• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

24. marca 2017 
@sunnysummer ahoj, poprosím stručný preklad O čo ide, dosť ma to zaujíma.
26. jan 2016 o 18:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@skrutkovac Vdaka za odpoved. Takto podrobne som sa vyzive nevenovala. Ale urcite si nieco blizsie nacitam. Super inspiracia.
26. jan 2016 o 19:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Dakujem kocky za rady:slight_smile:
26. jan 2016 o 21:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@marika6 v skratke ide o to, ze prebieha klinicka studia v ktorej pacientom so SM daju chemoterapiu aby znicili uplne ich imunitu a potom im transplantuju ich vlastne krvotvorne bunky. Tym sa akoby imunita restartovala, lebo ta sa poklada za problem pri sm. Podla vysledkov co maju doteraz, je to vraj velmi napomocne. Pisu tam o zene co uz bola na vozicku a znova chodi. Uz bola taka klinicka studia aj v amerike.
26. jan 2016 o 21:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@sunnysummer ďakujem,
26. jan 2016 o 21:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@skrutkovac Dr. Roy Swank (USA) vypracoval dietu takzv. Svankova dieta pre pacientov SM. Podstata diety je radikalne vyluceie akehokolvek zivocisneho proteinu a tuku. U 95 % pacientov veganstvo zastavilo progres SM.

