Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
milaniv
23. jan 2015
Serrapeptaza ma neskutocne priam zazracne ucinky pri roznych zapalovych aj autoimunnych ochoreniach, tiez denne pouzivam tu silnejsiu 120000 http://zdravie.bazar.sk/8425085-predam-serrapep... vzdy rano 3 cps na lačno s poharom pramenistej vody .....bez nej by som nevedel fungovat..
misenka123
23. jan 2015
cherie79 a milaniv aká náhoda... ]-(
sasila
27. jan 2015
dobry vecer zienky, vo stvrtok by som mala zacat liecbu a ist sa naucit pichat.. trosku sa toho bojim, nejaky rady tipy, vlastne skusenosti 🙂? dakujem za vsetko 🙂 pekny vecer
misenka123
27. jan 2015
@sasila ahoj. A čo ideš pichať? Neboj, ja som myslela, že to nikdy nedokážem, ale človek až potom zistí, že dokáže viac ako si myslel...
ika5555
28. jan 2015
@sasila ahoj,presne ako hovori misenka.tiez som si hovorila,ze mi to bude musiet niekto pichat,ze sama nedokazem nic pichnut,uz len ta predstava ma desila...ale od prvej injekcie sa spolieham nakoniec sama na seba.prekonas sa a je to najlepsie...
sestricka52
28. jan 2015
ahojky. viem o aku chorobu ide. kedze pracujem v zdravotnictve a aj klientov mam s takou diagnozou. tebe zelam do zivota len to naj naj naj...treba verit, ze vsetko bude dobre aspom tak ako je to doteraz. ako pises, uzivas si kazdy den. to je super. drzim palce..
grossmann
28. jan 2015
napadlo ma, ci nechceme zalozit skupinu pre nas SMkarky..tam by sme simohli navzajom radit, pomahat a pod...neviem, mozno tu uz taka je, ak hej, dajte mi link 😃....vdaka...
grossmann
28. jan 2015
@misenka123 ??? po kliknuti mi vypise ze neexistuje....ci som cosi nepochopila???
grossmann
28. jan 2015
@misenka123 tu v zozzname skupin http://www.modrykonik.sk/list-of-groups/ mi prosim daj nazov, ze si vas najdem....dakujem...
misenka123
28. jan 2015
@grossmann je to súkromná skupina, musíš dať žiadosť o prijatie ..http://www.modrykonik.sk/forum/sukromne-disku...
grossmann
28. jan 2015
@misenka123 tak prosim o pridanie do skupiny
sasila
28. jan 2015
@misenka123
@ika5555
dakujem vam 🙂 tak ja dufam ze to zvladnem ale skor som
myslela ze ako Vam bolo, citala som nieco o teplote a tak,nejake vedlajsie ucinky.. ci mi bude zle alebo nieco podobne .. 🙂 aby som sa vedela nejako ,psychicky, pripravit 😃 a co idu pichat este neviem 😃
letekuautor
28. jan 2015
@grossmann - pridala som ťa
grossmann
28. jan 2015
@sasila bat sa nemusis, zaciinaju s malou davkou a sleduju prpadne reakciu - u mna okrem scervenania miesta vpichu nebolo nic...a postupne si pichas viac az potom plnu davku...zavisi od typu lieku, pri copaxone som nemala ziadne reakcie, pri betaferone mi byva blbo, picham si to na noc, davam si brufen, lebo inak ma boli hlava a je mi mierne zleod zaludka...
grossmann
28. jan 2015
@leteku dakujem
ika5555
29. jan 2015
@sasila ja mam avonex,prvy mesiac bol dost zly,horucky,ktore som cely zivot nepoznala ani pri chorobe mi vyskakovali nad 38,triaska,bolesti klbov,svalov,hlavy...druhy mesiac mi lekarka predpisala napsyn,pol hodinku pred aplikaciou a teploty ustupili,ale bolesti su stale,aj ked uz nie take strasne.teda teplotu nemam po aplikacii,ale kedze sa namaham fyz.pri praci cely tyzden,tak mam v podstate cely tyz.teplotu,ale len pri tej fyz.aktivite..nejak sa to neznasa s tym avonexom 🙂ale neboj sa,kazdy to znasa inak,cize mozes to znasat od zaciatku len s miernymi tazkostami,co spravi nejake analgetikum,prip.antipyretikum pred aplikaciou a mozes byt v pohode 🙂
consuelle
1. feb 2015
@ninka09 zatial ja..
consuelle
1. feb 2015
@leteku prosim aj mna🙂
ika5555
6. feb 2015
Ahojte spolubojovnicky, zase piatok = avonex = bolesti, uz to pomaly zacina....kedysi moj najoblubenejsi den,vikend predomnou,parada...a teraz?bolesti,nebudem moct zaspat,ani dobre spat, zajtra slabost, bolesti hlavy po avonexe vzdy pretrvavaju aj na druhy den.... aj tu na diskusii to nejak spinka...asi mam nejaku depku,ked sem pisem taketo slova,musim precitat zopar starsich pozitivnych stran to vzdy pomoze 🙂
grossmann
6. feb 2015
@ika5555 chapem, ja som taketo prizanky nemala, ale skus si to nejako sprijemnit....povedzme teply kupel, ktory ta uvolni trosku, ci aromateria, knizka, cii film a podobne....ja ked mavam proobem so spanim kvoli nepokojnym noham, davam si bacloen - je to relaxans, ale ne je navykovy, len uvolni svalove napatie a potom spinkam celu noc ako babatko 😃...skus sa pripadne na to spytat svojho neurologa, lebo nevyspatie na pohode nepridava...po betaferone mavam aj ja bolesti hlavy tak si vzdy dam brufen, ci paralen a je to hodne lepsie...
ika5555
6. feb 2015
@grossmann si zlata,dakujem...ten bacloen je na predpis?ked je to relaxans mohlo by mi to pomoct aj na stuhnutost trapezov.s tym mam v poslednej dobe velke problemy-trapezy,krcna chrbtica,potom hlava,az mi to prejde do migreny...
grossmann
6. feb 2015
@ika5555 sorry mam tam prekep je to Baclofen a ano, mne ho predpisuje neurolog...beriem len obcas, ked fakt sa potrebuejm uz ukludnit a zaspat, castokrat mi staci aj pol tablety....odporucaju to prave pri tych svalovych napatiach, nepokojnych nohach a pod....skus sa na to spytat neurologa svojho, pripadne obvodaka...ako mala som aj nejaky iny reaxans, no ten bol ako na kona, este na druhy den sm bola k.o. take radsej ten baclofen...tu je link, http://www.adcc.sk/web/humanne-lieky/spc/baclof... ale ja to beriem podla potreby, nie ako sustavnu liecbu
ika5555
7. feb 2015
@grossmann ano pozerala som to.ja mam problemy so stuhnutostou hlavne v tej krcnej oblasti,snazim sa vsetko bez liekov zatial,len ked uz mam velke bolesti,pretoze mavam caste migreny,aj 10 krat za mesiac a vtedy musim uzit liek od neurologa,inak by som skoncila na pohotovosti.tak sa snazim ine lieky obmedzovat,ale bohuzial v poslednom case mavam tie bolesti casto a dost silne,obedzuje ma to a uz to budem musiet spomenut...ako dlho mas diagnostikovanu sm?
grossmann
7. feb 2015
@ika5555 poznam...migrenami som trpela asi od 12 rokov, neurologicka vtedy skonstatovala len, ze aspon viem, ze mam hlavu, ked ma boli...a dala mi tabulku, ze mam zaznamenavat bolest v dany den...a ked som jej o mesiac doniesla zaskrtany cely kalendarik este s troma roznymi symbolmi na urcenie stupna bolesti, od boli, ale da sa, cez strasne boli az po boli a zrvacia a som vyradena na cely den (co bolo aspon 1x v tyzdni) tak sa zacala zamyslat, ze asi cosi je....prve podozrenie na SM bolo v 15tke strpla mi polovica tela, uplne ochabla na cca 2hodky, ale na MRI sa neukazalo takzmer nic - 1lezia, ktoru pripisovali ischemii, ci nedokrveniu, ci co...potom boli stavy strpnutia a vyslovili podozrenie na SM, ale diagnostikovat a liecit to mohli az od 18tky, takze som to riesila casto u fyzioterapeuta a casto to pomohlo...a potom ked som po svojej stuzkovej strpla od krku nadol a citila sa ako v sadre, tak uz to slo rychlo, uz som bola po 18tke, diagnostika, hned liecba a taaak...5rokov copaxon, rok betaferon, potom tehu, kojenie a potom zas beteferon rok a teraz som zas tehu...

