Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@rebellefleur ahoj,este som sa chcela opytat,aky vedlajsi ucinok copaxone si to mala?trochu ma to zneistilo,pretoze ak by mi mali zmenit nahodou liecbu,uvazovala som nad nim prave kvoli tomu,ze baby spominali,ze nema takmer ziadne neprijemne vedlajsie ucinky.beriem avonex takmer rok a zatial co inemu neprijemne vedl.ucinky postupne vymyznu,ja tie strasne bolesti po injekcii stale mam.je to neprijemne...
@misenka123 - uz aj nad tym som veru uvazovala ...
@ika5555 - copaxone som brala vyse roka a pol bez hocakych problemov a po tomto case mi zrazu zacalo strasne rychlo bit srdce. Myslela som,ze ma ide porazit,bez srandy. Spat som nemohla kvoli tomu, som spala max 1,5 hod za celu noc.. Tak som vyskusala nepichnut, vsetko bolo v poriadku,akonahle som pichla,zasa som to mala a je to pisane aj vo vedl. neziaducich ucinkoch..tak som to hned vysadila a kedze sme chceli druhe babo, tak som otehotnela,porodila a teraz toto..
@misenka123 ak by zahrala atak,tak by jej bezdovodne naordinovali solumedrol nie?
@ika5555 včera som bola v centre s nejakým menším zhoršením... Neurologicky to na atak nevyzeralo, ale nie každý atak je vidieť. Pocit obruče okolo kolena, zmena citlivosti na členku a ešte pár "prkotín ". Požiadala som o preliečenie tabletkovým medrolom, keďže je to také slabšie a zle znášam veľké dávky kortiko. Súhlasila a v správe je napísané, že mám atak. 😀 Tabletky si dať nemusím. 😀
Ale dala som si. Nemala som kortiko rok a pol a v poslednom čase som sa necítila naozaj dobre. Hneď mi navrhla aby som pouvažovala o zmene liečby. Reku to nebude také ľahké. Ledva som sa dala nahovoriť na copaxon.
@misenka123 navrhla ti zmenu liecby na zaklade tohto zhorsenia?ze sa citis horsie v poslednej dobe?ide na to zhurta ze hned zmenu liecby...robia caviky s tymi tabletkami,myslim teraz s liecbou smky...nech si oni stale pichaju injekcie.ja viem,aj to je svinstvo,zatazuje traviacu sustavu,hnacky atd...ale svinstvo su aj injekcie a kolki z nas maju problem si to pichnut a bojuju s tym...nieze by nam to ulahcili...ta sestricka co mi o nich hovorila spominala,zevraj maju s nimi dobre vysledky,zo zaciatku trosku hnacky,pomaha imodium,zhruba mesiac,potom to prejde a ludia su spokojny....
Prosím Vás žienky, po akom čase po diagnostikovani ste sa dostali k odborníkovi a dali vám liečbu? Priateľ čaká už od mája a nič sa nedeje, nikto sa mu neozyva a mali sa mu z BA.
