niektori 🙂,tak jasne.ibaze upratovat znamena,hlavne ked si tam sama,21 izieb denne,+kupelne+spolocenske priestory atd.a mne uz robi problem aj ta moja polovica kedze mi vsetko trva raz tolko...telo boli,chrbtica,klby,som ztuhnuta,tazka,ale ved toto snad pozna väcsina z nas,co sa budem rozpisovat.pridem domov a nezijem...teraz vstavam s migrenou,stvrta za tento tyzden!aspon tato potvora keby sa ma nedrzala! a blbe je to,ze odkedy si picham avonex,tak mam cely tyzdem teplotu 37,7 ale to len pocas prace.vlastne pocas fyz.namahy.inak ju nemam.ani pocas tej noci po aplikacii uz nemam teplotu,len bolesti.to mi vycitaju v centre tiez,ze to je kvoli tomu,ze mam porozmyslat nad tym...
@ika5555 myslím, že to pretrváva ten istý... Aby sa to mohlo ohodnotiť ako druhý atak, musela by si mať medzitým pár týždňov kľud, teda na tom Mr-ku by asi nemohla byť tá aktívna lézia, ktorá tam bola...
@tetkabetka Ahoj, ja som brala avonex, potom copaxon, potom tysabri a teraz 3 mesiace gileniu. Chodím s vychádzkovou paličkou, pravá noha slabá, občas dake závrate, no nedá sa to takto písať každý deň je iný, v globále raz hore raz dole, len dúfam, že toto posledné čo beriem mi bude pomáhať ,,dúfam,, dlkšie ako to všetko predtým. Ináč som s tým už vyrovnaná, je ako je a verím, že bude lepšie.
@misenka123 asi mas pravdu,ved vo stvrtok by sa mala vyjadrit lekarka tak uvidim.asi boli tie 3 solumedroly malo,alebo som zacala skoro potom robit,neviem v com je zadrhel,ale citim sa teraz tak ako pred solumedrolom...ale ved som bola takmer 3 tyzdne doma,to je dost rozmyslam,nie?
@dadka39 mozno ani nebudem mat na vyber.ak lekarka povie,ze ten atak stale prebieha a musim brat este infuzky,tak pojdem.len ja som taka blba,ze mi je luto,ze zase v robote nikto nebude,necham sefku v stichu a zostanem aj ja na pn...aj ked viem,ze sa uz nepohnem takmer...robila by som aj po leziacky snad,musim to naozaj zmenit,lebo asi az ked bude neskoro si to uvedomim
@dadanr opytam sa ak by mi navrhovala zmenit avonex..idem na odbery,co na neho hovori moja pecen,tiez mam nejake vyrazky na bruchu,ale neviem ci z avonexu,ale pred tym som ich nemavala,tak neviem,no a teraz nove lozisko napriek uzivaniu,tak ved uvidim.ale opytam sa.predsa tabletkova forma je urcite lepsia ako injekcna....
@dadka39 diky 🙂 Tabletky su fajn konecne nepichajú🙂 Učinok uvidíme. Menila som preto lebo po case kazde lieky mali nieco co nebolo vhodne, .... avonex - zle penove testy, copaxon po roku a pol ziadne ucinky atakovala som kazde tri mesiace, tisabri super, no po troch rokoch nieco v krvy co tam nemalo byt, tak zmena.....a teraz sa uvidí 🙂 ale pohoda treba pozitívne mysliet 🙂 s pozdravom 🙂
hm,v nitre som prezila takmer cely svoj zivot 🙂 potom topolcany,teraz blava,jak kolotocarka 🙂rozmyslam ist naspät do topolcian,len sa bojim kvoli tomu cestovaniu do sm centra.najblizsie nitra...
@misenka123 ahoj,ako sa citis?je to lepsie?dufam ze ano...
Dievcata doporucujem sa mrknut sem http://www.webnoviny.sk/zdravie/na-co-pomaha-en... Mimochodom ja aj moje okolie uzivame serrapeptazu 3 cps, ale 120000-ku , hned rano na lačno,vtedy ma najlepsie ucinky http://zdravie.bazar.sk/8425085-predam-serrapep... Precitajte si hlavne pribal. letak chemickych liekov a ich neziaduce ucinky......prirodne doplnky riesia vzdy len problem,ale bočne ucinky nemaju, na to bacha!!!!
Este ma napadla jedna velmi dolezita vec, urcite treba skusit kuru proti parazitom - poznam alternativnych lekarov v USA, ktori pri zisteni SM hned ako prve doporucuju takuto protiparazitnu kuru /to nie je zo srandy/.....napr. artemisinin ma velmi silny a usmrcujuci ucinok na tu háveď......dnes je vela mozností odparazitovania sa...Kto to skusil, vie o com tu píšem.....
@dadka39 ahoj,mam 35,po 3 mes.uzivania avonexu mi pribudli nejake loziska.myslis,ze prehodnoti aj liecbu,alebo po takom kratkom uzivani to este nevadi?