Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@janka31174 Ahoj,mne diagnostikovali SM v 39.-ke.Liečbu dostaneš tak ako každý,najprv lieky z prvej linie a potom z druhej.Vekove obmedzenie už nie je.Aké si mala ťažkosti?
Ahojte uziva nito z Vas tecifideru?teraz my ju asi navrhnu
Ked sa mozem opitat uz dlhsie to uzivate?
od marca
dievcata, uz ste sa niektora pytali lekara na Ocrelizumab? Ze vraj to ucinkuje na 90% ale este to nie je v predaji. Nie ze by som sa chcela prihlasit na testovanie 🙂 len som zvedava co na to hovoria odbornici od nas
Prosim vas po solmudore kedy ste zacaly pocitovat ze vam pomohol ?kedy vam zmizly tazkosti .Ja som uz mrsiac po infuzkach a ruky mam stale strpnute
Ja som po tretej inf uz citila ze zabera a po stvrtom uz bolo dobre.
Ahojte mne stale nic nepotvrdili ale robili mi snimok sanky a mam v tej sprave napisane skleroza foramen . som si o tom citala a cez ten foramen prechadza miecha.nemozem mat nieco aj s tou miechou? Mne robili doteraz len mri mozgu ani raz mi nespravila miechu. Nevravim ze mam rovno sm ale mohlo by mi to nejak poskodzovat alebo drazdit miechu a s toho trpnutie a tras ruk a noh ? Obvodny ma poslal iba na stomato chirurgiu lebo v tych miestach sa mi aj vychyluje aj sankovy klb. A teda cele to moze mat pricinu v chronickych zapaloch ucha . som stoho uplne mimo lebo 4 roky mi hovoria ze si namyslam ze to je so stresu....ziadne vysledky a teraz jeden blby nahodny rontgen ..
Ahojte chcem si zobrat kartoteku z Sm centra a prejst do ineho.mate niektora skusenosti.nebudu robit problemy?
@olivka84 prosim ta neplet sem hluposti a fantazmagoricke predstavy. Niekedy treba pouzit okrem googlu aj rozum. To ze je niekde napisane 'skleroza' neznamena ze to ma nieco spolocne so sklerozou multiplex. Nabuduce ti povedia ze mas ist na sklerotizaciu ciev a ty si budes mysliet ze ti idu preliecit sklerozu multiplex 🙂 🙂
Ahojte baby,uz 2 roky rieism neurológa,otvrdena tetania,stuhnute lýtka,svalova v rukách,trpnutia,tlakove bolesti v predlaktí,zasklby,atd,teraz zistené chlamydie,borelka,emg som mala neuro lezie nespwcifixke,co vraj bolo v pohode,teraz už asi ř dní mám zasklby na špičke jazyka,citala som že tým trpia ľudia a ALS,koncom letaa čaká ďalšia kontrola a emg,s tým jazykom nemavate to niektorá?radšej by som prežila tu RS než als,velmi epkne ďakujem za rady už som po 2 rokoch zufala
@usmevsm a ked si sa vratila domov, tak si isla na solumedrol?