Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
july_pk
2. aug 2016
@gita17 nie, vtedy nie. Ale keď mám pocit že sa niečo rozbieha, tak náradím 3x10 cca na 10 dni a potom po troch dňoch znizujem o jednu a keď az kým sa nedostanem na udrziavaciu dávku 3x3... Ale samozrejme nie teraz keď som tehu..
gita17
2. aug 2016
@ines70 ty este ocividne nie si vo fazy, ze by si mala chut setrit na liekoch, ale teda mam take tipy o ktore sa mozem podelit 🙂 ked budes brat D-cko, poziadaj lekarku nech ti ho predpise miesto toho aby si ho kupovala v lekarni (ja v lete preferujem slniecko). Ohladne omega 3, skus si kupit miesto tabletiek ryby tuk, deodorizovany s prichutou skoro vobec nie je citit http://www.nutraceutica.sk/sk/produkty/omega-3-... Ja si davam aj C-cko na spravnu funkciu imunity a probiotika, ze vraj maju vplyv na autoimunitne choroby
ines70
2. aug 2016
Dakujem vam za rady este ze sa da niekoho opitat kto ma skusenosti.
ines70
2. aug 2016
@gita17 dakujem za rady Ja mam pocit ze musim nieco robit preto aby som sa cytila dobre kvoly sebe a detom preto sa snazim brat vytaminy aby mi pomohly
july_pk
2. aug 2016
@gita17 probiotika? Vážne?? Mne praveze dr (neviem ci obvodak alebo neurologicka), dávnejšie vravel ze pri sm niesu probiotika vhodné... Teda aspoň tak som to pochopila... Si ma teraz prekvapila
kvetinka75
3. aug 2016
@july_pk no veď to, že reakcie a názory sú rôzne, jeden lekár povie to a druhý zase niečo iné. Ako keby ani sami nevedeli. To, že u každého sa to prejavuje inak, jednému môže pomôcť, druhému nie. Nám tiež hovorili že nebrať lieky na podporu imunity aby tie bunky neblbli ešte viac a potom že imunitu treba posilniť. Vraj je viac druhov ,,imunity,, a vraj niektoré lieky potláčajú iba jej nejakú časť. Tak a teraz sa rozhodni. 😞
july_pk
3. aug 2016
@kvetinka75 no to je fakt tak. Celé zle. Asi fakt treba na sebe skusat čo áno a co nie... Žiaľ
ines70
3. aug 2016
Prosim vas mali ste neake vedlajsie ucinky s wobenzymu? od vcera ho beriem a od rana ma prehana
gita17
3. aug 2016
@ines70 hm, no je to mozne, skus znizit davku. Ja som si takto zacala davat wobenzym (3x10) ked som mala atak a zrovna mi zacala nova liecba tecfiderou...strasne ma z toho bolelo brucho tak som ho vysadila. 10 tabliet 3krat denne je asi vazne na niekoho moc
misenka123
3. aug 2016
@ines70 ja mám zlú skúsenosť... Po každej tabletke som mala bolesti brucha, sra_ku a vracala som 2 hodiny... Musela som s tým seknúť. Keď som ich užívala v mladosti :-p po operácii,nič mi nebolo...
gita17
3. aug 2016
@ines70 ale dodam ked som ich brala bez tecfidery tak mi ani 3x10 nic nerobilo, treba poskusat. Takto este nehadz do kosa 🙂 ked to je take drahe a vsetci to ospevuju tak musi pomahat 🙂 🙂
ines70
3. aug 2016
Ja beriem 3×5 Pockam ci zajtra ma bude prehanat ak ano znizim na 3×3 vyskusam mna neboly brucho ani mi neni zle 😉
dadka39
3. aug 2016
@ines70 alebo skus radšej SERRAPEPTAZU 120 000IU, ta nie je ťažká na žalúdok.
dadka39
3. aug 2016
@ines70 chápem ťa,ani ja som sa nevedela dočkať zahájenia liečby.Primárka v SM centre mi vdety vravela,že 3 mesiace neznamenaju pri SM nič.Mala pravdu.
dadka39
3. aug 2016
@gita17 Ahoj,aj ja také mávam,ale vždy to prejde.Ja si dam aj dve tablety 500mg magnezia a 2 tbl. Milgamma N -dlhodobo.
july_pk
3. aug 2016
@ines70 to prehananie je normalne. Sú to enzýmy vo veľkej dávke. Pokiaľ ti nieje nič iné, neznizovala by som. Môj názor...
ines70
3. aug 2016
Uvidim este pockam ako to bude😉
july_pk
3. aug 2016
@ines70 jasné 😉
ines70
3. aug 2016
@dadka39 dakujem takto mam pocit ze nieco robim.Viac surovej zeleniny jem viac ovocia snazim sa 😉
gita17
4. aug 2016
@dadka39 za tyzden sa to uz dost zlepsilo, tiez si davam mega davky B-cka aj magnezia. Mozem sa opytat, ze kolko po chorobe u teba trva tento stav?
dadka39
4. aug 2016
@gita17 nie je to len po chorobe,ale aj napr.po únave,napr.po špotovaní alebo ked som viac unavená.Trva to tak den.
kvetinka75
5. aug 2016
@dadka39 máme ju odskúšanú, je super
zuzizuzka
15. aug 2016
ahojte...chcela by som vediet ci mate niekto parkovaci preukaz ...a za akých podmienok ho schvaluju....vopred dakujem.... 😉
july_pk
15. aug 2016
@zuzizuzka ja mám a schvaľovanie bolo teda ťažké... Treba si pozrieť ich aktuálne podmienky, moze sa to každú chvíľu meniť. Ja ho mam už asi 4 roky... Ale je to beh na dlhú trať, lebo potom keď už máš preukaz, môžeš žiadať o príspevok na auto. A asi preto tam hľadajú vyslovene prečo ho nedať. Pozri na stránke upsvar...
ines70
16. aug 2016
Ahojte ma niekto skusenosti s liecbou Alemtuzumabom?
kiki4ed
16. aug 2016
@ines70 alemtuzumab je ucinna latka pri lemtrade inf. liecba.mne ju chceli navrhnut ale odmietla som.na SM mozno pomoze ale 10 dalsich chorob prinesie.
ines70
16. aug 2016
Preto sa pitam lebo nevrologicka mi ju navrhla ze premna by bola najlepsia aze po dvoch rokoch sa mozu vyskytnut problemi zo stitnou zlazou alebo zo zrazanlivostou krvou .Vpiatok idem na vysetrenia aj na plucne a 1oktobra budeme pisat ziadost do poistovne
kiki4ed
16. aug 2016
@ines70 ja som to odmietla.je to novy liek na trhu takze teraz to tlacia na ludi.a teraz beries ake lieky?lebo v tej kategorii kde je lemtrada su aj ine lieky
usmevsm
16. aug 2016
mamičky, odbočím od témy, ako berú vaše deti, že ste chorá na SM?
ines70
17. aug 2016
@kiki4ed nic neberiem len Dcko Bkomplex a Omega mastne kyseliny .Doktorka mi povedala ze tato liecba dokaze uplne zastavit sm

Začni písať odpoveď...

Odošli