Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
lenuska3110
8. júl 2016
@misenka123 je tam pisane,ze v urcenej lehote sa moze odvolat na preriesenie....
Muzov stav sa aj zhorsuje... Nechapem ako dospeli k takemu zaveru....vysse roka cakal na jeden papier....
july_pk
8. júl 2016
@janka31174 osobne je podľa mňa naj, ale kľudne v tom auguste. Oni ešte takto dopredu nevedia čo a ako bude. Preto neobjednavaju. A cakacka tam nieje taká veľká, neboj
janka31174
9. júl 2016
mám ešte otázočku je pravda že po 45 roku človeka, už nechcú SM liečiť ? Niekde som našla proti tomu petíciu ale tam bol datum rok 2007, tak neviem ako to vlastne v súčasnosti je. viete o tom niekto niečo ? ja mám 41r. a teraz mi SM diagnostikovali a to akože ak náhodou bude nejaký atak cca o 5 rokov, tak sa na mňa vykašlú ? 😞
july_pk
9. júl 2016
@janka31174 myslim ze uz je toto obmedzenie zrušené pokiaľ zaberá liečba
engel7
9. júl 2016
Ahojte dievcata... mam podozrenie na sm...Rada by som vedela,akymi tazkostami trpite s cim sa tak pocas svojich dni stretavate co Vas zdravotne obtazuje.(sprevadza) Dakujem
kiki4ed
15. júl 2016
Ahojte niekto uz mal inf liecbu Lemtrada?
kvetinka75
15. júl 2016
@janka31174 to už zrušili, našťastie,
kvetinka75
15. júl 2016
@engel7 ono je to u každého rôzne, bola si aj u neurológa? ten by ti vedel na základe vyšetrení bližšie povedať. Poznám ľudí, ktorí si to tiež mysleli, mali podobné príznaky a nakoniec sa SM nepotvrdila.
kvetinka75
15. júl 2016
@lenuska3110 koľko? to je sila. Neviem v akom je stave človek ktorý má 50% ale stačí že dcéru bolí celý deň hlava, točí sa jej, je slabá, unavená a pod., neviem si predstaviť že by niekde robila 8 hod. a z čoho majú potom tí ľudia žiť? veď oni si tú chorobu nevybrali
kvetinka75
15. júl 2016
@gbsgbsxx1 môžem sa spýtať akí lekári sú v NR? ste s nimi spokojná?
luciade
15. júl 2016
Mile maminky, chcela som tu capnut jeden uzasny clanok od isteho vedca, neviem ho vsak najst. Sama som ochorela na autominun. ochorenie a uz som myslela, ze "pojdem", ale v poslednej chvili som prisla na to, ze moj problem sposobovala strava, lepok. Dlhy pribeh, ale chcem Vam len povedat, ze Vas problem (rovnako ako moj) s najv. pravdepodobnostou vyvolalo nieco, co do nas vstupilo zvonka a to predovsetkym nevhodna strava - dnes mame kopec potravin, ale su ako viete nezdrave kvoli obsahu konzervantov, farbiv, velk. mnozstvu cukru atd. a co nam chyba je zdrava strava a pohyb. Skuste tento experiment, za to nic nedate, nech polovicu jed. listka tvori aspon na par tyzdnov surova zelenina (enzymy), vynechajte lepok, zaradte omega 3, a vsetko prirodzene a zdrave a uvidite. Sme primlade na taketo choroby, nie je to normalne. Mne sa uz po 2 tyzdnoch uzasne zmenil zdrav. stav, a teraz zase flakam, ale neda sa to porovnat. Nechcem Vas nalakat na bezlep. strravu, ale strasne vela som uz o tom studovala a su rukolapne dokazy, ze strava je liek i jed a dokaze vyriesit takmer kazdu ziskanu chorobu, kardio, automin, SM a pod. Drzim Vam palce a verim, ze sa to podari.
gbsgbsxx1
15. júl 2016
@kvetinka75 Niekedy sú trošku nervózni a chcú veci riešiť rýchlo, ale dá sa. Predtým som bola v BA a NR je neporovnateľne lepšia, čo sa prístupu týka...
le4
15. júl 2016
@luciade jej prave som sem dnes pisala podobny prispevok ale musela som odbehnut k detom (ako inak🙂).

zienky s SM, v prvom rade potrebujete vitamin D (chodit na slniecko ked cez atmosferu prenika UVB - vraj je to medzi cca 11-15... samozrejme staci par minut, hlavne sa nespalit...). v zime jest vela ryb aj kvoli Dcku aj kvoli omega3 mastnym kyselinam. ohaldom vitaminu D a spojitosti s SM existuju realne peer reviewed vyskumy.

