• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

20. septembra 2017 
Celé je to divné... Zhoršené mr je predsa dôkazom aktivity ochorenia. A čo zahrať atak?
24. júl 2015 o 22:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@rebellefleur ahoj,este som sa chcela opytat,aky vedlajsi ucinok copaxone si to mala?trochu ma to zneistilo,pretoze ak by mi mali zmenit nahodou liecbu,uvazovala som nad nim prave kvoli tomu,ze baby spominali,ze nema takmer ziadne neprijemne vedlajsie ucinky.beriem avonex takmer rok a zatial co inemu neprijemne vedl.ucinky postupne vymyznu,ja tie strasne bolesti po injekcii stale mam.je to neprijemne...
25. júl 2015 o 06:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@misenka123 - uz aj nad tym som veru uvazovala ...
25. júl 2015 o 12:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 - copaxone som brala vyse roka a pol bez hocakych problemov a po tomto case mi zrazu zacalo strasne rychlo bit srdce. Myslela som,ze ma ide porazit,bez srandy. Spat som nemohla kvoli tomu, som spala max 1,5 hod za celu noc.. Tak som vyskusala nepichnut, vsetko bolo v poriadku,akonahle som pichla,zasa som to mala a je to pisane aj vo vedl. neziaducich ucinkoch..tak som to hned vysadila a kedze sme chceli druhe babo, tak som otehotnela,porodila a teraz toto..
25. júl 2015 o 12:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@misenka123 ak by zahrala atak,tak by jej bezdovodne naordinovali solumedrol nie?
25. júl 2015 o 13:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 včera som bola v centre s nejakým menším zhoršením... Neurologicky to na atak nevyzeralo, ale nie každý atak je vidieť. Pocit obruče okolo kolena, zmena citlivosti na členku a ešte pár "prkotín ". Požiadala som o preliečenie tabletkovým medrolom, keďže je to také slabšie a zle znášam veľké dávky kortiko. Súhlasila a v správe je napísané, že mám atak. :grinning: Tabletky si dať nemusím. :grinning:
25. júl 2015 o 17:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ale dala som si. Nemala som kortiko rok a pol a v poslednom čase som sa necítila naozaj dobre. Hneď mi navrhla aby som pouvažovala o zmene liečby. Reku to nebude také ľahké. Ledva som sa dala nahovoriť na copaxon.
25. júl 2015 o 17:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@misenka123 navrhla ti zmenu liecby na zaklade tohto zhorsenia?ze sa citis horsie v poslednej dobe?ide na to zhurta ze hned zmenu liecby...robia caviky s tymi tabletkami,myslim teraz s liecbou smky...nech si oni stale pichaju injekcie.ja viem,aj to je svinstvo,zatazuje traviacu sustavu,hnacky atd...ale svinstvo su aj injekcie a kolki z nas maju problem si to pichnut a bojuju s tym...nieze by nam to ulahcili...ta sestricka co mi o nich hovorila spominala,zevraj maju s nimi dobre vysledky,zo zaciatku trosku hnacky,pomaha imodium,zhruba mesiac,potom to prejde a ludia su spokojny....
25. júl 2015 o 18:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Prosím Vás žienky, po akom čase po diagnostikovani ste sa dostali k odborníkovi a dali vám liečbu? Priateľ čaká už od mája a nič sa nedeje, nikto sa mu neozyva a mali sa mu z BA.
28. aug 2015 o 20:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@domip ja som si sama vybavovala tim ze som zmenila lekarku a teraz cakam na vysledky
28. aug 2015 o 21:02  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erulka77 však asi by sme mali aj my co to poriesit sami lebo toto je hrôza takto čakať. Ak sa môžem opýtať kam chodíte?
28. aug 2015 o 21:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@domip do ruzinova hancinovej
28. aug 2015 o 21:22  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte, som tu novy. Mam otazku ohladom diagnostikovania sm. Pred rokom mi zacali prve problemy s nohou najprv lavou, neskor aj pravou (trpnutie, mravcenie). Neurologicka ma poslala na mr-ko chrbtice driekovej a nasledne aj krcnej ale ziadne lezie sa vtej dobe neukazali. Po pretrvavajucich problemoch ma asi priblizne po roku poslala aj na mr-ko hlavy. Mr-ko zobrazilo viacpocetne demyelinizacne lezie typu sm, pripadne inej etiologie. Hospitalizovali ma a nasledne zacali vysetrenia ako evokovane potencialy -negativne, lumbalna punkcia - likvor protilatky - negativne, borelioza - negativne. Po tychto vysledkoch mi neurologicka povedala ze nesplnam diagnosticke kriteria pre sm a vraj treba patrat po inych pricinach mojich problemov (zrazanie krvi-hematologia) atď. Chcem sa Vas opytat ci aj z Vas niekto ma diagnostikovanu sm, ale nemal pozitivne ine vysetrenia ako mr-ko. Ci je bezne pri tejto chorobe ze sa v likvore nenachadzaju protilatky. Mne neurologicka povedala ze je to mozne ale len male percento. Dakujem
19. sep 2015 o 07:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maxo13 ahoj ja som všetko mala negatívne len na mozgu som mala lezie .Zaver bol diagnóza SM dali mi liečbu.
