• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

24. júla 2017 
@july_pk ahoj velmi moc dakujem :astonished:
13. sep 2016 o 22:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte...tak dva týždne dovolenky pri mori zvladnute uplne super - teplo slnko.opčas neposluchali nohy ale inak super...takže každemu podla chute ja slnko a horučavi proste zbožnujem!
13. sep 2016 o 22:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@july_pk ahoj ja som po sekcii sice v tej dobe som nemala oficialne diagnostikovanu SM ale uprimne sekcia z mojho hladiska cele zle...a pokial je nevihnutna NEodporučam celkovu narkozu...
13. sep 2016 o 22:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
juli_pk Ahoj, ja som rodila aj sekciou, aj prirodzene. V case porodov (2011, 2013) som este vobec nemala diagnostikovanu SM. Pri oboch porodoch som mala epidural. Pri prvom sa mi zastavili kontrakcie, takze pokracoval sekciou a len mi dali silnejsiu davku epiduralu (ziadna spinalka, ani celkova anesteza). Rekonvalescencia uplne v pohode, aj kojenie (s mensimi technickymi problemami:slight_smile:). Druhy porod bol prirodzene, ale bol tazky a zdlhavy. Komplikacie po nom, aj s podavanim transfuzie. Ako uz bolo spominane, vsetko je individualne a zalezi od organizmu. U mna to bolo jednoznacne lepsie po sekcii.
13. sep 2016 o 23:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzizuzka
@ema13 to je asi každého skúsenosť iná... Ale ďakujem za názory. Ja už teraz viem že sekcia bude nutná, neurologicka jednoznačne napísala že inak ani neodporúča, hematologicka tak isto, tak v pôrodnici nebudú riskovať. Dufam ze vsetko bude ok :wink:
13. sep 2016 o 23:53  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzizuzka máš naozaj úžasnú dcérku. Deti chorých rodičov sú pozornejšie, empatickejšie.
Ja som mala deti až po diagnostikovaní SM. Moja dcérka od mala bola tiež veľmi zlatá, keď sa narodil syn a mne bolo zle, tak sa zhostila úlohy mamičky (na hanbu otcovi - už sme rozvedení). Vo vyššom veku mi držala na ulici ruku v prípade potreby, aj keď sa zdalo divné, že "také veľké dievča a drží sa za ruku" - iba málokto vedel, že to bolo opačne - ja som sa držala za ruku... Syn to isté v súčasnosti. Nikdy mi nedali najavo, že im prekáža moja choroba, "trapasy" sme premenili na smiech.... Báli sa o mňa, čo som vôbec nechcela a ešte sa boja v období ataku, ja im vysvetľujem, že nemusia, všetko bude tak ako má byť, V istých veciach najmä dcéra bola od mala samostatnejšia a vyspelejšia, syn je taký "maznáčik", ale keď treba, tiež ma prekvapí svojimi adekvátnymi reakciami. U neho som pobadala, že jeho mrzí (jemne vadí?) moja choroba. Preto som sa pýtala. Aj dcéru mrzí, ale ona ju berie prirodzenejšie. Syn má teraz 11, dcéra 16. Už je dobre, majú svoj okruh kamarátov a záujmov, pre mňa je to výhodné, lebo ma už vôbec nepotrebujú po "fyzickej" stránke (okrem objatí :slight_smile: ), von a na krúžky chodia samé. A ja sa teším, keď ideme všetci spolu na výlet, či nejaké podujatie :slight_smile:
Po dovolenke si zregenerovaná. Mne more, slnko veľmi pomáha. Fyzicky som pocítila zlepšenie chôdze.
14. sep 2016 o 08:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@florence33
@july_pk
ja som mala obe deti sekciou. Počas tehotenstva som sa cítila úžasne, dokonca akoby sa mi SM zlepšovala. Po prvom pôrode (vtedy sa ešte deti moc neodporúčali) som mala veľkú starostlivosť, stav sa mi vôbec nezhoršil, dieťa som dojčila vyše roka a stav dobrý. Zhoršil sa počas odstavovania a po prvom menzese - nie atak, ale únava, aj malé zhoršenie stavu - možno aj kvôli nočnému dokrmovaniu z fľašky (predtým sa sama "obslúžila" a ja som kľudne spala ďalej) Druhé dieťa bolo neplánované, hneď som vysadila interferón a všetky lieky. Mala som rizikové tehotenstvo (kvôli diagnóze), veľmi starostlivého p. doktora, dieťa sekciou, bez problémov, stav nezhoršený. Dojčila som ho 7 mesiacov, odstavovanie bolo jednoduhšie.
Držím palce, všetko dopadne ako má a vy budete najšťastnejšie mamičky pod slnkom :slight_smile: Počas prvého tehotenstva som mala veľké obavy, či dieťatko bude zdravé a pod. aj počas druhého, ale obavy boli zbytočné.
Všetko dobré prajem.
14. sep 2016 o 08:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
V oboch prípadoch som mala narkózu.
14. sep 2016 o 08:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@usmevsm Drzim ti palce...a vobec nam vsetkym, aby sme to zvladali. A ak sa da, tak sem-tam aj s usmevom. Klobuk dolu pred tebou i tvojimi detickami.
