• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

24. marca 2017 
@misenka123 je tam pisane,ze v urcenej lehote sa moze odvolat na preriesenie....
Muzov stav sa aj zhorsuje... Nechapem ako dospeli k takemu zaveru....vysse roka cakal na jeden papier....
8. júl 2016 o 13:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janka31174 osobne je podľa mňa naj, ale kľudne v tom auguste. Oni ešte takto dopredu nevedia čo a ako bude. Preto neobjednavaju. A cakacka tam nieje taká veľká, neboj
8. júl 2016 o 17:12  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mám ešte otázočku je pravda že po 45 roku človeka, už nechcú SM liečiť ? Niekde som našla proti tomu petíciu ale tam bol datum rok 2007, tak neviem ako to vlastne v súčasnosti je. viete o tom niekto niečo ? ja mám 41r. a teraz mi SM diagnostikovali a to akože ak náhodou bude nejaký atak cca o 5 rokov, tak sa na mňa vykašlú ? :(
9. júl 2016 o 08:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janka31174 myslim ze uz je toto obmedzenie zrušené pokiaľ zaberá liečba
9. júl 2016 o 10:14  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte dievcata... mam podozrenie na sm...Rada by som vedela,akymi tazkostami trpite s cim sa tak pocas svojich dni stretavate co Vas zdravotne obtazuje.(sprevadza) Dakujem
9. júl 2016 o 11:51  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte niekto uz mal inf liecbu Lemtrada?
15. júl 2016 o 12:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janka31174 to už zrušili, našťastie,
15. júl 2016 o 12:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@engel7 ono je to u každého rôzne, bola si aj u neurológa? ten by ti vedel na základe vyšetrení bližšie povedať. Poznám ľudí, ktorí si to tiež mysleli, mali podobné príznaky a nakoniec sa SM nepotvrdila.
15. júl 2016 o 12:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@lenuska3110 koľko? to je sila. Neviem v akom je stave človek ktorý má 50% ale stačí že dcéru bolí celý deň hlava, točí sa jej, je slabá, unavená a pod., neviem si predstaviť že by niekde robila 8 hod. a z čoho majú potom tí ľudia žiť? veď oni si tú chorobu nevybrali
15. júl 2016 o 12:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@gbsgbsxx1 môžem sa spýtať akí lekári sú v NR? ste s nimi spokojná?
15. júl 2016 o 12:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Mile maminky, chcela som tu capnut jeden uzasny clanok od isteho vedca, neviem ho vsak najst. Sama som ochorela na autominun. ochorenie a uz som myslela, ze "pojdem", ale v poslednej chvili som prisla na to, ze moj problem sposobovala strava, lepok. Dlhy pribeh, ale chcem Vam len povedat, ze Vas problem (rovnako ako moj) s najv. pravdepodobnostou vyvolalo nieco, co do nas vstupilo zvonka a to predovsetkym nevhodna strava - dnes mame kopec potravin, ale su ako viete nezdrave kvoli obsahu konzervantov, farbiv, velk. mnozstvu cukru atd. a co nam chyba je zdrava strava a pohyb. Skuste tento experiment, za to nic nedate, nech polovicu jed. listka tvori aspon na par tyzdnov surova zelenina (enzymy), vynechajte lepok, zaradte omega 3, a vsetko prirodzene a zdrave a uvidite. Sme primlade na taketo choroby, nie je to normalne. Mne sa uz po 2 tyzdnoch uzasne zmenil zdrav. stav, a teraz zase flakam, ale neda sa to porovnat. Nechcem Vas nalakat na bezlep. strravu, ale strasne vela som uz o tom studovala a su rukolapne dokazy, ze strava je liek i jed a dokaze vyriesit takmer kazdu ziskanu chorobu, kardio, automin, SM a pod. Drzim Vam palce a verim, ze sa to podari.
15. júl 2016 o 12:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@kvetinka75 Niekedy sú trošku nervózni a chcú veci riešiť rýchlo, ale dá sa. Predtým som bola v BA a NR je neporovnateľne lepšia, čo sa prístupu týka...
15. júl 2016 o 13:06  •  2 deti - čaká bábätko, termín má v máji 2015  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@luciade jej prave som sem dnes pisala podobny prispevok ale musela som odbehnut k detom (ako inak:slight_smile:).

zienky s SM, v prvom rade potrebujete vitamin D (chodit na slniecko ked cez atmosferu prenika UVB - vraj je to medzi cca 11-15... samozrejme staci par minut, hlavne sa nespalit...). v zime jest vela ryb aj kvoli Dcku aj kvoli omega3 mastnym kyselinam. ohaldom vitaminu D a spojitosti s SM existuju realne peer reviewed vyskumy.

