Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
bennik
20. apr 2015
@realw ja ku nej chodim
realw
20. apr 2015
@bennik a je dobra??? Ja som typ pacienta s ktorym treba hovorit, nie len tukat do pocitaca a dat tasku liekov totiz
grossmann
20. apr 2015
@bennik ja som kojila 5 mesiacov...bola som nachystana, ze to bude aj menej, potom som dufala, ze dlhsie 😃...ale zacal sa atak, znecitlivela noha a ked som uz spadla na prechadzke, tak muz razne rozhodol, ze liecba ma prednost, mala je dost velka na to, aby ju uzivilo umele mliecko a prikrmy....na MRI boli nove loziska aktivne, takze aj preto...mesiac som mala na to, aby som malu naucila na UM, ja zastavila tvorbu mlieka a taak...proste dohodla som sa s lekarom a slo to nad moje ocakavanie - myslim to odstavenie, um a taaak...a mala som plny mraznickovy suplik materskeho mlieka, takze som potom malej este dost dolho davala aj to...
bennik
20. apr 2015
@realw tak pani doktorka so mnou hovori, ked sa jej pytam 🙂 Sama nejak nema potrebu rozoberat veci, o ktorych my ako pacienti nemame sancu vediet. Celkovo mam pocit, ze na mickiewiczovej si liecbu manazujem sama 🙂 Za stareho vedenia to slo ovela lepsie, aj dr tam boli schopnejsi. Ale to je len moj skromny nazor...
realw
20. apr 2015
@bennik do kelu.... ja by som skor potrebovala niekoho kto mi sam od seba povie, co je lepsie a tak.... neva, skusim, uvidim
bennik
20. apr 2015
@grossmann dakujem za odpoved. Ja som tiez dufala ze budem kojit dlhsie.Ale zdrava maminka je asi pre babo dolezitejsia ako kojenie za kazdu cenu. Dufam ze aj u nas odstavenie pojde hladko, lebo maly je milovnik prsa 🙂
bennik
20. apr 2015
@realw skus, uvidis, mozno tebe pani dr sadne 🙂Ona inak je mila a tak, len mne vyhovuje asi iny typ pristupu lekara...
realw
20. apr 2015
@bennik ja som po dlhych rokoch nasla super neurologicku, avsak smkarov riesa v centrach, preto ma tam poslala..... aj ked mi uz schvalia liecbu, chcem chodit k tej svojej.... je fakt suprova, a to som uz tych neurologov co to videla za svoj zivot.... ja som totiz dost komplikovany pripad vo vsetkom
stela310
20. apr 2015
Ahoj zienky.chcem sa vas opytat ci ste vsetky okrem mr absilvovali aj lumbalku alebo existuje aj iny sposob na potvrdenie alebo vyvratenie sm.moc vam dakujem za odpovede
solinkarka
21. apr 2015
ahojte...hladala som na google co by mohlo byt mojim priznakmi a naslo mi aj tuto chorobu...ide o to ze pred 2m som mala asi 3 tyzdne celodnne zavraty, ledva som prela na WC. zacala ma boliet noha resp tak trpnut proste ju velmi slabo citim...vysetrenia ako ORL, krv, ocne, rtg chrbtice ok...mesiac bol pokoj a teraz to znova zacalo a navysse uz aj ruka 😞 s nohou som bola dnes na ortopedii ale toto je zevraj neurologickeho povodu...no kym sa tam dostanem strasne sa bojim co ak predsa 😞 tie zavrate, bolest hlavy a okolie oci je hrozne..a o tom ze s rukou a nohou ani poriadne nemozem nic robit... ta neistota 😢
misenka123
21. apr 2015
@solinkarka ahoj. No áno, môže byť aj nemusí. Treba neurológa.
solinkarka
21. apr 2015
@misenka123 viem viem zajtra tam hned aj volam, aj zaplatim prednostne za vysetrenie len nech viem co a ako lebo ma porazi z tej neiistoty 😞
misenka123
21. apr 2015
@solinkarka viem, čo prežívaš. Prešli sme si tým všetky. Jediné, čo ti môžem poradiť z vlastnej skúsenosti, drž sa čo najďalej od internetu. Nevyhladávaj nič o chorobe. Keď tak si čítaj túto diskusiu 😉 Neboj, všetko bude ok!!!!
dadka39
21. apr 2015
@stela310 ak nebudes mat lumbalku,nedostaneš liečbu.Asi sme boli všetky na lumbalke
solinkarka
21. apr 2015
@dadka39 co to je?
grossmann
26. apr 2015
@stela310 co ja viem, tak mri a lumbalka su nutne na uplne potvrdenie diagnozy a naslednu liecbu...ja som v 15tich mala podozrenie na sm, lumbalku az v 18tich a nasledne liecbu...
grossmann
26. apr 2015
zienky, mam otazku - trpol vam pri nejakom ataku jazyk?...trpnutie konca jazyka ako po umrtvovacke u zubara...neviem ci to s atakom suvisi, abo to bude cosi uplne ine....
inava
1. máj 2015
Ahojte.pichate si niektora Copaxon.a kedy ste prestali dojcit?
misenka123
2. máj 2015
@inava pichám copaxon. 😀
inava
3. máj 2015
@misenka123 ja si ho picham 4 roky.mala som rok pauzu lebo som bola tehotna.teraz som zacala opat.
petka2060
4. máj 2015
@inava
@misenka123 Ahojte tiez som pacienta Sm a picham si copaxone a chceme babatko, chcem sa spytat akym sposobom ste sa pokusali otehotniet, vysadili ste liecbu, ci az ked vam test ukazal pozitivny vysledok?? Dakujem 🙂
petka2060
4. máj 2015
@leteku dievcata mate nejaku sukromku odhladom SM?? ak ano aj mna prosim pridajte 🙂
tetkabetka
4. máj 2015
@petka2060 Do súkromky môžu pridať @leteku @misenka123
letekuautor
4. máj 2015
@petka2060 - ahoj pridala som ťa. Ja som vysadila liečbu ale keďže sa nám 4 mesiace nedarilo tak som si povedala, že kašlem nato, začala som pichať (pichli sme 1 injekciu) a už som mala tušenie, že tentokrát to vyšlo. Takže drobec dostal jednu dávku a potom mi už test ukázal dve čiarky.
petka2060
4. máj 2015
@leteku dakujem za pridanie aj za tvoj koment 🙂
petka2060
4. máj 2015
@leteku a este potrebujem poradit, nikde vo svojom blogu nevidim odkaz na tu sukromku, kde si to mam prosim pozriet?? dakujem 🙂
inava
5. máj 2015
@petka2060 ahoj.ja som bola na umelom opl.ked sa zistila ze som tehotna inj.som vysadila.
petka2060
5. máj 2015
@inava dakujem 🙂 ja to tiez tak chcem urobit, len sa bojim aby to nejak neovplyvnilo babatko 😞(
tetkabetka
6. máj 2015
@petka2060 Pichala som tiež toho času copaxone, keď som zrazu zistila, že som tehotná. Tak som hneď vysadila a všetko bolo v poriadku.
petka2060
6. máj 2015
@tetkabetka dakujem ti za tvoje povzbudzujuce slova!!! velmi tuzime po dalsom dietatku a modlim sa aby bolo vsetko ok 🙂 verim ze bude 🙂)

Začni písať odpoveď...

Odošli