14. sep 2016 o 09:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@july_pk Tak super, problem vyriesili za teba. Sekcia sa da zvladnut. Ozaj. A ak je to lepsie pre tvoj zdravotny stav teraz a aj v buducnosti, nie je co riesit. Prajem vela zdravicka, stasticka a hlavne pohody. Ja viem, to sa neda, hlavne ked nevies, co ta caka. Ale to das, lebo budes musiet a ani o tom nebudes premyslat.
14. sep 2016 o 09:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Prosím dievčence viete mi povedať ako zvládate alebo prekonávate tú neskutočnú únavu, ktorá sa dokáže zjaviť z ničoho nič ? Dávate si na to aj niečo ? Ešte stále nie som v SM centre ešte stále čakám na posledné výsledky, no ale tá únava je neúnosná a mám pocit že som vtedy aj podráždená :( tak či nemáte náhodou nejaký zázračný návod ako proti tomu
Ďakujem
14. sep 2016 o 09:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@usmevsm
@ema13 ďakujem veľmi pekne dievčatá. Verim že všetky všetko a vždy zvládneme. Veď sme silné ženy :wink:
14. sep 2016 o 10:50  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@janka31174 navod nemam, ale skus si dat velku davku C-ka to ta nabudi, ale teda aj ja s tym bojujem a hlavne mysli na to, ze to prejde :slight_smile:
14. sep 2016 o 12:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ema13 ďakujem, ale klobúk dole pred našimi súčasnými a vašimi budúcimi deťmi a okolím, ktoré to s nami vydrží :slight_smile:
Krásne si to napísala, držme si všetky palce. A ako @july_pk napísala - zvládneme toho hodne.
Mne sa najviac darí, keď na SM nemyslím, keď som sa ňou zaoberala, chytali ma depresie. A život s ňou nie je až taký neznesiteľný...

@janka31174 Ja som zaspala i v kancelárii hlavou na stole...
Ak sa dá, poobede si trošku poležím, pospím. Skús. Doma keď niečo nedokončím, počká to. Ale tu hrozí, že malá kopa pýta väčšiu a potom sa to "nedokončené" naozaj nakopí. Ale akoby mi tá únava za tie roky ustúpila, pred a po diagnostikovaní bola intenzívnejšia a neustála. Teraz sa to strieda, ale určite je to lepšie. Možno i tebe po nasadení liečby čiastočne ustúpi.
Skús si dať jablko a pi dostatočné množstvo tekutín
14. sep 2016 o 13:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@usmevsm vďaka za povzbudivé slová. ja budem mať podľa všetkého prirodzený pôrod, bábo sa napokon otočilo správne. jeden mám už za sebou, ale to bolo ešte pred dg. tiež som plná obáv o zdravie bábätka, ale snáď bude všetko ok. :slight_smile:
14. sep 2016 o 15:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@gita17 ano, jediné čo si dávam sú vitamíny a po robote keď prídem si musím pospať a potom už je zase večer a ráno do práce a toto je taký kolobeh. Ale áno hovorím si, že to prejde, že to patrí k tomu, len mi vadí, že takto zabijem deň, tak preto som chcela vedieť či nemáte náhodou nejaký zázračný návod proti tej únave :slight_smile:
16. sep 2016 o 09:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tak ten návod proti únave by som potrebovala vedieť aj ja.
16. sep 2016 o 12:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@usmevsm Ďakujem za krásne slová. ...Máte úžasné deti ktoré vás milujú. ..A to že pri vás nestojí x to treba brať pozitívne malo ktorý vztah vydrží A obzvlášť pri takýchto zákerný ch chorobách. ..sama to dobre viem...
A všetko má byť tak ako je....A ďakujem
17. sep 2016 o 14:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@kvetinka75 Ja mam tiez autoim.ochorenie a tu unavu poznam,ale podarilo sa mi ju zvladnut tymto receptom: vylucila som lepok,zacala som jest vela surovej kapusty,tanier rano na lacno urobi normalny zazrak,nmje ti miesto ranajok a dlhsie to trva kym to zozujem ale vysledok je okamzity,za tym si stojim.Este som si urobila protiparaz.kuru Dr.Clarkovej na zaciatku svojej samoliecby a uzasne ma postavila na nohy.Ale ta strava sama o sebe je min.50% zlepsenia mojho stavu.Po tyzdni kapustojedenia sa mi btw.nadherne zahojila plet na tvari,zmizlo mi take zacervenanie v licach a bola hladka a pekna bleda.Prosim Vas urcite to skuste maminky,za to nic nedate.Silno Vam drzim palceky :slight_smile:
18. sep 2016 o 08:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@kvetinka75 Este by som odporucila dokladne si obhliadnut svoj jazyk v zrkadle,aku na farbu,ci ma riasinky,nie je moc velky s odtlackami zubov,atd.dokazr vela povedat...ak nemate jazyk v poriadku,tak velmi casto je to i problem trav.sustavy a teda i vstrebavania,tam casto vsetko ma svoj povod i autoimu.ochorenia...preto to vsetko a treba si nasadit vysoke davky vitaminov aspon na nejaky cas... cakam ako dopadnem o tyzden na odberoch,ale zlepsenie uz mam,tak snad...
18. sep 2016 o 08:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@luciade ďakujem za radu, vyskúšam
18. sep 2016 o 18:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, par mesiacov skumam Vase prispevky, ale dnes sa musim vypisat aj ja... Prvy atak som mala na konci januara tohto roku, tyzden v nemocnici, kde prisli aj na diagnozu - SM - mala som aktivny nalez na mieche - z toho aj moje trpnutie noh - a aktivny aj na mozgu, plus starsie neaktivne lezie. Vsetko ukazalo MRT. Lumbalka dala za cely bodku. Tyzden som mala ambulantne kortizonove infuzie, ktore sice potrebovali svoj cas, ale zabrali a dnes mozem povedat ze sa mam fajn - a SM velmi nevnimam. Moj neurolog - kedze este tuzim po jednom dietatku - mi vysiel v ustrety, dal cas do konca septembra na otehotnenie, a ked sa nepodari - zacneme liecbu s Copaxone (ako terapia ktora sa moze aj pocas snazilkovania). K mojej radosti som otehotnela hned po rozhovore s neurologom, ale bohuzial v 10tt musela akceptovat MA. Takze teraz tu stojim - otehu sa zatial znovu nepodarilo, 11.10. mam Termin u neuro, kvoli zacatiu zliecby... a bojim sa - aby nebolo horsie, resp. sa bojim tych vedlajsich ucinkov na zaciatku liecby, flushov a pod. ukludnite ma prosim trosku - alebo povedzte co mam robit :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: este cakat s liecbou? bojim sa, aby som nieco nepodcenila resp neprepasla a budem to lutovat... vdaka :slight_smile:
27. sep 2016 o 10:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@laura_pausini ahoj, ja som bola na copaxone... asi po dvoch rokoch som liecbu ukoncila, planovali sme tehotenstvo. Aj ked by vobec alebo len minimálne vadilo ak by som otehotnela aj počas liečby, pretože ten je veľmi jemný. Podarilo sa až po dvoch rokoch, medzi tým dve MA vzdy okolo 10tt... Teraz bolo úplne všetko ok, ja sa cítim fajn a po pôrode sa znovu vrátim na copaxone. Vedľajšie účinky má minimálne, toho sa nemusíš báť. Ja som okrem svrbenia v mieste vpichu nemala ziadne... To som vyriešila tak, že som nedezinfilovala dezinfekciu, len vodou umyla. A aký copaxone ti chcú dať??? Taký čo sa pichá každý deň či menej???
27. sep 2016 o 10:41  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@laura_pausini Ahoj, ja som od maja na Copaxone a ako uz bolo vyssie pisane, Copaxon, je jeden z tych liekov prvej linie, ktore su setrnejsie k organizmu, aj co sa tyka vedlajsich priznakov. Ja som nemala nejake vyraznejsie problemy - akurat zo zaciatku liecby som pocitovala vacsiu lokalnu bolest v oblasti vpichu, ktora do polhodiny odznela. Sem-tam to troska svrbi. Zistila som, ze mi nevyhovuje pichat si do brucha, tak brusnu zonu vynechavam. Neboj sa. Hlavne sa vela pytaj doktorov, konzultuj s nimi veci, aby so predisla nejakym komplikaciam. A rataj s unavou, ktora ta kedykolvek moze navstivit :slight_smile: V takom pripade si ja lahnem na 15-20 minut na gauc a odpocivam, kym sa mi baterky dobiju :slight_smile: Vsetko dobre.
27. sep 2016 o 13:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zuzizuzka presne, všetko je tak ako má byť :slight_smile: Taktiež ďakujem, nesmierne dobre mi padli vaše slová. Všetko dobré prajem a vaša malá má najlepšiu mamku :slight_smile:
29. sep 2016 o 12:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@luciade ja milujem kyslú kapustu - osvieži, vylieči....
29. sep 2016 o 12:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@laura_pausini ten strach je prirodzený, ale je dobré začať liečbu čím skôr. Zo začiatku budú asi vedľajšie účinky. netreba sa zľaknúť, ale zohľadniť ich. Ak by liečba nebola vhodná, vždy sa dá zmeniť. A po porade s lekárom sa možno po čase znova pokúsite o bábätko.
29. sep 2016 o 12:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@laura_pausini ahoj. 3 roky s copaxonom, okrem prvotných zvykačiek na bolesť po vpichu žiadne vedľajšie účinky copaxone nemá. Žiadne teploty, zimnice.. a to mám do 40kg a telo to zvláda. Ustúpila únava. :slight_smile:
29. sep 2016 o 16:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@laura_pausini ahoj ..na liečbu nečakaj...nasat liečbu a nechajte to plinut...držim palce...
29. sep 2016 o 21:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
vdaka za odpovede - ste ma ukludnili a verim, ze je to to spravne rozhodnutie :slight_smile: a ze snad aj ja budem mat skusenost bez zavaznych vedlajsich ucinkov :slight_smile:
29. sep 2016 o 21:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok