Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ahojte...tak dva týždne dovolenky pri mori zvladnute uplne super - teplo slnko.opčas neposluchali nohy ale inak super...takže každemu podla chute ja slnko a horučavi proste zbožnujem!
juli_pk Ahoj, ja som rodila aj sekciou, aj prirodzene. V case porodov (2011, 2013) som este vobec nemala diagnostikovanu SM. Pri oboch porodoch som mala epidural. Pri prvom sa mi zastavili kontrakcie, takze pokracoval sekciou a len mi dali silnejsiu davku epiduralu (ziadna spinalka, ani celkova anesteza). Rekonvalescencia uplne v pohode, aj kojenie (s mensimi technickymi problemami🙂). Druhy porod bol prirodzene, ale bol tazky a zdlhavy. Komplikacie po nom, aj s podavanim transfuzie. Ako uz bolo spominane, vsetko je individualne a zalezi od organizmu. U mna to bolo jednoznacne lepsie po sekcii.
@zuzizuzka máš naozaj úžasnú dcérku. Deti chorých rodičov sú pozornejšie, empatickejšie.
Ja som mala deti až po diagnostikovaní SM. Moja dcérka od mala bola tiež veľmi zlatá, keď sa narodil syn a mne bolo zle, tak sa zhostila úlohy mamičky (na hanbu otcovi - už sme rozvedení). Vo vyššom veku mi držala na ulici ruku v prípade potreby, aj keď sa zdalo divné, že "také veľké dievča a drží sa za ruku" - iba málokto vedel, že to bolo opačne - ja som sa držala za ruku... Syn to isté v súčasnosti. Nikdy mi nedali najavo, že im prekáža moja choroba, "trapasy" sme premenili na smiech.... Báli sa o mňa, čo som vôbec nechcela a ešte sa boja v období ataku, ja im vysvetľujem, že nemusia, všetko bude tak ako má byť, V istých veciach najmä dcéra bola od mala samostatnejšia a vyspelejšia, syn je taký "maznáčik", ale keď treba, tiež ma prekvapí svojimi adekvátnymi reakciami. U neho som pobadala, že jeho mrzí (jemne vadí?) moja choroba. Preto som sa pýtala. Aj dcéru mrzí, ale ona ju berie prirodzenejšie. Syn má teraz 11, dcéra 16. Už je dobre, majú svoj okruh kamarátov a záujmov, pre mňa je to výhodné, lebo ma už vôbec nepotrebujú po "fyzickej" stránke (okrem objatí 🙂 ), von a na krúžky chodia samé. A ja sa teším, keď ideme všetci spolu na výlet, či nejaké podujatie 🙂
Po dovolenke si zregenerovaná. Mne more, slnko veľmi pomáha. Fyzicky som pocítila zlepšenie chôdze.
@florence33
@july_pk
ja som mala obe deti sekciou. Počas tehotenstva som sa cítila úžasne, dokonca akoby sa mi SM zlepšovala. Po prvom pôrode (vtedy sa ešte deti moc neodporúčali) som mala veľkú starostlivosť, stav sa mi vôbec nezhoršil, dieťa som dojčila vyše roka a stav dobrý. Zhoršil sa počas odstavovania a po prvom menzese - nie atak, ale únava, aj malé zhoršenie stavu - možno aj kvôli nočnému dokrmovaniu z fľašky (predtým sa sama "obslúžila" a ja som kľudne spala ďalej) Druhé dieťa bolo neplánované, hneď som vysadila interferón a všetky lieky. Mala som rizikové tehotenstvo (kvôli diagnóze), veľmi starostlivého p. doktora, dieťa sekciou, bez problémov, stav nezhoršený. Dojčila som ho 7 mesiacov, odstavovanie bolo jednoduhšie.
Držím palce, všetko dopadne ako má a vy budete najšťastnejšie mamičky pod slnkom 🙂 Počas prvého tehotenstva som mala veľké obavy, či dieťatko bude zdravé a pod. aj počas druhého, ale obavy boli zbytočné.
Všetko dobré prajem.
V oboch prípadoch som mala narkózu.
