Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ema13
12. jún 2015
@erulka77 Co znamena, ci ma riesi? Odporuca ma na magneticke rezonancie a konzultujem s nou vysledky. A teraz mi odporucila zacat s liecbou, aj ked SM nie je potvrdena. Ale je u mna potvrdeny klinicky izolovany syndrom.
erulka77
12. jún 2015
@ema13 to som chcela vediet ze co ty doporucila no ja som zvedava ale pojdem asi az v juli doktorka z neurologie mi bude volat na termin
erulka77
12. jún 2015
@ema13 ako casto tam chodis?
ema13
12. jún 2015
@erulka77 Doteraz raz za polrok, kedy ma odosielala na kontrolne MR.
erulka77
12. jún 2015
@ema13 raz za pol roka mri?fuha
ema13
12. jún 2015
@erulka77 No mne sa ten stav nemeni. Tych lezii je rovnaky pocet....a ty chodis s akou frekvenciou na MR?
erulka77
12. jún 2015
@ema13 ja som bola po roku pribudla mi jedna mam 5 min.rok som mala 4
timea179
18. jún 2015
ahoj zienky,mate nejaku sukromku?
erulka77
18. jún 2015
@timea179 ano moja tusim leteku pridava
timea179
18. jún 2015
@erulka77 Diiik si mila 🙂
erulka77
18. jún 2015
@timea179 nie je za co ja som si tiez takto zistovala
ema13
24. jún 2015
Ahojte, baby, bola by som vam vdacna, keby ste mi napisali nieco o liecbe Interferonom. Ako casto sa aplikuje? Ake su jeho neziaduce ucinky? Ako ho preplacaju poistovne. Velka vdaka.
mariuskaa
26. jún 2015
Rodinný znamy bola diagnostikovana s touto chorobou.
Ako sa to zisťuje na zaklade čoho ?
A máte nejaku skupinu, kde sa mozem dozvedieť viac?
Dakujem
h0sher
26. jún 2015
kolkym s diagnózou SMka robili testy na chlamydie,mycoplasmy,borelie? ...... ak vôbec,dajte tymto ludom s toutou diagnózou spravit tieto testy

elisa ak vyjde negativne tak potom spravit test
western blot (aj rodove aj druhove specifikacie)-kto bude chciet vediet ake specificke alebo nespecificke proteiny,mozem ich sem napisat a vysvetlit a ak aj ten vyjde negativny dat spravit testy na
test transformácie lymfocytov
je uz dokazane ze tuto chorobu spustaju tieto patogeny v tele..... David Wheldon takto vyliecil svoju manzelku z SM,ktora mala tusim 3tie stadium tejto choroby
hortezia
27. jún 2015
Ahojte , je tu niekto s SM , kto bral Tysabri a z nejakého dôvodu prestal brať alebo prešiel na niečo iné? Aký bol priebeh po ukončení liečby Tysabri? Je tu niekto kto to berie a je aj JVC ( tuším tak sa to píše) pozitívny? Prosím napíšte mi, DAKUJEM !!! 🙂)
petka2060
28. jún 2015
@h0sher Ahoj vies mi vysvetlit blizsie o co ide?? z tvoje spravy mi to nie je celkom jasne, o aky sposob liecby ma ist. Kludne mozes aj na moj mail ptabacakova@gmail.com. dakujem
hortezia
1. júl 2015
@janatt229 ahoj , tvoj príspevok je už síce starší, ale chcem sa spýtať , ako si nabehla na Tysabri po skončení kojenia, ďakujem
rebellefleur
22. júl 2015
Ach baby, tak včera som dostala šokovú terapiu :-| Ešte pred mesiacom som sa bavila s dr, že po magnetickej dá návrh na tabletkovú formu a včera mi dr vraví, že síce magnetická je horšia, ale keďže každý má záujem o tabletky, tak poisťovne začali selektovať žiadajúcich a tabletky dostanú len tí, čo mali v poslednej dobe nejaké ataky, takže smola, môžem si akurát tak pískať :-|
A tak som sa tešila, že po rokoch pichania, menenia liečby, lebo skoro na každú som chytila alergiu, budem mať tabletky a nič z toho. Mám sto chutí sa na to vykašlať ..
misenka123
22. júl 2015
@rebellefleur to je sila. To sa dalo čakať. Poisťovne diktujú, čo majú lekári predpisovať. Všetko je to o peniazoch. A to je aj odpoveď pre tie, čo sa pýtajú, podľa čoho vyberajú, komu dajú aký liek.
ika5555
22. júl 2015
@rebellefleur to ani nesranduj.ja idem v septembri na mr a ak by bolo zhorsenie tak nova liecba.chcela som tiez tabletky,takze si ma nepotesila...
rebellefleur
22. júl 2015
ika5555 - tak v pripade ak si nemala ziaden atak dlhsiu dobu, tak sa mozes s tabletkami rozlucit.. :-|
rebellefleur
22. júl 2015
ika5555
23. júl 2015
@rebellefleur atak som mala v decembri uz pocas uzivania avonexu a aj lozisko mi pribudlo pocas uzivania avonexu.lekarka povedala,ze uvidime co ukaze septembrove mrko,pretoze v novembri mi konci liecba,ze ak mi pribudlo co i len este jedno lozisko,tak sa bude asi liecba menit,ale spominala,ze s tabletkami robi poistovna problemy.ja by som si tiez uz najradsej nepichala (ale to asi kazdy) a to si picham len 1 krat tyzdenne.ak by mi to zmenili na 3 krat,alebo kazdy den tak ja neviem....
rebellefleur
23. júl 2015
@ika5555 - tak ja som už mala avonex, na ten som chytila alergiu 1x/tyždenne, potom rebif - pichanie 3x/týždenne, ten prestal účinkovať a nakoniec copaxone - pichanie každý deň a na ten som chytila časom tiež dosť zlú reakciu. Posledné mri ukázalo ďalšie nové ložisko, ale ani toto všetko nie je dostatočné na to aby mi schválili tabletky..
ika5555
24. júl 2015
@rebellefleur to je neskutocne,ale keby nebodaj diagnostikovali tuto pliagu niekomu z rodiny z tych chytrakov kt.to schvaluju tak verim,ze by s tym problem nebol keby chcel/la tabletky!a aku liecbu mas teraz?
rebellefleur
24. júl 2015
@ika5555 - teraz nemam nic, pred 5 mes som rodila.. Teraz som bola na mri a mala som ist na tabletky a kedze z toho nic nebude tak si mam vybrat znova medzi copaxone a rebifom 😞 ale nechcem ani jedno ani druhe uz..takze neviem co budem robit
ika5555
24. júl 2015
@rebellefleur a toto uz co ma znamenat... medzi rebifom,kt.ti prestal ucinkovat a copaxone,na kt.mas alerg.reakcie!to kde sme!kam chodis do sm centra prosim ta?
rebellefleur
24. júl 2015
@ika5555 - ja som mala rebif 22, takze predpokladam ze by mi dali teraz 44 s tym,ze je to silnejsie a blabla .. To sice ano, ale stacilo mi citat reakcie inych na to, co to brali..celkovo z tych troch bol rebif najhorsi a to som mala len 22, takze nie,dakujem neprosim a copaxone pri tom vedlajsom neziaducom ucinku, co som mala,nehrozi...idem to odmietnut...chodim ba -/kramare
ika5555
24. júl 2015
@rebellefleur a co chces spravit?ohladom liecby?