Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ines70
18. jún 2016
Este mam na vas jednu otazku docitala som sa ze pri s.m. je najcastejsi priznak dvojite vydenie a ze na evokuvovom vysetreni sa da nieco zistit pitam sa lebo ja som mala vysetrenie v norme ma niekto skusenosti
july_pk
18. jún 2016
@ema13 ano chlapčeka. Damiána 😉
misenka123
19. jún 2016
@ines70 to je len jeden z možných príznakov... A ja som to mala ok, napriek tomu sm mám
usmevsm
19. jún 2016
@ema13 naozaj ďakujem, potrebovala som akurát tvoje slová, medzi sebou sa najlepšie pochopíme...
Veľa závisí aj od nášho postoja a od povzbudenia v pravej chvíli. Áno, oplatí sa otriasť kvôli sebe, kvôli iným.... Aj tebe a všetkým dievčatám prajem lásku k životu, ani si mnohokrát neuvedomíme, aké sme dôležité pre svoje okolie.
ema13
19. jún 2016
@usmevsm Ahoj, tesim sa, ak som ti aspon troska pomohla. Kedykolvek nabuduce, ak to budes potrebovat. Ja verim, ze je to len nejake blbe obdobie, ked na cloveka spadne vsetko, co sa da. Ale bude lepsie. Ver tomu. 🙂
florence33
19. jún 2016
@usmevsm Leto a oddych určite pomôžu a počas slnečných dní snáď vymiznú aj negatívne myšlienky. Verím tomu lebo aj ja sama potrebujem trochu "nakopnúť". Hlavne sa nevzdávať! Želám ti veľa vnútornej sily na prekonanie ťažkého obdobia.
mas48
19. jún 2016
ahojte, pomohla tato peticia? až teraz som sa preklikala, že tá téma je staraaa niekolko rokov..
dadka39
20. jún 2016
@florence33 samozrejme to je prirodzené,že sa bojíš.Zbytočne nevyhladávaj na internete negatívne informacie a vlastne na Google sa teraz vykašli.pa užívaj si tehotenstvo,je to krásne obdobie.pa
ines70
22. jún 2016
Ahojte chcem sa vas spitat ake ste maly prve priznaky pri sm a ake vysetrenia to potvrdilo dakujem Vam
july_pk
22. jún 2016
@ines70 ja som mala úplne prvotne problém s ocami, to preslo a potom o nejaký čas som si prestala cítiť celú pravú stranu tela.
MRI ukázalo ložiská mozog +miecha ale likvor z mozgomiesneho moku bol najprv negatívny a potom cca po dvoch mesiacoch ďalší atak a uz aj likvor potvrdil SM.
kvetinka75
22. jún 2016
dvojité videnie, druhýkrát to isté + n MR pribudli lézie, tretí krát tiež + strata stability - ťahanie do jednej strany, neovládzanie jednej strany- pribudli lézie. Likvor 2x robený negatívny, SM potvrdila magnetická na 3x. Inak všetky ostatné vyšetrenia boli negatívne.
ines70
22. jún 2016
Dakujem vam mne potrvdily tetaniu strpla som brucho chrbat chodidla prsty na rukach po brani gujacuranu magneroto a magne b6 vsetko zmizlo len ruky ostaly taky cudny pocit ked nieco chytim evokove vys. v norme u ocnej vsetko vporiadku len na mag.rez.mi nasly leziu na na mieche moze sa jednat o demyluzacnu zajtra idem na mri mozgu ale zo sedativami lebo mam klaustofobiu tak dufam ze tam vydrzim vysledky budu ok mam strasny strach ze co bude
usmevsm
22. jún 2016
@ines70 najdôležitejšia je skorá a správna diagnóza. Verím, že máš strach. MR zvládneš, nespanikár a stisni balónik hneď ak si nebudeš istá, aj keď po sedatívach budeš pravdepodobne ospalá. Pracovníci sú veľmi ústretoví. Najhoršia je neistota, ale zvládneš viac ako si myslíš. Držím palce, aby výsledky boli ok.
ines70
22. jún 2016
@usmevsm Dakujem velmi pekne ano ta neistota je hrozna ale dufam ze vsetko dopadne dobre a ked nie tak sa stym musim naucit zit kvoli detom a muzovi a celej rodine este raz vam vsetkym dakujem
ines70
23. jún 2016
Takze mri mozgu som zvladla vydrzala som ale nasly mi viacpocetne demy.lezie niektore aktivne 1.7som objednana na likvor ahned mi nasadia infuziu na preliecnie kortikoidou takze pravdepodobne ako povedala doktorka sa jedna o sm
july_pk
23. jún 2016
@ines70 hlavne sa drz. ak to potvrdia, ber to ako to prišlo. Žiť s sm je ako bez nej, zvykneš si. Všetko zvládneš.
ema13
23. jún 2016
@ines70 Ahoj, neboj sa. Je pravda, ze ak by sa SM potvrdila, budes sa s tou spravou musiet vyrovnat. Ale mas cas. Neda sa to za den, dva ci tyzden. Bude to trvat nejaky cas a dopraj si ho. Zivot s SM ma urcite obmedzenia, ale netreba si ich robit vacsie ako su. Da sa s tym zit, uzivat si 🙂, sportovat, venovat sa zalubam a pod. Len sa tomu netreba poddavat. Akokolvek to bude, zariadis sa. Drzim palce.
ines70
23. jún 2016
@july_pk dakujem velmi pekne za podporu jasi hovorim ze su ludia ktory su natom rovnako ako ja a zvladly to tak musim aj ja este raz dakujem
ines70
23. jún 2016
@ema13 mas pravdu clovek to musi priat a brat to tak ako je dakujem
july_pk
23. jún 2016
@ines70 nemas za čo. Úplne v pohodke napíš keď budeš mať hocičo... A na kortikoidy pojdes do nemocnice lezat či ambulantne??
ines70
24. jún 2016
@july_pk vpiatok ako mi spravia likvor mi daju prvu i fuz.a potom budem chodiy do ambulancie chcela aby som tam lezala ale ja som odmietla ze radcej budem dochadzat ved bysom sa tam asi zblaznila takto mi bude lepsie doma z detmi a zmuzom
usmevsm
24. jún 2016
@ema13 @july_pk ste poklady 🙂
@ines70 MR si zvládla, zvládneš aj ostatné. Mne kortikoidy vždy veľmi pomohli. Po likvori lež 24 hodín ak je to možné, aby ti nebolo zle.
ines70
24. jún 2016
Ako to je v Nitre neviete ?Mne doktorka povedala ze mam prist 1.7 rano anic viac kedy mi to budu robit hned po prijme ako to prebieha neviete?Kolko trva ta infuz. skortikoidmy dakujem
july_pk
24. jún 2016
@ines70 na kortikoidy je lepsie ak by si tam zostala lezat. Hovorím zo svojej skúsenosti... Po nich je mi vždy veľmi zle, ťažko ich znasam a keď som raz skusila ambulantne, tak to bolo hrozne. Chudák muž už nevedel čo so mnou doma... V nemocnici aspon dajú inf proti zvracaniu, od bolesti alebo niečo na spanie... Ved uvidíš, drzim palce aby si ich znášala lepšie ako ja...
gita17
24. jún 2016
@july_pk @ines70 nestras ju, nie kazdy to ma tak ako ty. Ja som po kortikoidoch uplne v pohodicke, ani neviem ze mi ich davaju. Dohodnem sa na cas okolo obeda a len si odskocim pocas prestavky z roboty.
july_pk
24. jún 2016
@gita17 nestrasim, veď to som aj napísala že to nemusí mať ako ja. Každý organizmus je iný. Len som napísala že na prvý krát by mohla zostať v nemocnici... Určite že jej prajem aby na tom nebola ako ja, ale tak prvýkrát nikdy nevieš ako zareaguje organizmus
ines70
24. jún 2016
Dakujem baby ale ja urcite v nemocnici nezostam uz teraz chytam paniku stoho odberu likvora ze tam musim pol hod.lezat na bruchu ja som povedala doktorkr ze podpisem papier a idem domou to mozem aj doma lezat anie sa este viac stresovat v nemocnici a kolo tecie infuzka pol hodinu?
july_pk
24. jún 2016
@ines70 pol hodinu po ta pustia domov??? Fu, zaujímavé. Dávaj si na seba potom pozor a len lež teda doma. Najlepšie bez vankúša. Aby ťa nebolela hlava. A koľko tečie záleží koľko nacl ti dajú aj ako rychlo pustia. Mne vždy tečie aj dve tri hodky, úplne pomalicky, ale už mi aj iné pacientky v inej nemocnici hovorili že to nechávajú im aj na pol hodku, hodku... Ako kto. Kortikoidy by sa vraj mali púšťať pomaly, ale tak kto sa v tom vyzná...
ines70
24. jún 2016
@july_pk ja som dok. Povedala ze po odbere tam polezim ked aj 2h. A ze podpisem papier a pojdem domou a ona dobre hned piatok mi daju prvu a potom ambulantne dve ze piatok mi vsetko vysvetly a tak len este jej musim zavolat ze kedy mi to budu tobit a tak
july_pk
24. jún 2016
@ines70 dve hodky som ja vzdy ležala na bruchu a potom som sa mohla otočiť. Ale ten vankúš je dôležitý. Prvý krát som robila vsetko podľa pokynov lekára a nič mi nebolo. Druhý krát som si povedala ze minule mi nič nebolo, tak som si dala aj vankúš a nelezala som tak poctivo a potom som olutovala 🙂 strašná bolesť hlavy pár dní a to len kvôli tomu vankusu. Tretí krát som to zasa dodržala a nič mi nebolo. 😉
Drz sa a daj vedieť ako pokracujes.