• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

23. augusta 2017 
@consuelle jaj a dieta mam jedno,12 rocnu slecnu :slight_smile:
20. feb 2015 o 16:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@consuelle neboj,dobre bude.
20. feb 2015 o 19:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte mamičky.Tiež patrím medzi vás,mám SM od roku 2006 začala som liečbu Betaferonom v roku 2008 som prerušila a v roku 2009 sa mi narodila dcérka.Odvtedy si pichám Copaxon.Veľmi by som chcela ešte jedno mimčo,no jedniná možnosť je IVF.Máte s tým nejaké skúsenosti?Môže žienka s SM ísť na IVF.Lekárka tvrdí,že sa niet čoho báť,no nejaká osobná skúsenosť by pomohla viac.Teraz aby mi nebolo málo sa mi pridružil zápal štítnej žľazy.Od kedy mám SM-ku zistenú som nemala atak....asi.Teraz už niekoľko týždňov cítim návaly tepla do oboch nôh a bolia ma akoby som išla mať chrípku.Vraj to môže byť z toho hormonálneho rozvratu...ja sa však bojím,že by to mohol byť atak a cesta za bábätkom v nedohľadne...... :frowning2:
25. feb 2015 o 10:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dnes uuuplne ZLE!!! Piaty den po sebe migrena,zle natiahnuta injekcia,zabudla som dat ihlu (tie migreny mi uz asi vymleli mozog)...tabletka uz hodinu uzita a dalsiu injekciu picham az o pol siedmej kym sa zohreje...takze tie naj bolesti ma zobudia priblizne po polnoci :( preto radsej picham skor....super piatok.ale inak vsetkym prajem pekny vikend :slight_smile:))
27. feb 2015 o 17:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 Ahoj, no ako po týždni? Už lepšie?
6. mar 2015 o 19:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte kocky... mne sa sm potvrdila minuly tyzden.... v pondelok nastupujem na steroidy... zaujima ma, nakolko mam teraz mega problem s nohou, akoby bola v ohni a horsie sa mi chodi, ci sa to teda kortikoidmi spravi, ci mi to uz takto ostane... problem je totiz v tom, ze prvotne priznaky ataku mi zacali uz v decembri, ale az teraz zistili lezie v mieche... ta noha sa mi ale zacala az minuly tyzden... najprv v decembri som len horsie videla, potom v januari prisli bolesti za uchom a v krku a az nedavno som narazila na super neurologicku, ktora mi to podla mrka cele dala do kopy. Dovtedy som behala po roznych lekaroch..
8. mar 2015 o 14:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@realw ahoj,mrzi ma,ze ti potvrdili sm,ale je zase dobre,ze uz konecne zacnu s tebou nieco robit a daju ti liecbu.kortikoidy by ti mali na tu nohu pomoct,niekomu zaberu rychlejsie,niekomu po urcitom case po dobrati,ale pomoct by mali,neboj,bude dobre...
8. mar 2015 o 16:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@tetkabetka ahoj,migreny ustupili,len ja neviem,mam zase taku tazku tu nohu a bolesti svalov na chrbte,taku stuhnutost akoby,to uz dlhsie,tie bolesti ma rozculuju,potom som len podrazdena z toho,lebo v praci idem cez bolest,pridem domov a padnem.ani dcere sa nevladzem tolko venovat,kolko by som chcela a to ma potom trapi.teraz som si zobrala tyzden volno a citim ze je to lepsie,dokonca mam pocit,ze by som niekedy vladala aspon trosku nieco zacvicit,co ked robim nehrozi,ale co uz,clovek musi makat asi kym nepade uplne,lebo inu pracu si v dnesnej dobe lahko nezozeniem...no nechcem vyplakavat,su aj horsie veci,tak sa stale mozeme radovat :slight_smile:I ked postazovat sa mozem len vam tu,lebo viete o com hovorim,doma sa hram na silnu :(
8. mar 2015 o 16:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@ika5555 dakujem... hej to ma tesi, ze konecne vieme preco mam take rozne obtiaze furt, takze teraz sa to uz moze liecit a hlavne viem comu to pripisovat... mala si, alebo mas problemy aj s udrzanim mocu?? Zlepsi sa to po odozneni ataku, ci to uz mam na stalo?? Ja totiz ked musim, tak musim hned, co je dost tazko urobit pri 2 rocnej bosorke
9. mar 2015 o 13:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@realw ahoj,problemy s mocenim nemam,s tym ti bohuzial neporadim ci to odoznie,ale viem,ze je to problem ktory suvisi s sm...urcite sa na to pytaj v sm centre,do kt.budes chodit,prip.neurologa ku ktoremu patris.ozaj a do ktoreho sm centra budes chodit?
