Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Dievčence, teta mi hovorila, že v nejakej relácii bolo čosi o sm, ako sa nejaká dala do poriadku cvičením a tak... Ale nevie, kde to bolo, kedy to bolo... Nesledovali ste niečo také minulý týždeň?
@misenka123 nieco hovorili v spravach o mladej kocke,ktora uz ledva chodila,po schodoch ani nevysla...zacala cvicit v posilke,samozrejme pod odbornym dohladom a neskutocne veci dokaze.chodi perfektne,byciklovala na stacionari o stosest,kliky,no super veci...neviem ci to bolo na jojke,alebo na markize,tiez som cely prispevok nevidela,ale uzasne to bolo...
@misenka123 nasla som to,bolo to 4.1. na markize.ak teda myslela teta tento prispevok.ale urcite sa aj toto oplati vidiet ako inspiracia a nakopnutie 🙂
@ika5555 ďakujem. Vo večerných správach?
@misenka123 ano
Baby ktory z liekov je silnejsi ako avonex?lieky ako rebif a copaxone su na rovnakej urovni,alebo je niektory z nich silnejsi?lekarka mi povedala,ze asi budem musiet prejst na silnjlejsiu liecbu,neviem co mam ocakavat...
@ika5555 sú to lieky 2.línie... tam patrí tysabri, gilenia, fingomolid a všetky tie nové tabletkové formy...myslím
@misenka123 a nemoze byt ze mi avonex jednoducho nesadol a ja neviem napr.copaxone by mal lepsi ucinok aj ked je to tiez liek prvej linie?.....ci?chytam sa slamky?
@ika5555 tak sa to zvyčajne robieva, že sa najskôr vyskúšajú lieky 1. línie, teda interferóny a copaxone, až potom sa dávajú tie ďalšie... Len ak sa zdá byť choroba príliš aktívna, je možné preskočiť lieky 1.línie. Ale mám pocit, že teraz lekári častejšie preskakujú a rýchlo ponúkajú tie nové lieky. Asi sú ešte málo v obehu, výrobcom sa to nepáči. Ale keď čítam tie nežiadúce účinky, pýtam sa, dá sa to ešte nazvať liekom ? Ak by si chcela ísť na copaxone, je tam riziko, že trvá dlhšie nástup účinku, cca pol roka. Mne ale pomohol...zatiaľ...
@misenka123 no mne pride predcasne preskakovat a ist hned na druhu liniu.trosku som sa zlakla,ked povedala lekarka,ze porozmyslame nad silnejsou liecbou,pretoze mi pribudli loziska pocas avonexu...ale ak tym myslela hned druhu liniu,tak neviem.preto mam zmätok.myslela som,ze napr.tysabri je uz to posledne...a ja sa predsa necitim az tak...co ak choroba postupi,co sa da o roky cakat samozrejme,co potom?aku liecbu zvolia potom?neviem...ved uvidim co tym myslela.bojim sa toho copaxonu,tej aplikacie,velmi...boze,ved mam 49 kg a naozaj si to nemam kde do toho brucha pichnut,ale lieky druhej linie,v mojom stadiu,no neviem....
@ika5555 ja cop. pichám, mám 38 kg..., zvykla som si...
@misenka123 moja zlata,38 kg?musi ta to bolet!!! Polepsilo sa ti trosku?necitila si sa najlepsie naposledy...
@ika5555 polepšilo... 😀 bolelo to zo začiatku, teraz celkom v pohode, záleží, kde pichnem 😀 Ja mám 152 cm, takže kilečka k tomu... , ale pristala by som mať +3 kg 😅
@misenka123 takto to zvladas,si silna zena...taka chuducka silna zena 🙂 cely zivot som si na stihlosti zakladala,ale ked si mam teraz vrazit tu velku ihlu do toho chudeho stehna,tak by som prijala aj ja aspon 2-3 kilecka :( no a to brucho.celyzivot sa tesis,ze chuducke a teraz?kaslat na neho ked si tam mozno budem musiet denne pichat ihlu...tie priority sa cloveku tak zmenia ked ho nieco taketo prekvapi...radsej tam mat slaninku namiesto tehlicky,len nech to neboli a mam kam pichat 🙂
@ika5555 ja bruško nepichám...to bolí 😅 Len tak raz za 3 týždne, vždy na to isté miesto... Copaxone je fajn..., malinké ihličky a bolesť bola najhoršia na začiatku, teraz sa to dá vydržať, niekedy aj nebolí 😀
@misenka123 a kam si to pichas?
striedam miesta na nohách a zadku
@misenka123 myslela som,ze subkutanky sa pichaju hlavne do brucha a ramena...pod kozu.v pripade,ze by som mala na to prejst,tak som si to chcela pichat sama,nikto sa u nas na to neda urcite,preto to brucho,ale ako hovoris,boli to tam...
http://stary.blog.sme.sk/c/325823/Co-sposobuje-... Spytam sa ucastnikov fora, ci uz niekto skusal detox pomocou MMS1,MMS2,CDS,CDS2 ??? Je to jednoduche a funguje.....Urcite ma kazdy za par centov sa takto vyliecit z autoimunnych ochoreni...ako to lekari nazvali. Napr. ja som dostal mojho otca z rakoviny a za 5 tyzdnov mal vsetky vysledky neg. Odvtedy nedam na MS dopustit,sam ho denne pouzivam http://www.badatel.net/rakovina-hrubeho-creva-a...