a potom je tu Dr Terry Wahls ktora tvrdi ze sa z progresivneho stadia (bola uz na voziku) dostala pomocou stravy. zostavila aj protokol pre druhych. najdete jej prednasky na youtube aj ma vlastny web. citala som aj clanok od nej vo vedeckom casaku. v pdostate to co tvrdi @luciade, treba prijimat vela zeleniny, ovocia, aj cerstvej kvoli enzymom atd.

vsetko dobre zienky, nezabudajte na vitamin D, omega 3, vapnik, magnezium atd...
luciade
15. júl 2016
@le4 Presne tak, ten vitamin D, som o tom tiez citala, dnes sa vraj oproti nasim predkom malo zdrziavame na slniecku a vsetko to ma logiku 🙂
rebellefleur
15. júl 2016
@janka31174 - to vekové obmedzenie je už zrušené, nemusis sa bat 🙂
gita17
16. júl 2016
dievcata, mam na vas taku otazku. Co robite ked vam zacnu neake drobne neurologicke potiaze? Nemyslim priamo neaky zavazny atak, ale povedzme na prste mam 1 bod v ktorom sa mi ako keby sa mrvil mravcek a zaroven to iste obcas aj na dalsom prste, potom to na druhy den zmizne a objavi sa na inom mieste. Pripadne cely den take ako keby vystrelovanie raz za 1/2 hod do prsta s tym, ze na 3-4 sec sa zacne chviet 1mm do prava a dolava. Davate si prednisol? Mna napadlo dat si 1/2. Co vy na tom. Mozem?
misenka123
16. júl 2016
@gita17 drobné neurologické ťažkosti si nevšímam. Určite nestoja za to, aby som do seba dávala tak závažné lieky ako kortikoidy. Drobné neurologické ťažkosti má čas od času každý človek, aj zdravý, ale nevenuje im toľko pozornosti. V našom prípade sa objavujú častejšie a stačí naozaj málo... Mne napríklad robí veľký problém zmena počasia, menštruácia, únava alebo silné negatívne pocity (strach, smútok..) a vtedy sa mi príznaky zhoršujú tak, že zvažujem návštevu lekára. Keď však okolností pominú, zrazu sa všetko upraví. Chvíľu to trvalo, kým som na to prišla. Spočiatku som si myslela, že mám atak každý mesiac 😉 . Vyčkaj pár dní a keď sa to bude zhoršovať, potom choď k lekárovi.
july_pk
16. júl 2016
@gita17 tiež si to nevsimam... Aj teraz napr vidím už asi tri týždne horšie na jedno oko, ale inak nemam pocit ataku, tak to neriešim. Možno si dám vyššiu dávku bcka. To ze mame raz za čas niečo je úplne normálne. Netreba sa tak veľmi sledovať a riešiť každú blbosticku. 😉
ines70
16. júl 2016
Prosim vas kedy vam prisly vysledky s lubalky? Do kolkych tyzdov?Mne ju spravili v Nitre a poslielali do Ba a este cakam na vysledky😞
florence33
16. júl 2016
@gita17 ani ja podobné drobnosti neriešim. aby som im predišla, snažím sa udržať v psychickej pohode. jasné, nie vždy sa to dá, napr. pred chvíľou som sa musela prehrabať svojou zdravotnou kartou a keď som pritom narazila na prepúšťaciu správu z nemocnice so stanovenou dg., okamžite mi začali tŕpnuť prsty na ruke. niekedy mi stačí negatívna spomienka, aby sa objavil nejaký príznak. našťastie, doteraz vždy samé v krátkom čase odzneli.
gita17
16. júl 2016
@misenka123 mam taku blbu otazku, co je na kortikoidoch take zle, viem ze su to hormony a lekari mi hovorili, ze sa nemaju davat ked to nie je az tak vazne, ale nikto mi nevysvetlil, ze preco. Co sa moze stat? Na co to vplyva?
gita17
16. júl 2016
@july_pk a nechces ist za lekarom, nech ti to b-cko rovno pichnu vo vacsej davke? Pocula som, ze takto sa riesia ataky u tehotnych. Ak velka davka B-cka neskodi dietatu, tak ja na tvojom mieste by som isla. Oci su dolezite a ak sa s tym da nieco spravit tak chod 🙂
tetkabetka
16. júl 2016
@janka31174 Ahoj! Tak ktoré SM-centrum si si nakoniec vybrala?
usmevsm
17. júl 2016
@gita17
kortikoidy zaťažujú celý organizmus. Okrem odvápňovania kostí, zvýšeného tlaku a iných popísaných vedľajších účinkov, trpia aj obličky, môžme dostať cukrovku a pod. Pri niektorých diagnózach sa vraj užívajú aj veľmi dlhodobo, viac rokov.
Mne veľmi kortikoidy pomohli pri atakoch, potom aj nie pri tak akútnom stave. Túto jar mi medrol pomohol, no keď som potom tabletkovo prednison dobrala, znova ma začali bolieť a skákať v noci nohy, cez deň sem-tam oči. Na to si nezvyknem. Tie mravčenia ako si spomínala už beriem ako súčasť, no niektoré "nešikovnosti" cez deň ma ešte stále niekedy dokážu znervózniť, ale na verejnosti sa tomu zasmejem, osamote cítim akúsi nie zlosť, ani nemohúcosť, ale také dačo, že musím prijať to, čo nechcem. Napr. už nedokážem tak porobiť veci ako kedysi a to ma už postavilo i do situácie, že sa "vzdám" a vykašlem na to, ale to sa našťastie nedá. Teraz si naozaj musím vybrať čo je pre mňa prioritné. Našťastie v súčasnosti sa po zistení diagnózy hneď nasadí adekvátne liečba, každému vyhovuje niečo iné. Ja som sa sama pred viac ako 10-timi rokmi zanedbala, nešla som do nemocnice pri ataku a potom už bolo neskoro. Preto odporúčam každej, aby pri podozrení na atak, navštívila lekára, ak sa nepotvrdí, nič sa nestane. Sama sa neskôr naučíte čo je atak a čo nie, ako to už niektorá z nás písala.

Najlepšie je nezameriavať sa na našu chorobu. Žiť normálny život, akoby nám nič nebolo, no pri únave to neprepínať, keď nám niečo nevyjde, nezaťažovať sa tým, však dokážeme niečo iné. A deti sú citlivé, veľmi vnímajú, ale berú všetko ako samozrejmosť, zaťažujú sa tým, až keď ich na to niekto upozorní. A majú strach, boja sa o nás. Niekedy ich to i mrzí a musia sa s tým vyrovnať, každé po svojom, sme jednoduch pre nich dôležité mamky. Sú rozhodne viac empatické a jedinečné. Potrebujú nás.

SM mám diagnostikovanú skoro 20r., ale prvé príznaky sa objavili pred viac ako 30. rokmi - s očami. Užívala som dlhodobo prednison. Pri opakovanom zhoršení, opakovane nasadený. Pravdepodobne mi teda kortikoidy oddialili ďalšie príznaky, teda im vďačím za udržanie môjho zdrav. stavu. Prvé liečby betaferónmi začali v Nemecku až v r.1998. V súčasnosti môže byť liečba postavená aj na iných bázach.
july_pk
17. júl 2016
@gita17 praveze sa mi to stalo už viackrát s tým okom. Vždy dočasne a väčšinou bez ataku. Dávam si viac milgammy doma, prípadne si pichne doma, ešte mám aj injekcnu formu doma. Tak uvidím čo bude ďalej a podla toho urobím. Je leto a to ja vzdy veľmi ťažko znasam, takze v podstate som teraz rada ze som "iba" takto.
gita17
17. júl 2016
@usmevsm prepac ze sa tolko vypytujem, ale mohla by si mi priblizit co sa vtedy stalo?Pises, ze si mala atak, ale nesla si k lekarovi a potom uz bolo neskoro. Co to bolo? Pytam, sa preto aby som sa vyvarovala neakej chyby. Ja v tom este tak neviem chodit, ale naberam skusenosti hahaha (bohuzial)
gita17
17. júl 2016
@july_pk ako si prisla k injekcnej forme B-cka? 🙂 Ty si zdravotnicka? Kam si to pichas?
july_pk
17. júl 2016
@gita17 predpísala mi dr keď som potrebovala viac bcka rýchlo... Pichá sa do svalu. Myslím že by bola aj normálne bez predpisu v lekárni na predaj. Je to milgamma n klasická ako tablety, len v infekčnej forme a silnejšia.
july_pk
17. júl 2016
usmevsm
18. júl 2016
@gita17 bola som vtedy v zahraničí a dosť som sa vyčerpala, začala som krívať, no nešla som k lekárovi. To krívanie spozorovali iní, ja som len pociťovala taká bezbolestné "lámanie" v kolene pri došľape. Celkom do pôvodného stavu som sa už nedostala.
Preto odporúčam žiť normálny život, SM-ku si nevšímať, ale pritom sa neprepínať a ak sa vám niečo nebude zdať, radšej sa okamžite poradiť s lekárom aspoň telefonicky. Tie "obyčajné" nepríjemnosti časom rozpoznáte a ani ich vnímať nebudete. Každý človek má svoje problémy, s ktorými musí žiť. SM-ka nie je to najhoršie... Ani sa netreba vzdávať svojich snov, treba len reálne zvážiť možnosti, prípadné riziká. Netreba sa báť.

Začni písať odpoveď...

Odošli