Ahojte, som tu novy. Mam otazku ohladom diagnostikovania sm. Pred rokom mi zacali prve problemy s nohou najprv lavou, neskor aj pravou (trpnutie, mravcenie). Neurologicka ma poslala na mr-ko chrbtice driekovej a nasledne aj krcnej ale ziadne lezie sa vtej dobe neukazali. Po pretrvavajucich problemoch ma asi priblizne po roku poslala aj na mr-ko hlavy. Mr-ko zobrazilo viacpocetne demyelinizacne lezie typu sm, pripadne inej etiologie. Hospitalizovali ma a nasledne zacali vysetrenia ako evokovane potencialy -negativne, lumbalna punkcia - likvor protilatky - negativne, borelioza - negativne. Po tychto vysledkoch mi neurologicka povedala ze nesplnam diagnosticke kriteria pre sm a vraj treba patrat po inych pricinach mojich problemov (zrazanie krvi-hematologia) atď. Chcem sa Vas opytat ci aj z Vas niekto ma diagnostikovanu sm, ale nemal pozitivne ine vysetrenia ako mr-ko. Ci je bezne pri tejto chorobe ze sa v likvore nenachadzaju protilatky. Mne neurologicka povedala ze je to mozne ale len male percento. Dakujem
@maxo13 Ahoj, u mňa jedine evok. potencialy boli ok, inak všetko nasledovalo na SM, stále som sledovaná pre SM ale nemám liečbu... vraj keď sa ti to nespustí hneď max do 5 rokov, už si za vodou...... ja mávam migrény, ale vďaka liečbe ich mám už iba pred menzesom a to sa dopujem železom.... Hlavne treba byť kľudná a hýbať sa aj keď niekedy s ťažkosťami..... Moja neurologička ma poslala do nemocnice k docentovi.... záver dá sa to stabilizovať.... resp. u mňa bolo počiatočné štádium skoro zachytené, vraj neprepuknuté..... som v sledovaní cca 7 rokov a dúfam, že už to bude ok, aspoň tak vraví aj neurologička..... dúfam, že žiadne ataky nebudú.... Ja som sa hneď pýtala na liečbu keby to bolo nutné takže... mne hneď docent povedal, že injekcie do nôh, resp. lézie na mozgu vybrať... brrrrrr.... no viac mi nebolo treba.... ale tak som rada, že napriek výsledkom kt. sa roky nemenia fungujem 🙂; moja kamarátka, tá žiaľ mala liečby rôzne, ale už nie je na bolestivých injekciách do brucha, už chodí raz do roka do nemocnice na infúzie a preliečenie a funguje s ťažkosťami ale funguje, doma chodí bez palice a keď ide von do mesta, musí mať vozík.... ale určite treba sa rozprávať a klásť otázky a pýtať sa na možnosti ako ďalej...... hlavne veľa síl prajem
@danielle37 Ahoj, pises ze ostatne vysetrenia okrem evok. potencialov diagnoze sm nasvedcovali, cize ti robili aj odber likvoru a mala si pritomne protilatky na dg. sm? Ake vysetrenia ti este robili? A ake si mala alebo mas potiaze? Mne este tiez robili emg, ale to tiez bolo vraj v poriadku. Nechapem podla coho potom lekari urcuju, ze niekto liecbu dostane a niekto nie.
@maxo13 ahoj, likvor mi nebrali, nemala som problémy s chôdzou, MR mi robia každý rok aj všetky tie základné vyšetrenia, stále som anemická, mám migrény - chronická migréna..... ja si nepamätám už názov liekov, ale na SM mi nedali, mala som lieky na epilepsiu, ktorú nemám, ale tie lieky sa používajú na liečbu migrény, lebo oficiálne lieky na migrénu nie sú..... lieky som na striedacku uzívala cca 2 roky, museli mi ich meniť, lebo sú navýkové, no mne sa to spúšťalo s migrénou, ja som mala vraj tú výhodu, že hneď prišli na to čo to u mňa spúšťa... ale ako som písala o mojej kamarátke..... tá má liečbu priamo a veľmi tažkú liečbu o nej vraveli na seminároch v USA nakoľlko sa jej k tomu priadala rak.prsnika, osteoropoza atd. resp imunita v keli..... a ona žiadala lekára a niečo iné, lebo tie injekcie do brucha si musela pichať a vraj neskutočná bolesť...... tak je na infúcii v nemocnici 1x do roka cca 2mesiace maximalne ale aj skôr ide domov.... len vravím treba sa pýtať na možnosti a ak ti nepove lekár tak povedz že prejdeš k inému resp. na konzultáciu môžeš ísť aj k inému vezmi svoje výsledky a choď. Nemaj zábranu, je to ich problém ked pacient ide k inému lekárovi. Alebo sa pýtaj priamo ku primárovi a hotovo... Máš na to právo. Je možnosť voľby. Kámošku lieči priamo docent..... a z ležiacej je chodiaca.... len toľko ti poviem.... navyše RAK je ok, už je len v sledovaní...... A podľa čoho určujú liečbu? aj podľa výsledkov, tvojich potiaží.... ale hlavne sa pýtaj lekára, musí ti odpovedať na tvoje otázky, ak sa ti nebude páčiť jeho postoj, tak mu to povedz v prípade ak nezmení svoj postoj máš právo vziať kartu a choď k inému...... Ja som bola tiež u docenta a som bola rada. Povedal mi o možnostiach a povedal. že keď vedia príčinu, je to ľahšie.... Ale zasa chápem lekárov, miesto toho aby nás liečili, furt papiere vypisujú..... ako systém na PRD. Lekár by sa mal tebe venovať, komunikovať a riešiť tvoje problémy, a čaká v čakárni na neurologii 12 pacientov.... musiš prísť ráno na 6.00 aby sa ti o 7.00 ušla časenka ak nechceš za urgent platiť 10eur.... po 12.00 zasa už sú liečby... injekcie atd.... no máme nedostatok lekárov.... asi toľko tak sa nedivím, že ten tlak tam je.....a potom sme všetci nervní...