a potom je tu Dr Terry Wahls ktora tvrdi ze sa z progresivneho stadia (bola uz na voziku) dostala pomocou stravy. zostavila aj protokol pre druhych. najdete jej prednasky na youtube aj ma vlastny web. citala som aj clanok od nej vo vedeckom casaku. v pdostate to co tvrdi @luciade, treba prijimat vela zeleniny, ovocia, aj cerstvej kvoli enzymom atd.

vsetko dobre zienky, nezabudajte na vitamin D, omega 3, vapnik, magnezium atd...
15. júl 2016 o 15:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@le4 Presne tak, ten vitamin D, som o tom tiez citala, dnes sa vraj oproti nasim predkom malo zdrziavame na slniecku a vsetko to ma logiku :slight_smile:
15. júl 2016 o 15:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@janka31174 - to vekové obmedzenie je už zrušené, nemusis sa bat :slight_smile:
15. júl 2016 o 15:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dievcata, mam na vas taku otazku. Co robite ked vam zacnu neake drobne neurologicke potiaze? Nemyslim priamo neaky zavazny atak, ale povedzme na prste mam 1 bod v ktorom sa mi ako keby sa mrvil mravcek a zaroven to iste obcas aj na dalsom prste, potom to na druhy den zmizne a objavi sa na inom mieste. Pripadne cely den take ako keby vystrelovanie raz za 1/2 hod do prsta s tym, ze na 3-4 sec sa zacne chviet 1mm do prava a dolava. Davate si prednisol? Mna napadlo dat si 1/2. Co vy na tom. Mozem?
16. júl 2016 o 18:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@gita17 drobné neurologické ťažkosti si nevšímam. Určite nestoja za to, aby som do seba dávala tak závažné lieky ako kortikoidy. Drobné neurologické ťažkosti má čas od času každý človek, aj zdravý, ale nevenuje im toľko pozornosti. V našom prípade sa objavujú častejšie a stačí naozaj málo... Mne napríklad robí veľký problém zmena počasia, menštruácia, únava alebo silné negatívne pocity (strach, smútok..) a vtedy sa mi príznaky zhoršujú tak, že zvažujem návštevu lekára. Keď však okolností pominú, zrazu sa všetko upraví. Chvíľu to trvalo, kým som na to prišla. Spočiatku som si myslela, že mám atak každý mesiac :wink: . Vyčkaj pár dní a keď sa to bude zhoršovať, potom choď k lekárovi.
16. júl 2016 o 19:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@gita17 tiež si to nevsimam... Aj teraz napr vidím už asi tri týždne horšie na jedno oko, ale inak nemam pocit ataku, tak to neriešim. Možno si dám vyššiu dávku bcka. To ze mame raz za čas niečo je úplne normálne. Netreba sa tak veľmi sledovať a riešiť každú blbosticku. :wink:
16. júl 2016 o 20:29  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Prosim vas kedy vam prisly vysledky s lubalky? Do kolkych tyzdov?Mne ju spravili v Nitre a poslielali do Ba a este cakam na vysledky:frowning2:
16. júl 2016 o 20:49  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@gita17 ani ja podobné drobnosti neriešim. aby som im predišla, snažím sa udržať v psychickej pohode. jasné, nie vždy sa to dá, napr. pred chvíľou som sa musela prehrabať svojou zdravotnou kartou a keď som pritom narazila na prepúšťaciu správu z nemocnice so stanovenou dg., okamžite mi začali tŕpnuť prsty na ruke. niekedy mi stačí negatívna spomienka, aby sa objavil nejaký príznak. našťastie, doteraz vždy samé v krátkom čase odzneli.
16. júl 2016 o 21:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@misenka123 mam taku blbu otazku, co je na kortikoidoch take zle, viem ze su to hormony a lekari mi hovorili, ze sa nemaju davat ked to nie je az tak vazne, ale nikto mi nevysvetlil, ze preco. Co sa moze stat? Na co to vplyva?
17. júl 2016 o 00:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@july_pk a nechces ist za lekarom, nech ti to b-cko rovno pichnu vo vacsej davke? Pocula som, ze takto sa riesia ataky u tehotnych. Ak velka davka B-cka neskodi dietatu, tak ja na tvojom mieste by som isla. Oci su dolezite a ak sa s tym da nieco spravit tak chod :slight_smile:
17. júl 2016 o 00:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janka31174 Ahoj! Tak ktoré SM-centrum si si nakoniec vybrala?
17. júl 2016 o 00:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@gita17
kortikoidy zaťažujú celý organizmus. Okrem odvápňovania kostí, zvýšeného tlaku a iných popísaných vedľajších účinkov, trpia aj obličky, môžme dostať cukrovku a pod. Pri niektorých diagnózach sa vraj užívajú aj veľmi dlhodobo, viac rokov.
Mne veľmi kortikoidy pomohli pri atakoch, potom aj nie pri tak akútnom stave. Túto jar mi medrol pomohol, no keď som potom tabletkovo prednison dobrala, znova ma začali bolieť a skákať v noci nohy, cez deň sem-tam oči. Na to si nezvyknem. Tie mravčenia ako si spomínala už beriem ako súčasť, no niektoré "nešikovnosti" cez deň ma ešte stále niekedy dokážu znervózniť, ale na verejnosti sa tomu zasmejem, osamote cítim akúsi nie zlosť, ani nemohúcosť, ale také dačo, že musím prijať to, čo nechcem. Napr. už nedokážem tak porobiť veci ako kedysi a to ma už postavilo i do situácie, že sa "vzdám" a vykašlem na to, ale to sa našťastie nedá. Teraz si naozaj musím vybrať čo je pre mňa prioritné. Našťastie v súčasnosti sa po zistení diagnózy hneď nasadí adekvátne liečba, každému vyhovuje niečo iné. Ja som sa sama pred viac ako 10-timi rokmi zanedbala, nešla som do nemocnice pri ataku a potom už bolo neskoro. Preto odporúčam každej, aby pri podozrení na atak, navštívila lekára, ak sa nepotvrdí, nič sa nestane. Sama sa neskôr naučíte čo je atak a čo nie, ako to už niektorá z nás písala.

