Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ema13
2. máj 2016
Vdaka baby. O tom B-cku som nevedela.
july_pk
2. máj 2016
@ema13 je dobrý na nervy a vlakna atd. Popytaj sa dr.
olivka84
3. máj 2016
Ahojte ja pokracuje. Dalsimi vysetreniami. Zatial mam sm vylucenu.boli ste aj na vysetreni ocneho pozadia prstenca? Konkretne ci sa mi tam neuklada med. A dalej mam kontrolne eeg po roku. A este sono pecene .
poeri
4. máj 2016
@ema13 ahoj. prosim ta ako dlho trva kym schvalia liecbu ? A ku komu chodis, ktore sm centrum ? diky
ema13
4. máj 2016
@poeri Chodim do Ruzinova k Dr. Hancinovej. Liecbu mi schvalovali asi 2 tyzdne.
dnika29
6. máj 2016
Baby prosim potrebujem poradit...Som v 31tt . Doteraz bolo vsetko uplne vpohode cítila som sa dokonca lepsie ako ked som brala lieky. Dnes som sa rano zobudila a mma strpnnutú pravu polku pier a asi aj jazyk lebo sa mi tažko rozpráva a strasne suslem a mma strpnute 2 prsty na pravej ruke. Nechapem to vcera vecer mi nic nebolo a ked som doteraz mala nejaké problemy tak zdy sa mi prejavilo na lavej strane tele (lavé okko, lava noha atd..). Myslíte že jeto zo SM? Vždy mi to postpuvallo pomalsie nikdy takto zrazu cez noc...bojím sa neviem ci mi vobec mozu neco dat ked cakam babo 😞
july_pk
6. máj 2016
@dnika29 volaj hned neurologicke, alebo tam chod. nech vylúči že to je s sm. Možno ti le babo niečo pricviklo ako sa tam všetko roztahuje. Daj vedieť ako si dopadla. Drzim palce
dnika29
6. máj 2016
@july_pk sme Ok. Síce hospitalizovaní na pozorovanie ale ok
july_pk
6. máj 2016
@dnika29 no tak sa tesim. Lepšie keď si pod dohľadom lekárov. Drzim palce nech ťa čoskoro pustia a budeš fit
dnika29
6. máj 2016
@july_pk ďakujem
poeri
7. máj 2016
@ema13 dobre diky, som myslela ze sa to schvaluje dlhsie aspon tak 2 mesiace, tak som prekvapena
ema13
7. máj 2016
@poeri Nie, 2-3 tyzdne, tak mi povedala lekarka a u mna to bolo okolo tych 2 tyzdnov. Neviem, ci je to tak vzdy....
july_pk
7. máj 2016
@poeri mne to trvalo niekoľko mesiacov, ale to bolo pred 5 rokmi... Mozno záleží aj od poisťovne
ema13
7. máj 2016
@july_pk Urcite to bude suvisiet aj s poistovnou. Ja mam Doveru, ale chcem ju zmenit.
july_pk
7. máj 2016
@ema13 aj ja mam, ale zostala som. Nikdy nebol žiaden problém, možno som na schválenie dlhšie čakala, ale čokoľvek iné mi prešlo, čo v inej podľa dr nemuselo.. Každá má svoje pre a proti. Popytaj sa na to radšej dr či máš meniť
ema13
8. máj 2016
@july_pk Ja si myslim, ze liecbu SM mi schvalia aj v inej poistovni. S Dovoerou mam problem pri inych veciach - napr. som si chcela dat operovat krcove zily laserovou metodou (dost by som si musela doplacat, ale zmierila som sa s tym). Keby som mala VZP, bola by som operovana do 2 tyzdnov. S Doverou musim cakat 3/4-te roka.
july_pk
8. máj 2016
@ema13 no tak keď máš takéto skúsenosti tak áno...