@ika5555 ja pichám sama, nikomu by som to nedovolila, 😅 A je to pichanie pomocou pera, takže stlaciš gombík a je to.
Tu mate vypoved mojho znameho, kedze uzivame 4 roky MMS
http://www.kanal22.cz/clanky/rozhovory---kanal-...
@misenka123 ja som pichala na zdravotke druhym,ale sebe je to ine.musela by som pod kozu zase nacvicit keby k tomu doslo.ale my sme vtedy pichali len do bruska a zo zadu do ruky.no uvidim ako to nakoniec dopadne,ci zmenime tu liecbu vobec a aku nevrhne.ale ak by spomenula druhu liniu,tak by som povedala,ci nevyskusame este copaxone.on ma myslim ine zlozenie ako avonex,ci nie?
@ika5555 iné zloženie, iný princíp fungovania. Nemusíš nič nacvicovat. Injekciu strčiš do pera, pero priložíš, stlačíš gombík a hotovo.
@misenka123
@ika5555 ja tiež nemám tých kíl moc a mne to robí veľký problém pichať. Ja mám síce rebif, zabudovanú každú dávku v samostatnom pere a tiež by som si to mala len priložiť a stlačiť, ale keďže je to veľmi bolestivé, tak si to miesto dvoma prstami vždy stlačím a podvihnem a tak pichnem. Nerobím nejakú zásadnú chybu s takýmto postupom???? Nemôže to nejak ovplyvňovať účinok? Nemám odvahu sa opýtať mojej neurologičky. 😅
@misenka123 ale ved inj.ktore sa aplikuju pod kozu sa pichaju tusim pod 45 stupnovym uhlom...ak si dobre pamätam...no nevadi,ved uvidim,este ani neviem co lekarka navrhne.potom sa ta popytam 🙂
@tetkabetka ja si picham avonex do svalu,tak ti neporadim,ale urcite sa na vsetko pytaj lekarky.ale niektorym vraj pomaha ak si miesto pred vpichom schladia tym gelovym vankusikom...
@liana Ahoj Liana, a všetky ostatné baby. Problémy sa ťahali od leta 2014. Aj mne diagnostikovali SM- január 2015. Šok, plač, ľútosť, mnoho nevypovedaných otázok, strach o budúcnosť.... Mne brnelo celé telo, stŕpli ruky, chodidlá, trup. Po kortikoidoch to prešlo, niekedy cítim pri pohnutí krkom brnenie popri mieche v chrbtici a končí sa to v páse. Najviac to cítim ráno- asi ako som vyspatá a mám uvoľnené telo. Cez deň, keď som v pohybe, to až tak necítim. Po týždni odplakania som si povedala a dosť!!! Začala som sledovať informácie na internete, v angličtine, nemčine, fakt sme sa do toho doma zahryzli! Začala som život bez lepku, sacharidov, cukrov. Kniha Pšeničný mozog mi otvorila oči a poriadne!!! Na internete je pár svedectiev pacientov z celého sveta, ktorí už boli na vozíčku a dostali sa z toho. Nutričnou medicínou- čiže ako povedal Hipokrates- nech je jedlo liek. Bez odkazov na reklamy, firmy a výživové doplnky vychádza len jedno, vzdať sa lepku, stravovať sa ako kedysi, potraviny z dvora, striedmo, ale kvalitne. Ešte aj spomínaná serapeptáza. Enzým, ktorý sa bežne používa vo svete vyše 25 rokov- Nemecko, Británia, ázijské krajiny. Moja svokra ju brala na 4 osem centimetrové trombózy. 9 mesiacov si pichala varfarín, keď už mala tak zriedenú krv, že jej tiekla krv z ucha, vysadila ho, trombózy sa ani nepohli...po serapeptáze sa rozpustili za 3 mesiace, doktorka nechápala. Ja som začala brať serapeptázu ešte keď som nevedela, že mám SM. Som zvedavá na výsledky MR, čo na mozgu zmizlo....Baby, ja tomu verím- strava, joga, cvičenie, serapeptáza. Veď koľko ľudí vyhladovalo rakovinu, vyliečili sa surovou stravou. Nepoddám sa, budem bojovať, viem, že slzy a ľútosť by ma ,,zabili. Baby aj Vám držím veľmi, veľmi päste, buďte silné a statočné!!! PS- Liana, vidím že tvoj príspevok je starší, prosím ťa napíš ako si na tom zdravotne a či ťa serapeptáza udržiava v dobrom stave. Ďakujem.
@milaniv suhlasim 🙂 moja mamka (ma SM) to uz podstupila par krat ;) a mali by tonpodstupit aj zdravi ludia ako prevenciu ;)