https://en.wikipedia.org/wiki/Swank_diet

https://www.youtube.com/watch?v=B-mvh23M3fU
26. jan 2016 o 21:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte dievcata...spominate vit. D3....mozem sa opytat aky uzivate? Manzel ma tiez sklerozu multiplex,tak mu chcem kupit. nasla som vit. D3 2000 IU,ale aj vit.D3 5000 IU....nie je to moc silne? Davkovanie je pisane 1 denne. Dakujem za odpoved a radu :slight_smile:
26. jan 2016 o 22:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sunnysummer na tu chemoterapiu som sa pytala v SM centre hned ako mi to minuly rok diagnostikovali a bolo mi povedane,ze nemam vymyslat, robi s tym v Brne experimenty neaky Iranec a ze vraj vysledky su kadejake, ja do toho nevidim ale teda moja lekarka je dost skepticka voci novym veciam, aj kmenove bunky su podla nej neucinne, podla mna sa myli :slight_smile:
26. jan 2016 o 23:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@lucia1181 praveze si myslim, ze to nie je silne, praveze ludia trpiaci SM by mali uzivat vyssie ako pre zdravého cloveka odporucane davky. Moj manzel tiez uziva D3 so silou 2000 iu a lekarka povedala, ze OK.
27. jan 2016 o 13:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@gita17 ja beriem tento liek od augusta a poviem ti to na rovinu je to na prd. Mam bolesti zaludka a cervenanie v tvari ale je to povacsine iba rano. Pred tym som mala betaferon aj ked to boli injekcie viac by mi vyhovovali. Mne to zmenili tiez preto lebo sa mi stav zhorsil ale to hlavne preto lebo som po porode
31. jan 2016 o 10:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@gita17 tak predsalen je to chemoterapia so vsetkym co k tomu patri....:stuck_out_tongue_closed_eyes: na poziadanie ti ju len tak nedaju... to co sa tam pise, su este len prve vysledky z klinickych skusok, kde sa vlastn definuju podmienky, pstupy atd, plus oni maju kriteria akych pacientov v akom stadiu do toho zahrnu. asi to nie je vhodne pre kazdeho... a dalsia vec co tam pisu je, ze je to velmi drahe nakolko sa netestuje novy liek, takze far.firmy nemaju vobec zaujem sa na tom podielat, ved samozrejme, ked im to nebude vykazovat ziaden zisk:stuck_out_tongue_closed_eyes: ba dokonca ked sa ludom polepsi, tak sa znizi spotreba tych liekov... takze je to trosku beh na dlhsiu trat ale verim, ze uspesnych terapii bude viac a pomoze sa tym ktori to potrebuju:slight_smile:
1. feb 2016 o 14:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte dievcata, prave lezim na izbe po lumbalke a rozhoduje sa, ci budem k vam patrit alebo nie...
4. feb 2016 o 11:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzike123 dufajme, ze nie, ak aj nahodou ano, tak hlavu hore, nie je to vobec zle
4. feb 2016 o 12:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@zuzike123 drzim palce aby nie. A ak nahodou ano, drz sa a hlavu hore. Da sa s nou zit, hlavne ziaden stres. Daj vediet ako si dopadla
4. feb 2016 o 21:40  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@gita17
@july_pk Takze SM sa nepotvrdila, dakujem za podporu a vam drzim palce a prajem vela vela zdravicka.
5. feb 2016 o 09:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zuzike123 ahoj,na zaklade coho si mysleli ze mas sm?mala si nejake priznaky alebo zle mrko?
5. feb 2016 o 16:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 Mala som trpnutie hlavy a ruky na 1 strane a potom bolesti ruky, nohy, hlavy na 1 strane, tak som bola na MR. Vyslo take neurcite, ze 1 nespecificka lezia, tak o 2 mesiace spital, znova MR a tiez lumbalka. Prave ma pustili, tak som rada, ze to dobre dopadlo. Bude to z chrbtice.
5. feb 2016 o 16:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Inak dievcata, vy to uz mate za sebou, ale chcem aj dalsim odporucit, aby si pytali pri lumbalke atraumaticku ihlu. Co som citala a pucula o lumbalke s klasickou ihlou, tak toto sa neda porovnat. Po 2 hod som mohla chodit a ziadne postpunkcne problemy. Nedufam, ze uz ziadne nepridu, kedze mi to robili vcera, zatial ok, uz som aj doma. Len ma mrzi, ze si to clovek musi nastudovat a vydobyt, ze to stale nie je standard v nasich nemocniciach, hoci pacientovi velmi pomoze. Nechapem to :frowning2:
5. feb 2016 o 16:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zuzike123 a to mozes mat s chrbtice ak ti trpla len kedna strana ?
5. feb 2016 o 16:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@olivka84 Ocividne ano, v spitali to uzavreli, ze z neurologickeho hladiska som v poriadku. Hlavu a krk bude sposobovat krcna chrbtica a noha -bol asi cviknuty nerv dole, proste blba zhoda.
5. feb 2016 o 17:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
zienky a smiem sa spytat mate vela tych lezii? a nebojite sa tych tabletiek, je to uz dlhsie na trhu? ja by som sa najradsej na tu liecbu vykaslala..1000ce ludi sa nelieci vobec,len bohvie co tie nasledky :slight_smile:
11. feb 2016 o 21:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Aké sú prvé príznaky skleróza multiplex
12. feb 2016 o 15:57  •  čaká bábätko, termín má v decembri 2012  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte :slight_smile: .Zienky,som sest tyzdnov po porode,vcera som bola na MR,nalez stacionarny,nic nepribudlo,len jedna lezia je aktivna.Mam SM uz 10r a zatial nikdy nebolo aktivne nic.Mate s tym nejake skusenosti?Moze to byt len prechodne po porode?Zatial som bez liecby,taraz cakam na schvalenie...Dakujem :slight_smile:
23. feb 2016 o 09:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sasila ahoj, ja som vyše dvoch rokov bez liečby, stále pribúdajú nové aktívne ložiská, vtedy dáme dva krát do roka solumedrol a som v poho. Robím to lebo sa snažíme o bábo. Ale keď sa budem vracať znovu na liečbu, tak tabletky určite nie. Musíš zvážiť sama. Ja mám veľmi citlivú pečeň a tak tabletky vôbec neprichádzajú do úvahy
23. feb 2016 o 09:42  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@inay mne pribudli lezie a aj aktivne, bola som 6 rokov stabilizovana ziadne zachvaty proste nic ale po porode to prepuklo. Tym padom mi aj zmenili liecbu, pred tym som brala betaferon a od auguste beriem tecfideru. V aprili idem na MR tak uvidim ake budu vysledky,snad sa to zlepsilo
23. feb 2016 o 09:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@woody1986 ja som bola na Copaxone,tak som zvedava ci mi ho necha aj dalej.Po prvom porode som nemala ziadne problemy,vlastne ani teraz sa necitim najhorsie,akurat som unavena.Ked si mala aktivne loziska dali ti aj kortikoidy?Ja som zvedava ci kym schvalia liecbu mi bude nieco davat.
23. feb 2016 o 10:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@inay mne sa po porode asi tak 7 tyzdnov vzhorsil stav. Strpli mi nohy a tak mi dali solumedrol.Potom sa mi polavilo a odvtedy nemam ziadne problemy. Pri dietati je to normalne,ze je clovek unaveny :slight_smile: mne nic nedavali pokial mi neschvalili liecbu
23. feb 2016 o 13:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@woody1986 tak uvidim ako sa rozhodnu.Mas len jedno dietatko?Ja mam uz sedem rocnu dceru,vtedy som to zvlafala nejak lepsie :slight_smile: .Teraz mam 6t chlapceka a ten mi teda dava zabrat poriadne :wink: .Dufam,ze to bude ok.Mas lezie len mozgu alebo aj na mieche?Ja mam postihnutu aj miechu...Len nech ta liecba pre nas napreduje :slight_smile: :slight_smile:
23. feb 2016 o 18:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@inay je to moje prve dietatko a uz ma 13 mesiacov, teraz to uz zvladam fajn ale prve mesiace boli zabijak :slight_smile: lezie mam iba na mozgu ale tazko to povedat lebo uz mi niekolko rokov nerobili miechu. A nebala si sa mat druhe dieta? Lebo priatel chce mat este jedno ale ja sa bojim,ze sa mi zhorsi este viac zdravotny stav.
24. feb 2016 o 21:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok