Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
marika6
26. jan 2016
@sunnysummer ahoj, poprosím stručný preklad O čo ide, dosť ma to zaujíma.
ema13
26. jan 2016
@skrutkovac Vdaka za odpoved. Takto podrobne som sa vyzive nevenovala. Ale urcite si nieco blizsie nacitam. Super inspiracia.
skrutkovac
26. jan 2016
Dakujem kocky za rady🙂
sunnysummer
26. jan 2016
@marika6 v skratke ide o to, ze prebieha klinicka studia v ktorej pacientom so SM daju chemoterapiu aby znicili uplne ich imunitu a potom im transplantuju ich vlastne krvotvorne bunky. Tym sa akoby imunita restartovala, lebo ta sa poklada za problem pri sm. Podla vysledkov co maju doteraz, je to vraj velmi napomocne. Pisu tam o zene co uz bola na vozicku a znova chodi. Uz bola taka klinicka studia aj v amerike.
marika6
26. jan 2016
@sunnysummer ďakujem,
peter952
26. jan 2016
@skrutkovac Dr. Roy Swank (USA) vypracoval dietu takzv. Svankova dieta pre pacientov SM. Podstata diety je radikalne vyluceie akehokolvek zivocisneho proteinu a tuku. U 95 % pacientov veganstvo zastavilo progres SM.