Najlepšie je nezameriavať sa na našu chorobu. Žiť normálny život, akoby nám nič nebolo, no pri únave to neprepínať, keď nám niečo nevyjde, nezaťažovať sa tým, však dokážeme niečo iné. A deti sú citlivé, veľmi vnímajú, ale berú všetko ako samozrejmosť, zaťažujú sa tým, až keď ich na to niekto upozorní. A majú strach, boja sa o nás. Niekedy ich to i mrzí a musia sa s tým vyrovnať, každé po svojom, sme jednoduch pre nich dôležité mamky. Sú rozhodne viac empatické a jedinečné. Potrebujú nás.

SM mám diagnostikovanú skoro 20r., ale prvé príznaky sa objavili pred viac ako 30. rokmi - s očami. Užívala som dlhodobo prednison. Pri opakovanom zhoršení, opakovane nasadený. Pravdepodobne mi teda kortikoidy oddialili ďalšie príznaky, teda im vďačím za udržanie môjho zdrav. stavu. Prvé liečby betaferónmi začali v Nemecku až v r.1998. V súčasnosti môže byť liečba postavená aj na iných bázach.
17. júl 2016 o 11:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@gita17 praveze sa mi to stalo už viackrát s tým okom. Vždy dočasne a väčšinou bez ataku. Dávam si viac milgammy doma, prípadne si pichne doma, ešte mám aj injekcnu formu doma. Tak uvidím čo bude ďalej a podla toho urobím. Je leto a to ja vzdy veľmi ťažko znasam, takze v podstate som teraz rada ze som "iba" takto.
17. júl 2016 o 11:22  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@usmevsm prepac ze sa tolko vypytujem, ale mohla by si mi priblizit co sa vtedy stalo?Pises, ze si mala atak, ale nesla si k lekarovi a potom uz bolo neskoro. Co to bolo? Pytam, sa preto aby som sa vyvarovala neakej chyby. Ja v tom este tak neviem chodit, ale naberam skusenosti hahaha (bohuzial)
17. júl 2016 o 20:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@july_pk ako si prisla k injekcnej forme B-cka? :slight_smile: Ty si zdravotnicka? Kam si to pichas?
17. júl 2016 o 20:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@gita17 predpísala mi dr keď som potrebovala viac bcka rýchlo... Pichá sa do svalu. Myslím že by bola aj normálne bez predpisu v lekárni na predaj. Je to milgamma n klasická ako tablety, len v infekčnej forme a silnejšia.
17. júl 2016 o 23:42  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
17. júl 2016 o 23:44  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@gita17 bola som vtedy v zahraničí a dosť som sa vyčerpala, začala som krívať, no nešla som k lekárovi. To krívanie spozorovali iní, ja som len pociťovala taká bezbolestné "lámanie" v kolene pri došľape. Celkom do pôvodného stavu som sa už nedostala.
Preto odporúčam žiť normálny život, SM-ku si nevšímať, ale pritom sa neprepínať a ak sa vám niečo nebude zdať, radšej sa okamžite poradiť s lekárom aspoň telefonicky. Tie "obyčajné" nepríjemnosti časom rozpoznáte a ani ich vnímať nebudete. Každý človek má svoje problémy, s ktorými musí žiť. SM-ka nie je to najhoršie... Ani sa netreba vzdávať svojich snov, treba len reálne zvážiť možnosti, prípadné riziká. Netreba sa báť.
18. júl 2016 o 12:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok