Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
gita17
25. feb 2016
baby mam taku otazku, ked mi za rok pribudli 3 lezie cca 2-5mm, tak to je normalne, zle, velmi zle..ako to mam hodnotit?
peter952
25. feb 2016
@marika6 ahoj marika6 mam ti to poprekladat alebo uz netreba?
july_pk
25. feb 2016
@gita17 ahoj, mne za 3 mesiace pribudlo 18 novych a aktivnych a ani som o tom nevedela keby som nebola na MRI...
gita17
25. feb 2016
@july_pk lezie ci loziska? Lebo to je rozdiel.
july_pk
25. feb 2016
@gita17 aha... Tak to neviem teraz. Mozem to pozriet v papieroch. Ja som myslela ze to je to iste... Aky je rozdiel??
peter952
25. feb 2016
@gita17 podla mna ziadny
gita17
25. feb 2016
@july_pk @peter952 oukej baby, tak ja som si to predstavovala tak, ze lezia je vacsi utvar a lozisko je nespecificke a pouziva sa teda na mensie utvary, male dobky. Ale teda prestavam si byt ista, opytam sa nabuduce lekarky. Mne napriklad minuly rok poskocilo za 2 mesiace od septembra do novembra z 11 malinkatych mini lozisk pri ktorych si neboli isty ci to vobec je SM na viac ako 20. Podotykam, ze v septembri neurologicka najprv videla na MR len 2 loziska a az specialista na snimky to popisal ze 11, takze to naozaj bolo take nic. To je pre mna lozisko. A lezia ma niekolko mm, ta je velka. Ale mozem sa mylit
july_pk
25. feb 2016
@gita17 ak je to rozdiel, tak naopak. Akurat som citala popis MRI a v popise niektorej casti mozgu mam napisane ze v porovnani s poslednym MRI je 10 novych akt lozisk vo velkosti nad 5mm. V mieche su spominane aj lezie... Alebo mozno tak oddeluju len mozog a miechu... Ked sa opytas, daj vediet 😉
stastnazena2
25. feb 2016
😞(
janka7911
25. feb 2016
@leteku drzim ti palce.Inac clovek sa take veci ani nedozvie ako je to s tym preplacanim my ludia platit zdravotne poistenie musime kazdy mesiac do konca zivota a ked clovek ochorie tak oni sa nam vy...u na hlavu je to hrozne ze chory clovek je zruteni ked ho postihne nejaka choroba a este k tomu musi rozmyslat kde zohnat peniaze na liecbu no ja nenachadzam slov....
janka7911
25. feb 2016
@janka7911 a pripojila som sa samozrejme k peticii 🙂 prajem vela zdravia
inay
26. feb 2016
@woody1986 nebala som sa,lebo som mala dlhodobo stabilizovany stav a v centre mi povedali,ze kludne mozem.V tehotenstve uplna pohoda a teraz myslim,ze tiez az na to jedno stare akt.lozisko sa nezmenilo nic.A po prvom porode bolo vsetko bez zmeny...🙂
gita17
26. feb 2016
Baby, este by som sa chcela opytat, ci je bezne, ze sa ludom zmensuju lezie. mne sa jedna za roz zmensila, to sa mam tesit, ci je to normalne u mladych?
dnika29
6. mar 2016
Ahojte prosím o rady a pre mna cenné informácie. Som v 23tt a mam SM diagnostikovanú už cca 5 rokov. Zvládali ste tehotenstvo a matesrtvo po pôrode v pohode? Dokedy ste pracovali? Sú nejaké veci ktoré treba vybaviť? Myslím niečo iné ako pri bežných zdravých buducich mamiciek.
woody1986
7. mar 2016
@dnika29 ahoj ja som tehotenstvo zvladala uplne v pohode, mala sa mi narodila v januari a ja som pracovala az do polovicky novembra ako predavacka. Stav sa mi zhorsil asi tak 6 tyzdnov po porode a magneticka ukazala,ze mi prubudli nove lezie a jedno aktivne lozisko.
dnika29
7. mar 2016
@woody1986 Ďakujem za odpoveď. Dúfam že sa vám obom darí dobre. Ešte by som sa chcela spýtať ako si rodila. Teda či cisárskym alebo prirodzene.
