Som mama so sklerózou multiplex

leteku
21. nov 2007

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.

fialocka84
8. jún 2015

Ahojte. Potrebovala by som poradit. Mám Sm uz 7 rokov. moj zdravotný stav sa nezhorsuje ale pichám si Avonex. Chcela by som chodit do solarka len neviem ci to je dobrý napad.2 krat do týzdna po 6 min. Opalovat sa nemám cas nakolko som cely den v praci. Mate dakto stým skusenosti????

misenka123
8. jún 2015

@fialocka84 neviem o žiadnych dôvodoch, prečo by si nemohl, čo sa týka sm -ky. Práve naopak... Vit. D 😉 Iná vec je rakovina kože. Ale sm-ke to fakt nevadí. Je super, že si tak dlho stabilizovaná.

fialocka84
9. jún 2015

Vies mama hned išla somnou ze ci mi nahodou nebude zle. Vsade pišu nieci ine. Ze teplo nerobi velmi dobre pri sm. Tak Neviem preto vas prosim o rady

misenka123
9. jún 2015

@fialocka84 píšeš, že sm máš už 7 rokov. Za ten čas už asi máš odpozorované, čo s tebou robí väčšie teplo, napr. v lete. To nie je, že ideš skolabovať, dočasne sa ti môžu zhoršiť niektoré symptómy, ale len na tú chvíľu, čo ti je teplejšie. A zas.... solárko nie je sauna. Myslím, že nepocítiš žiadnu zmenu.

ema13
9. jún 2015

Zdravim vsetkych, toto je moja premera v tejto diskusii. Rada by som vas poziadala o radu. Asi pred rokom som mala zapal ocneho nervu, ale nezistili pricinu. Robili mi rozne vysetrenia a aj lumbalku a SM sa nepotvrdila. Pri kontrolnych magnetickych rezonanciach sa nasli nespecifikovane lezie na mozgu, ale nesplnalo to McDonaldove kriteria SM. Ale bolo tam jedno lozisko v "istej" casti mozgu (mam to v sprave, ktoru teraz nemam pri sebe). Pri nedavnej MR sa v sprave objavilo, ze su tam splnene MCDonaldove kriteria v priestore, ale nie v case. Neurologicka mi povedala, ze nebola potvrdena SM, ale ze ide o "klinicky izolovany symptom" a odporucila liecbu prvej linie - myslim, ze hovorila o 2 moznostiach - Copaxone a Interferon. Som v tomto uplny novacik a rada by som mala k dispozicii este jeden odborny nazor. Viete mi, prosim, poradit odbornika na SM v Bratislave? Mam strach z tej liecby a jej neziaducich ucinkov. Dakujem.

macka1741979
10. jún 2015

@ema13 Ahojte, ja Vam neporadím, tiež som v tom novacik ale mám to iste ako pisete Vy - nespecifikovane lezie na mozgu a nesplnaju McDonaldove kriteria SM. Lezii na mozgu mam vyše 20 a 2 pracuju inak ako maju ☹ A Vy mate kolko lezii na mozgu? Mne kamaratka vybavila BA - ambulancia pre SM. Bola som tam ešte v aprili, poslali ma na EEG mozgu a magneticku v BA (ja som zo Senice ale k neurologicke chodím na Myjavu a na magneticku do Skalice). Na EEG mozgu som bola 18.05.2015 a v sprave je napisane "možné poškodenie sietnice" tak ma posielaju k ocnej (tam idem zajtra) a v pondelok 15.06.2015 idem na magneticku do BA. Velmi sa bojím ako to dopadne ☹ Maca

erulka77
10. jún 2015

@macka1741979 tak ja som dalsia co jej nesplnaju kriteri

erulka77
10. jún 2015

@ema13 cau mne tu jedna mamiicka poradila pani doktorku Prochadzkovu na Kramaroch ze velmi mila, ustretova

ema13
10. jún 2015

@erulka77 Ahoj, s menom Dr. prochazkovej som sa tu stretla, ked som si citala starsie prispevky. Asi skusim stastie a zavolam jej. Neviete, ci berie novych pacientov? A je lepsie kontaktovat ju v SM poradni, ci v ambulancii?

ema13
10. jún 2015

@macka1741979 Ahoj, no v sprave udavaju 8 drobnych lozisk do priemeru max. 3 mm v bielej hmote a 1 lozisko o priemere 5 mm periventrikularne v zadnej casti ponsu l. sin ( a vraj toto je nejake "nie velmi dobre" ☹. pocet lezii zostava nezmeneny. Ja sa len obavam, ci je ozaj nevyhnutna liecba uz v mojom stadiu. Je tam strasne vela negativ. Ja viem, ze radsej skor ako neskor....a lekari by to mali vediet najlepsie....no ked este nie je potvrdena SM. Pustit sa do takej vaznej liecby to nie je sranda.

leteku
autor
10. jún 2015

@ema13 - doktorka Procházková je naj super , ona je taká mamina všetkých Smkárov často býva aj na akciách smkárskych aj v televízii. Vrelo doporučujem.

leteku
autor
10. jún 2015

@ema13 - ja som tak bola 6 rokov sa čakalo čo bude, či to teda je Smka, tiež som mala taký nejednoznačný nález, nakoniec to vybuchlo v plnej paráde keď som bola druhýkrát tehotná. Je otázka či by to tak skončilo keby som bola liečená či nie. No to sú také otázky keby bolo keby. Ak by som to mala čierne na bielom tak asi by som neriešila druhé tehotenstvo tak skoro ale si počkala na väčší odstup, napr.. taký aký mám (o to druhé bábo sme prišli).

erulka77
10. jún 2015

@ema13 joj to neviem ale ak ma posle neurolog do BA tak urcite pojdem k nej to budem vediet teraz v piatok

ema13
10. jún 2015

@leteku Ahoj, vdaka za odporucanie. Uz som jej meno pocula skor, preto som jej dnes volala a zavolala si ma v pondelok do SM poradne. Takze to bude moja premiera.

livkaslivka
10. jún 2015

@ema13 mozes mi napisat cislo na nu do IP? a musis mat listok od vseobecnej?

ema13
10. jún 2015

@erulka77 Este, ak sa mozem opytat, ak nemas potvrdenu SM, beries nejaku liecbu?

ema13
10. jún 2015

@leteku Ak mozem otazku - pocas toho casu, kym si nemala potvrdenu SM, brala si nejaku liecbu alebo nie? Predsa len uz mas vlastnu skusenost. Ja velmi vaham, lebo kym este nemam tiez potvrdenu SM, tak ta liecba, ktora je v sucasnosti k dispozicii ma take desive vedlajsie ucinky. Ale na druhej strane vsade citam a vravela to aj moja neurologicka, je potreba zacat s liecbou co najskor, vtdy je ucinna.....Ale asi este v sebe zivim nadej, ze sa to predsa len nezvrtne do SM....

ema13
10. jún 2015

@livkaslivka Ano, uz pisem. Len som hladala ten kontakt.

leteku
autor
11. jún 2015

@ema13 - nebrala som ziadnu liecbu az do druheho ataku. V smcentre v pondelok sa priprav na dlhe cakanie.

erulka77
11. jún 2015

@ema13 zatial ziadnu,a ty?

ema13
11. jún 2015

@erulka77 Zatial nemam ziadnu, ale moja neurologicka by mi odporucala uz zacat liekmi prvej linie (neviem, ci to hovorim spravne) - Interferon alebo Copaxone. Ale ja som celkom vyplasena z negativnych vedlajsich ucinkov liecby, ked este nemam potvrdenu SM. Preto chcem nazor este ineho odbornika.

ema13
11. jún 2015

@leteku Jaj, no to sa "tesim". Ono to funguje v SM poradni ako v klasickej ambulancii - cakas, kedy prides na rad? A aj to stretnutie s Dr. Prochazkovou je take "klasicke" vysetrenie?

erulka77
12. jún 2015

@ema13 mna posiela nakpniec Doktorke Hančinovej do Ruzinova

ika5555
12. jún 2015

@erulka77 ona je tiez dobra a sestricky su fajn.ja som tiez v ruzinove,ale u inej lekarky...ma vsak tiez vela pacientov

leteku
autor
12. jún 2015

ano funguje to tak isto ako v klasickej ambulancii. Prides a cakas, vzdy sa dockas.Ale pamatam si tie pondelky su des to tam sedis aj do vecera. Potom ked si chofis pre liecbu je to uz pruznejsie.

ema13
12. jún 2015

@erulka77 Ja k nej chodim tiez.

ema13
12. jún 2015

@leteku Ja som myslela, ze ta poradnaje len od 13:00-15:00. Takze sa to moze tak dlho natiahnut? A kedy je lepsie prist - pred jednou alebo pred koncom?

erulka77
12. jún 2015

@ema13 a aka je?

ema13
12. jún 2015

Ona je mila, ludska, ustretova, ochotne odpoveda na otazky. Troska mi ale pride roztrzita alebo bez systemu (ja som taky systematik, tak mozno to len ja vnimam tak senzitivne). Skace troska z temy na temu. Ale nemozem ju s nikym porovnavat, nakolko nemam s inymi doktormi podobneho zamerania skusenost. Ale chcem pre istotu aj nazor ineho odbornika....a to by som chcela, aj keby som mala ineho doktora.

erulka77
12. jún 2015

@ema13 a ona ta riesi ci nie?