Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
grossmann
9. feb 2015
@misenka123
@ika5555 dakujem...

@ig0r kamarat mojho brata kdesi v CR dokonca idu experimentalne liecit SM pomocou vytazkov z marihuany, dokonca sa ma pytal, ci sa nechcem zucastnit, no bolo by to cestovne narocne a momentalne neaktualne, ale ze tiez su pozitivmne ucinky marihuany na SM a jej prejavy - ze pomaha pri roznych bolestiach a uvolnuje svalstvo, stuhnutost a celkovo prospieva...ale je to ako uz nejaky vytazok z toho, ze nie ako cisto mariska, ze sa nedajboze zhulis...proste nejake tablety z toho robia...tak uvidime ci sa cosi z toho potom zaradi aj medzi aspon podpornu liecbu...
jarka207
9. feb 2015
Ja poznam pana ,ktory sa liecil zo sklerozy multiplex prirodnymi productami od f.FLP a dnes vyzera super a normalne aktivne funguje
dadka39
10. feb 2015
@jarka207 no,takýchto hlášok som už počula milion,ale ešte nikoho takého som osobne nespoznala a nikto takýto mi ešte neposkytol vierohodné dôkazy o udajnom vyliečení.................bohužiaľ
😞
ika5555
12. feb 2015
A chripka neobisla ani mna a tak som verila 😞 ani zvyseny prijem vit.C nepomohol...zajtra lekarka a prvy krat vynechavam avonex...3 dni polezim a budem ducat,ze v pondelok nacupitam do robotky 🙂dufam,ze vy odolavate....
dadka39
12. feb 2015
@ika5555 Ahoj,prečo vynechávaš Avonex?
ika5555
12. feb 2015
@dadka39 v sm centre tak odporucaju,volala som s nimi...v pripade choroby mam jednu davku vynechat,mozno by tie chripkove stavy po avonexe boli neznesitelne....ze jeden tyzden ked vyecham,tak nevadi
dadka39
14. feb 2015
@ika5555 Ahoj,jaj.....a mne povedali v SM centre v Ke....ani ked budete chora nevynechať.......čo je vlastne pravda?
ika5555
14. feb 2015
@dadka39 to sa mi nikdy nedozvieme.samotna liecba je urcite prospesna,ale na co vsetko nam skodi?kto nam to povie?....myslim si,ze ak mi je zle,ak mam teploty aj bez avonexu,bolesti celebo tela aj bez avonexu z chripky,t en jeden tyzden ked sa vynecha urcite neublizi...
consuelle
17. feb 2015
žienky ake su prosim vas tabletky na sm?nuž ..mam po prvom ataku😞 po 10rokoch,sa asi lady pohli a teda hoci likvor je v poriadku(zobrali mi ho na 3krat..hroza des),rovnako nemam aktivne ložiska,som po solumedrole a čaka ma nejaka liečba....prečo sa musi ist na imunologiu?a ako to je po tych kortikoidoch...tie priznaky po ataku ustupia po akom čase?su to pre mna všetko novinky a tak sa vela pytam 😞
ika5555
18. feb 2015
@consuelle ahoj,aku liecbu si mala doteraz?ci ziadnu?niekomu sa po solumedrole polepsi hned,niekomu neskor.mne trvalo viac ako mesiac kym mi zacalo byt po solu ako tak lepsie.co ti zasiahol atak?
ika5555
18. feb 2015
@sasila ahoj,ako zvladas liecbu?a pichas avonex?
consuelle
18. feb 2015
@ika5555 ahoj,nemala som ešte žiadnu,som po solu asi 5dni...bolo mi z neho všelijako uplne ma to rozhadzalo...mala som akoby brnenie po skloneni hlavy,od noh po brucho a zadok...dost ma to vystrasilo,potom to brnelo už aj bez toho aby som sklonila hlavu,urobili mri,vždy mi robili krčnu a hlavu,tam som mala ložiska a za írokov sa nezmenilo nič,ani nove ,ani nezmizli,ale teraz mi urobili hrudnu a tam boli nalezy,lenže nikto nevie,či tiež je to stare alebo nove,ani jedno nebolo aktivne ani na krčnej či na bíelej hmote,nasadili mi solumedrol po likvore a sa mi zda že to boli dost silne davky naraz,neviem či preto tak telo zareagovalo,že mi bolo vselijako..nevyznam sa vtom..brnenie ustupuje,občas mam pocit takej slabosti,a trosku tras alebo ako to opisat,na rukach to nieje vidiet,ale akovy tak vnutri v tele...a teda strieda sa mi že mam studene nohy alebo ruky....aj ked mi zima nieje asi nedokrvene..tak neviem čo zasiahol atak..ale že to bolo asi ložisko z hrudnej chrbtice..vobec netušim,či vsetko pominie,a čo bude dalej,buduci tyžden mam ist prvy raz do Sm,,,a nevieš prečo ta imunologia?ty mas sm ako dlho?
ika5555
18. feb 2015
@consuelle neboj sa,aj ja som bola po solumedrole uplne rozhadzana..dokoca som mala pocit,ze dostavam druhy,novy atak...misenka z tejto diskusie mi vtedy velmi pomohla,bolo to pred vianocami,po solumedrole som odcestovala 150 km od blavy a fakt som mala pocit a strach,ze schytavam druhy atak...ale nie,nie je to prijemny pocit,len je to individualne.niekomu sa polepsi hned,inemu to trva dlhsie...ja som mala slabu celu pravu stranu,hlavne nohu,tiez trpnutie,nic som nevladala,najmensia cinnost ma vycerpala...a pravu ruku a nohu mam ja napr.stale ladovu doteraz 🙂no a k imunologovi ide kazdy pred zahajenim liecby interferonmi,ci nie je nejaka kontraindikacia,pretoze to je vlastne imunomodulacna liecba...
consuelle
18. feb 2015
@ika5555 diky za infošky🙂ja s tym chladom mam počas dna a potom to zas zmizne...ale nieje to nedokrvenim?a teda že nastupim na nejake lieky,ale ešte neviem ake..a tebe lieky pomohli ?je to lepsie?s atakmi?ako mavas často?
misenka123
18. feb 2015
@consuelle mrzí ma, že sa Ti pohoršilo. Pre mňa ďalšie potvrdenie, že táto pliaga má vždy posledné slovo. Vždy s nádejou čítam o ľuďoch, ktorým sa nehorší... a vždy to končí rovnako.. 😞 Za mňa Ti môžem povedať, že mne copaxon dosť pomohol. Rok som odopierala liečbu a to som bola zrelá na kortikoidy niekoľko krát do roka. S copaxonom som bez kortiko skoro rok a pol. Vrátila sa mi energia, viac vládzem a keď mám dobré dni, tak sú tak dobre ako kedysi.. 🙂) Mávam aj zhoršenia, ale zas prejdú, myslím, že už som schopnejšia ich zvládať s tým, že veď to prejde... Už ma tak psychicky nezlomia.
misenka123
18. feb 2015
@grossmann 5 rokov na copaxone... máš aj ty preliačiny pod kožou, kde si pichala? Ja mám a som z toho dosť nešťastná...vidieť to, aj keď mám elasťáky.. Dá sa s tým vôbec niečo robiť?
ika5555
18. feb 2015
@consuelle picham si avonex zhruba 4 mesiace,ale nejake zlepsenie...no neviem.mala som jeden atak pocas liecby a aj lozisko v mozgu mi pribudlo,tak asi velmi nezabera...ale co som citala,tak viacerym ludom zabera dobre,cize toto sa tyka mna...ten pocit chladu patri u sm k beznym priznakom myslim,pretoze ak by si mala koncatiny nedokrvene,mala by si ich aj modraste,tak sa neboj,vsetko sa ukludni...
consuelle
18. feb 2015
@ika5555 aha,teraqz ked som bola v nemocnici mi davali niečo na prekrvenie,preto som to tak brala,že či to s tym nesuvisi....ved ja som z toho taka neista,mne nove ložiska nepribudli..to na hrudnej neviem,lebo to mi nikdy nesledovali ale za 9rokov som mala stale rovnaky obraz mri...a likvor mam asi negativny..teda na 100% to neviem,len prve vysledky su negativne ešte čakam na ten zvysok,,tak som zvedava čo mi daju,vravia že na to stači mat ložiska....hmmm...držim ti teda palce aby sa ti liečba uspešne lepsila!!
ika5555
19. feb 2015
@consuelle aj ja mam loziska le na mozgu,likvor neg.,evok.potencionaly egativne,vsetko okrem mozgu....a liecbu mi dali..takze ano,staci to na uznanie liecby...drz sa aj ty,pomalicky to odoznie,hlavne sa nestresuj,to je dolezite....
grossmann
19. feb 2015
@misenka123 preliaciny take viditelne nie, skor mam tvrde miesta, vacninou som si pichala do zadku a potom stehien, na zadok si nevidim, tak neviem 😃 a stehna skor boelstive na dotyk a taak...uz som mala problem najst si miesto na vpich, kde by to slo a nebolelo...a potom mi dobre padla pauza v tehotenstve 😃...
consuelle
19. feb 2015
@misenka123 ahoj 🙂no hlavne to nejako prijat,10rokov dokopy som nemala až na drobne problemy nič ..unava teda ano ta bola....ale tu som to asi prepiskla...staviame,dve deti,studium...citila som že idem už dlhsiu dobu a potom to nejako prislo....proste to musim nejako predychat,a odstranit strach,lebo ten robi svoje...ale čitam,vidim fungujete,mate rodiny,zvladate to,tak snad to uhram aj ja🙂priznaky po ataku sa pomaly stracaju,buduci tyžden idem do sm tak som zvedava...je to tažke to nejako prijat.....ale je mi jasne že cim viac sa tomu branim,tym viac sa tym trapim...tvrdia že mam benignu formu...budem verit...a ty mas ake zhoršenia,to ako ked mas atak ano?
sasila
19. feb 2015
@ika5555 Ahoj🙂
Dostala som rebif, a v podstate som fakt spokojna.. zatial mam este nizsie davky, ked mam tazky den dam si vecer aj paralen a da sa to nejako zvladnut. Takze cakam co povedia tie plne davky 😃ale citim sa fajn, aj brnenie co som mala mi pomaly mizne..tie dni po pichnuti su niekedy horsie, zostanem doma a oddych ale inak sa snazim zit naplno ako sa da. a prestala som o tom hovorit vela,jednoducho to beriem ze Ok tak si vecer pichnem a bude mi zas lepsie 🙂 aj tak nic ine neostava 😃
dufam ze Vam vsetkym bude lepsie!
uz sa tak tesim ked bude teplejsie a svietit slniecko, hned to bude krajsie 🙂
ika5555
19. feb 2015
@sasila ak som to spravne pochopila,to je tvoja prva liecba,vsak?zaujimalo by ma,podla coho to posudzuju.ze komu daju avonex,komu rebif,copaxone...myslim ako prvu liecbu,hned na zaciatku..vsetko su to myslim,ak to dobre chapem lieky prvej linie,len niekomu daju taky,inemu iny liek,hm...tesim sa ze to zvladas fajn,super 🙂ja si tiez stale myslim ze som zdrava,neriesim to,potom pridu depky,az mi hrdlo stiahne,ked pomyslim na malu,co s nou bude keby "nahodou",potom to zazeniem,nemozem sa tomu poddavat...a potom je dobre 🙂tak to ma byt a takto to zdolame🙂
dadka39
19. feb 2015
@consuelle Ahoj,ak sa smiem opýtať,ako ti prišli pred 10 rokmi na túto diagnózu?Aké ťažkosti si mala?
consuelle
19. feb 2015
@dadka39 ako mala som taky jemny uraz padla som pri lezeni zo skaly na zadok a strpli mi nohy...,po par injekciach som bola oki ale medzitym som bola na mri a tam mi nasli nalezy(17tich som prekonala inf,mononukleozu,dost tažky priebeh)vyjadrovali sa že to može byt aj z toho...tam som mala podozrenie a sla som na dodiagnostikovanie do Martina....všetko okrem mri negativne vsetko,ale že splnam nejake tie kriteria a dali ma do pozorovania....o rok mi pribudlo ložisko a zvysnych 9rokov nič.....každy rok som absolvovala MRI hlavy a krku,ale teraz mi robili aj tu hrudnu a tam som mala tiež...len to už mi nik nepovie odkedy su tam ....a tak hlavne unava..to bol asi najvacsi problem ...takže teraz som ostala dost prekvapena....asi som verila že to dam dalsich 10rokov 🙂
ika5555
20. feb 2015
@consuelle ta neskutocna unava je aj moj asi najväcsi problem s sm,okrem tazsej nohy teda...ale ta unava,hm...keby tej nebolo...
consuelle
20. feb 2015
@ika5555 tak by bol svet hned akčnejsí 🙂 🙂
ika5555
20. feb 2015
@consuelle to ano,isli sme dnes autom oklo hradu,slniecko svieti a hovorim ze hned by som isla na prechadzku hore na hrad,priam ma to tam tahalo...no len ma to jeden hacik.niekto by ma tam musel vytlacit 🙂chut je,pocasie sa lepsi,len ta sila akosi chyba,ale tak ja verim,ze aj ta pride 🙂
consuelle
20. feb 2015
@ika5555 a tie lieky ti nepomahaju proti unave?ako zvladas doma domacnost?mas deti?si na invalidnom ci?ak sa pytam moc osobne v poho aj ip🙂
ika5555
20. feb 2015
@consuelle to je v pohode,no nie je to uz take,ako to byvalo.kedysi muselo byt tip top,ale zase aj hodnoty sa zmenili,odkedy mi to diagnostikovali.pravdupovediac muz mi velmi napomocny,co sa domacich prac nie je,ale ja som si zvykla nebazirovat uz tak na takom 100 % poriadku ako predtym.cize udrziam v normale.a kedze cez tyzden po praci ani nezijem 🙂,v sobotu po injekcii tiez nic moc,tak v nedelu dobieham domacnost...znamy mi hovoria tiez o inv.,ze si mam ist za tym a popri tom nieco lahke,na 4 hodinky len,ale urcite mi to nepriznaju v takomto stadiu,pretoze podla mna stat na nas nepozera tak,zeby sme sa mali setrit,aby sme co najdlhsie vydrzli ok,ale makajte a ked uz padnete,potom vam nieco dame...je to smutne...