https://en.wikipedia.org/wiki/Swank_diet

https://www.youtube.com/watch?v=B-mvh23M3fU
lucia1181
26. jan 2016
Ahojte dievcata...spominate vit. D3....mozem sa opytat aky uzivate? Manzel ma tiez sklerozu multiplex,tak mu chcem kupit. nasla som vit. D3 2000 IU,ale aj vit.D3 5000 IU....nie je to moc silne? Davkovanie je pisane 1 denne. Dakujem za odpoved a radu 🙂
gita17
26. jan 2016
@sunnysummer na tu chemoterapiu som sa pytala v SM centre hned ako mi to minuly rok diagnostikovali a bolo mi povedane,ze nemam vymyslat, robi s tym v Brne experimenty neaky Iranec a ze vraj vysledky su kadejake, ja do toho nevidim ale teda moja lekarka je dost skepticka voci novym veciam, aj kmenove bunky su podla nej neucinne, podla mna sa myli 🙂
skrutkovac
27. jan 2016
@lucia1181 praveze si myslim, ze to nie je silne, praveze ludia trpiaci SM by mali uzivat vyssie ako pre zdravého cloveka odporucane davky. Moj manzel tiez uziva D3 so silou 2000 iu a lekarka povedala, ze OK.
woody1986
31. jan 2016
@gita17 ja beriem tento liek od augusta a poviem ti to na rovinu je to na prd. Mam bolesti zaludka a cervenanie v tvari ale je to povacsine iba rano. Pred tym som mala betaferon aj ked to boli injekcie viac by mi vyhovovali. Mne to zmenili tiez preto lebo sa mi stav zhorsil ale to hlavne preto lebo som po porode
sunnysummer
1. feb 2016
@gita17 tak predsalen je to chemoterapia so vsetkym co k tomu patri....:-p na poziadanie ti ju len tak nedaju... to co sa tam pise, su este len prve vysledky z klinickych skusok, kde sa vlastn definuju podmienky, pstupy atd, plus oni maju kriteria akych pacientov v akom stadiu do toho zahrnu. asi to nie je vhodne pre kazdeho... a dalsia vec co tam pisu je, ze je to velmi drahe nakolko sa netestuje novy liek, takze far.firmy nemaju vobec zaujem sa na tom podielat, ved samozrejme, ked im to nebude vykazovat ziaden zisk:-p ba dokonca ked sa ludom polepsi, tak sa znizi spotreba tych liekov... takze je to trosku beh na dlhsiu trat ale verim, ze uspesnych terapii bude viac a pomoze sa tym ktori to potrebuju🙂
zuzike123
4. feb 2016
Ahojte dievcata, prave lezim na izbe po lumbalke a rozhoduje sa, ci budem k vam patrit alebo nie...
gita17
4. feb 2016
@zuzike123 dufajme, ze nie, ak aj nahodou ano, tak hlavu hore, nie je to vobec zle
july_pk
4. feb 2016
@zuzike123 drzim palce aby nie. A ak nahodou ano, drz sa a hlavu hore. Da sa s nou zit, hlavne ziaden stres. Daj vediet ako si dopadla
zuzike123
5. feb 2016
@gita17
@july_pk Takze SM sa nepotvrdila, dakujem za podporu a vam drzim palce a prajem vela vela zdravicka.
ika5555
5. feb 2016
@zuzike123 ahoj,na zaklade coho si mysleli ze mas sm?mala si nejake priznaky alebo zle mrko?
zuzike123
5. feb 2016
@ika5555 Mala som trpnutie hlavy a ruky na 1 strane a potom bolesti ruky, nohy, hlavy na 1 strane, tak som bola na MR. Vyslo take neurcite, ze 1 nespecificka lezia, tak o 2 mesiace spital, znova MR a tiez lumbalka. Prave ma pustili, tak som rada, ze to dobre dopadlo. Bude to z chrbtice.
zuzike123
5. feb 2016
Inak dievcata, vy to uz mate za sebou, ale chcem aj dalsim odporucit, aby si pytali pri lumbalke atraumaticku ihlu. Co som citala a pucula o lumbalke s klasickou ihlou, tak toto sa neda porovnat. Po 2 hod som mohla chodit a ziadne postpunkcne problemy. Nedufam, ze uz ziadne nepridu, kedze mi to robili vcera, zatial ok, uz som aj doma. Len ma mrzi, ze si to clovek musi nastudovat a vydobyt, ze to stale nie je standard v nasich nemocniciach, hoci pacientovi velmi pomoze. Nechapem to 😞
olivka84
5. feb 2016
@zuzike123 a to mozes mat s chrbtice ak ti trpla len kedna strana ?
zuzike123
5. feb 2016
@olivka84 Ocividne ano, v spitali to uzavreli, ze z neurologickeho hladiska som v poriadku. Hlavu a krk bude sposobovat krcna chrbtica a noha -bol asi cviknuty nerv dole, proste blba zhoda.
sasila
11. feb 2016
zienky a smiem sa spytat mate vela tych lezii? a nebojite sa tych tabletiek, je to uz dlhsie na trhu? ja by som sa najradsej na tu liecbu vykaslala..1000ce ludi sa nelieci vobec,len bohvie co tie nasledky 🙂
mia002
12. feb 2016
Aké sú prvé príznaky skleróza multiplex
inay
23. feb 2016
Ahojte 🙂 .Zienky,som sest tyzdnov po porode,vcera som bola na MR,nalez stacionarny,nic nepribudlo,len jedna lezia je aktivna.Mam SM uz 10r a zatial nikdy nebolo aktivne nic.Mate s tym nejake skusenosti?Moze to byt len prechodne po porode?Zatial som bez liecby,taraz cakam na schvalenie...Dakujem 🙂
july_pk
23. feb 2016
@sasila ahoj, ja som vyše dvoch rokov bez liečby, stále pribúdajú nové aktívne ložiská, vtedy dáme dva krát do roka solumedrol a som v poho. Robím to lebo sa snažíme o bábo. Ale keď sa budem vracať znovu na liečbu, tak tabletky určite nie. Musíš zvážiť sama. Ja mám veľmi citlivú pečeň a tak tabletky vôbec neprichádzajú do úvahy
woody1986
23. feb 2016
@inay mne pribudli lezie a aj aktivne, bola som 6 rokov stabilizovana ziadne zachvaty proste nic ale po porode to prepuklo. Tym padom mi aj zmenili liecbu, pred tym som brala betaferon a od auguste beriem tecfideru. V aprili idem na MR tak uvidim ake budu vysledky,snad sa to zlepsilo
inay
23. feb 2016
@woody1986 ja som bola na Copaxone,tak som zvedava ci mi ho necha aj dalej.Po prvom porode som nemala ziadne problemy,vlastne ani teraz sa necitim najhorsie,akurat som unavena.Ked si mala aktivne loziska dali ti aj kortikoidy?Ja som zvedava ci kym schvalia liecbu mi bude nieco davat.
woody1986
23. feb 2016
@inay mne sa po porode asi tak 7 tyzdnov vzhorsil stav. Strpli mi nohy a tak mi dali solumedrol.Potom sa mi polavilo a odvtedy nemam ziadne problemy. Pri dietati je to normalne,ze je clovek unaveny 🙂 mne nic nedavali pokial mi neschvalili liecbu
inay
23. feb 2016
@woody1986 tak uvidim ako sa rozhodnu.Mas len jedno dietatko?Ja mam uz sedem rocnu dceru,vtedy som to zvlafala nejak lepsie 🙂 .Teraz mam 6t chlapceka a ten mi teda dava zabrat poriadne 😉 .Dufam,ze to bude ok.Mas lezie len mozgu alebo aj na mieche?Ja mam postihnutu aj miechu...Len nech ta liecba pre nas napreduje 🙂 🙂
woody1986
24. feb 2016
@inay je to moje prve dietatko a uz ma 13 mesiacov, teraz to uz zvladam fajn ale prve mesiace boli zabijak 🙂 lezie mam iba na mozgu ale tazko to povedat lebo uz mi niekolko rokov nerobili miechu. A nebala si sa mat druhe dieta? Lebo priatel chce mat este jedno ale ja sa bojim,ze sa mi zhorsi este viac zdravotny stav.

Začni písať odpoveď...

Odošli