rebellefleur
7. mar 2016
@dnika29 - ahoj ja mam sm 13 rokov a mam dve deticky, jedno rodene prirodzene, druhe cisarskym. Pri prvom tehotenstvo uplne ok, tak siel prirodzene, pri druhom problemy s platnickou, preto cisarsky .. Ani po jednom porode sa mi stav nezhorsil (deticky maju 4r a 1r) a nic specialne vybavovat netreba 🙂
letekuautor
7. mar 2016
@dnika29 - ahoj u mňa bolo prvé tehu bez problémov, dojčila som rok, potom som opäť otehotnela a to moje telo nezvládlo. Ozvala sa Smka brutálnym atakom, o bábo sme prišli. Potom sme si dali väčšiu pauzu, stabilizovali stav a išli do ďalšieho tehotenstva. Ostala som doma na PNke keďže som učiteľka v MŠ a tam je vždy veľa chorôb. Ale celé tehu a aj potom bolo v pohode. Robila som cisárskym (teda druhého), aj som chcela po zlom zážitku z prvého pôrodu a aj lekár to odporučil. DRžím palce
dnika29
7. mar 2016
@rebellefleur Ďakujem 🙂
dnika29
7. mar 2016
@leteku Ďakujem
woody1986
8. mar 2016
@dnika29 rodila som cisarom lebo mala sa nechcela otocit 🙂 ale na druhej strane som rada aspon som sa tak neunavila. Dakujeme a verim,ze ty nebudes mat komplikacie po porode. Drzim prsty
inay
11. mar 2016
@dnika29 Ahoj,ja mam sm cca 10rokov,mam dve deti 7r a dvojmesacne,tehotenstva obe ok,rodila som normalne,odprucali mi to aj v sm centre,stav sa mi nezhorsil,akurat teraz som bola na MR sest tyzdnov po porode,tak som mala jedno stare lozisko aktivne,uz cakam na znovuschvalenie liecby.Ked bude mat babatko dobru polohu,myslim,ze prirodzeny porod je lepsi ako cisarsky,ale ved ti tvoji neurologovia poradia 🙂
dnika29
11. mar 2016
@inay Ja by som chcela rodiť radšej normálne a chcela by som aj kojiť aspon pol roka. Ja našťastie nemám nejaké veľké problémy teda ani pred otehotnením som nemala a teraz vôbec tak dúfam že aj po pôrode to bude v pohode aby som mohla kojiť 🙂
poeri
11. mar 2016
ahojte, je tu niekto s klinicky izolovanym syndromom? bola mi odporucena liecba a neviem ci do toho ist alebo nie. Nejake skusenosti alebo rady? mam na mozgu 5 lezii v bielej hmote periventrikularne s podozrenim na sm s negativnou lumbalkou. ozaj a neviete kde robila lumbalky s atraumatickou ihlou? Lebo posledne ma 3 tyzdne bolela hlava
diky
erulka77
11. mar 2016
@poeri aku mas diagnozu ja leukoencefalopatiu tiez mam 5 lezii s negativnou lumbalkou
ika5555
11. mar 2016
@poeri a vsetkych 5 mas periventrikularne?
inay
11. mar 2016
@dnika29 tak ja som veru nekojila ani jedno,lebo som nemala m!iecko :-| .Vsetko bude ok 😉
dnika29
12. mar 2016
@inay škoda. Ja dúfam že sa mi bude dat
fialocka84
12. mar 2016
ahojte chcela by som sa spýtat ci je tu medzi vami dakto kto uživa copaxon a ma vedlajšie učinky? 7 rokov som si pichala avonex. teraz mi zmenili liečbu na copaxone. po pichnutí mam triašku , vysoke horučky a strasne ma boli hlava. na druhý den ani do prace neviem ist. vie mi dakto poradit?je to strasna bolest.
dnika29
12. mar 2016
@fialocka84 ahoj ja neuzivam copaxon ale takéto vedľajšie účinky som mala keď som si pichala betaferon. Kazali mi dávať si ibalgin alebo niečo podobné na utlmenie bolesti a teplotu. Postupne sa mi to zlepsovalo ale mávala som to občas aj po roku odkedy som to brala. Skús zavolat do centra oni ti určite poradia.

Začni písať odpoveď...

Odošli