• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

7. decembra 2016 
@zuzizuzka Mna buduci tyzden caka kontrolne MRI a som zvedava, ako mi ucinkuje Copaxone. Zatial je jeho uzivanie v poriadku, nemam nejake vyrazne vedlajsie ucinky...okrem ttho, ze si to musim pichat :frowning2:
16. okt o 10:52  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@ema13 na to si nezviknes asi nikdy.... :unamused: no musime verit ze nas tie inekcie udržia v poho...držim palce
16. okt o 23:00  • Odpovedz  • Páči sa mi to
17. okt o 11:02  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@zuzizuzka aky bol tvoj dovod, ze si menila sm centrum. Ja mam asi taky problem, ze som tam nikdy nebola na nejakej planovanej kontrole, vzdy som sa tam dostala len na svoju ziadost, raz pri zhorseni stavu, to ma hospitalizovali a druhy krat, ked som potrebovala papiere pre socialnu poistovnu na invalidny dochodok. Aj to bola strasne vycumena, ze preco si chcem ziadat o dochodok, ved vraj mam chodit do prace, kym vladzem a ze ked ma vyhodia, tak budeme riesit dochodok. Mam cca 40 lezii na mozgu a dve na krcnej, zle vidim a trpnu mi ruky a nohy. Raz je to lepsie a raz horsie. Neviem, ci je to vela, ci malo, nikto mi k tomu nic nepovedal. Pani doktorka povedala, ze keby nevidela moje mrko, tak by nikdy nepovedala, ze mam sm. Po roku, ked mi robili kontrolne mr, tak zistili, ze mam 9 mm vysunutu platnicku na krcnej chrbtici, co pred pol rokom nebolo. Zrazu spravila zaver, ze moje trpnutie ruk je z toho a nie z sm, hoci ruky mi trpli aj predtym. Vies, volakedy som chodievala na bicykli, teraz sa bojim, ze sa strepem. Tak sa pytam, lebo neviem, ci je to normalne, teda v tom sm-centre. Chcela by som vediet, ako to funguje inde.
17. okt o 11:18  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@maminaxxx bolo by asi lepsie keby sme sa kontaktovali sukromne... :cry:
17. okt o 19:11  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@maminaxxx ja mam 39 lezii roztrúsených po chrbtici a mozgu...a SM centrum v TN mi povedalo že toto nieje absolutne na ID....a v BA sa čudovala doktorka že som o to nepožiadala...no a preto som to skusila ...aaa vysledok 50 percent neschopnost prace...
v BA je to uplne ! zaujmaju sa o teba ked sa mi stav zohoršil...lekarka mi osobne volala že ako sa citim....zaujma sa radi a je super! :slight_smile: chodim tam a vobec nelutujem tie problemi co som mala ked som odchadzala SM centra v TN.
17. okt o 19:18  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@maminaxxx a este ked sa na nieco necitis tak to nerob..neriskuj ..ked sa na nieco necitis neries to proste tvoje telo vie co si može dovolit....
17. okt o 19:22  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@zuzizuzka velmi pekne ti dakujem, ze si mi napisala, toto som potrebovala pocut. A ten"sukromny" kontakt by bodol.:blush: Este raz dakujem. Este by som potrebovala vediet, ako mam postupovat pri tom prestupe z centra do centra? Co na to poistovna, ked schvaluje liecbu?
17. okt o 20:26  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@maminaxxx ako sa tu da poslat sukromna sprava...?
17. okt o 20:41  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@zuzizuzka už viiiem xiiii :grinning:
17. okt o 20:42  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@zuzizuzka aj ja mam lezie na mozgu aj na chrbtici.zistili mi to v roku 2013,od vtedy som na liečbe a stav mam nezmenený.Tiež mi niekedy mravenčia ruky alebo nohy a tiež mám problem s krčnou chrbticou a kadejako povysuvane stavce,ktoré môžu dráždiť nervové zakončenia.To mravenčenie je príznakom SM ale čiastočne ho môže spôsobovať aj chrbtica.Ja som už mala problem poriadne dvihnúť pravú nohu.Jednoznačne sa mi stav výrazne zlepšil pravidelným cvičením,na stacionari a vo fitku a chodím aj k fyzioterapeutke raz týždenne cvičiť na chrbticu.Momentálne som na liečení v Dudinciach,aj tu cvičím,chodím na prechádzky a na masáže/najviac mi zaberaju Thajské/ a okrem toho je tu aj fajn strava,môžeš si vybrať z piatich druhov,varia aj zdravé jedlá-ako pšeno,špalda,kuskus,.....a kopec zeleniny a ovocia
17. okt o 21:00  • Odpovedz  • Páči sa mi to (2)
@dadka39 to ma velmi teši že si vieš takto oddichnut mna stale posielaju do nemocnice na preliecenie no stale odmietam...mam 5 rocnu dcerku bez ktorej som bola najviac dve noci prec a nenecham ju bezomna ....som na nej zavisla...xiooo
17. okt o 21:12  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@dadka39 a kolko mas ID...?
17. okt o 21:13  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@dadka39 to je ako reklama na peknu dovolenku :grinning:
17. okt o 21:22  • Odpovedz  • Páči sa mi to (2)
@maminaxxx každý koho poznam s SM si chvali tieto dovolenky :grinning:
17. okt o 21:24  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@zuzizuzka ja som nenastúpila na preliečenie v nemocnici tiež kvôli dečom, ktoré boli ešte malé a nemal kto s nimi tých pár dní ostať. P. doktorka mi vyšla veľmi v ústrety a dala mi liečbu prednisonom na doma, lenže to nemalo taký účinok ako medrolové infúzie. Zanedbala som sa tak, že jedno dopoludnie na prelome zima-jar pred 2 a pol rokmi som zistila, že nemôžem vôbec chodiť bez opory (pri teplote bol to bežný stav, no vtedy som už bola po prekonaní viac viróz) Do nemocnice som nastúpila až po pricestovaní brata, aby neboli v noci samé. Trvalo viac ako pol roka, kým som sa dala dokopy, od vtedy si dávam pozor. P. doktorka mi aj pri neskorších atakoch opäť veľmi vyšla v ústrety, aby ten pobyt v nemocnici bol čo najkratší a zahrňujúci víkend. Deti cez týždeň už boli i samé. Nezanedbaj sa, tvoja malá aj ty tých pár dní bez seba zvládnete, dcéra ťa bude potrebovať zdravú. Zanedbaný atak sa nemusí "zahojiť" na 100%. A to pomalé zhoršovanie stavu si nemusíš všimnúť. Ak sa má o dcérku kto postarať na pár dní (ja som bola tiež 24 hodín denne s deťmi kým boli malé - nemajú starých rodičov) tak na to preliečenie skús, každé pobedie môže prísť na návštevu, cez deň je pravdepodobne v škôlke, možno večer bude problém. Mne by asi tiež prospelo liečenie (bola som len raz, ešte bezdetná), ale kde nechám deti? Kamarátka chodí každý rok a cíti sa dobre.
18. okt o 09:04  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@maminaxxx
@dadka39
Ešte dodám. Mravčenie v rukách je bežné. Pred dvoma rokmi v lete som ale začala mať nepríjemné tŕpnutie pravej ruky a bolesť v ľavom ramene, ktorá vystreľovala cez lakeť až k prstom na rukách. MR ukázala problémy s krčnou chrbticou (C5). Po rehabilitácii - trakcii mi to prešlo. Toto leto sa tá bolesť a tŕpnutie znova vyskytli, teda opäť rahabilitácia, tentokrát zatiaľ s menším úspechom.
18. okt o 10:11  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@zuzizuzka 50 percent
18. okt o 19:04  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@usmevsm no ja síce nechodím do nemocnice ale moja úžasna lekárka v SM centre v BA sa skontaktovala s mojou neurologičkou a vybavila mi ambulantne podávanie infúzii a tak som do obeda išla na infúzie na dve až tri hodky a po obede pekne pre Alexandru do školky...nomentalne je to spoplatnene tyždenne na 80e... :unamused:
18. okt o 20:31  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@dadka39 dakujem za odpoved
18. okt o 20:32  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Prosim vas...ake mate skusenosti s centrom v BB? Momentalne chodim do Martina a ok. ale nezvladam cestu...
19. okt o 08:37  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@zuzizuzka tak to máš výborné, dobre ste to zariadili :slight_smile: , je dôležité mať lekárku, ktorá má pre pacienta pochopenie. Možno časom to ambulantné podávanie infúzií nebude ani spoplatnené (práveže sa ušetrí za pobyt, teda poisťovňa by mohla dať nejaký bonus - no to je už ich politika), a časom sa stane štandardom, a naopak - bude sa platiť za hospitalizáciu.... Riziko je objavenie sa vedľajších účinkov pri vysokžch dávkach kortikoidov, preto pacienta chcú mať pod kontrolou. Asi všetky mamky sú podobné - prvoradé sú deti :slight_smile: a to im dodáva silu zvládnuť všetko. Príroda to dobre zariadila :slight_smile:
19. okt o 08:57  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@usmevsm @zuzizuzka to vazne je ambulantne podavanie spoplatnene??? som ani netusila, som Bola toho nazoru, ze ved usetria naozaj za hospitalizaciu... ja zijem mimo SR a vo februari som absolvovala tyzden kortiko-infuzii - ale dali mi automaticky moznost ci nechcem ambulatne (kvoli detom som jasne zvolila) - za hodinku som Bola kazdy den vybavena... ani ma vo sne nenapadlo, ze by som za to mohla byt "pokutovana" - verim, ze sa to coskoro zmeni - lebo ved naozaj, maminy s malymi detmi casto inu moznost nevidia...
Mna zajtra caka zaskolenie a prva injekcia Copaxone - Doktor mi hned predpisal 40mg, cize pichanie obden - tak uvidim co na to moje telo povie :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: zu som cely tyzden mimo...
19. okt o 09:34  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@laura_pausini držím palce, aby tvoje telo povedalo "ÁNO" , klobúk dole pred tebou
19. okt o 09:56  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@laura_pausini uz sa to zmenilo, pred 2 tyzdnami som bola na somlumedrole a platila som len 7 eur v lekarni. Pred rokom som platila 44 eur za to iste. Inak spoplatnene to je v tom zmysle, ze solumedrol si kupujes sama. Nechcu nic za napichnutie na infuzku :slight_smile:
@zuzizuzka preboha to ty kam chodis? Ja som v SM centre v Ruzinove a mala som to skoro zadarmo. Ake spoplatnenie 80 eur???
19. okt o 09:58  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@usmevsm zatial nie je pred cim klobuk dole - skor Tebe musim vyjadrit obdiv, tvoje prispevky mi vzdy davaju taku silu!!!!
19. okt o 11:24  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@laura_pausini minulý rok som mala infuzie skoro zadarmo zaplatila som si len ihly ale DR mi povedala ze momentalne to stoji 80 e na tyzden plus tie ihly.... :angry:
19. okt o 11:37  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@gita17 ahoj ja chodim do SMky na Kramare -BA a tam lekarka mi da recept na kortikoidy a tie si mi podavane ambulantne na neurologickej ambulancii v Banociach nad Bebravou.minuly rok som platila len doplatok v lekarni a potom polatok za inekciu v ambulancii...ale Dr.mi povedala že teras by ma to vyslo 80E...tak tak....
19. okt o 11:46  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahojte dievčence, už som tu nejaký čas nebola, prosím máte niektorá skúsenosti v SM centre na Mickiewičovej v BA ? Ďakujem
19. okt o 14:06  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@janka31174 ja tam chodím k dr megovej. Je skvelá
20. okt o 10:55  •  1 dieťa  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok