Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ema13
16. okt 2016
@zuzizuzka Mna buduci tyzden caka kontrolne MRI a som zvedava, ako mi ucinkuje Copaxone. Zatial je jeho uzivanie v poriadku, nemam nejake vyrazne vedlajsie ucinky...okrem ttho, ze si to musim pichat 😞
zuzizuzka
16. okt 2016
@ema13 na to si nezviknes asi nikdy.... :-| no musime verit ze nas tie inekcie udržia v poho...držim palce
maminaxxx
17. okt 2016
maminaxxx
17. okt 2016
@zuzizuzka aky bol tvoj dovod, ze si menila sm centrum. Ja mam asi taky problem, ze som tam nikdy nebola na nejakej planovanej kontrole, vzdy som sa tam dostala len na svoju ziadost, raz pri zhorseni stavu, to ma hospitalizovali a druhy krat, ked som potrebovala papiere pre socialnu poistovnu na invalidny dochodok. Aj to bola strasne vycumena, ze preco si chcem ziadat o dochodok, ved vraj mam chodit do prace, kym vladzem a ze ked ma vyhodia, tak budeme riesit dochodok. Mam cca 40 lezii na mozgu a dve na krcnej, zle vidim a trpnu mi ruky a nohy. Raz je to lepsie a raz horsie. Neviem, ci je to vela, ci malo, nikto mi k tomu nic nepovedal. Pani doktorka povedala, ze keby nevidela moje mrko, tak by nikdy nepovedala, ze mam sm. Po roku, ked mi robili kontrolne mr, tak zistili, ze mam 9 mm vysunutu platnicku na krcnej chrbtici, co pred pol rokom nebolo. Zrazu spravila zaver, ze moje trpnutie ruk je z toho a nie z sm, hoci ruky mi trpli aj predtym. Vies, volakedy som chodievala na bicykli, teraz sa bojim, ze sa strepem. Tak sa pytam, lebo neviem, ci je to normalne, teda v tom sm-centre. Chcela by som vediet, ako to funguje inde.
zuzizuzka
17. okt 2016
@maminaxxx bolo by asi lepsie keby sme sa kontaktovali sukromne... 😢
zuzizuzka
17. okt 2016
@maminaxxx ja mam 39 lezii roztrúsených po chrbtici a mozgu...a SM centrum v TN mi povedalo že toto nieje absolutne na ID....a v BA sa čudovala doktorka že som o to nepožiadala...no a preto som to skusila ...aaa vysledok 50 percent neschopnost prace...
v BA je to uplne ! zaujmaju sa o teba ked sa mi stav zohoršil...lekarka mi osobne volala že ako sa citim....zaujma sa radi a je super! 🙂 chodim tam a vobec nelutujem tie problemi co som mala ked som odchadzala SM centra v TN.
zuzizuzka
17. okt 2016
@maminaxxx a este ked sa na nieco necitis tak to nerob..neriskuj ..ked sa na nieco necitis neries to proste tvoje telo vie co si može dovolit....
maminaxxx
17. okt 2016
@zuzizuzka velmi pekne ti dakujem, ze si mi napisala, toto som potrebovala pocut. A ten"sukromny" kontakt by bodol.😊 Este raz dakujem. Este by som potrebovala vediet, ako mam postupovat pri tom prestupe z centra do centra? Co na to poistovna, ked schvaluje liecbu?
zuzizuzka
17. okt 2016
@maminaxxx ako sa tu da poslat sukromna sprava...?
zuzizuzka
17. okt 2016
@zuzizuzka už viiiem xiiii 😃
dadka39
17. okt 2016
@zuzizuzka aj ja mam lezie na mozgu aj na chrbtici.zistili mi to v roku 2013,od vtedy som na liečbe a stav mam nezmenený.Tiež mi niekedy mravenčia ruky alebo nohy a tiež mám problem s krčnou chrbticou a kadejako povysuvane stavce,ktoré môžu dráždiť nervové zakončenia.To mravenčenie je príznakom SM ale čiastočne ho môže spôsobovať aj chrbtica.Ja som už mala problem poriadne dvihnúť pravú nohu.Jednoznačne sa mi stav výrazne zlepšil pravidelným cvičením,na stacionari a vo fitku a chodím aj k fyzioterapeutke raz týždenne cvičiť na chrbticu.Momentálne som na liečení v Dudinciach,aj tu cvičím,chodím na prechádzky a na masáže/najviac mi zaberaju Thajské/ a okrem toho je tu aj fajn strava,môžeš si vybrať z piatich druhov,varia aj zdravé jedlá-ako pšeno,špalda,kuskus,.....a kopec zeleniny a ovocia
zuzizuzka
17. okt 2016
@dadka39 to ma velmi teši že si vieš takto oddichnut mna stale posielaju do nemocnice na preliecenie no stale odmietam...mam 5 rocnu dcerku bez ktorej som bola najviac dve noci prec a nenecham ju bezomna ....som na nej zavisla...xiooo
zuzizuzka
17. okt 2016
@dadka39 a kolko mas ID...?
maminaxxx
17. okt 2016
@dadka39 to je ako reklama na peknu dovolenku 😃
zuzizuzka
17. okt 2016
@maminaxxx každý koho poznam s SM si chvali tieto dovolenky 😃
usmevsm
18. okt 2016
@zuzizuzka ja som nenastúpila na preliečenie v nemocnici tiež kvôli dečom, ktoré boli ešte malé a nemal kto s nimi tých pár dní ostať. P. doktorka mi vyšla veľmi v ústrety a dala mi liečbu prednisonom na doma, lenže to nemalo taký účinok ako medrolové infúzie. Zanedbala som sa tak, že jedno dopoludnie na prelome zima-jar pred 2 a pol rokmi som zistila, že nemôžem vôbec chodiť bez opory (pri teplote bol to bežný stav, no vtedy som už bola po prekonaní viac viróz) Do nemocnice som nastúpila až po pricestovaní brata, aby neboli v noci samé. Trvalo viac ako pol roka, kým som sa dala dokopy, od vtedy si dávam pozor. P. doktorka mi aj pri neskorších atakoch opäť veľmi vyšla v ústrety, aby ten pobyt v nemocnici bol čo najkratší a zahrňujúci víkend. Deti cez týždeň už boli i samé. Nezanedbaj sa, tvoja malá aj ty tých pár dní bez seba zvládnete, dcéra ťa bude potrebovať zdravú. Zanedbaný atak sa nemusí "zahojiť" na 100%. A to pomalé zhoršovanie stavu si nemusíš všimnúť. Ak sa má o dcérku kto postarať na pár dní (ja som bola tiež 24 hodín denne s deťmi kým boli malé - nemajú starých rodičov) tak na to preliečenie skús, každé pobedie môže prísť na návštevu, cez deň je pravdepodobne v škôlke, možno večer bude problém. Mne by asi tiež prospelo liečenie (bola som len raz, ešte bezdetná), ale kde nechám deti? Kamarátka chodí každý rok a cíti sa dobre.
usmevsm
18. okt 2016
@maminaxxx
@dadka39
Ešte dodám. Mravčenie v rukách je bežné. Pred dvoma rokmi v lete som ale začala mať nepríjemné tŕpnutie pravej ruky a bolesť v ľavom ramene, ktorá vystreľovala cez lakeť až k prstom na rukách. MR ukázala problémy s krčnou chrbticou (C5). Po rehabilitácii - trakcii mi to prešlo. Toto leto sa tá bolesť a tŕpnutie znova vyskytli, teda opäť rahabilitácia, tentokrát zatiaľ s menším úspechom.
dadka39
18. okt 2016
@zuzizuzka 50 percent
zuzizuzka
18. okt 2016
@usmevsm no ja síce nechodím do nemocnice ale moja úžasna lekárka v SM centre v BA sa skontaktovala s mojou neurologičkou a vybavila mi ambulantne podávanie infúzii a tak som do obeda išla na infúzie na dve až tri hodky a po obede pekne pre Alexandru do školky...nomentalne je to spoplatnene tyždenne na 80e... :-|
zuzizuzka
18. okt 2016
@dadka39 dakujem za odpoved
tiwka
19. okt 2016
Prosim vas...ake mate skusenosti s centrom v BB? Momentalne chodim do Martina a ok. ale nezvladam cestu...
usmevsm
19. okt 2016
@zuzizuzka tak to máš výborné, dobre ste to zariadili 🙂 , je dôležité mať lekárku, ktorá má pre pacienta pochopenie. Možno časom to ambulantné podávanie infúzií nebude ani spoplatnené (práveže sa ušetrí za pobyt, teda poisťovňa by mohla dať nejaký bonus - no to je už ich politika), a časom sa stane štandardom, a naopak - bude sa platiť za hospitalizáciu.... Riziko je objavenie sa vedľajších účinkov pri vysokžch dávkach kortikoidov, preto pacienta chcú mať pod kontrolou. Asi všetky mamky sú podobné - prvoradé sú deti 🙂 a to im dodáva silu zvládnuť všetko. Príroda to dobre zariadila 🙂
laura_pausini
19. okt 2016
@usmevsm @zuzizuzka to vazne je ambulantne podavanie spoplatnene??? som ani netusila, som Bola toho nazoru, ze ved usetria naozaj za hospitalizaciu... ja zijem mimo SR a vo februari som absolvovala tyzden kortiko-infuzii - ale dali mi automaticky moznost ci nechcem ambulatne (kvoli detom som jasne zvolila) - za hodinku som Bola kazdy den vybavena... ani ma vo sne nenapadlo, ze by som za to mohla byt "pokutovana" - verim, ze sa to coskoro zmeni - lebo ved naozaj, maminy s malymi detmi casto inu moznost nevidia...
Mna zajtra caka zaskolenie a prva injekcia Copaxone - Doktor mi hned predpisal 40mg, cize pichanie obden - tak uvidim co na to moje telo povie 😎 😎 😎 zu som cely tyzden mimo...
usmevsm
19. okt 2016
@laura_pausini držím palce, aby tvoje telo povedalo "ÁNO" , klobúk dole pred tebou
gita17
19. okt 2016
@laura_pausini uz sa to zmenilo, pred 2 tyzdnami som bola na somlumedrole a platila som len 7 eur v lekarni. Pred rokom som platila 44 eur za to iste. Inak spoplatnene to je v tom zmysle, ze solumedrol si kupujes sama. Nechcu nic za napichnutie na infuzku 🙂
@zuzizuzka preboha to ty kam chodis? Ja som v SM centre v Ruzinove a mala som to skoro zadarmo. Ake spoplatnenie 80 eur???
laura_pausini
19. okt 2016
@usmevsm zatial nie je pred cim klobuk dole - skor Tebe musim vyjadrit obdiv, tvoje prispevky mi vzdy davaju taku silu!!!!
zuzizuzka
19. okt 2016
@laura_pausini minulý rok som mala infuzie skoro zadarmo zaplatila som si len ihly ale DR mi povedala ze momentalne to stoji 80 e na tyzden plus tie ihly.... ]-(
zuzizuzka
19. okt 2016
@gita17 ahoj ja chodim do SMky na Kramare -BA a tam lekarka mi da recept na kortikoidy a tie si mi podavane ambulantne na neurologickej ambulancii v Banociach nad Bebravou.minuly rok som platila len doplatok v lekarni a potom polatok za inekciu v ambulancii...ale Dr.mi povedala že teras by ma to vyslo 80E...tak tak....
janka31174
19. okt 2016
ahojte dievčence, už som tu nejaký čas nebola, prosím máte niektorá skúsenosti v SM centre na Mickiewičovej v BA ? Ďakujem
july_pk
20. okt 2016
@janka31174 ja tam chodím k dr megovej. Je skvelá

Začni písať odpoveď...

Odošli