Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
gita17
26. júl 2016
@kiki4ed sak to je uplne jedno co si myslia. Aj tak ich uz nikdy neuvidis 🙂 Povedz ze sa stahujes do BA a hotovo. Na to nic nie je divne
july_pk
26. júl 2016
@kiki4ed podľa mňa normálne že chceš ísť do BA a hotovo. Prípadne že sa tam stahujes a preto...
kiki4ed
26. júl 2016
Dakujem za radi 🙂
usmevsm
26. júl 2016
@olivka84
skleróza, -y žen. r. chorobné stvrdnutie tkaniva al. orgánu;
k stvrnutiu môže dochádzať po zápaloch. Aj keď sa porežeš, môže ti ostať jazva - zhrubnutá koža. To "zhrubnutie" môže na niečo tlačiť, možno na nejaký nerv, možno i na miechu, neviem. Lekári to zistia

mne sa v poslednom čase (síce zriedkakedy ale stalo) akoby mi stŕpol jazyk, no nechveje sa mi, netrasie
@mazula
july_pk
26. júl 2016
@kiki4ed nemas zač. Možno sa niekedy stretneme v tvojom novom sm centre... Kedy tam pojdes najblizsie??
mazula
27. júl 2016
@usmevsm diky moc mne sa práveže chveje a v špičke mám asklby ešte k tomu
kiki4ed
27. júl 2016
@july_pk to by bolo dobre keby sme sa tam stretli 🙂 neviem este asi ked zoberiem kartoteku.
july_pk
27. júl 2016
@kiki4ed ja pojdem na posledné predporodne vyšetrenie k nej 6.9
ines70
27. júl 2016
Prosim vas nema niekto tel.cislo priamo na pani doktorku Slavomiru Kovacovu z Nitri Nevrologicka klininka tam pracuje sm centrum
ines70
27. júl 2016
Ahojte tak aje to potvrdene vysledky z likvoru potvrdili mam sm 😞
july_pk
27. júl 2016
@ines70 hlavu hore. hlavne treba mysliet pozitivne a neopustat sa. Zvykneš si. Nieje to také zlé ako sa prvotne zdá. Drzim palce 😉
kvetinka75
28. júl 2016
@ines70 neboj dá sa s tým žiť. Ono sa budú striedať lepšie obdobia s horšími ale dá sa to. Hlavne si treba dať do poriadku psychiku, lebo tá robí veľa. Držím palce
ines70
28. júl 2016
Baby dakujem za podporu ☺
gita17
30. júl 2016
dievcata, co mam robit? Co by ste robili na mojom mieste?

Od pondelka som PN, klasicky zapal priedusiek. Vo stvrtok som sa uz citila dobre, skoro uplne fit az v tom - mi zacalo brniet kade tade po tele. Nie je to na jednom mieste, presuva sa to , na jednom mieste vydrzi par desiatok sekund. Zvycajne je to v nohach alebo v rukach. Intenzita asi ako busenie srdca po troska rychlejsej chodzi. Ked nieco robim tak to necitim. Musim sa zastavit aby som to vnimala. Taketo priznaky som nikdy nemala, teda okrem brnenia v nohach na takej akcnejsej dovolenke pred mesiacom ked mi bolo hrozne teplo a podla mna som aj bola dehydratovana. Myslela som, ze je to aj z chodenia po horach aj svalovica a tak. Vtedy to preslo ked som si oddychla.

Nevedela som co robit, tak som si vcera vecer supla Prednison (ano, ja viem, ked su doma bacily nie je to super napad) a do hodky to preslo. Pravda je, ze mame na byte hrozne teplo (27C pocas dna) mozno pomohlo ze je vecer chladnejsie. Dneska to citim cely den aj ked som si rano supla dokonca 2 prednisony, ale asi lepsie ako vcera. Mam strach z toho, ze neviem co mam robit, neviem z coho to mam, ci to je teplom alebo atak. Na pohotovost to nie je, raz ma uz pred rokom takto poslali domov s horsimi priznakmi. V pondelok si zavolam do SM centra.

Len chcem pocut co si o tom myslite, aky mate na to nazor a hlavne co by ste robili v mojej kozi. Moze byt toto atak? V pondelok mi konci PN, mam ist do centra?
usmevsm
30. júl 2016
@gita17 presne si opísala to "búšeenie" v tele. Mňa poslala vtedy neurologička na kardiológiu, tam všetko negatívne.... Vtedy sa s týmničpo neurologickej stránke nerobilo. Až keď som po ataku bolapreliečená solumedrolom, vymyzlo to a neopakovalo sa to. No ten stav " putovného búšenia" v tele trval asi dva roky. Samozrejme nie stále, niekedy dlhší čas pokoj, inokedy viac dní za sebou. Ale bolo to hlavne pri pohybe, v kľude len niekedy.
Ja by som Prednison bez odporučenia lekára neužívala. Však pri atakoch sa dávajú vysoké dávky, kto vie, či v malých dávkach by pomohol - to sa niekedy užíval len ako udržiavacia dávka.
Ak ti to neprejde, zavolaj do centra, možno je to len odozva po dobratí liekov, ktoré si užívala. Alebo skôr odozva tela na chorobu, ktorú si prekonala.

Držím palce, aby všetko dobre dopadlo
usmevsm
30. júl 2016
@ines70 no tak to mi je ľúto. Ale nie je to až také hrôzostrašné ako sa to spočiatku zdá. Tá sa s tým žiť, dievčatá ti veľmi dobre napísali. Dôveruj lekárom, dôveruj sebe, spoliehaj sa i na svoj vnútorný hlas. Blízke okolie bude možno tiež v šoku, ale zvládnete to, všetci. A kľudne sa vyplač, ak potrebuješ. Postupne zistíš, že svet sa nezrútil
gita17
30. júl 2016
@usmevsm dakujem, ze si tak rychlo odpisala,je super mat sa s kym poradit 🙂
misenka123
30. júl 2016
@gita17 u mňa je bežné, že sa mi počas choroby alebo po nej pohoršia príznaky..., tak isto aj v teple a v strese...
usmevsm
31. júl 2016
@gita17 tá rýchlosť odpovede bola náhoda 🙂
Som vďačná za toto fórum, mňa tu dievčatá povzbudili v pravej chvíli.
Ospravedlňujem sa za hrubku (vymyzli - vymizli)
ines70
31. júl 2016
Ahojte baby moje neako sa stim zmiernujem inak ani na to tak nemyslim.Vyplakala som sa este pred potvrdenim .Mozno ze ma to pochyti potom Zajtra idem imunologicke a 16.8 do sm centra na dalsie kortikoidy a bude sa pisat do poistovne aby sa zacala liecba.Doktorka mi povedala ze kym sa poistovna vyjadri ze to trva aj 3 mesiace .Neviete ako to je ze keby si zatial zaplatin tu liecbu sama pokial by sa poistovna vyjadrila ci sa to da ?
july_pk
31. júl 2016
@ines70 to pochybujem ze sa tak dá, v ďalšom rade to nieje najlacnejšie a v ďalšom rade ti už tie tri mesiace nič neublizia... Uz si na liečbu pockaj normálne, nevymyslaj. Kam ideš do sm centra??
ines70
1. aug 2016
Do Nitri v nemocnici
july_pk
1. aug 2016
@ines70 drz sa a dávaj na seba pozor. Určite ti pomôžu ako sa dá a keď už budeš na liečbe, bude dobre. Drzim palčeky nech si silná a všetko zvládneš. 😉
ines70
1. aug 2016
Dakujem velmi pekne😉Prosim vas ake vitamyni beriete co si mozem kupit teraz som dobrala magnerot a vitam D3 beriem pitala som sa imunologicky a povedala ze imunolo.je vsetko vporiadku ze mam sa opitat nevrologicky tam idem 16.8 a chcem si nieco kupit?
gita17
1. aug 2016
@ines70 omega3 mastne kyseliny, b-komplex (pripadne milgama ale ta je drahsia), wobenzym/serapeptaza (ja preferujem serapeptazu lebo je lacnejsia a berie sa len rano)
ines70
1. aug 2016
@gita17 dakujem
july_pk
1. aug 2016
@ines70 ja praveze wobenzym a milgammu n. To mi robí fakt dosť dobre..
ines70
2. aug 2016
Kupila som si Wobenzym b-komplex a omega3 ako uzivate omega3 (3×1) ?A wobenzym (3×10) ?
july_pk
2. aug 2016
@ines70 wobenzym 3x10 daj. Ostatné ja nemám skúsenosť...
gita17
2. aug 2016
@july_pk ty uzivas wobenzym 3*10 aj ked nemas prave atak??

Začni písať odpoveď...

Odošli