olivka84
10. máj 2016
Ahojte chcela by som vediet mate niektora pri tejto chorobe aj tras jazyka. Doteraz sa mi triasla len ruka ale teraz uz aj oko a jazyk
leangela
18. máj 2016
Ahojte kocky - kamaratka ma priznaky sm, cakaju ju vysetrenia, ktore odhalia, ci naozaj tie jej problemy sposobuje skleroza alebo nie. Len chce zacat uzivat nejake enzymy, vraj tie by jej mohli pomoct. Neviete mi poradit, ci je na tom nieco pravdy? Ci vobec ma zmysel aby nieco take zacala uzivat alebo nie? 😞
july_pk
18. máj 2016
@leangela wobenzym. Určite ten. A áno, má význam. Zlepší sa jej stav ak má nejaké problémy. Ale to musí vo vysokých dávkach. Ja som ho jedla denne 3x10
andreja13
19. máj 2016
@leangela tiez si myslim ze enzymy by mohli zmiernit priznaky a celkovo zlepsit zdravotny stav. Aj ked zrejme to nebude zo dna na den, ale ako sa hovori "trpezlivost ruze prinasa" tak to plati podla mna aj pri tomto. A vezmi si to tak ze nema co stratit, ked ich zacne uzivat - moze len ziskat.
zuzulikh
19. máj 2016
@leteku WAU! tak tomuto sa hovori rana osudu. V kazdom pripade by som bojovala - odporucam NADH!!! Dnes už sú informácie o funkcii buniek v našom tele podstatne obšírnejšie vďaka novým technológiám a výskumom. Využite znalosti modernej vedy a podporne medzibunečnú komunikáciu a dostatkom energie najdôležitejším koenzýmom v našom tele.
skus pozriet naturonline.sk
Odporucania lekarov - uzivat spolu s Ubiquinol - Q10 bioaktiv - posilňuje srdce, svaly a aktivitu mozgu. Zvyšuje výkonnosť a zohráva dôležitú úlohu pri produkcii energie.
Drzim palce!
zuzizuzka
19. máj 2016
ahojte všetci aj ja mam SM ...priznám sa že som nečítala všetky komenty...len Vám chcem povedat že pri tejto chorobe záleži na tom ako sa ku tomu postavíte hlavne VY a potom rodina oklo Vás ...netreba vešat hlavu a snažit sa to brat tak ako je to....sú aj zle dni (dnes bol jeden z nich...) no znovu som to dala a naplno som sa venovala dcére a ešte aj z úsmevom na tvári....treba verit že zajtra bude lepšie a uživat si plnými dúškami každý jeden okamžik....ale ešte zopár poznatkov tuto chorobu spôsobujú stresy a preto treba sa ich vyvarovať....a zlepšuje ju slnko pripadne solarko zajačie mäso,ovocie a zelenina... rybací olej....všetko toto mam overené sama na sebe... 😉
zuzizuzka
19. máj 2016
@olivka84 tik oka mam pri únave no jazyk zatial nie....
zuzizuzka
19. máj 2016
@poeri schválenie liečby záleží vela od lekara a poistovne....VZP je na túto liečbu super... 😉
gita17
20. máj 2016
@zuzizuzka kde si pocula ze zajacie maso? na zaklade coho to pomaha?
july_pk
20. máj 2016
@zuzizuzka mne slnko praveze zhoršuje a solarko ani nehovorim... V sm centre mi od začiatku aj hovorili že solarku sa treba vyhýbať a v lete sa zdrziavat viac v tieni ako na slnku. Každé leto som skončila v nemocnici na solumedrole zatiaľ. A viem ze aj velmi veľa pacientov je na tom rovnako. S týmto vyjadrením by som bola opatrná, nech si niekto zbytočne neublíži... Sm je choroba tisícich tvárí a každému pomáha niečo iné, treba len pomalicky skusat.
gita17
20. máj 2016
@july_pk asi myslela na dostatok D vitaminu.
july_pk
20. máj 2016
@gita17 asi hej, ale tak urcite nie so slnka alebo solarka.
kvetinka75
20. máj 2016
tiež mám skúsenosť, že teplo, slnko, teplá voda, príznaky zhoršujú,

Začni písať odpoveď...

Odošli