Držím palce
ahojte maminky, nemate nahodou zoskenovany rotacny plan na pichanie Copaxonu? ...som nahrata, nemam kde znacit posledne... dik, ak sa niekto najde.
Kocky co pichate copaxone, mate niake vedlajsie ucinky??? Ja pixham mesiac a som strasne zoslabla, stale som unavena, ustali sa to neskor????
@realw ahoj. Keď som začala s copaxonom , po dvoch mesiacoch som mala dokonca slabší atak... Prvý účinok možno vraj pocítiť po troch mesiacoch a plný účinok tak po šiestich. .. A veru tak to aj bolo. Na únavu veľmi pomohol. Teraz po dvoch rokoch sa cítim lepšie ako predtým. Samozrejme sú aj horšie dni, ale celkovo je to určite lepšie.
@realw cauko, ja v poslednej dobe zistujem, ze som si uz skoro zvykla na pichnutie tou "pistolou", jednoducho uz ma nevystrasi ta bolest tak hrozne. vacsinou ma este ranka svrbi na druhy den vecer, ale to uz byva pomenej. ja som mala dva ataky po 2 pôrodoch (kazdy, ked som prestala kojit), odvtedy nic a co sa tyka unavy, tak podla diagnozy usudzujem, ze ta bude asi stale a necakam, ze sa to zmeni. ☹
@misenka123
@zuzka2011 juj to by bolo super keby ta unava bola docasna.... Ja som.totiz vzdy bola taka ta silna zenska a teraz mi je tazko aj sveter dvihnut.... Dufam, ze sa ta hladina cim skor ustali a budem zas ja silacka
@
@misenka123 Prosím vás co je DMT Mám v prepustacej správě z nemocnice že mi to nasadia ak sa mi zisti S M.dakujem
@tatomama chorobu modifikujúca liečba..., tzn. niektorý z liekov používajúci sa na "liečbu" SM
Ahojte, viete mi niekto napisať, či už bežne používajú pri lumbálke autramatickú ihlu? Dakujem
@sissa75 myslím, že to bežné stále nie je...
Ahojte. Teraz som nasla tuto temu... vyse roka sa s mangelom snazime o babatko a teraz sa mi velmi zhorsil stav. obojstranny zapal ocneho nervu atd, tak ma hned nechali v nemocnici na solumedrol. Ako dlho potom sa nemame snazit? Viete mi niekto poradit?? Dakujem za kazdu odpoved
@maxo13 chlapce zlaty boreliozu ti z likvoru nezistia ak aj ano je to zazrak 😀 Ja som bola komplet negativna na vsetko a bolo mi tak priserne zle ze som si nasla doktorku sukromnu co ma stoji kopec prachov ale stacil jeden odber krvi a hop zrazu borelioza pozitivna protilatky a chlamydie k tomu... Mimochodom chlamydie sposobuju problemy velmi podobne SM , ja osobne keby mi niekto oznami ze mam sklerozu asi by som sa najskor zamerala na rozne zvieratka ci nahodou oni nerobia tu robotu po mojich skusenostia a uz vedomostiach
Ahoj.s priatelom planujeme babo.ked som naposledy bola na kontrole povedala som doktorke ze chcela by som otehotniet viem ze predtym treba vysadit lieky doktorka my povedala ked chcem vysadit lieky musim podpisat negativny reverz ma stym volakto skusenosti?
Celé je to divné... Zhoršené mr je predsa dôkazom aktivity ochorenia. A čo zahrať atak?