inak ten baclofen nie je nejako skodny...davam si obcas aj v tehu a ze no problem...tiez sa snazim ked nemusim necpat lieky, uz aj tak si myslim, ze pecen a oblicky maju co robit...ale mozno by ti pomohol na uvolnenie a hlavne spanok...lieky na spanie su navykove a je nutne po case zvysovat davku...u tohto to nie je...
ika5555
7. feb 2015
@grossmann fu,tak s tou migrenou to poznam.prve zachvaty v 16 tich,potom to odoznelo.ale po tehotenstve sa vratila v plnych obratkach.nic nezabera,ani profilaxia,nic...kazdy si myslel,ze si vymyslam,pomaly aj lekari,ako na fetacku na mna pozerali,ze len lieky chcem,pretoze tych 6 v baleni na mesiac mi nestacilo.bola som zufala z toho.posielali ma na mr,vsetko v poriadku...rok na to som isla na dalsie a aha...loziska na mozgu splnajuce kriteria pre sm...lekar zostal ticho a povedal,ze aj tie zachvaty s tym mozu suvisiet...najlepsie je,ked aj rodina na teba cely zivot pozerala ako na fajnovku,"zase ma migrenu",ale posmesne,a ja s hlavou v hajzliku a po tomto verdikte sa museli citit velmi dobre...ale to uz necham na ich svedomi...pretoze len primitiv si vymysla zdr.problemy...mne asi tiez budu avonex menit,pocas liecby mi pribudlo lozisko,mala som atak a lekarka spominala,ze asi da silnejsiu liecbu,tak neviem co tym myslela
misenka123
7. feb 2015
@grossmann juuu...už aj tehuľlka? Len nedávno si písala, že chceš ešte jedno.. To ste ako stihli? 😃 Gratulujem! Nech všetko dobre dopadne!
grossmann
8. feb 2015
@misenka123 uz som bola tehu, len som bola este ticho, lebouz sme boli neuspesny a o dietatko v 8ttt prisli, takze som radsej opatrnejsia...
ig0r
8. feb 2015
Na SM pomaha aj cannabis (konopa). V cechach je dost znamy pripad pana Majzlika, ktory to na zahrade pestuje pre dceru so SM. Ona sama bola na tom tak zle ze sa nemohla hybat. Konieckoncov precitajte si sami... dajte si do google Zdenek Majzlik
ika5555
8. feb 2015
@grossmann jeeej 🙂tak sa pripajam,gratulujem a drzim palceky......

Začni písať odpoveď...

Odošli