Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ema13
20. máj 2016
@july_pk Ano, aj mne v SM centre vraveli, ze SM-ka nema rada teplo a tepo skodi aj nervom. Teda nie solarko, nie sauna a pod. Odporucali mi skor kryokomoru 🙂
usmevsm
20. máj 2016
ahoj, mne solarko, slnko, more pomaha. Skodi najma stres, nedobre mi robi tepla voda, dobe chlad na nohy.
july_pk
20. máj 2016
@ema13 kryokomora mi robí straaaasne dobre. Je fakt super 👌
ema13
21. máj 2016
@july_pk Vazne? A kam chodis?
gita17
21. máj 2016
baby mne praveze teplo a slnko robi dobre, to je asi individualne. Ale tiez mi nieco spominali, ze v teple sa mi moze pohorsit. Neviete niektora naisto, ci sa tie priznaky zhorsia len subjektivne, alebo aj realne sa rozbehne nieco v mozgu?
ema13
21. máj 2016
@gita17 To netusim. Povedala mi to sestricka, ktora ma zaucala pichat si 🙂. Povedala, ze v nasom pripade by sme sa nadmernemu teplu mali vyvarovat (sauny a prilisne slnenie). Treba pogooglit.... 🙂
zuzizuzka
21. máj 2016
@gita17 zajace mäso obsahuje látku no bohužiaľ si už nepamätám akú ktorá podporuje aby sa ne rozpadli bunky doktorka V Ba mi to odporucila..
zuzizuzka
21. máj 2016
@ema13 Ahoj ak sa môžem spýtať kam chodíš do Sm centra
zuzizuzka
21. máj 2016
Mám veľkú prosbu chcela by som vedieť či niekto z vás M schválený invalidný dôchodok A na koľko percent..som si vedomá že percenta záležíod stavu pacienta...pprosím ak môžte napíšte mi vaše skúsenosti ohľadom invalidity...
july_pk
21. máj 2016
@ema13 v BA vedľa polusu myslim ze dom športu...
@gita17 ja vždy lete skončím na solumedrole s novými aktívnymi ložiskami a tie aj ked prestanú byť aktívne, ale už v mozgu zostanú...
@zuzizuzka ja mám, teraz mám 50%, keď mi ho v 2009 schválili, mala som 45%
ema13
21. máj 2016
@zuzizuzka Ruzinovska nemocnica
ema13
21. máj 2016
@july_pk Vdaka, pozriem.
july_pk
21. máj 2016
@ema13 pozri, nieje dobre chodit keď je atak, ale inak fajn. Alebo ak máš nejakú fobiu či už z malého priestoru, zo zimy alebo všeličo. Lebo to je malicka "miestnosť" kde chodíš dokola najprv myslim 90sekúnd a potom postupne môžeš zvyšovať. Ale napr môj manžel tam bol so mnou raz a potom už nechcel. Ale určite treba vyskúšať
ema13
21. máj 2016
@july_pk Nemam s tym absolutne ziadne skusenosti. Musim si nieco nacitat. Z malych priestorov nemam strach, skor by som saobavala tej zimy 🙂 Ale tam urcite je nejaky skoleny personal....
july_pk
22. máj 2016
@ema13 nemáš coho, lebo cez okienko dverí stále vidíš že tam niekto stojí a vždy po minúte ti klope 😉 vyskúšaj, fakt odporúčam. Aj by som sa pridala, ale som tehotná 🙂
ema13
22. máj 2016
@july_pk To vazne? Cakas babatko? Gratulujem a tesim sa. Takze formulku "Snazime sa"...treba dat prec 😃. Zelam ti vsetko dobre.
july_pk
22. máj 2016
@ema13 ešte ju tam nechávam, lebo som viackrát potratila a stále čakám... Keď budem mať istotu ze je vsetko ok, pôjde preč 😉
Dakujem velmi pekne
ema13
22. máj 2016
@july_pk Jasne, rozumiem. Velmi ti drzim palce. A v ktorom tyzdni si...ak sa mozem opytat?
july_pk
23. máj 2016
@ema13 teraz končím 19tt. Ale ešte čakám na výsledky z amniocentezy, lebo po potratoch sme boli s manzelom na genet testoch a neboli úplne ideálne, tak treba vedieť ako na tom je dieťa.
usmevsm
23. máj 2016
@july_pk na prvé dieťa som sa pripravovala (po diagnostikovaní sm bolo plánované - vyše roka bez akejkoľvek liečby (po infúznom solumedrole a prednisone) pred pokusom o bábätko. Liečba interferónmi bola zahájená až po ukončení kojenia. Druhé bábätko prišlo nečakane - hneď bola vysadená všetka liečba (avonex) - podarilo sa bez väčších problémov. O treťom som nevedela, prišlo po zhoršení môjho zdravotného stavu a po kortikoidoch mám vždy problémy s menzesom, teda som pokračovala prednisonom a avonexom. A bábätko to nezvládlo... 😞 To, že som tehotná som zistila na konci druhého mesiaca, lieky som vysadila, ale už bolo neskoro. O týždeň na to sme šli do nemocnice....

Veľmi držím palce, hlavne dobrú náladu a papaj čo ti len chutí. Organizmus a maličké si vyberie to, čo potrebuje. Počas tehotenstva som sa vždy cítila plná energie. Ale aj tak si dávaj pozor A rozmaznávaj sa 🙂
ema13
23. máj 2016
@july_pk To je parada. Drzim palce, nech to dopadne dobre. Tak nech to pomalicky, ale v poriadku odsypa. Uzivajte si manzelom toto zaujimave obdobie 🙂
smudlinka3
23. máj 2016
@july_pk ahoj july - videla som ze si pisala, ze beries wobenzym. Zaujimalo by ma po akom case priznaky sklerozy zacali ustupovat a ako sa citis teraz? ja ked som sa dozvedela, ze aj ja mam tento problem tak moja prva reakcia boli slzy. Uz teraz postupne sa s tym zmierujem a viem, ze ide hlavne o to aby som sa k tomu spravne postavila a aby som myslela pozitivne a bude dobre. Teda aspon v to verim.
july_pk
23. máj 2016
@usmevsm ja som tiež plánovala. Vyše dvoch rokov som bez liecby... Len nemám stab. stav, ale tak na to som zvyknutá. To som nemala nikdy, ani počas liečby 😉 ja som konecne zacala asi pred týždňom normálne jest, dovtedy som takmer nič do seba nedostala, tak verím že už bude len dobre...

@ema13 ďakujem pekne 🙂
@smudlinka3 teraz neberiem, brala som ho keď som bola bez liecby netehotna a pohorsil sa mi stav. A za ako dlho sa zlepšil, to ťažko povedať... Každý organizmus je iný. Ale určite treba brať aspon tri týždne aj viac...
kvetinka75
24. máj 2016
@july_pk prosím ťa a aký wobenzym berieš, je viac druhov alebo si stačí vypýtať v lekárni? ďakujem,

chcem sa spýtať, či máte niekto skúsenosti s bolesťami hlavy, ako im predísť. liekdy nezaberajú, ďakujem,
usmevsm
24. máj 2016
@july_pk veľmi držím palce
@smudlinka3
Pri diagnostikovaní SM ešte v min. storočí mi predpísali wobenzým prvvýklát. Užívala som ho, ale po prvom ataku som bola úplne v poriadku, teda neviem či mi pomáhal, alebo len doplňoval liečbu. No keď ho nasadili (30 tabliet denne) o pár rokov neskôrna preliečenie očí (pravdepodobne sa moja sm začala ešte v detstve s očami - no predtým ešte nikto nepredpokladal, že dieťa môže mať sm a diagnostické metódy neboli na dnešnej úrovni - mr a pod.) Asi po dvoch dňoch sa mi podlomili nohy ako pri ataku. Zľakla som sa, ale po čase sa celkovo aj stav SMky zlepšil, nielen očí. Vtedy som si uvedomila, že wobenzým naozaj pomáha. Dali mi ho ako náhradu za kortikoidy - pomohol nielen očiam, ale aj SM-ke.
@kvetinka75 mňa strašne zvyknú bolieť oči - hore za viečkami. Nie je to zo zvýšeného tlaku - očiarka povedala, že je tam zvýšené prekrvenie (zápal nervu sa tým prejavuje) a preto to bolí. I v noci som sa budievala neprestajne najprv na "skákanie" nôh, postupom času aj na bolesť. Teraz po preliečení v nemocnici solumedrolom mi bolesti konečne po niekoľkých rokoch prešli - som ako znovuzrodená 🙂 Neviem ako dlho tento stav potrvá.
july_pk
24. máj 2016
@kvetinka75 je len jeden druh. Ale lepšie je kúpiť ho cez net, kúpiš lacnejšie ako v lekárni. Lebo pri takých dávkach ako potrebujeme pri sm sa neoplatí kupovať žiadne iné balenie ako 800 tabletove - môj názor - a to stoji okolo 100€
@usmevsm ďakujem 🙂
kvetinka75
24. máj 2016
@july_pk prosím ťa a nemôžeš mi poslať linku z ktorej stránky ho kupuješ? a koľko toho berieš? aké je dávkovanie? skúsim si niečo aj vygoogliť, ja to potrebujem pre dieťa. Bolo by to tiež vhodné? Lekári nám ohľadne rôznych vitamínov a doplnkov neposkytujú žiadne informácie.
july_pk
24. máj 2016
@kvetinka75 vždy si dám do googlu wobenzym 800 tabletove cena a hľadám kde je momentálne najlacnejší. Sú to enzýmy, myslim ze kľudne aj deťom, ale o dávkovaní by som sa poradila s lekárom. Ja som ho bravala 3x10, ale zo zaciatku postupne každé dva dni zvyšovať. Zacala som 3x5, o dva dni 3x6 až po 10 a to som užívala aspon tie tri týždne aj viac, podľa toho ako som sa cítila. A treba ho užívať vždy pol hodku pred jedlom
kvetinka75
24. máj 2016
@july_pk ďakujem, našla som na nete aj dávkovanie deťom, vytlačila som si nejaké materiály a skúsim sa poradiť s lekárom, čo na to povie, tam je dávkovanie pre deti 1 talbeta na 6 kg len neviem, či je to na celý deň ale asi áno, tak by to vychádzalo na nejakých 7 ks denne. A zaberá ti to? V čom konkrétne ti to pomohlo? My potrebujeme odstrániť hlavne bolesti hlavy. Tam nám nič nezaberá.
july_pk
24. máj 2016
@kvetinka75 wobenzym je okrem iného v podstate na zmiernovanie akýchkoľvek zápalov v tele. Preto je veľmi dobrý pri sm. Sym má sm??

Začni písať odpoveď...

Odošli