19. sep 2015 o 08:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maxo13 Ahoj, u mňa jedine evok. potencialy boli ok, inak všetko nasledovalo na SM, stále som sledovaná pre SM ale nemám liečbu... vraj keď sa ti to nespustí hneď max do 5 rokov, už si za vodou...... ja mávam migrény, ale vďaka liečbe ich mám už iba pred menzesom a to sa dopujem železom.... Hlavne treba byť kľudná a hýbať sa aj keď niekedy s ťažkosťami..... Moja neurologička ma poslala do nemocnice k docentovi.... záver dá sa to stabilizovať.... resp. u mňa bolo počiatočné štádium skoro zachytené, vraj neprepuknuté..... som v sledovaní cca 7 rokov a dúfam, že už to bude ok, aspoň tak vraví aj neurologička..... dúfam, že žiadne ataky nebudú.... Ja som sa hneď pýtala na liečbu keby to bolo nutné takže... mne hneď docent povedal, že injekcie do nôh, resp. lézie na mozgu vybrať... brrrrrr.... no viac mi nebolo treba.... ale tak som rada, že napriek výsledkom kt. sa roky nemenia fungujem :slight_smile:; moja kamarátka, tá žiaľ mala liečby rôzne, ale už nie je na bolestivých injekciách do brucha, už chodí raz do roka do nemocnice na infúzie a preliečenie a funguje s ťažkosťami ale funguje, doma chodí bez palice a keď ide von do mesta, musí mať vozík.... ale určite treba sa rozprávať a klásť otázky a pýtať sa na možnosti ako ďalej...... hlavne veľa síl prajem
19. sep 2015 o 08:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@danielle37 Ahoj, pises ze ostatne vysetrenia okrem evok. potencialov diagnoze sm nasvedcovali, cize ti robili aj odber likvoru a mala si pritomne protilatky na dg. sm? Ake vysetrenia ti este robili? A ake si mala alebo mas potiaze? Mne este tiez robili emg, ale to tiez bolo vraj v poriadku. Nechapem podla coho potom lekari urcuju, ze niekto liecbu dostane a niekto nie.
19. sep 2015 o 09:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maxo13 ahoj, likvor mi nebrali, nemala som problémy s chôdzou, MR mi robia každý rok aj všetky tie základné vyšetrenia, stále som anemická, mám migrény - chronická migréna..... ja si nepamätám už názov liekov, ale na SM mi nedali, mala som lieky na epilepsiu, ktorú nemám, ale tie lieky sa používajú na liečbu migrény, lebo oficiálne lieky na migrénu nie sú..... lieky som na striedacku uzívala cca 2 roky, museli mi ich meniť, lebo sú navýkové, no mne sa to spúšťalo s migrénou, ja som mala vraj tú výhodu, že hneď prišli na to čo to u mňa spúšťa... ale ako som písala o mojej kamarátke..... tá má liečbu priamo a veľmi tažkú liečbu o nej vraveli na seminároch v USA nakoľlko sa jej k tomu priadala rak.prsnika, osteoropoza atd. resp imunita v keli..... a ona žiadala lekára a niečo iné, lebo tie injekcie do brucha si musela pichať a vraj neskutočná bolesť...... tak je na infúcii v nemocnici 1x do roka cca 2mesiace maximalne ale aj skôr ide domov.... len vravím treba sa pýtať na možnosti a ak ti nepove lekár tak povedz že prejdeš k inému resp. na konzultáciu môžeš ísť aj k inému vezmi svoje výsledky a choď. Nemaj zábranu, je to ich problém ked pacient ide k inému lekárovi. Alebo sa pýtaj priamo ku primárovi a hotovo... Máš na to právo. Je možnosť voľby. Kámošku lieči priamo docent..... a z ležiacej je chodiaca.... len toľko ti poviem.... navyše RAK je ok, už je len v sledovaní...... A podľa čoho určujú liečbu? aj podľa výsledkov, tvojich potiaží.... ale hlavne sa pýtaj lekára, musí ti odpovedať na tvoje otázky, ak sa ti nebude páčiť jeho postoj, tak mu to povedz v prípade ak nezmení svoj postoj máš právo vziať kartu a choď k inému...... Ja som bola tiež u docenta a som bola rada. Povedal mi o možnostiach a povedal. že keď vedia príčinu, je to ľahšie.... Ale zasa chápem lekárov, miesto toho aby nás liečili, furt papiere vypisujú..... ako systém na PRD. Lekár by sa mal tebe venovať, komunikovať a riešiť tvoje problémy, a čaká v čakárni na neurologii 12 pacientov.... musiš prísť ráno na 6.00 aby sa ti o 7.00 ušla časenka ak nechceš za urgent platiť 10eur.... po 12.00 zasa už sú liečby... injekcie atd.... no máme nedostatok lekárov.... asi toľko tak sa nedivím, že ten tlak tam je.....a potom sme všetci nervní...
Držím palce
19. sep 2015 o 09:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maxo13 ahoj,ja som mala tiez loziska len na mozgu,vsetko ostatne neg.,vratane likvoru a liecbu som dostala...vela zavisi od klinickych priznakov....samozrejme tie lezie musia splnat kriteria pre smku...
19. sep 2015 o 11:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte maminky, nemate nahodou zoskenovany rotacny plan na pichanie Copaxonu? ...som nahrata, nemam kde znacit posledne... dik, ak sa niekto najde.
26. sep 2015 o 01:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Kocky co pichate copaxone, mate niake vedlajsie ucinky??? Ja pixham mesiac a som strasne zoslabla, stale som unavena, ustali sa to neskor????
28. sep 2015 o 18:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@realw ahoj. Keď som začala s copaxonom , po dvoch mesiacoch som mala dokonca slabší atak... Prvý účinok možno vraj pocítiť po troch mesiacoch a plný účinok tak po šiestich. .. A veru tak to aj bolo. Na únavu veľmi pomohol. Teraz po dvoch rokoch sa cítim lepšie ako predtým. Samozrejme sú aj horšie dni, ale celkovo je to určite lepšie.
28. sep 2015 o 23:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@realw cauko, ja v poslednej dobe zistujem, ze som si uz skoro zvykla na pichnutie tou "pistolou", jednoducho uz ma nevystrasi ta bolest tak hrozne. vacsinou ma este ranka svrbi na druhy den vecer, ale to uz byva pomenej. ja som mala dva ataky po 2 pôrodoch (kazdy, ked som prestala kojit), odvtedy nic a co sa tyka unavy, tak podla diagnozy usudzujem, ze ta bude asi stale a necakam, ze sa to zmeni. :frowning2:
29. sep 2015 o 00:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@misenka123
@zuzka2011 juj to by bolo super keby ta unava bola docasna.... Ja som.totiz vzdy bola taka ta silna zenska a teraz mi je tazko aj sveter dvihnut.... Dufam, ze sa ta hladina cim skor ustali a budem zas ja silacka
29. sep 2015 o 09:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@

@misenka123 Prosím vás co je DMT Mám v prepustacej správě z nemocnice že mi to nasadia ak sa mi zisti S M.dakujem
5. okt 2015 o 15:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@tatomama chorobu modifikujúca liečba..., tzn. niektorý z liekov používajúci sa na "liečbu" SM
5. okt 2015 o 19:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, viete mi niekto napisať, či už bežne používajú pri lumbálke autramatickú ihlu? Dakujem
20. okt 2015 o 14:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sissa75 myslím, že to bežné stále nie je...
24. okt 2015 o 20:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte. Teraz som nasla tuto temu... vyse roka sa s mangelom snazime o babatko a teraz sa mi velmi zhorsil stav. obojstranny zapal ocneho nervu atd, tak ma hned nechali v nemocnici na solumedrol. Ako dlho potom sa nemame snazit? Viete mi niekto poradit?? Dakujem za kazdu odpoved
19. nov 2015 o 20:38  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maxo13 chlapce zlaty boreliozu ti z likvoru nezistia ak aj ano je to zazrak :grinning: Ja som bola komplet negativna na vsetko a bolo mi tak priserne zle ze som si nasla doktorku sukromnu co ma stoji kopec prachov ale stacil jeden odber krvi a hop zrazu borelioza pozitivna protilatky a chlamydie k tomu... Mimochodom chlamydie sposobuju problemy velmi podobne SM , ja osobne keby mi niekto oznami ze mam sklerozu asi by som sa najskor zamerala na rozne zvieratka ci nahodou oni nerobia tu robotu po mojich skusenostia a uz vedomostiach
21. nov 2015 o 22:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj.s priatelom planujeme babo.ked som naposledy bola na kontrole povedala som doktorke ze chcela by som otehotniet viem ze predtym treba vysadit lieky doktorka my povedala ked chcem vysadit lieky musim podpisat negativny reverz ma stym volakto skusenosti?
22. nov 2015 o 00:03  •  čaká bábätko, termín má v januári 2018 (24. tt)  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok