Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
poeri
22. mar 2016
@gita17 si mala uzkostu poruchu? ako sa to prejavovalo a co si s tym spravila. Aj ja som mala, len obcas sa to vracia. Nemozem velke priestory a vela ludi.
poeri
22. mar 2016
@ika5555 tak aj mne ked povedali ze sm loziska tak som skoro spadla na rit a potom tie vysetrenia, taly vec clovek necaka. 3 mesiace cca som chodila a revala a teraz sa snazim urobit vsetko aby som ziskala svoj zivot spat. Preto sa mi do toho sm centra nechce lebo sa bojim ze vsetko zacne odznovu a budem zase totalne psychicky k.o.
gita17
22. mar 2016
@poeri antidepresiva, motivacne videa, mediatacia
gita17
22. mar 2016
@poeri chod do SM centra, obycajny neurolog, co sa na to nespecializuje ti nemoze ponuknut zdaleka tolko co odbornici
poeri
22. mar 2016
@gita17 bola som na kramaroch. Kam chodis ty?
gita17
22. mar 2016
ruzinovska nemocnica
ika5555
22. mar 2016
@poeri skus to brat ako fakt...prislo to ,je to tu,navsteva sm centra k tomu patri a hotovo...ked som si ja odrevala svoje,kazde rano stiahnute hrdlo,strach co bude s malou v buducnosti...ale to ma davalo dole snad viac ako ta diagnoza...psychika je velmi dolezita,preto som si povedala ze kym sa nic hrozne co by som nedokazala zvladnut nedeje tak to uplne potlacim a budem brat tie kontroly ako nieco,co mi moze pomoct a nie ublizit...ved aj dobre spravy mozes pocut 🙂ja viem ze mne sa teraz lahko hovori,ale tiez som bola v tom ze je to urcite smka,ale da sa ten strach prekonat...ak to nedokazes sama nehanbi sa poziadat o pomoc odbornika,v krajnom pripade je to asi lepsie riesenie ako sa umarat,mysliet stale na to a trapit sa...nebudes prva ani posledna,aspon kym to nedokazes prijat a ako tak sa s tym zmierit a brat tu dg.ako svoju sucast...ja som mala vtedy aj take myslienky po diagnostikovani,pri otazkach preco ja,ze asi my chce to co sa deje nieco "povedat".v minulosti som sa veeeelmi stresovala,ked som bola chora nevylezala som,pretoze treba robit atd...isla som vzdy CEZ...cize som mala asi spomalit a skusit nepodstatne veci hodit za hlavu a netrapit samu seba kazdou blbostou...
poeri
23. mar 2016
@ika5555 tak pekne si to napisala, budem sa snazit riadit tvojimi radami a netrapit sa kazdou blbostouv🙂 dakujem
babu15
23. mar 2016
@poeri ono to chce len cas a naucis sa to 🙂
lenuska3110
23. mar 2016
Zdravim Vas mamicky.
Moj priatel ma SM, schvalili mu liecbu,berie injekcie Rebif kazdy druhy den. Pravidelne chodi k lekarke.
Beriem ohlad na jeho diagnozu,ale niekedy je to strasne - nervozny, zly je...Stale by len spal... Chcem sa spytat,ci ste niektora mali taketo stavy.... Dakujem.
gita17
23. mar 2016
@lenuska3110 to ze je zly a nervozny, to mu netoleruj, to nesuvisi s diagnozou, odporucam ziadne ulavy, chapem ze je niekto zly ked je nestastny, ale smola, musi sa s tym nauci zit
florence33
23. mar 2016
Ahojte, chcela by som sa opýtať, či máva niektorá z vás zvieravý pocit v hrdle / krku, resp. či by to mohol byť príznak SM. Tú mám diagnostikovanú od 2/2013. Asi od decembra 2015 som začala občas pociťovať zvieravý pocit v hrdle, bolo to vždy v strese, keď som to predýchala, pocit zmizol. Ibaže postupne sa začal objavovať častejšie, každodenne, čím viac som naň upriamovala pozornosť, tým ten pocit nepríjemnejší. A ako správny hypochonder som si začala hľadať možné diagnózy. Po negatívnom náleze na endokrinológii pocit "zázračne" na pár dní zmizol. Keď sa opäť vrátil, absolvovala som vyšetrenie na ORL. Tam bolo všetko ok, čo ma upokojilo a mala som asi mesiac pokoj. Dúfala som, že navždy, ale asi pred týždňom sa mi to opäť vrátilo a začínam byť z toho už zúfalá. Som v 12 tt. a predpokladám, že ten pocit zovretého hrdla tentokrát súvisí s prílišnými obavami o bábätko a ja trpím úzkosťou. A zároveň mi napadá, že to možno je ďalší príznak mojej dg. Má niekto podobnú skúsenosť?
ika5555
23. mar 2016
@poeri tak som to neskor citila,ked som zmenila svoje myslenie...tiez som sa kvoli tomi velmi trapila na zaciatku,ale pochopila som,ze mi to chce nieco povedat a uvidis,ak to prijmes ako svoju sucast a a budes pocuvat co ti telo hovori,tak to bude lepsie...smkou sa zivot nekonci,len treba jednoducho vo svojom zivote nieco zmenit...a dokazes to aj ty,uvidis 🙂
eleonorcha
12. apr 2016
@poeri ja osobne nie ale mam znamu co ma sm :/
poeri
12. apr 2016
@ika5555 to su povzbudive slova, ved aj ja to tak vnimam. Odkedy mi to vsetko povedali tak som vela v zivote zmenila, len aj tak vo mne stale ostava taky zly pocit, ze mozno nerobim dost a raz ma ta choroba dobehne. Velmi sa bojim ze ostanem rodicom na krku lezat niekde v postely. Ale asi nad tym zbytocne vela premyslam.
poeri
12. apr 2016
@eleonorcha a ako to vsetko znasa?
ika5555
17. apr 2016
@poeri vies,ja si myslim ze ani vitaminy,ani zdrava strava,ani neviem co este by si robila a uzivala aby si si pomohla,ti nepomoze pokial nebudes poz.mysliet.ludske podvedomie ma neskutocnu moc!mozno ludia,ktori aj odietli liecbu a beru to tak ako bolo tak bude,maju lepsi priebeh choroby ako ti,ktori sa nad tym stale zamyslaju a boja sa co bude o 10-15 rokov.prave takymito myslienkami sa mozes na tu postel dostat.zabudni na to,nemysli na to,zi tak ako pred dg.,len spomal a nechod cez ked ti telo povie dost.jednoducho maj svoje telo rada aj ked ti robi starostti.o to viac!rozmaznavaj sa,staraj sa o neho a hlavne to prijmi...
july_pk
17. apr 2016
@ika5555 presne tak to je. Uplne som to na sebe cítila keď som raz mala opustackove obdobie... No cele zle. Treba svoju dg brat že tu je a viac neriesit. Ja si z nej len robím srandu.. Treba robiť všetko čo mame radi, ale ked cítime že stačí, tak prestat. Nepremahat sa v ziadnom sliva zmysle. Drzim všetkým palce 😉
3ivan1
21. apr 2016
Prosím O radu mám sm už viac ako 8 rokov,ale taký stav som ešte nemala úplne stuhnute telo hlavne podbrusie A nohy, neviete mi poradiť či pôjdem na kortikoid,, či sa to povolí ďakujem
poeri
21. apr 2016
@ika5555 dakujem krasne, ty mi to vies tak narovinu povedat, velmi si to vazim. Tak pojdem na tu kontrolu, niekedy v juni sa premozem.
ika5555
21. apr 2016
@poeri tesim sa 🙂 berto akoby si isla k zubarovi🙂 nie moc prijemne ale dolezite 🙂
zuzkaxx4
30. apr 2016
Ahoj baby, chcem sa vas opytat ci uzivate nieco na podporu imunity. Vo februari som vybrala dvoje atb a teraz znova. Akosi sa na mna lepi kazda pliaga... 26.5 ma cakaju odbey na imunologii a 2. 6 MR tak som strasne zvedava ako na tom som po roku na copaxone
dnika29
1. máj 2016
@zuzkaxx4 ja som užívala wobenzym, vit. D a C....ale teraz som tehotná tak nemôžem wobenzym
ema13
1. máj 2016
Ahojte baby, minuly tyzden mi schvalili liecbu Copaxonom. Mozete mi, prosim, tie, ktore ho uzivate povedat, na co sa mam pripravit? Coho sa napr. vyvarovat, co vam pomaha prekonavat vedlajsie priznaky? Uzivate popri Copaxone aj nieco ine (vitaminy a pod.)? Vopred vdaka.
july_pk
1. máj 2016
@ema13 ahoj, ja som nikdy nemala žiadne vedľajšie účinky. Cop je veľmi jemný... Myslím ze len som mala niekedy fľaky po vpichoch, ale netrvalo to dlho. Hlavne kazdy vpich dávaj inde, aby sa ti nerobili priehlbiny v kozi... Striedaj obe casti brucha, ruky, nohy aj tuk na bokoch... Drzim palce 😉
misenka123
2. máj 2016
@ema13 ahoj. Copaxon mám 3 roky. Je to moja prvá liečba a dúfam, že aj posledná. V podstate sa nemusíš na nič pripravovať, nemá žiadne citeľné vedlajsie ucinky. Treba dať pozor, aby si nepichla žilu a naozaj striedať miesta. Ja som zo začiatku málo striedala, lebo inde to dosť bolelo a po roku som si všimla riadne prepadliny na stehnách, že ich vidieť aj cez úzke rifle 😔. Neboj, bolestivosť sa časom zmierni. Je to určite najmenej škodlivý liek z ponuky. Mňa nakopol a zmiernil únavu. Držím palce, aby sadol aj Tebe! Ak by si sa chcela niečo opýtať, napíš!
florence33
2. máj 2016
ahojte, viete mi niektorá, prosím, povedať, aký je rozdiel medzi Copaxonom a Rebifom? Vdaka.
ema13
2. máj 2016
@july_pk
@misenka123 Ahojte, dakujem vam za odpoved. Ano, aj moja neurologicka sa zmienovala, ze Copaxone je z liekov prvej linie najmenej skodlivy. Buduci pondelok idem do SM poradne na zaskolenie, ako si spravne pichat. Verim, ze to zvladnem. Aj ja sama som zvedava, ako budem reagovat na liecbu a zelam si, aby sme nemuseli s doktorkou riesit veci pokus-omyl. Troska som sa obavala vedlajsich ucinkov, ale to skor pri Interferone a tej tabletkovej forme. A este sa vas chcem opytat na tie vitaminy. Kdesi tuto som citala, ze by sa mal brat vitamin D pri tejto diagnoze.
misenka123
2. máj 2016
@ema13 áno, vit D je dôležitý. Rovno popros neurologičku, aby ti predpísala Vigantol.
july_pk
2. máj 2016
D co by ti mala zistovat aj z krvi a podla toho dat. Ale určite beriem hlavne veľa bcka. Kupujem si migammu n, zložením je top

Začni písať odpoveď...

Odošli