Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@usmevsm ahoj moja dcéra ma 5 a je úžasná ked vidi že spim tak všetkým zakáže budit ma že maminka je unavená a potrerebuje si oddýchnut a potom ked si troska oddýchne sa budeme môct hrat...netreba nič skrivat treba to povedat len jemneišie a neschovavat lieky ale visvetlovat ze injekcie sú velmi dobre a pomahaju aby sme sa mohli vela hrat a aby mamičku nič nebolelo...a este jedna prihoda raz ked som bola velmi vycerpana tak som telefonovala s kamaratkou a hovorim jej ze nemam sýl si ani len pichnut inekciu a to som si neuvedomila ze dcerka pri pozerani rospravok moze tak vnimat svet okolo seba....presla hodina a hovorim ideme spinka...malla sa zobrala zisla dole po schodoch a doniesla inekciu a hovori...."maminka ja ti ju pichnem nemusis sa bat ja som tvoja šikovnička a ja ti pomožem..."
@zuzizuzka pri schvaľovaní som mala neviem ci 2,5 alebo 3. Ale len s sm mi preukaz najprv neschválili, tak som si presne našla na nete ten zákon, tam je presne rozpísané za akú chorobu v akom stave je koľko bodov a ja mám aj tromboliliu, tak som si to vytlačila, zvýraznila, znovu podala žiadosť a zrazu to šlo. Dobre si to nastuduj pred tým ako budes podávať, lebo neradi to schvaľujú... Drzim palce
@martinka87 ahoj priznat sa ze mas ID staci as po podpisani zmluvi a pre kazdeho zamestnavatela je to len pozitivne lebo ma za ID zamestnanca polovične odvody... 😉
Pekny dden chcem sa opytat ci nemate niekto skusenosti s novou liecbou Lemtrada, a mesiac idem na infuzie a bojim sa co mozem ocakavat. taktiez ake je riziko ak nahodou otehotniem pocas cakania na druhy cyklus ? budem pokracovat po porode?
dakujem velmi pekne za rady 🙂 pekny den
Všetky vás baby zdravím. Som tu nová, čítam vás od prvej strany a držím vám - nám všetkým palce...
Môžete sem dať konkrétny liek, vaše skúsenosti a pri akých atakoch?
Mňa konkrétne zaujímajú:
TYSABRI, LEMTRADA, GYLENIA - boli mi ponúknuté ako tie "silnejšie"
Môžte dať aj iné, pre ďalšie ženy, takéto info mi tu chýba. Na nete je toho strašne vo forach málo, tie reálne veci. Sú len všeobecné info, štúdie...
Ďakujem, ... ♥
Ahojte,viete niektora vysvetlit co znamena atrofia isthmu corpus callosum?
@kiki4ed budes taka zlata.zase mi napisali v popise,ze radiologicky nalez imponuje s sm,ale kedze nepribudlo nove lozisko,tak nesplnam kriteria.na druhej strane tam je ta atrofia a nova lezia ale na inom mieste asi ako je charakteristicke pre sm.k lekarke idem az koncom septembra...citim sialenu unavu pri vsetkom,ale ja sa beriem za zdravu a stve ma,ze stale po mr pisu,ze moze to byt sm,ale toto a toto.
Ahojte baby, dnes do bola u neurologicky a vobec sa jej nepáči môj momentálny stav z jej hľadiska, preto radšej odporúča sekciu a potom sa vraj uvidí... Mali ste nejaké problémy po sekcii?? Lebo chcela by som kojiť aspon pol roka, ale nevyzerala že by to mohlo byť reálne...
@july_pk Neviem ti poradiť, ale každopádne držím palce! Mne tiež najnovšie hrozí sekcia kvôli priečnej polohe bábätka, aj keď mám pocit, že sa už od poslednej poradne otočilo.
@florence33 a ty máš SM???
@july_pk áno, diagnostikovanú v januári 2013.
@florence33 a ako sa citis počas tehotenstva?? A čo neurologicka??? Vidí to v poho?? Lebo mne práve ona povedala ze by sa bála mi napísať aby som rodila prirodzene, nepáči sa jej vraj môj stav a ze sa ani počas tehotenstva choroba neustalila..
@july_pk mňa neurologička videla naposledy začiatkom februára, kedy mi napísala odporučenie na prirodzený pôrod a povedala, že ak sa mi nezhorší stav, stačí, ak sa ozvem až po pôrode. Cítim sa dobre, zmizli mi drobné príznaky, ktor som mala predtým a ak sa aj niečo objavilo, tak iba na chvíľku. Čoho sa neviem zbaviť, sú obavy, či je v poriadku bábo, na začiatku tehotenstva to bola skutočná úzkosť, časom sa mi ju podarilo viac - menej zvládnuť. Pred SM som ani zďaleka nebola taký bojko, práve naopak...
@florence33 to ti na začiatku napísala prirodzený pôrod??? Kks, nechápem. A uz si aj bola na poradni v pôrodnici?? Lebo aj tam vraj môžu povedať že kvôli sm nebudú rodiť prirodzene
@july_pk hej, na začiatku. Tiež sa mi to videlo zvláštne, ale urobila to zrejme vzhľadom na môj priebeh ochorenia, som rada, že nemusím za ňou merať vyše 100 km cestu. V pôrodnici som ešte teraz nebola, ani mi nenapadlo, že by mi tam mohol niekto kvôli dg. plánovať sekciu.
@florence33 no mne to hovorila dávnejšie moja gyn. Že akokoľvek sa rozhodnem, porodnik kvôli dg môže rozhodnúť inak... Tak ti držím palce aby všetko dobre dopadlo 😉
@july_pk Ďakujem, aj ja tebe. Môj gyn., ktorý je zároveň pôrodník, bol rád, že stanovisko neurologičky je takéto. Veď sa uvidí, či už tak alebo tak, hlavne so zdarným koncom. Potom si môžeme porovnať zážitky 😉
@usmevsm moje su male takze to nevedia 😉