9. mar 2015 o 18:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 fuha to neviem.. neurologicka spominala na mickiewicovej v ba... tam aj tusim robi... este mi robia testy, ci skleroza nie je len dosledok este vacsieho vascularneho ochorenia... u mna su same otazniky, ale hovorila, ze sm je uz viac menej ista diagnoza... mala som totiz pred 8 rokmi aj mozgovu porazku, tak to by som vraj bola smoliar, keby toto boli 2 ochorenia, mysli si, ze su obe sucastou jedneho vacsieho... to je ale podstatne len co sa priciny tyka, prognoza a liecba budu rovnake... zatial dnes po 1 davke solumedrolu som v poho, ale pred rokom som mala zapaleny ocny nerv a vtedy mi zle prislo az ked steroidy vysadili, tak uvidime, ty chodis do ktoreho centra????
9. mar 2015 o 18:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@realw Ahoj,ja mam diagnostikovanu SM 2 roky,picham si Avonex/interferon/ skoro dva roky.Problemy s udržaním moču mám už asi 5 rokov- postupne sa to zhoršovalo.Teraz mám pocit,že je to také konštantné ani sa nezhoršuje,ani nezlepšuje.
9. mar 2015 o 19:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@realw bola som aj u urologa,diagnoza-inkonštantná inkontinencia moču,každý mesiac mi lekár predpisuje vložky - to mi trochu zdvihlo sebadôveru.Chápem ťa,titeto problemy sú velmi nepríjemné,ked to na človeka príde,musí to ísť von,už som čúrala aj na parkovisku vedľa auta,no sranda
9. mar 2015 o 19:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 no ja som sa zas pocurala na ulici... nastastie tam nikto nebol a mala som cierne rifle... manzel musel pre mna prist, lebo som bola s malou a neviem preco som sa nemohla pohnut.... ked som cvicila na wcku zvierace, tak sa to kus zlepsilo... skus, ci ti nepomoze... ked curam, tak prudko sa snazim zastavit moc, potom prudko uvolnit aby isiel silny prud, potom zas rychlo zadrzat... akurat som si vsimla, ze na zaciatku ani na konci cikania to moc nejde, az tak v strede... tym posilnujem panvove dno...ked to nerobim, rychlo sa to opat zhorsi
9. mar 2015 o 19:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@realw zapal ocneho nervu moze byt tiez prvotnym priznakom sm...je mi luto ze to mas taketo komplikovane,dufam,ze to coskoro spravne vsetko zhodnotia a usiju ti liecbu na mieru,aby bolo uz len lepsie,vramci moznosti...aj mne sa po kortikoidoch pohorsilo,mala som strach,ze ide na mna druhy atak hned po ich dobrati (mala som 3 x 500 ml) a zlepsenie prislo zhruba az po 3 tyzdnoch,tak neboj,ustupi to urcite....
9. mar 2015 o 20:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 ahoj...dadka aj ty mas stale po avonexe take hnusne bolesti ze ledva chodis po pichnuti?
9. mar 2015 o 20:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 Ahoj,už je to ovela miernejšie, raz som druhy den uplne v pohode,inokedy ma boli cele telo.Skôr som obšahla poruchu spánku,hlavne druhu noc po pichnuti,z ničoho nič sa zobudim a nie anie zaspať :unamused:
9. mar 2015 o 21:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dievčence, to je toľko problémov s touto chrontou... :angry:
9. mar 2015 o 21:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
To nikto netuší, čo mi musíme vytrpieť... Aj tak ste statočné!!!! :gift_heart: Hocikto by to nezvládol! Bojujeme. možno príde deň, keď v správach povedia úžasnú novinku o banálnej príčine tejto choroby a teda aj úplne jednoduchom liečení! :gift_heart:
9. mar 2015 o 21:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@ika5555 pri tom ocnom nerve som dostala 3x 1000 a 4x 500 steroidov, lebo som prisla neskoro, po mesiaci, vdaka jednemu ocnemu, kt. Povedal, ze mi nic neni, ze to prejde same... teraz mi davaju 2x 1000 a 3x 500... dost brutal davky.. este som aj teraz dostala kramy, tak fasa pocit... no neva, prejde to... dakujem za povzbudenie... zda sa mi, ze psychicky som celkom ok, na to co mi povedali ... pouzivas aj niaku podpornu alternativnu liecbu??? Co by mohlo pomoct?? Vitaminy a zmena stylu viem, ale trebars niake homeopatika, alebo ja neviem co este
10. mar 2015 o 08:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@realw beriem popri avonexu len vitamin c,b12 a d3...nic viac...ale mavam take bolesti v posledej dobe,ze dovidenia...nezvlafam uz fyzicku pracu ktoru mam a bojim sa co bude dalej..kazdy mi hovori,ze nech si vybavim ciast.inv.dochodok a samozrejme popri tom na 6 hod.nejaku pracu,nech sa setrim,ale ja silne pochybujem,ze pokial chodim bez opori atd,tak mi to priznaju a plat za 6 hodin prace je mizerny...neviem,ake maju baby s tymto skusenosti,ale ja mam pocit,ze nasa mensina dostane od statu pomoc skor a my..
10. mar 2015 o 11:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 do kelu to je na figu. Fyzicka praca pre sm asi nie je moc dobra. Ten invalidny si urcite zacni vybavovat.. Ved pri najhorsom ti ho zamietnu... Ak nie tak ti to pomoze... Tie bolesti su preco??? Ja som doteraz bolesti nemala ale to asi pride... Ja mam zad robotu za pocitacom tak dufam ze steroidy pomozu lebo nan skoro vobec nevidim takze som v haji tiez..
10. mar 2015 o 13:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@realw nechcela som preto,lebo by som nezniesla,aby sa tam na mna pozerali ako na niekoho,komu sa nechce robit,pretoze to by som nezniesla.toho sa bojim,to ma odradza...pretoze tolko ludi to zneuziva a na kazdeho snad uz tak potom pozeraju...
11. mar 2015 o 07:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 poviem to drsne ... Kym vladzes ako tak pracovst zacni invalidny poberst lebo o chvilu uz vladat nemusis a chlieb ti na stol nikto zadarmo neda... Ja ifem byt svina a vybavit si bsetky mozne prispevky... Cely zivot makam odvadzam poplatky s zdravotne... Nezamestnana som bola 3 mesisce len aj to v zahranici a takemuto cloveku daju obmedzenie na preplacanie liecby len do 45 rokov... Musis byt v tomto bez hamby.. Skutocne nikto ts zivit potom nebude
11. mar 2015 o 08:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@realw vies ako to je,uvidia,ze "sak este chodi bez opory,atd...pochybujem,silne pochybujem ze tento nas stat bude brat ohlady,ze mam bolesti pri kazdom pohybe,od unavy ani nevidim a padam na hubu...
11. mar 2015 o 15:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 vraj moze pomoct posudok od psychiatra, ze ako to znasas... ved sa pred nimi nerob aka si silna zena, niekedy treba aj slabost ukazat.... bolesti extremne su urcite dovod na invalidny dochodok a za to ze to skusis ozaj nic nedas
11. mar 2015 o 16:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@realw fu..ty si aka zbehla :slight_smile:to su uz take extremy...akoze normalnou cestou,chcem robit,byt medzi ludmi co najdlhsie,inak by ma slahlo,ale trebars na 6 hodin,a ten rozdiel vo fin.by ludom s nasimi problemami pomohol trosku vykrit stat...bojujeme s extremnou vycerpanostou,aspon väcsina z nas,s roznymi problemami,ale stat nam pomoze az ked uz naozaj s prepacenim smatleme,pripadne potrebujeme plienky,alebo co ja viem co?toto co uz je?a to uz roky pred tym savlecieme z prace od unavy ledva vidime,rodinu pomaly odsuvame...a potom ze zite co najproduktivnejsie,sportujte,chodte.na prechadzkh...hmmmm...ano,cez tyzden po praci mrtva,dcerke sa ani nevladzem venovat,v piatok si pichnem avonex=bolesti,sobota=mensie bolesti,slabost=nejake prechadzky sport nehrozia,mozno v nedelu...ale to ma caka zehlenie,domacnost,lebo cez tyzden nehrozi...cize o com to je?a to mam sm este v relativne dobrom stadiu....no ale som sa rozpisala,ale takato nespravodlivost ma vie rozculit..
11. mar 2015 o 17:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@ika5555 inak ak vladzes tak mozes poberat invalidny a popri tom pracovat na plny uvazok.... nie je to zneuzivanie.... je to priprava do budcsnosti, ked vladat nebudes, si aspon nieco nasporis a neumries od hladu.... moja mama bola pediater a ked mi rozpravala, ake vselijake prispevky si romovia u roznych specialistov dokazali vybavit, sa mi az rozum zastavoval..... ty si cely zivot prispievala do statnej pokladne, tak mas isto opravnenejsi narok.... ja budem socialku otravovat, az kym mi aspon 20 eciek nedaju aspon z principu..... mala som velke plany z dcerkou, a teraz neviem ci to financne utiahneme, ked nebudem moct pracovat neskor..... viem, ma len 2 roky, ale zivot ide strasne rychlo...
11. mar 2015 o 19:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@realw vies ze mam az strach vobec to spomenut pred neurologmi,pretoze papiere vypisuju oni a uz hvorili,ze oni neuznavaju,aby ludia chodili na inv.dochodok atd....jednoducho vsade ti davaju najavo ze noaco ked mas sm...ja to berem,aj chcem pracovat..ibaze nikto nevidi to,ze fyz.makat tak ako predtym uz nevladzem,cize je otazka casu a tieto dennodenne bolesti co mam uz druhy mesiac pri tom ma presviedcaju o tom,ze budem musiet ci chcem,alebo nie pouvazovat nad zmenou...a nova praca v dnesnej dobe sa nehlada lahko,ezte aby si ju zase zvladal...tak chce mat clovek aspon aku taku istotu,aj ked len tych zopar susnov...a moct si naozaj hladat trebars nieco na 6 hod.a radsej vladat aj chodit si zacvicit a robit nieco preto,aby vydrzal v kondicii co najdlhsie....
11. mar 2015 o 20:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dievčence treba skúsiť, je to aj o šťastí na ľudí. Chodím, behám, skáčem a uznali mi 50 %. :wink:
15. mar 2015 o 22:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok