Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ines70 vôbec nemáš za čo. 😉
Myslim ze zobrali krv, počkali na vysledky a robili lumbalku. Ale v podstate pri lumbalke to je asi jedno ci majú alebo nemajú vysledky z krvi... Tak myslím že ťa môžu zobrať aj hneď, aj nie... Asi záleží aký frmol budú mať na oddelení.
Do ktorej nemocnice ideš??
Do Nitri este chcem zavolat doktorke ze kedi mam prist ci na 7h. Alebo na 8.h .Aty ako sa mas zachvilu budes mat sinceka gratulujem ti ja ich mam doma dvoch ☺
@ines70 - ahoj, ja ti určite neodporúčam podpisovať papier v ten istý deň, neurobíš dobre a budeš ľutovať. To ležanie má byť, ani na wc nechcú púšťať a je to teda riadne nepríjemný pocit sa potom postaviť. Ja som sa vypýtala domov na druhý deň, ale keby som sa nemohla pridržať kočiku tak neviem či sa dostanem vôbec z nemocnice. Ja mám z nemocníc tiež stres, ešte aj po cisárskom som šla domov po 5 dňoch, ostatné sa na to necítili, ale ja som sa zmobilizovala, lebo nemocnica je pre mňa hrôza, ale po lumbálke, no neviem. Držím palce
@ines70 hej to si zavolaj. A kedy ides?? 1.7?? Áno áno, čakám chlapčeka. Zatiaľ všetko ok, len som sama zvedavá ako dám leto, lebo leto je pre mňa vždy kritické. Každé leto skončím na kortikoidoch. Tehotenstvo vraj sm prospieva a vymyznu príznaky... Zatiaľ ten pocit nemam, uvidíme čo ďalej 🙂
Este sa chcem spitat niekde som citala ze pri diagnoze sm musia bit pozityvne 3 testy lumbalka mri a evokove potencialy je to pravda ?
@ines70 keď som mala lumbálku prvýkrát, hneď na to som šla na CT (bol problém s MR, a uvoľniko sa miesto na CT). Na druhý deň som zvracala, až tak sa mi točila hlava a bolo mi zle. Prvý deň, nič. Po druhej lumbálke mi nedovolili ani na WC - a nebolo mi nič. Ja by som ostala aspoň do večera v nemocnici po lumbálke a poprosila, či nemôže pri mne sedieť manžel, aby si sa necítila tak zle. Naozaj hneď po punkcii by som sa domov nehrnula. Kortikoidy (1g medrolu) mi tiekol cca 4h, ale stalo sa, že i 1h či 5h... Ako mladá som žiadne nepriaznivé účinky nepociťovala (na výzore mesiačikovitá tvár), naposledy ale už búšenie srdca, akoby vnútri sa mi všetko triaslo, nedokázala som sa na nič sústrediť. Ale potom znova pohoda. Ale pamätám si, že po stanovení diagnózy mi ráno dali infúziu a poobede som bola ako znovuzrodená. Absolútne nič negatívne som nepociťovala. Držím palce a odporúčam aspoň do večera po punkcii ostať v nemocnici.
Vsetkym vam velmi pekne dakujem ani neviete ako mi pomahate 😉
@july_pk Tiež mám termín v októbri a príznaky občas potrápia, i keď celkovo sa mám lepšie, ako pred otehotnením. Občas musím zaháňať obavy, aké to bude po pôrode, no treba myslieť pozitívne. Prajem ti všetko dobré 🙂
@ines70 Ahoj, ja sa pripajam k babam, ktore ti odporucaju zostat po lumbalke v nemocnici. Je to vazny zakrok, ide o odobratie mozgovo-miechoveho moku. Akokolvek mas strach z nemocnic, nemala by si riskovat a robit unahlene veci. Vsetko ma svoj vyznam. Aj klud na lozku HNED po lumbalke. To nie je len o lezani v posteli. Nemala by si vobec vstavat, chodit a nijako sa namahat. Nie to este absolvovat neviem ako dlhu cestu domov. Rozumiem tvojmu strachu, ale ak sa ti nedaj boze skomplikuje po zakroku stav a budes musiet ist spat do nemocnice na dalsich x dni, bude to lepsie? Nie je pre teba mensie zlo zostat jeden den v nemocnici pod dohladom lekarov a na dalsi den ist domov? Ja si myslim, ze by to bolo zodpovednejsie, aj voci tvojej rodinke. S lumbalkou sa mozu spajat velmi silne bolesti hlavy niekolko dni - prave aj kvoli tomu, ked hned potom nelezis. Si dospela, musis sa rozhodnut sama. Ale ja osobne si nemyslim, ze by si mala riskovat viac, ako je ptrebne. Ja som lumbalku absolvovala a nastastie som nemala komplikacie ako ine baby, ktore ju podstupili tiez a mali nevolnosti. Ak si zvladla niekolkodnove pobyty v porodnici, ja verim, ze by si zvladla aj jeden den po zakroku. Aj ked to pre teba bude tazke. Vsetko dobre.
Pripájam sa k dievčatám, ktoré odporúčajú ostať v nemocnici. Po lumbalke sa nemá vôbec postaviť 24hod ani na chvíľu, lebo riskuješ, že sa ti rozbehnú bolesti hlavy. Mne v nemocnici nosili aj misu na cikanie, aby som nevstávala. Ale na druhý deň ráno ma poslali umyť si vlasy, lebo som mala ísť evokované... A dva týždne nonstop som mala také bolesti hlavy, že som musela aj jesť poležiačky. Tabletky nezaberali. Nie všetci to tak majú, ale neriskovala by som. A vraj je dobré potom piť colu.
Ano, je potrebne pit kofeinove napoje.
Dakujem za rady uvidim ako sa budem citit ked budem vracat alebo nieco tak tam zostanem uvidim poradily mi pit kofolu pepsi a mineralku miesat to a ze dobre je pred zakrokom vipit aspon 2l a aj po zakroku
@florence33 ano?? A kedy v októbri?? Ja 19.10. A ako budes rodiť?? Si v oktobrovkach v skupine??
@july_pk Termín mám 13.10. a plánujem rodiť prirodzene. A ty? V októbrovkách nie som, ale možno sa pridám.
@florence33 ja neviem. Stále uvažujem, ale vždy mi príde ako lepší nápad plánovaná sekcia. Ja mam dosť komplikovanú sm, ešte nikdy som nemala stabilizovaný stav a tak asi lepšie sa dávať viac dní dokopy po sekcii, ako mať iné, väčšie problémy kvôli sm...
@july_pk v tom prípade asi áno...ja sa zatiaľ cítim na prirodzený pôrod, ani neurologička nenamietala. aj kojiť by som chcela, aspoň pol roka. no uvidím, pri tejto dg. je asi lepšie nič neplánovať.
@florence33 no asi tak. k neurologicke idem v septembri, tak potom sa asi úplne rozhodnem. A s tým plánovaním mas úplnú pravdu. Uvidíme čo si na nás náš organizmus pripraví 😉
@ema13 ahoj, všeličo, zle videnie, necitlivost končatín, tela, mravencenie... Všeličo čo sm prináša...
Ahojte baby tak zajtra ma caka lumbalka.Som strasne nervozna bojim sa ako to dopadne s vysledkami (aj ked je to tam ze pravdepodobne je to sm tak este dufam ze mozno asi nie)Neviete mozem si dat rano kavu ? A coje dobre pit pred zakrokom aku vodu lebo niekde pisu vodu alebo kofolu
Dakujem
@ines70 Ahoj, uz som na teba aj myslela, ci to uz mas za sebou. Neviem, ako to budes mat ty, mozem ti len povedat, ako to bolo u mna. Myslela som, ze to bude horsie. Viac som sa strachovala a v podstate sa to dalo vydrzat. Ozaj. Mam za sebou 2 epiduralky pri porodoch a je to to iste. Nehovorim, ze je to prijemny zakrok, ale da sa vydrzat. A to som clovek, ktory sa bolesti vyhyba na sto honov a ked ma po hodine neprestane boliet hlava, beriem si tabletku 🙂 Drzim ti palce. Respekt je na mieste, ale nedaj sa opantat strachom. Nepamatam si, co som mohla pit pred zakrokom, ale po nom ostat lezat na chrbte a pit kofeinove napoje. Akokolvek to dopadne, zvladnes to. Verim tomu.
@july_pk dakujem vankus nedam anj teraz spavam bez neho a budem poctivo lezat doma .A ked ta hospita. na odber kedi ti to robily hned alebo ?