@july_pk Tak super, problem vyriesili za teba. Sekcia sa da zvladnut. Ozaj. A ak je to lepsie pre tvoj zdravotny stav teraz a aj v buducnosti, nie je co riesit. Prajem vela zdravicka, stasticka a hlavne pohody. Ja viem, to sa neda, hlavne ked nevies, co ta caka. Ale to das, lebo budes musiet a ani o tom nebudes premyslat.
Prosím dievčence viete mi povedať ako zvládate alebo prekonávate tú neskutočnú únavu, ktorá sa dokáže zjaviť z ničoho nič ? Dávate si na to aj niečo ? Ešte stále nie som v SM centre ešte stále čakám na posledné výsledky, no ale tá únava je neúnosná a mám pocit že som vtedy aj podráždená :( tak či nemáte náhodou nejaký zázračný návod ako proti tomu
Ďakujem
@janka31174 navod nemam, ale skus si dat velku davku C-ka to ta nabudi, ale teda aj ja s tym bojujem a hlavne mysli na to, ze to prejde 🙂
@ema13 ďakujem, ale klobúk dole pred našimi súčasnými a vašimi budúcimi deťmi a okolím, ktoré to s nami vydrží 🙂
Krásne si to napísala, držme si všetky palce. A ako @july_pk napísala - zvládneme toho hodne.
Mne sa najviac darí, keď na SM nemyslím, keď som sa ňou zaoberala, chytali ma depresie. A život s ňou nie je až taký neznesiteľný...
@janka31174 Ja som zaspala i v kancelárii hlavou na stole...
Ak sa dá, poobede si trošku poležím, pospím. Skús. Doma keď niečo nedokončím, počká to. Ale tu hrozí, že malá kopa pýta väčšiu a potom sa to "nedokončené" naozaj nakopí. Ale akoby mi tá únava za tie roky ustúpila, pred a po diagnostikovaní bola intenzívnejšia a neustála. Teraz sa to strieda, ale určite je to lepšie. Možno i tebe po nasadení liečby čiastočne ustúpi.
Skús si dať jablko a pi dostatočné množstvo tekutín
@usmevsm vďaka za povzbudivé slová. ja budem mať podľa všetkého prirodzený pôrod, bábo sa napokon otočilo správne. jeden mám už za sebou, ale to bolo ešte pred dg. tiež som plná obáv o zdravie bábätka, ale snáď bude všetko ok. 🙂
@gita17 ano, jediné čo si dávam sú vitamíny a po robote keď prídem si musím pospať a potom už je zase večer a ráno do práce a toto je taký kolobeh. Ale áno hovorím si, že to prejde, že to patrí k tomu, len mi vadí, že takto zabijem deň, tak preto som chcela vedieť či nemáte náhodou nejaký zázračný návod proti tej únave 🙂
Tak ten návod proti únave by som potrebovala vedieť aj ja.
@kvetinka75 Ja mam tiez autoim.ochorenie a tu unavu poznam,ale podarilo sa mi ju zvladnut tymto receptom: vylucila som lepok,zacala som jest vela surovej kapusty,tanier rano na lacno urobi normalny zazrak,nmje ti miesto ranajok a dlhsie to trva kym to zozujem ale vysledok je okamzity,za tym si stojim.Este som si urobila protiparaz.kuru Dr.Clarkovej na zaciatku svojej samoliecby a uzasne ma postavila na nohy.Ale ta strava sama o sebe je min.50% zlepsenia mojho stavu.Po tyzdni kapustojedenia sa mi btw.nadherne zahojila plet na tvari,zmizlo mi take zacervenanie v licach a bola hladka a pekna bleda.Prosim Vas urcite to skuste maminky,za to nic nedate.Silno Vam drzim palceky 🙂
@kvetinka75 Este by som odporucila dokladne si obhliadnut svoj jazyk v zrkadle,aku na farbu,ci ma riasinky,nie je moc velky s odtlackami zubov,atd.dokazr vela povedat...ak nemate jazyk v poriadku,tak velmi casto je to i problem trav.sustavy a teda i vstrebavania,tam casto vsetko ma svoj povod i autoimu.ochorenia...preto to vsetko a treba si nasadit vysoke davky vitaminov aspon na nejaky cas... cakam ako dopadnem o tyzden na odberoch,ale zlepsenie uz mam,tak snad...
@luciade ďakujem za radu, vyskúšam
Ahojte, par mesiacov skumam Vase prispevky, ale dnes sa musim vypisat aj ja... Prvy atak som mala na konci januara tohto roku, tyzden v nemocnici, kde prisli aj na diagnozu - SM - mala som aktivny nalez na mieche - z toho aj moje trpnutie noh - a aktivny aj na mozgu, plus starsie neaktivne lezie. Vsetko ukazalo MRT. Lumbalka dala za cely bodku. Tyzden som mala ambulantne kortizonove infuzie, ktore sice potrebovali svoj cas, ale zabrali a dnes mozem povedat ze sa mam fajn - a SM velmi nevnimam. Moj neurolog - kedze este tuzim po jednom dietatku - mi vysiel v ustrety, dal cas do konca septembra na otehotnenie, a ked sa nepodari - zacneme liecbu s Copaxone (ako terapia ktora sa moze aj pocas snazilkovania). K mojej radosti som otehotnela hned po rozhovore s neurologom, ale bohuzial v 10tt musela akceptovat MA. Takze teraz tu stojim - otehu sa zatial znovu nepodarilo, 11.10. mam Termin u neuro, kvoli zacatiu zliecby... a bojim sa - aby nebolo horsie, resp. sa bojim tych vedlajsich ucinkov na zaciatku liecby, flushov a pod. ukludnite ma prosim trosku - alebo povedzte co mam robit 😎 😎 😎 😎 este cakat s liecbou? bojim sa, aby som nieco nepodcenila resp neprepasla a budem to lutovat... vdaka 🙂
@laura_pausini ahoj, ja som bola na copaxone... asi po dvoch rokoch som liecbu ukoncila, planovali sme tehotenstvo. Aj ked by vobec alebo len minimálne vadilo ak by som otehotnela aj počas liečby, pretože ten je veľmi jemný. Podarilo sa až po dvoch rokoch, medzi tým dve MA vzdy okolo 10tt... Teraz bolo úplne všetko ok, ja sa cítim fajn a po pôrode sa znovu vrátim na copaxone. Vedľajšie účinky má minimálne, toho sa nemusíš báť. Ja som okrem svrbenia v mieste vpichu nemala ziadne... To som vyriešila tak, že som nedezinfilovala dezinfekciu, len vodou umyla. A aký copaxone ti chcú dať??? Taký čo sa pichá každý deň či menej???
@laura_pausini Ahoj, ja som od maja na Copaxone a ako uz bolo vyssie pisane, Copaxon, je jeden z tych liekov prvej linie, ktore su setrnejsie k organizmu, aj co sa tyka vedlajsich priznakov. Ja som nemala nejake vyraznejsie problemy - akurat zo zaciatku liecby som pocitovala vacsiu lokalnu bolest v oblasti vpichu, ktora do polhodiny odznela. Sem-tam to troska svrbi. Zistila som, ze mi nevyhovuje pichat si do brucha, tak brusnu zonu vynechavam. Neboj sa. Hlavne sa vela pytaj doktorov, konzultuj s nimi veci, aby so predisla nejakym komplikaciam. A rataj s unavou, ktora ta kedykolvek moze navstivit 🙂 V takom pripade si ja lahnem na 15-20 minut na gauc a odpocivam, kym sa mi baterky dobiju 🙂 Vsetko dobre.
@laura_pausini ten strach je prirodzený, ale je dobré začať liečbu čím skôr. Zo začiatku budú asi vedľajšie účinky. netreba sa zľaknúť, ale zohľadniť ich. Ak by liečba nebola vhodná, vždy sa dá zmeniť. A po porade s lekárom sa možno po čase znova pokúsite o bábätko.
@laura_pausini ahoj. 3 roky s copaxonom, okrem prvotných zvykačiek na bolesť po vpichu žiadne vedľajšie účinky copaxone nemá. Žiadne teploty, zimnice.. a to mám do 40kg a telo to zvláda. Ustúpila únava. 🙂
@laura_pausini ahoj ..na liečbu nečakaj...nasat liečbu a nechajte to plinut...držim palce...
vdaka za odpovede - ste ma ukludnili a verim, ze je to to spravne rozhodnutie 🙂 a ze snad aj ja budem mat skusenost bez zavaznych vedlajsich ucinkov 🙂
@july_pk ahoj velmi moc dakujem 😲