Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
dakujem leteku..to ano.ale ked tak nad tym rozmyslam,tak vlastne mi je jedno aky to ma nazov,nech mi daju pirulu co mi pomoze a nech mozem normalne zit a hotovo.. 😅 srandujem..len sa snazim naladit 😅 pekny vecer 😵
sofi: jééé to mě mrzí tak snad se dr. mýlí.. třeba to bude nakonec dobrý, radši zjistit a léčit hned...
každopádně tam ti jistě řeknou co a jak, taky se ptej, co ti budou dělat a proč a na jakou nemoc mají podezření, máš na to právo, informace ti dát musí, ikdyž třeba jen orientační, budeme na tebe moc myslet a držet ti pěsti!
ja uz velmi dlho citim,ze je nieco dost v neporiadku..dakujem bek,vsetko sa popytam tam a hned ako budem vediet o co ide,tak vas informujem.lepsie povedane,necham odkaz,nemam notebook 😖 ..ale ved este som doma,az v utorok mam volat doktorke,na kedy vybavila termin v nemocnici.. 😎
sofi: v klidu, až se prostě k netu dostaneš tak pisni 😅
a co jinak malej? Nezlobí? 🙂
dufam,ze tam nebudem dlho,sa mi tam vooobec nechce ist 😖 .Aky maly,moj maly ? 😅 on uz neni maly,o mesiac ma 13,toho uz puberta trieska..jeduje asi tak ako kazdy na pol dospelak,ale v pohode. 😵
no jo je fakt že to už je veeelkej kluk heh ani mi to nedošlo, beru to jako dítě 😀
hlavně když se nechytí nějaké špatné bandy! 🙂
Ahojte dievčatá. Ja som bola dnes na imunologii a o týždeň mám ísť na magnetickú rezonanciu, problém je v tom, že neviem či som tehu, resp. či v tom čase budem tehu. Neviem čo robiť asi budem musieť brnknúť doktorke a tváriť sa ako sprostá, však som vedela že som objednaná, no ale keď my chceme bábo čím skôr, aj tak budem mať medzi deťmi veľký rozdiel. Tak pevne verím, že tento cyklus už bude úspešný.
bek on sa v poslednom case premava vonku hlavne s babami,zla partia ani nie..dufam,ze sa ani z nikym nezapletie.leteku drzim palce,nech to vyjde cim skor 😉 ..a bek tvoje v brusku poslucha ?vcera som volala tej doktorke na termin hospitalizacie a zas neviem co a ako,lebo ze faxovala nieco do bratislavy a este jej nedali odpoved..tak ze ak sa jej ozvu,tak mi zavola.. 😝
leteku: to vůbec neřeš, měla jsem to stejný, dr. věděla že se snažíme o mimčo a navrhla mi nějakou studii - MR a psychotesty navíc jenže já jí řekla že jo když nebudu těhu, objednala mě a když mi volala že mám termín MR tak jsem jí řekla že jsem čerstvě zjistila z moči, že jsem těhu a odmítla to a ona to chápala, v poho, tím se netrap! to je normální, na MR čeká tolik lidí že volnej termín se někomu šikne 🙂
sofi: tak jak se zajímá už o ženský tak to bude co nevidět nějakou lovit, pak ti ji přivede domů 😅 ty jo to si člověk řekne jak ten čas letí co? 😅
baby este stale sa neozvala ta docentka z blavy,lebo ze maju nejaky kongres v brne,a ze zrejme je tam..tak stale cakam.a vo stvrtok som bola na rentgene zubov-panoramaticky snimok,ktory ukazal nieco co sa zubov vobec netyka..pod okm na kosti najaka ohranicena tmava machula asi 8 mm..dal mi snimok nech to ukazem nejakemu lekarovi,ze on nevie co to je..spominala som tu nejake ostre vystrelujuce bolesti do oci..zubar povedal,ze zo zubov to neni..ocny tiez ze z oci to neni,ze to zo zrakom nema nic spolocne..su top take sekundove bolesti ,velmi ostre..no a snimok som ukazala tej mojej super dokt.co ma posiela do blavy a ta vravi,ze tam nieco je a poslala ma na normalny rentgen s tym,nech urobia 2 projekcie celej lebky -z predu aj z boku..prisla som tam a sestricky si mavli rukou,ze staci odfotit z predu očnice a hotovo..doktor to pozrel,zavolal ma do vnutra a akurat mal manifesty,kde ma nejaky papier od zubara a ine kraviny a poslal ma prec ze bez patologie..odflaknute,odfajcene..tak som behla za mojou znamou doktorkou,len nech mam istotu,ze tonic neni..lebo z neho som mala istotu iba jednu-ze maju nizke platy,tak naco sa obatazovat..no a ta dokt.zas tvrdi,ze to treba dobre overit.ze to vyzera ako "ohlodana "kost,utlacena akoby nadorom,ze to moze byt hocico..tak ze v pond.si vyziada z rentgenu ten snimok co mi urobilia amam jej zavolat..asi to ozaj nebude skleroza multiplex..pisem vam to ako pikosku ...neni jedno kto vas ma v rukach.a mna mali 5 rokov nasi..podobny tomuto.sa tesim na verdikt.pekny vecer vam
Sofinka - presne o tom to je, nie je jedno kto ťa má v rukách, zažila som to na vlastnej koži. Držím ti palce aby prišli na to čo ti je a aby to rýchlo vyriešili.
Radka - len problém je v tom, že ak nepôjdem na tú MRku tak mi neschvália liečbu na další rok a čo ak sa mi nepodarí otehotnieť. Neviem čo mám robiť budúci týždeň asi zavolám lekárke čo si o tom myslí.
dik leteku.volala som pani dokt.co mala vyziadat ten snimok z rentgenu.a teraz pikoska -nechcu jej ho ukazat..co nechapem ja,zjavne ani ona..aky mate na to nazor ?mozu to takto odmietnut ?leteku ako tak citam,je to zlozite s tymto vasim ochorenim.to akoze ked nepojdes na MR,neschvalia ti liecbu ??tiez divne..
sofinka - ano je to tak raz ročne musíme absolvovať MR a imunologické vyšetrenie. Je to aj v našom záujme teda hlavne v ňom zistia či liečba zaberá a či nám nerobí zle. Dnes som volala lekárke tak mi povedala, že mám si urobiť tehu test (no ale to som len 24 deň cyklu) a ak tam budú dve čiarky tak neísť a ak nie tak ich upozorniť že môžem byť tehu. No uvidíme ako to dopadne
tak to je asi dost skoro na test..a kedy tam mas ist ?a kedy si das testik ?potom nas informuj ..budem drzat palciska nech su 2 ciarky a hlavne nech to potom vsetko zmaknes v zdravi a pohode 😵
brrr to je hnusný počasí 😖
a já měla dneska jet pomáhat kámošce na Drakiádu tak to nejspíš padá ☹
Ahojky, u nás je tiež hrozné počko. V piatok som šla na MRI s tým že im poviem, že sa snažíme o mimi. Lekárka bola perfektná, povedala, že radšej to teda robiť nebudeme. Mám zavolať hneď ako dostanem mrchu a ona ma niekam hneď dopíše aby sme mohli snažiť dalej. Som sa tešila, že slovenské zdravotníctvo nie je úplne skazené a nájdu sa aj dobrí lekári. Ináč som test nerobila ale mrcha sa blíži, tak snáď nabudúce. Majte sa krásne.
http://www.jysk.cz/130/132/3645610/a/catalog mé nové židle co jim říkáte? dlouho sem je sháněla a teď je mám za bomba cenu 🙂
leni tak držím pěstíky ať to vyjde!
bekulko - pekné. No práve asi dorazila mrcha, mňa z toho porazí. Terezka bola na druhý šup, druhé tehu na prvýkrát (aj ked to nedopadlo dobre) a teraz nič, viem presne kedy je ovu, snažíme sa a prd z toho. Už mám depku. Zajtra sa objednám na tú MRI, prečkám túto mrchu skočím na gyndu či je všetko v poriadku a potom sa pustíme do dalšieho snaženia.
to nevadí, tak příští cyklus to vyjde!
správnej přístup!!! tu MR ti dá jistě brzo když ti to slíbila a pak zas můžeš, jistě je všechno ok! jen prostě to není hned ale Terinka bude mít brzo sourozence 😅 jinak vše nej k jejímu svátečku!
no už mám termín, tak v utorok idem na MRI. A budúci víkend sa opäť začíname snažiť, tak snáď to teraz dobre dopadne. Ďakujeme za prianie, oslavujeme už týždeň kedže naša rodina sa nevedela dohodnúť na jednom termíne. Terezka má obrovskú radosť keď stále dostáva darčeky. No a koncom novembra má narodky, tak sa to zopakuje, potom vianoce, kam tie hračky podávame. Pekný dník
leteku drzim palceky nech to vyjde co najskor..dievky viete mi poradit nejaku pravnu poradnu ohladom prav pacienta ?tie snimky lebky neurobili,len nejaku malo detajlnu z predu..nakoniec ju po vyhovorkach ako sa asi stratila zahadne nasli,dorucili mojej doktorke a ta to dala na overenie na krcne..tam pani dokt.povedala,ze tam nieco je,ale nie su to dutiny,musi to vidiet na tom rentg. snimku zubov.tak som ho tam v piatok zaniesla.ona ale mala dovolenku,v pond.oper.den a v utor.som volala k tej mojej,ci to uz krcna pozrela..lenze moja mala vazny stav a musela odist koli pacientovi.takze som sa jej dovolala v stredu a hadajte co..so smutkom mi oznamila,ze moje obe snimky aj s popismi si nechala na svojom stole pri pocitaci a ked sa vratila,neboli tam..vsetko zmizlo a nikto nevie o nicom..ona vlastne ani nevidela vysledok..dnes je piatok a dokt.sa mala ozvat ak ich najde..este sa neozvala.nechcem tymto nikoho obvinovat,ale nieco tu nesedi.
fú tak toto je sila. Neviem ti poradiť kam sa obrátiť ale skúsim sa popýtať. Ak niečo zistím tak ti dám vedieť.
no to je..kedze mi doteraz nezavolala,tak jej skusim ja a spytam sa co a ako. 😠 .pokial tam ide o kradez za ucelom znicenia dokazov,mienim podat staznost a mozno trestne oznam.,ale chcem sa vopred poinformovat..ved tam mam osobne udaje a nevravim o tom,ze ten rentg.snimok potrebujem vratit zubarovi..neviem ci mi poistovna preplati dalsi panoramaticky snimok v takom kratkom case.je toho dost a ja ich uz mam akurat plne zuby.a mozno sa jedujem zavcasu,mozno to nasla len nema cas volat 😖 .len uz 2 dni ?no ked sa nieco dozviem ,napisem.a tu pravnu poradnu nachadzam na vsetko,len nie na nieco taketo.mozno crn hned na urad na dohlad nad zdr.starostl.
volala som tam a este sa to nenaslo..no fajn 😠 😠
Ahojky dievčatá. Tak my máme dnes v Ba akciu, volá sa živá slnečnica a ideme ju vytvárať na Hlavnom námestí. Tak držte palce aby nam vyšlo počko. A všetky Bratislavčanky prídite sa pozrieť o štvrtej na nás.
Tak dnešná akcia dopadla na 1. Počasie vyšlo, hoci sme premrzli ale nepršalo. Potom vám sem hodím fotku ked sa ku nim dostanem.
leteku a o com to bolo ?skus nam to trosku priblizit,alebo teda mne,lebo vobec neviem co je to za akciu. 😕
Naše združenie má v symbole slnečnicu, tak sme ju vytvárali pomocou dáždnikov, hneď ako sa dostanem k fotkám ukážem. Bola to akcia aby sa o SMke začalo hovoriť a aby sme sa my SMkári zase raz stretli.
aha..to je zaujimave a pekne..tak fajn,ze vam to vyslo 😵 .aj moje snimky sa uz zahadne nasli..krcna sa vyjadrila,ze dutiny su ciste.ale co to je tam zachytene nevie nikto a uz to je teda uzavrete..lebo traja doktori sa zhodli ze je treba to dobre presondovat.preto bolo asi treba urobit menej detajlnu snimku ako bola ta zubna.Fakt dokladne overenie.mam dost.ale uz to neriesim.momochodom ta snimka sa nasla na rentgenoch odkial ju vobec nechceli z nejakeho dovodu pozicat mojej dokt.pekny dnik vsetkym
sofinka držím palčeky aby prišli na to čo ti je a aby ťa začali liečiť, najhoršia je neistota.